Bonjour Eloness, je passe vous apporter mon soutien, je vois que vous appréhendez la biopsie osteo-medulaire, comme j’avais vu un cancérologue qui a essayé de me la faire sous anesthésie locale, je peux vous dire que c’est une douleur atroce et qu’il vaut mieux la faire sous anesthésie générale, pour moi le médecin s’est arrêté en pleine intervention tellement je criais, il n’a pas fait le prélèvement , au final on me l’a faite sous anesthésie générale aujourd’hui avec l’exégèse d’un ganglions, j’attends les résultats. Je vous souhaite bcp de courage, tenez nous au courant.
Oh ben Ritaben, on peut pas dire que ce soit rassurant tout ça ! Mais vous avez raison, il faut dire les choses telles qu’elles sont, nous ne sommes pas en situation de se voiler la face.
Je n’ai pas encore pris ma décision mais je penche plutôt vers l’acceptation de cet essai parce que d’abord je trouve qu’il sera facteur de bien-être pour les autres et on n’a pas tous les jours l’occasion de faire du bien aux autres, ensuite parce que je pense que affronter cette peur et accepter la douleur est une étape en soi dans le parcours d’acceptation de la maladie. Comme vous le savez je n’en suis qu’au début de mon parcours avec le lymphome et je pense que je ne me suis pas encore totalement résignée à vivre avec. Comme je le disais tout à l’heure, j’ai cru que l’hémato m’appelait pour me dire que je n’avais pas de lymphome, que c’etait une erreur… preuve que je n’ai pas encore digéré l’info, ou alors que je suis totalement niaise . Je ne pense pas être niaise ( remarquez, pendant la période pré-diagnostic j’ai réussi à me persuader que ces ganglions étaient provoqués par une ménopause précoce, faut avoir de l’imagination quand même !), je pense que je dois travailler à accepter pour mieux combattre par la suite. Comment combattre un ennemi dont on nie l’existence? Impossible. Et tu as raison Régis, quand il faut le faire on le fait. bien souvent on m’a dit que j’etais forte et courageuse parce que je prenais telle ou telle décision pas toujours facile, ce à quoi je répondais toujours, il n’est nullement question de courage, je fais ce que j’ai à faire, point final. Donc il faut aujourd’hui encore que je décide de faire ce que j’ai à faire. Encore quelques heures de réflexion et je prendrai ma décision en toute connaissance de cause.
Bien à vous
Elodie
Elodie,
Tout à l’heure je t’ai dit la vérité, peut être suis je moins sensible à la douleur, Mais oui, ça fait mal.
Je l’ai supporté, en anesthésie locale, d’autres non, et on demandé une anesthésie totale après, la seule chose que je savais, par une amie qui y était passé, c’est qu’il faut éviter de bouger après pendant un bon moment.
Le médecin qui m’a fait la BOM m’a fait attendre un bon moment avant de bouger, mais, là une fois de plus chaque personne est différente.
Courage à toi.
Amitiés
Je suis vraiment désolée si mes propos ne t’ont pas rassuré Élodie, je dois dire en même temps pour être objective que je suis de nature très sensible à la moindre douleur donc certainement ma perception de la douleur été exagérée lors de ce prélèvement, le médecin m’as même dit qu’il a l’habitude de faire ça et qu’on réagissait rarement aussi intensément que ce que j’ai fait. Voilà voila, donc courage tout se passera bien juste ne te focalise pas sur la douleur car la majorité des personnes qui ont fait ce prélèvement disent que la douleur est certe perceptible mais supportable
Quand je pense que j’ai eu super mal quand on m’a fait la cytoponction… bon faut dire que la toubib ne voulait pas m’anesthesier mais comme j’avais eu une ordonnance pour le produit et que je suis arrivée avec, elle s’est sentie obligée de me l’injecter. Sauf que je suis super résistante aux produits anesthésiants et qu’il me faut toujours une dose de cheval pour que ça fonctionne, or elle n’a mis je pense qu’une toute petite dose, voire pas du tout parce que je n’ai pas senti la piqûre donc j’ai un doute et elle a attaqué directement la cytoponction en tordant son truc dans tous les sens parce que le ganglion n’etait finalement pas facile à choper. J’en ai eu les larmes aux yeux et je crois qu’au bout de la 5ème ou 6eme fois j’ai failli tourner de l‘œil mais heureusement elle s’est arrêtée là.
