Bonsoir samsim,
En ce qui concerne la taille des ganglions , je ne saurais te dire… mais le mien n’avait que 1.5 cm et il a révélé un lymphome.
Je pense que la biopsie reste de meilleur moyen pour pouvoir poser un diagnostic.
Le mieu est d’en parler avec ton médecin traitant il pourra éventuellement de mettre en relation avec des confrères afin de réaliser une biopsie.
Bonjour Samsin,
Mon diagnostic a pris plusieurs années. J,ai eu différents symptomes qui ne sont pas reliés au lymphome - toutes sortes d’infections - mais la cause de ces infections était en effet le lymphome. J’ai dû avoir des chutes intermitentes de globules blancs sans toutefois m’en rendre compte.
Pour ce qui est de l’excision du ganglion et sa taille, cliniquement parlant, les Doc s’entendent généralement sur la notion qu’un ganglion de taille inférieur à 1cm n’a pas d’activité cancéreuse. Il se peut qu’ils le soient mais seul une excision ou le petscan révèlevera si les ganglions de cette taille sont malins ou non.
Aussi, il faut faire examiner ton infection à l’oeil - on dirait que tu parles d’une conjonctivite. Ce n’est pas relié au lymphome mais ‘on niaise pas avec les yeux!!’ lol.
Finalement, bienvenu sur ce site mais attention à l’auto-diagnostic par internet, c’est pas sain du tout.
Bonne chance avec tout ça.
bien voilà l echographie a montré des nodules qui seraient des ganglions susclaviculaire de moins de 1 cm (8 mm).
Le medecin a demandé un scanner du thorax pour voir s’il y a des adenopathie au niveau mediastinal… il m’envoie dans un service spécialisé… le premier RDV de contact c’est le 30 juillet…c’est reparti donc pour un tour…
Donc il faudra attendre plusieurs semaines avant des résultats…mon moral est bas…car je me dis que ça peut aussi etre des metastases…bref, c est stressant…
rebonjour,
Apparemment je dois aussi refaire une échographie et j’ai été dirigé vers un service ou il font un cytoponcion au même moment! ce que la précédente radiologue ne pouvait pas faire… Mais le premier RDV c’est début aout… un peu long non?
Ou sinon, je trouve dommage que le medecin ne m’a pas demandé d’aller faire une cytoponction…
Car la masse est toujours là : il s’agirait plus de ganglions (ou nodules?) et c’est stressant d’avoir un masse sur le cou, et d’autres symptome dont one ne connait pas l’origine: j’ai de nouveau bien sué cette nuit et j’ai eu des démangeaisons hier sur le corps et ce matin (jambes, bras, cou)…maintenant je vais prendre une douche pour essayer de calmer cela.
Vous vous êtes fait diagnostiquer comment? un cytoponction? PDS? scanner?
est ce que dans une simple radio du Thorax on peut voir s’il y a anomalie?
merci
la seule façon de savoir si lymphome ou non cest une biopsie du ganglion ou nodule!!
une radio, un scan va montrer l’anomalie, le tepscan va montrer une activité ou non, mais seule la biopsie dira si oui ou non cest un cancer!!
[quote=ludivine63]la seule façon de savoir si lymphome ou non cest une biopsie du ganglion ou nodule!!
une radio, un scan va montrer l’anomalie, le tepscan va montrer une activité ou non, mais seule la biopsie dira si oui ou non cest un cancer!![/quote]
Merci Ludivine pour ta réponse
Vu que d’après ma première écho la masse susclavuculaire serait apparemment formée de plusieurs ganglions de moins de 8 mm… est ce qu’on peut faire une biopsie quand même? malgré leur taille?
je crois que la biopsie se fait sur une masse de 1cm et plus… enfin je ne suis pas sur!! (chez moi ils ont toujours prélevé le plus gros quand il etait accessible)
je pense que cest une question que tu peux poser a ton medecin!!
Bonsoir,
Je confirme le fait que seule une biopsie puisse affirmer (ou infirmer) un lymphome, puisqu’il qu’il faut une analyse cytologique et seule le prélèvement de tissus le permet. En revanche, tu peux regarder tes analyses de sang: il faut faire pratiquer une VS (vitesse de sédimentation) qui serait fortement élevée lors d’un lymphome.
Les examens d’imagerie permette plutôt de faire des bilans d’extension.
Il faut aussi envisager que l’apparition de tes ganglions signifie simplement que ton corps développe une protection contre une infection ponctuelle, surtout si tu as une grosse infection au niveau de l’oeil.
Tout ces symptômes peuvent, comme tu le dis aussi, être psychologiques, mais ceci reste inquiétant.
