Posté par Marie le 21/07/2007 20:27:00
Bonjour à tous,
Je poste un message pour les nouveaux qui ne me connaissent pas.
Je veux juste vous informer que je suis un traitement expérimental (de phase 1) de radio-immuno-thérapie spécifique à Hodgkin.
Ce pourrait donc devenir un équivalent de Zevalin (pour les LNH) mais cette fois pour les LH.
Il s’agit d’un produit à base d’anti-corps anti-ferritine, marqué à l’Ytrium radioactif.
Ce traitement est pour le moment réservé aux cas de rechutes ou de lymphomes réfractaires, pour des patients ayant déjà reçu entre 2 et 4 lignes de traitements.
J’ai reçu lundi l’injection du produit… premier bilan dans un mois.
Marie
Posté par sév le 21/07/2007 21:43:50
C’est tout les mois l’injection ?
Pas de réaction pour l’instant ?
Tu te sent comment ?
C’est bien d’en parler pour informer les autres.
Je te souhaite bon courage et bonne chance.
Posté par Marie le 22/07/2007 10:11:50
Bonjour Sèv,
Il s’agit d’une injection unique pour le moment, avec éventuellement une dérogation pour obtenir une autorisation d’en faire une deuxieme.
Ce protocole est encore en phase 1, donc essais de dosage en cours.
Pour les effets… je n’en ai eu aucun jusqu’ici. Il y a un petit risque d’allergie au moment de l’injection, donc on donne avant des anti-histaminiques.
La toxicité est apparement uniquement au niveau de la moëlle osseuse (chute temporaire des globules et des plaquettes) et survient à peu près 4 semaines après l’injection. On fera alors les transfusions nécessaires.
Voilà voilà … ;o)
Pour information, cet anti-corps n’est pas nouveau. Il avait été précédemment testé pour le traitement de LNH mais jamais pour celui des LH… d’où le protocole de recherche en cours, la bonne connaissance des effets secondaires et de la toxicité.
Bonne journée
Marie
Posté par kate le 22/07/2007 13:57:46
salut si je peux me permettre moi j’ai reçu une injection de zevalin dans le cadre d’un LNH rien de particulier sinon la façon d’agir qui est impressionnante du fait du produit radioactif
Posté par Marie le 22/07/2007 16:15:22
et bien dans mon cas rien d’impressionnant du tout dans l’injection du produit radioactif… si ce n’est la présence d’une véritable empotée incapable du brancher un tuyau sur un cathéther … sans commentaire…
Une personne mesurait la radioactivité pendant l’injection et en a conclu qu’à 1m de moi on ne mesurait plus rien… qu’il fallait vraiment être “collé” au cathéther pour mesurer qq chose.
Je pense que la mise en oeuvre “impressionnante” dont tu parles , Kate, n’est qu’une simple mesure de précaution… C’est la règle pour tout ce qui touche au nucléaire.
Marie
Posté par kate le 22/07/2007 19:14:56
tout à fait marie
le personnel mesure les radiations plusieurs bip bip
le gars améne le produit dans une malette avec une drole de seringue en fer
il porte d’énorme gant et tablier
et moi j’attends tranquillement
l’injection terminée tu repars dans la rue comme si de rien n’était
Posté par Marie le 22/07/2007 19:34:28
oui la malette est dans un métal (sans doute plomb) dont le but est de ralentir voir stopper les radiations. Il en est de meme pour la seringue , les gants et le tablier… mais pour moi personne n’avait ni gants ni tablier…
Mais peu importe, celà dépend de toute façon du radioélément utilisé.
Excuse moi d’avoir dit “rien d’impressionnant” mais en fait c’est que la radioprotection faisait partie de ma formation de base ;o) J’oublie parfois que ce n’est pas le cas de tout le monde hihi
Marie
Posté par Marie le 05/09/2007 22:55:39
pour Ysa
bizz
[b]Posté par mireille le 06/09/2007 13:26:05
ai trouve la file ou vous parlez du zevalin!!!
a lire pour les nouveaux!
Posté par Marie le 06/09/2007 17:40:41
Mireille,
Le Zevalin n’est pas utilisable pour les Lymphomes Hodgkiniens, car ce ne sont pas les mêmes cellules qui posent probleme…
Marie
Posté par herve le 06/09/2007 17:59:58
salut marie
c’est impressionnant quand meme tous ces traitements!!! moi qui flippe deja avec ma chimio! et en meme temps ca rassure car cela veut dire que la medecine progresse a pas enormes. bon courage a toi en tous cas!
[b]Posté par Marie le 06/09/2007 18:02:42
Merci Hervé, ;o)
Oui tu as raison, ca veut dire que la médecine avance et ça c’est bon signe!
Côté effets secondaire : rien, à part la chute des globules et des plaquettes et donc un peu de fatigue. A maintenant J+un mois et demi, la numération remonte et je me sens mieux. Bilan prévu fin septembre.
Bises
Marie
Posté par mireille le 06/09/2007 19:24:20
marie
tu sais que je ne suis pas medecin
mireille
Posté par Marie le 10/09/2007 13:31:32
Biensur Mireille,
Mais je tenais à t’informer de la méprise dans la mesure où tu vas prochainement tenir des stands d’information pour FLE.