Demain je vais me renseigner et essayer d’avoir une ou deux séances d’hypnose pour m’aider à gérer mon stress, il paraît que ça fonctionne bien.
Sur ce bonne nuit!
Elodie
Bonjour Eloness,
En passant sur ce forum j’ai vu que vous aviez posé plusieurs questions :
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Connaissez-vous le nom de l’essai clinique dont votre hémato vous a parlé avec le rituximab sous-cutané ? J’en ai un en tête, mais je pensais qu’il était fermé.
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La BOM : j’ai réagis comme vous !!! TRES MAL !!! Si une prochaine fois se présente, je demanderai une anesthésie générale.
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L’article du Midi Libre sur les CAR-T cells à Montpellier : voici le lien vers l’article et les 2 vidéos qu’il contient :
https://www.midilibre.fr/2019/01/15/au-chu-de-montpellier-des-cellules-genetiquement-modifiees-contre-le-cancer,7955803.php
Un autre, avec des lien vers les traitements CAR-T à Bordeaux, Rennes et Paris :
https://www.reseau-chu.org/article/leucemie-aigue-lymphome-1er-traitement-par-car-t-cells-a-montpellier/
Solidairement,
Marie-Christine
Bonjour Christine, le nom de l’essai est:FLIRT_Cohorte Rituximab Sous Cutané
de ce que j’ai lu c’est un essai multisites initié par le chu de Lyon si j’ai bonne mémoire. Il se déroule en 2 phases dont la 1ère est terminée.
Ce matin je n’ai toujours pas pris de décision. 1 biopsie ça me fait déjà très peur, alors 3… Bon ça c’est si ma moelle est touchée et ça n’est peut-être pas le cas. Mais déjà est-ce que j’ai envie de savoir que ma moelle est également atteinte? Pas sûr… j’etais persuadée que je n’avais qu’une zone malade, apprendre que j’en ai une 2ème ça m’a carrément démontée , maintenant je suis persuadée que mon corps entier a été colonisé donc que ma moelle aussi donc que j’aurai 3 biopsies.
J’aimerais tant que tout cela soit plus léger, j’aimerais tant ne pas avoiR à gérer de telles émotions , arriver à déconnecter le côté psy du côté physique et agir en mode robot…
C’est l’ebullition permanente dans mon cerveau et on peut pas dire que ce soit reposant !
Elodie, dans tous les cas, si tu dois faire une ou plusieurs BOM, demande sous AG.
Essaye de te détendre, c’est plus facile à dire qu’à faire, mais tu vas y arriver.
Courage et de bonnes ondes,
Amitiés
Appel à l’hemato à l’instant: on ne fait JAMAIS d’AG pour une BOM !!! Oh m…
Par contre, possibilité d’une infirmière pratiquant l’hypnose, si son planning le lui permet…
Et au pire du pire, si la 1ère BOM se passe mal et que je suis contrainte à en faire d’autres, je peux me retirer de l’essai. Alors là vraiment je ne vois pas l’interêt de l’accepter alors si dès le début j’imagine ne pas aller jusqu’au bout. J’attends son retour pour l’infirmiere.
Eloness,
1° la BOM
Je ne comprends pas que l’on puisse vous répondre qu’on ne fait pas d’AG pour un BOM.
Je sais qu’il y a des endroits où cela se pratique, peut-être pas pour tous les patients, mais pour ceux qui le demandent parce qu’ils sont très sensibles à la douleur comme… nous !
