Posté par Anne-Françoise le 27/10/2006 15:12:29
Bonjour à tous,
J’ai besoin de crier ma révolte aujourd’hui.
Je me bat pour la troisième fois contre ce fameux lymphome.
Je devais donc théoriquement terminer ce fameux protocole hier.
En effet la semaine dernière j’ai eut le pet scan. Le médecin m’a annoncé que la tumeur avait réduit de 50 % donc c’était très positif.
J’avais donc le rendez vous pour la dernière phase du traitement hier. Il s’agissait du ZEVALIN. Etant seul avec mes trois enfants, je me suis organisée pour les faire garder. J’arrive à l’hôpital à 8h on m’affirme que le traitement a été annulé, mais sans pouvoir avoir d’explication et sans bien entendu avoir été prévenu. Il a fallu que j’attende 9h30 pour avoir le médecin au téléphone et celui ci m’a annoncé royalement que je n’avais pas du tout répondu au traitement, que c’était la dernière carte.
Il s’est contenté de son mea culpa pour avoir oublié de me prévenir que le rendez vouos était annulé.
Je suis donc rentré chez moi avec tout ça et à moi de faire le tri.
Je suis REVOLTEE.
Anne-Françoise
[b]Posté par Marie le 27/10/2006 19:08:21[/b]
Bonsoir Anne-Françoise,
Comment ne pas être révoltée… j’en suis presque tombée de ma chaise… C’est tout bonnement incroyable…
Où etes vous traitée? Personnellement apres un truc pareil je crois bien que je changerais d’hématologue… ne serait-ce que pour avoir un deuxième avis… Comment peut-on annoncer tout et son contraire comme ca, et n’importe comment en plus… ?
C’est scandaleux… je vous envoie plein de courage pour continuer la lutte contre ce lymphome…
Amicalement
Marie
[b]Posté par marina le 28/10/2006 10:38:21[/b]
Oui, change de medecin !
Si avec celui que tu as, rien ne va plus, n’hésites pas à aller voir ailleurs ! Il existe des medecins avec qui, le dialogue est possible ! renseignes toi autour de toi tu devrais trouver! mais surtout ne lâches pas et continue à te battre ! je sais qu’il est difficile de changer d’onco quand on est malade car il faut tout réexpliquer mais bon ! prends ton courage à 2 mains et prends ton tel pour prendre rv chez quelqu’un d’autre !
bisous à toi
[b]Posté par dom le 28/10/2006 15:35:56[/b]
bonjour anne françoise, je suis scandalisee de constater la désinvolture de ton medecin, tu devrais t adresser à la ligue pour le cancer afin de voir si tu peux béné ficier de certaines aides, et éventuellement contacter ton medecin traitement. as tu vu une assistante sociale? courage il doit y avoir des solutions, tiens moi au courant
[b]Posté par Blandine le 28/10/2006 16:36:27[/b]
Du même avis que les amis,changes d’hémato !!!
N’attends pas !!!
Tu es en droit de demander ton dossier,si tu ne le fais pas le nouveau médecin le fera,mais je t’en prie ne reste pas sans rien faire !!!
Du courage,je pense que tu en as,alors vas-y fonce !!!
Tiens nous au courant !!
à bientôt
Blandine
[b]Posté par FLE Moderateur le 06/11/2006 11:22:16[/b][/b]
Anne Francoise,
Nous ici tous très choqués par le comportement de votre Hemato.
Il nous semble que par la nature de votre traitement (Zevalin) vous êtes sur un protocole nouveau. Afin de vous orienter du mieux possible pouvez vous nous indiquer dans quel hôpital vous êtes traitée ( pas le nom du Dr).
Merci
FLE
[b]Posté par Anne-Françoise le 07/11/2006 10:13:32[/b]
Merci pour tous vos messages.
Je suis censée être hospit aujourd’hui pour une cure d’aracytine, mais je n’ai aucune autres précisions. Nous sommes cionq en attente pour l’hospitalisation et celle ci risque d’être reportée.
Mes parents arrivent tout de mêpe aujourd’hui pour gérer mes trois enfants, même si c’est très dur pour eux.
J’ai passé 4 jours chez eux o^ils ont pu voir mon quotidien, vomissements, diarrhées que je ne peux pas contrôler, fatique. Je suis une véritzable épave, malgré toute ma volonté.
Maman m’a dit textuellement que c’était trop dur pour eux et qu’ils préféraient être loin.
Papa est médecin, ça n’arrange rien.
D’autre part j’ai un médecin traitant, qui est quelqu’un d’exceptionnel et qui m’aide beaucoup suivent ses possibilités, mais il n’a aucune information me concernant de l’hôpital, et quand il les appelle il comprend bien qu’il les dérange.
Heureusement étant de la partie je suis capable de comprendre les résultats et de lui comuniquer.
Mais actuellement nous sommes tous dans un grand flou artistique.
J’ai décidé que tant que je ne verrai pas mon dossier, et qu’on ne m’expliquera pas clairement ce qu’ils éspèrent faire maintenant, je n’accepterai aucune thérapeutique. Je n’ai plus confiance , ça ne sert rien.
Merci pour votre soutient, je vous y croire encore, mais là ils ont réussit à me déstabiliser, ils ont fait fort.
Anne-Françoise
[b]Posté par Blandine le 07/11/2006 11:05:04[/b]
Bonjour Anne Françoise,
Le message que tu viens de poster me retourne !!
As tu essayé de frapper à une autre porte ??? Un autre hopital ???
Tu ne peux pas rester dans un tel état,ton médecin ne t’as pas proposé un autre endroit plus humain pour te soigner ??
De tout coeur avec toi,je te souhaite tout le courage que tu as besoin.
Tiens nous au courant
Amicalement
Blandine
[b]Posté par Marie le 07/11/2006 11:27:54[/b]
Courage Anne-Françoise, on pense tous à toi…
Amicalement
Marie
[b]Posté par marina le 07/11/2006 17:44:53[/b]
Je suis révoltée de tout celà! Sommes nous encore des êtres humains face à certains medecins ? j’en doute fort ! je sais que tu n’as pas beaucoup de courage en ce moment mais j’espère de tout coeur que tu vas trouver quelqu’un pour t’épauler! il faut que tu luttes pour ta vie, pour ta santé et ce qui me rassure c’est que tu as le courage d’écrire ta révolte donc tu as des ressources! je suis loin de toi et je ne sais que faire à mon niveau…mais j’espère bien qu’une âme passant par là pourra t’aider …courage et continue de te battre!
[b]Posté par jacques le 15/12/2006 09:02:54[/b]
bonjour!
Quel courage! je dois dire que tu me semble avoir été suivie avec beaucoup de manque de serieux . Personellement je pense que tu dois te procurer immediatement ton dossier complet, et te rendre dans un centre spécialisé en cancerologie du type leon Berard à lyon ou paoli calmette à marseille il doit y avoir un centre de ce type dans ta région , sinon voit paoli calmette , pourquoi pas ils ne font que ça et de la recherche de haut niveau tu pourras rencontrer dans ce centres les meilleurs spécialistes , et ils pourront t’orienter vers un hopital competent prés de chez toi pour le traitement, vite recupere ton dossier ou fait le transmettre à un specialiste dans un centre hautement competent.
Continu à avoir tout le courage necessaire et tu verras ça va marcher.
Courage!