Il a souvent confusion entre les traitements disponibles pour les LNH et les LH.
Comme on parle beaucoup en ce moment d’immunothérapie, les malades avec un hodgkin pensent souvent, à tort, qu’ils pourront en bénéficier… et c’est malheureusement parfois à nous de les informer que NI l’immunothérapie (type mabthera) NI la radio-immunothérapie (type Zevalin) ne sont actuellement disponibles pour le traitement des lymhomes de Hodgkin. Hors protocoles de recherche biensur.
Voilà
Marie
Posté par mireille le 10/09/2007 13:42:51
j’avais fait remonter la file ou tout le monde pouvait lire que tu avais reçu un traitement radioactif autre que le zevalin…
voilà
Posté par domi le 11/09/2007 18:48:07
Marie,
Un petit bonjour en passant… Je venais voir sur le forum si tu avais des nouvelles de l’efficacité de ton traitement et je vois que ce sera pour fin septembre.
ALORS, JE CROISE LES DOIGTS TRES FORT POUR TOI !
Bisous et tiens le cap
Posté par Marie le 11/09/2007 20:05:11
merci domi! bisous
marie
Posté par Ysa le 12/09/2007 14:49:22
Coucou Marie!
Merci beaucoup d’avoir remonté la file. C’est bien, c’est vraiment encourageant et je croise les doigts pour toi fin septembre. Bises
Posté par Marie le 08/11/2007 20:17:55
Bonsoirrrr Dominique,
Je fais remonter cette file car tu demandes de mes nouvelles… alors pour resituer les choses j’ai préféré reprendre ici…
Donc le Ferritarg n’a pas eu l’effet escompté sur moi : une amélioration transitoire uniquement… à présent on pense que le lymphome est toujours actif mais “presque stabilisé”. Les ganglions changent de taille tout le temps, version yoyo… mais rien de flagrant en fait…
Comme les différentes chimios n’ont quasiment rien donné, on ne sait pas encore quoi faire et si il ne vaut mieux pas s’en tenir à une abstention thérapeutique pour le moment… J’attend des nouvelles prochainement de mon hémato à ce sujet.
Je me sens bien, quoique crevée au moindre rhume… Mais sinon ça va…
Pas facile de rester dans l’attente comme ça mais heureusement je suis bien entourée et soutenue notamment par mes ami(e)s de FLE et JSC, sans qui je ferais probablement l’hermite…
J’ai toujours la tortue accrochée à mes clefs tu sais… ;o) J’espère qu’on aura bientot l’occasion de se rencontrer… et que tu me feras visiter ta ville à l’occasion hihi
Je t’embrasse…
Marie
Posté par kate le 08/11/2007 21:08:43
mais oui marie on est là
on garde espoir, on continue à se battre
et n’oublie pas il faut faire les folles à Paris pendant les fétes
d’ailleurs les illuminations sont déjà en place et les canons à neige ça promet de belles photos !
Posté par Marie le 08/11/2007 21:40:37
bah kate tu sais si on trouve pas de neige… on pourra faire une bataille de chocolat au pire! hihihi
Bises
Marie
Posté par domi le 11/11/2007 17:20:09
Marie,
Contente d’avoir eu de tes nouvelles. Tu dis que le lymphome serait “presque stabilisé”. S’il ne s’étend pas, on peut dire que c’est pas mal. Non ? Je suppose que tu ne sais pas encore ce qu’ont décidé tes médecins quant à ton traitement ? Tu dois as l’air d’en avoir assez d’attendre et l’on peut te comprendre car, quand on est dans l’action, on a l’impression de c’est bien (alors que ce n’est pas forcément exact, mais bon…) mais l’attente, quelle barbe et je te comprends. Quant à ta venue dans ma ville, tu peux venir quand tu veux, soit un week-end, soit en semaine, je serais très contente de te rencontrer, 'en vrai". Il n’y a pas grand chose à voir à REIMS sauf la plus belle cathédrale de France, et les caves de champagne… ALors, c’est quand tu veux ! Je t’embrasse et à bientôt.
Posté par Marie le 12/11/2007 16:23:18
Allez Dominique, on va aller se faire la tournée des caves champenoises! hihi non je plaisante là hein ! ;o)
Je travaille à chateau-thierry qui n’est pas loin de reims et on a aussi des caves là-bas où on fait le repas de noël de l’entreprise tous les ans. Je ne connais pas la cathédrale de Reims mais apparement c’est à voir donc… dès qu’il n’y aura plus de grève je te contacte pour qu’on mette ça sur pieds! 
Mon hémato doit m’appeler dans la fin de la semaine… on vera à ce moment là.
Je suis fatiguée et je tousse beaucoup à cause des ganglions… mais bon, on fait avec… ;o)
Bisous et à bientôt
Marie
Posté par odile le 13/11/2007 12:34:57
hola petite Marie (petite étant un terme affectueux)
si je lis bien sur les lignes et entre les lignes le résultat serait presque bon !!
ça me fait très plaisir et j’espère que tout cela va encore s’arranger !
je t’embrasse