Eloness, il faut insister ! Votre hémato peut appeler “LYON”, là je suis quasi-sûre que la réponse sera OUI pour une AG dans votre cas, qui est une hyper-sensibilité à la douleur. L’AG n’a pas besoin de durer très longtemps.
Évidemment, une BOM sous AG mobilise davantage de personnel médical (consultation anesthésie + chirurgien) qu’une BOM faite dans le service.
Jadis, les gastroscopies se faisaient sans AG, maintenant elles se font sous AG de courte durée : j’en ai eu plusieurs.
Comme je vous le disais, ma BOM s’est faite quasiment sans anesthésie locale, l’interne qui me l’a faite doit s’en souvenir autant que moi ! Mais différemment !!!..
Votre hémato vous a-t-il parlé du gaz MEOPA (mélange d’air et de protoxide d’azote - dit aussi “gaz hilarant”) ?
Je ne sais pas s’il est vraiment efficace pour des patientes comme nous.
2° L’essai clinique FLIRT - Cohorte
Je connaissais l’essai FLIRT, mais je ne savais pas qu’il était maintenant l’objet d’une “cohorte”.
Je pense qu’il a été prolongé, parce que les sites mentionnent une mise-à-jour au 4 janvier 2019.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02303119 - En anglais.
http://www.oncopaca.org/fr/repertoire-essais-cliniques/etude-randomisee-de-phase-iii-evaluant-deux-strategies-dadministration - En français.
3° Pourquoi mentionnez-vous 3 biopsies ?
Je n’en compte que 2 : la 1ère biopsie au cou + la BOM future.
Je ne pense pas qu’il soit nécessaire de faire une biopsie pour votre ganglion à l’aine. Si cela devait être le cas, le chirurgien pourrait le faire en même temps que la BOM. Et, pourquoi pas faire un prélèvement de votre ganglion du cou ?
Ce serait peut-être une bonne idée pour une AG, non ??? 
4° Votre corps n’est pas colonisé par le lymphome !
Vous avez passé une TEP. Si c’était le cas, d’autres points de fixation seraient apparus sur la TEP.
D’autre part, vous ne seriez pas éligible au protocole FLIRT (pas plus de 2 localisations, si j’interprète bien : “moins de 3 sites”).
Je vous souhaite quand même d’avoir ce protocole !
Bon courage !
Marie-Christine
Merci Marie-Christine pour ces infos supplémentaires, si je comprends bien c’est la 2ème phase de cet essai, dans la doc que j’avais reçu il était mentionné que durant la 1ère phase, la 1ère injection se faisait en IV et le suivantes en SC. Dans cette seconde phase, injection en SC dès la 1ère.
Je parle de 3 BOM parce qu’il en faut une pré-traitement pour vérifier l’absence ou la présence du lymphome dans la moelle osseuse. Si la présence est avérée, une 2ème en milieu de parcours puis une 3ème en fin de parcours seront nécessaires pour mesurer l’effet du traitement sur cette zone.
J’ai déjà eu une biopsie de mon ganglion de la joue, inutile donc d’en faire une sur celui de l’aine, on sait bien pourquoi ça brille de mille feux au tepscan
J’en ai discuté avec ma nièce qui est infirmière anesthésiste sur Paris et elle aussi m’a dit que cet acte n’etait pratiqué que sous anesthésie locale, en tout cas dans son hôpital. Si je peux avoir l’interversion d’une infirmière hypnotherapeute, je serai déjà bien soulagée par ce que je sais que c’est souvent très efficace. Oui, mon hémato m’a confirmé l’utilisation de ce fameux gaz hilarant et ça aussi c’est très efficace d’après ma nièce. A compléter avec un patch d’Emla, ce sera plus acceptable.
Enfin, je sais que mon corps n’est pas colonisé, heureusement d’ailleurs, mais c’est une sensation, une pensée inconsciente contre laquelle je dois lutter.
