Slt Ludivine
la ponction a été négative chez toi? ils ont ponctionné des ganglions au niveau du coup? tu as dû passer par une anesthesie générale? tu as fait un scanner du thorax avant? c était le seul scanner?
outre le scanner je dois aussi faire un IRM cervico facial…
Avec les résultats je suppose qu’ il décidera s’il peut faire une biopsie…
quand on a découvert mes nodules abdominales par échographie, ils ont d’abord fait toutes les analyses de sang possible pour éliminer toutes les maladies bénignes, j’ai eu des endoscopie, fibroscopie (ça a mis plusieurs mois et je suis passé par plusieurs services)
puis voyant qu’ils ne trouvaient pas, j’ai passé un IRM, puis j’ai vu un anesthésiste, puis un chirurgien en vue d’une biopsie par célioscopie avec prélévement de 2 nodules (les plus gros 5 et 8 cm) et anesthésie générale.
ensuite le diagnostique est tombé lymphome de hodgkin.
ensuite je suis allée voir une hémato, la j’ai passé un scanner, un tepscan, une radio poumon.
a ma rechute, j’ai eu 2 ponctions de nodule et elles sont revenues négatives toutes les 2. alors j’ai eu le droit a une autre biopsie, une médiastinoscopie avec 2 prévélements nodules (vers l’oesophage et un dans le cou) la positive a rechute hodgkin!!
donc les ponctions ne sont pas nécessairement efficace. Il faudrait donc une biopsie.
Mais j’ai une question qui me turlupine, si la biopsie est l’examen qui semble être le plus efficace pourquoi ne le font ils pas plus tot? plutôt que de faire passer des scanner thoracique, des IRM alors qu’ils savent ou sont situé les ganglions sur base de l’échographie. mais bon, je ne suis pas medecin, je m’y connais pas du tout…
Je trouve qu’avec toi bien qu’ils ont mis du tps avant de tomber sur le bon diagnostic, ils sont passé par des étapes logique : PDS pour les maladie begnigne ou moins grave que le cancer,…moi dans mes 3 PDS, on a pas demandé ni le viruse epsein barr, ni mononucleaose, ni toxoplasmose, ni hepatite et ni VIH… ils les ont tjs pas demandé…
PS : maintenant j’ai une douleur adbominale côté droit depuis 3 jours… encore un symptôme a ajouter aux autres déjà bien nombreux!
cest quand meme la base d’éliminer les maladies bénignes comme VIH hépatite mononucléose…
les ponctions sont pas fiables a 100% (meme si 100% nexistent pas) par contre elles sont efficaces pour les maladies comme sarcoidose, wipple qui peuvent avoir les memes symptomes que le lymphome!!
certains font la biopsie rapidement, d’autre non, comme moi mes nodules etaient trés profond et pas trés accessible (meme si il fallait juste faire une célio) la biopsie est un acte chirurgical invasif et il y a donc des risques et les medecins ne font pas ça comme ça…
imagine quils fassent une biopsie, que le réveil se passe mal ou bien des complications post-op et qu’au final il ny a rien a la biopsie… le patient peut mal le prendre!!! tu vois ce que je veux dire?
je t’invite parler de tout ça avec ton medecin, quitte a passer pour un chiant!!
tes douleurs a droite peuvent être du a ta rate un peu grosse, ton foie ou ta vésicule biliaire, quelque chose que tu as du mal a digérer ou tout simplement le stress de tout ça!!
Ludivine, t’es vraiment formidable.
Ce que tu dis est plein de bon sens.
En fait pour les ganglions susclaviculaires les miens seraient aussi profonds…et le chirurgien m’a dit qu’il fallait peut être opérer sous anesthesie générale…
Dire que l’année passée je suis tombé en syncope chez mon médecin simplement après une prise de sang, j’imagine pas le stress concernant une opération : on devra vachement m’endormir…
Ce matin je me suis regardé devant le miroir après 3 jours : la masse est tjs là…
demain je dois faire un IRM cervico faciale : dire que je suis claustrophobe…je ne sais pas comment ça va se passer…si je vais accepter…
Bonjour Samsim,
Ne t’inquiètes pas pour l’IRM. Tu vas trouver les forces pour contenir ta phobie. Moi-même claustro, j’ai du passé des exam et je me suis découvert une force pour contrer cette phobie. Fais toi confiance, ça va bien se passer !
Bonjour Samsimn,
Pour ton probleme de claustrophobie, n’hesite pas a en parler aux manips avant qu’ils t’installent dans l’IRM et au besoin, ils peuvent te parler a l’aide d’un micro pendant l’examen. Il n’y a pas de raison que tu n’y arrives pas!!! Bon courage ^^
oui l’irm est l’examen le plus difficile pour les clostro!! mais comme le dis mikkie il faut surtout ne pas taire nos peurs, il ne faut pas avoir honte et le dire au manipulateur, tu n’es pas le seul et ils ont l’habitude!! ils peuvent te parler a l’aide de micro et tu entendra dans un casque (car l’irm est trés bruyant)
ne tkt pas ça ne dure pas des heures, concentre toi sur ta respiration!! ça va aller 
(étant passé par là je sais que ce n’est pas facile d’être objectif, on est là pour ça 
)
Merci a vous tous. J’ai réussi a passer l’IRM mais avec un anxiolitique…
Pour les résultats c’est la semaine prochaine.
Mais vendredi j’ai fais échographie pour une éventuelle ponction, le radiologue a dit que les ganglions sont petits, qu’ils ont l’air normaux et qu’il ne fera ni ponction ni biopsie!!! il m’a juste dit, revenez faite un contrôle dans 3 mois pour voir si les ganglions on changé…
Ce matin je me suis regardé dans la glace, hier j’ai pas osé, cette masse est toujours là… je ne reve pas…
Que faut il faire???
j’attend les résultats globaux de la semaine prochaine et je verrai