Je pense donc que tu as entièrement raison de vouloir pousser les investigations. Par contre, il faut rester cohérent et faire tout un tas d’examen n’est pas forcément indiquer, et risque de te stresser encore plus en attendant tous les résultats…
Ce que tu pourrais tenter, c’est de consulter (avec une lettre de ton généraliste) un spécialiste en médecine interne, c’est-à-dire une sorte de “docteur HOUSE”, qui mette en place les examens nécessaires.
je te souhaite sincèrement de ne pas faire partie de cette grande communauté car tu auras eu de bonnes nouvelles!
courage à toi.
bizettes.
Bonjour Ludivine et Couline,
Concernant l’analyse sanguine, et la VS, j’ai lu ici certaines personnes qui ont dit qu’ils avaient une prise de sang nickel alors qu’ils avaient un lymphome…
Enfin, la masse susclaviculaire, conjonctivite et la toux de ces 3 dernières semaines sont consécutives de plusieurs mois à des sueurs nocturnes, démangeaisons, vertiges que j’ai encore (cela fait bientôt 8 mois) mais j’ai jamais osé aller chez le medecin…
Au fait, il y a une question qui me fait peur :j’ai vu sur le net qu’ une petite masse sur la zone susclaviculaire avec de petit ganglions pouvait être des metastases d’un cancer (digestif je crois)…
Donc pour le moment, tant qu’on aurait pas fait une biopsie de ces ganglions, j’en serais rien…
J’ai un RDV pour une écho et eventuelle biposie dans 20 jours…car la radiologue est en vacance…
ce qui est le plus dommage c 'est le temps d’attente pour avoir un RDV chez les medecin interne : un mois, 3 semaines,…et parfois plus
[quote=couline69]Bonsoir,
En revanche, tu peux regarder tes analyses de sang: il faut faire pratiquer une VS (vitesse de sédimentation) qui serait fortement élevée lors d’un lymphome.
Les examens d’imagerie permette plutôt de faire des bilans d’extension.
Il faut aussi envisager que l’apparition de tes ganglions signifie simplement que ton corps développe une protection contre une infection ponctuelle, surtout si tu as une grosse infection au niveau de l’oeil.
Tout ces symptômes peuvent, comme tu le dis aussi, être psychologiques, mais ceci reste inquiétant.
Je pense donc que tu as entièrement raison de vouloir pousser les investigations. Par contre, il faut rester cohérent et faire tout un tas d’examen n’est pas forcément indiquer, et risque de te stresser encore plus en attendant tous les résultats…
Ce que tu pourrais tenter, c’est de consulter (avec une lettre de ton généraliste) un spécialiste en médecine interne, c’est-à-dire une sorte de “docteur HOUSE”, qui mette en place les examens nécessaires.
je te souhaite sincèrement de ne pas faire partie de cette grande communauté car tu auras eu de bonnes nouvelles!
courage à toi.
bizettes.[/quote]
alors oui certains et j’en fais partie, ont eu une prise de sang nickel… dans les lymphomes les prises de sang seules ne veulent rien dire…
donc oui tant qu’il ny aura pas biopsie tu ne sauras pas!! maintenant ils peuvent faire des recherches sur d’autre maladie (comme ils l’ont fait pour moi, avant la biopsie ils ont éliminé toutes les maladies bénignes, ça a mis 1 an avant qu’ils décident de faire la biopsie et ça faisait déjà 2 ans que j’avais des symptomes… alors armes toi de patience) jespére sincérement qu’ils vont se bouger le cul pour faire cette biopsie…
bon courage Samsim pour cette attente qui pour moi n’est pas normale compte tenu des symptômes que nous a raconté, et du ou des ganglions sus-claviculaires.
Perso je suis allé dans une petite clinique privée, un chirurgien orl m’a pris en charge (grâce a mon médecin traitant), et il ne s’est passé que 1 mois entre le moment ou j’ai découvert ce ganglion et la biopsie. Durant cette période, j’ai fait écho, ponction du ganglion, pds, radio pulmonaire, gastroscopie.
1 mois plus tard le traitement commence.
Un conseil, prends les devant en allant voir un chirurgien qui peut te faire la biopsie rapidement. N’hésites pas à botter les fesses de ton toubib!
Bon courage
Bonjour Alex, Bonjour Ludivine,
Le problème c’est la lenteur pour avoir un RDV : des semaines pour un specialiste
Pour Ludvine, je trouve choquant aussi qu’ils ont mis un an avant d’accepter de faire une biopsie…j’espère qu ils vont accepter de la faire chez moi car c’est le seul examen vraiment utile.
Pour Alex, j’ai vu dans ton message de présentation que ton ganglion était de 4cm…apparemment, d’après mon écho moi c’est plusieurs petits ganglions de 8 mm environ ( en tous cas sur ce qui est visible a l echo)…c’est peut être pout ça qu’ils s’en foutent un peu? je ne sais pas. Comme je l’ai dit, j’ai un RDV pour une écho avec eventuelle ponction début aout… pas plus tot car le medecin spécialiste est fort demandé est en vacance…
Alex sur ta radio on avait rien vu? elle était normal? ou ils ont vu des choses qu’ils ont approfondi avec un scanner ou tepscan?