Bonjour Elodie,
Non, tu n’es pas “infestée”, le Tep aurait réagit autrement.
Si tu entre dans le protocole, tu auras au plus 2 BOM.
Le gaz doit faire effet, c’est peut être pour cela que cela a été lors de la mienne.
Plein de courage, ça va aller.
Amitiés
Bonjour Régis, merci pour tes encouragements, je me motive chaque seconde un peu plus!
Bonjour à tous.
Je suis toujours en attente d’un diagnostic définitif et surtout d’un éventuel parcours thérapeutique. Plus que 3 semaines pour être fixée. Je sais déjà que c’est un lymphome folliculaire B, de stade 1/2.
Je partage le goût pour les blagues d’humour bien noir avec les autres participants. En guise de thérapie, j’ai crée sur mon ordi un dossier “humour noir”, rien que pour moi. Ça me fait du bien au moral. Et je garde pour moi cet humour trash.
Je vis seule, loin de ma famille, en Outre-Mer. Je n’ai pas d’enfants. C’est ainsi plus facile pour moi de le cacher à mon entourage. Il est hors de question que mes parents très âgés tombent sur le Net sur l’article “espérance de vie 15 à 20 ans”. Mes sœurs ont aussi des problèmes de santé, alors silence également. Mes amis de même, ainsi que mes collègues de travail.
Le seul à connaitre le diagnostic de lymphome est mon ex-compagnon qui pourra s’occuper de mes papiers le cas échéant.
Si je dois être traitée par chimio, et que mon physique se dégrade, j’aviserai au moment.
J’ai pleuré la première nuit après le dignostic. Nuit blanche, bien sûr … 10000 questions en tête.
Puis le lendemain, j’ai fait une liste, l’après midi-même, j’allai acheter un cahier d’écolier (couverture verte, la couleur de l’espoir quand même) et j’ai noté tout ce que j’avais à demander à l’oncologue, une question par page, cela m’a aidé-3/4 h de consultation-et m’aidera ensuite, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.
Mon karma ayant un sens de l’humour plus tordu que le mien, je viens de rencontrer quelqu’un avec qui je commence une belle histoire, je crois. Mais ça, c’était avant d’avoir le diagnostic, ça s’est joué à 2 malheureux jours près.
Je suis infirmière, lui est kiné, si je le lui dis, il saura de suite ce que cette maladie implique…
Il n’y a qu’en ce qui le concerne que je ne sais pas quoi faire.
En résumé, noter les questions qui nous passe par la tête et se garder les blagues féroces à part.
Merci de m’avoir lue, Bon courage à tous.
Bonne journée.
Bonjour Vanille,
Je n’ai bien sûr aucun conseil a te donner mais a ta place je parlerai de ma maladie avec la personne que j’ai rencontré, surtout que au stade ou tu es , tu va surement être en abstention thérapeutique un certain temps. Je pense qu’il vaut mieux dire les choses.
Dans ma famille seule ma femme et mes frères et sœur sont au courant je n’ai lus de parents, mais mes enfants ne le savent pas encore.
Merci, Gérard60, de m’avoir donné ton avis.
J’avoue que je suis encore en pleine réflexion, sur beaucoup de sujets qu’implique cette maladie.
Je ne supporterais pas pour le moment de lire de la pitié dans les yeux de mon entourage et de mon petit ami. J’oscille trop entre espoir et désespoir. C’est les montagnes russes, beaucoup ont connu ça.
Bonjour, Vanille à ta place je le dirais à ce nouveau compagnon parce que maintenant tu ne pourras pas faire abstraction de ton nouveau Toi . Tu es forcément différente maintenant même si tu ne t’en rends pas compte ou que tu ne veux pas te l’avouer. Ma mère est venue me voir 15 jours après le diagnostic et je ne l’avais pas vu depuis 4 mois, ce qui n’est pas énorme quand même. Quand elle est repartie elle a dit à mes sœurs que je n’étais Plus la même … en quoi , je ne sais pas, je ne veux pas en parler avec elle car je sais que ça l’attriste beaucoup mais je suis différente. Le lymphome ne me définit pas mais il est une nouvelle composante de moi, mon corps et sans doute mon « âme » ou mon cerveau. Enfin ce que je veux dire c’est qu’il a apporté une nouvelle dimension physique et psychologique que je ne peux pas nier.