Rien trouvé d’anormal à la radio, gastroscopie, ponction.
C’est possible que la taille de mon ganglion a fait accélérer les choses.
Depuis le début, le 1er jour où j’ai vu l’orl (avant radio, gastro, ponction), il m’a parlé de lymphome.
J’ai eu la chance de tomber sur une personne à l’écoute et réactive. En fait mon médecin traitant, l’orl, et l’hématologue sont “amis” et travaillent bcp ensemble.
Le scanner et le Tep scan on eu lieu 5 jours après que la maladie a été diagnostiquée. les 2 scanner ont permis de voir l’emplacement, la quantité et la taille des ganglions.
Ah bon, je pensais que dans une radio thorax on pouvait déjà voir quelque chose…comme quoi!
C’est cool d’avoir un medecin réactif… en plus ton généraliste connaissait un hémato…c est vrai que ça peut accelerer les choses.
Mon généraliste que j’ai vu il y a deux semaines m’a demandé de prendre un RDV chez un chirurgien (RDV le 30 juillet) et m’a demandé de faire un scanner et une radio du thorax (la radio n’a rien montré)
La question qui me taraude maintenant : je ne sais pas si je dois faire le scan (que mon généraliste a demandé) avant le RDV chez le chirurgien ou après qu’il m’ai examiné. Car il pourrait décider de me faire passer un petscan directement… ça serait bête d’avoir fait un scanner pour rien…
samsim un scanner est tjrs bon a faire, car il montre les choses, le tepscan montrera l’activité uniquement mais ne montrera pas le reste… dans le lymphome les 2 examens sont couplés, tjrs… donc je t’invite a aller le faire 
j’ai étais en colère au début qu’ils n’aient pas réagis aussi vite, mais que veux tu cest comme ça, aujourd’hui je n’y pense plus, je suis en rémission, mon parcours m’a forgé… je positive
tu peux faire le scanner qui t’a été prescrit. Les images parleront déjà! au tep scan on ne m’a rien dis, juste de rentrer chez moi après l’examen; par contre au scanner, le médecin m’a dis de venir dans son bureau, et là il m’a montré les ganglions sur images et leur emplacement. c’est déjà une piste.
De toute façon tu feras obligatoirement un scanner + tep scan
merci pour vos conseils…
Ludivine j’ai lu certaines de tes intervention, tu es super positive…et ça c’est super coooooooool!
Même si je suis un homme lol, malheureusement je suis une personne qui est plutôt fragile, timide, et qui angoisse vite et deprime vite (avec ou sans maladie!!).
Je suis déjà tombé en syncope rien qu’en faisant une prise de sang (maintenant je ne regarde jamais mon bras quand je fais une PDS et ça va).
Alors si on me parle de chirirugie, anesthesie, ou même simple gastroscopie ça me met déjà mal…même pour une scintigraphie il y a deux ans j’ai dû prendre un anxio…
on est tous fait différement mais moi je dois composer avec cette angoisse qui ne m’a jamais quitté…
sur ce je vous souhaite un beau dimanche et bcp d’ondes positives
ah les hommes lol
non mais je comprend mon frére est exactement pareil a la vu d’une aiguille!! pas de honte a avoir on a tous nos peurs, et je trouve que tu gére plutot bien!!
ne lache rien, il faut que tu sache!!
bon dimanche et de rien
Bonjour je viens avec des news.
j’ai enfin pu voir un specialiste. Il m’a préscrit un scanner, une IRM cervico facial et une échographie du cou avec eventuelle cytoponction. Tout cela la semaine prochaine.
J’ai passé une radio la semaine passée (cela c’était à la demande de mon généralise) et le specialiste m’a dit de faire un scanner… est ce qu’il n y a pas double emploi? ou est ce que dans un scan on voit mieux que dans une radio?
Le spécialiste m’a dit que les ganglions ont l’air un peu profond et que si avec ces examens (scanner, IRM et echo avec eventuelle ponction) on est pas avancé, on devra faire une biopsie sous anesthesie générale…
Je suis juste un déçu qu’on a pas commencé par faire une citoponction et une biposie pour voir si c’est benin ou malin et que après on décide de faire un scanner et une radio…ça m’a lair un peu plus logique mais je ne suis pas medecin…
le scan montre les choses en profondeur et ils ne peuvent pas faire de biopsie a l’aveugle sans savoir ou son placé les nodules exactement!! il leur faut ce scan pour denombrer les nodules et surtout leur grosseur et imperativement leur emplacement…
par contre la ponction ca cest limite pas necessaire car chez moi elle est tjrs ressortie negative (car dans le lymphome les nodules peuvent avoir de miniscule cellule cancereuse et si la ponction passe a coté eh bien cest fichu… alors que la biopsie “l’exeres” de nodule voir 2 (ils enlevent la totalité du nodule) ils ont bcp moins de chance de passer a coté…
passe deja les examens et apres tu verras ce quil te dit!!