Bref tout ça pour dire que le taire c’est nier la personne que tu es et donc piper les dés dans cette nouvelle relation. Bon c’est mon point de vue hein, pas la science infuse des relations amoureuses !
Après, vu que toi non plus tu ne manques pas d’humour (je note l’idée du carnet de sales blagues 
) je suis sure que tu trouveras une bonne façon de lui annoncer. Moi j’aime bien ce que Régis a dit à propos d’alzheimer, ça me fait rire. Pour ma part par exemple, j’ai une copine blonde (je suis brune) à qui je demande de garder les cheveux qu’elle perd quand elle se brosse pour me faire une perruque et enfin, pour une fois dans ma vie, essayer la blonde attitude:joy:
je crois qu’elle pourrais me frapper quand je lui dis ça ! Tous les moyens seront bons tant que tu seras sincère et au contraire ce peut être une preuve de sentiment et d’attachement Que de lui dire…
en tout cas je te trouve très courageuse de vouloir vivre ça toute seule mais je ne suis pas certaine que ce soit un bon choix sur le long terme
Gérard je suis scotchée d’apprendre que tu ne l’as pas dit à tes enfants, même si j’ai compris que pour toi il n’y avait aucune inquiétude ( je ne crois pas avoir lu quelqu’un d’aussi Zen Que toi,c’est fou!) , et maintenant que les choses ont l’air de s’emballer un peu, tu comptes le leur dire?
Pour ma part j’aurai été incapable de ne pas le dire. Bon évidement tout le monde ne le sait pas, mais toute ma famille et la plupart de mes amis sont au courant. Ils sont ma force aujourd’hui et seront sans doute une jolie béquille quand le besoin se fera sentir.
Sur ce, je vais encore réfléchir à cet essai clinique pour lequel je n’ai toujours pas pris De décision… ça m’enerVe ce truc, pas du tout mon style cette hésitation , quand je dis que ça vous change ce lymphome !
Franchement Vanille, j’en ai parlé à mes proches et à mon conjoint (enfin lui, c’était un peu obligé :D) Je n’ai jamais perçu de pitié de leur part. De l’inquiétude, oui, des questionnements, oui, du soutien oui, de la pitié non. Mon boulot je ne leur ai pas dit, j’ai estimé que ça ne les concernait pas (par contre, j’aurai peut-être dû prévenir les RH que j’étais en ALD).
Fais leur confiance, fais lui confiance 
@Eloness : En même temps, ce n’est pas rien comme décision !
Merci, Eloness, ton point de vue est très intéressant, ça va me permettre de faire le point, avec les autres avis que je vais avoir.
Un exemple de mon style d’humour, sachant que j’ai 55 ans :" Macron vient de rallonger l’âge de la retraite, putain, je vais mourir et j’aurai cotisé pour rien… Pirate!!! ".
Je n’ai raconté mes blagues à personne, et pour cause, mais je ne sais pas si je le ferai un jour.
Bon courage à toi.
Ouiiiii, moi je veux tes blagues, en plus je pourrais briller en société avec ça, je ferai croire que ça vient de moi . Bon vite fait quand même, j’ai bien compris que ça ne faisait rire que nous, mais que c’est bon de rire !!!
Ecila, oui c’est un choix un peu épineux mais là pour le coup y’a pas mort d’homme donc faudrait que j’arrive à me mettre ce coup de pied aux fesses. J’attends toujours le retour de l’hemato pour l’infirmière qui fait de l’hypnose, si il le dit ok je fonce, si il me dit pas possible je pleure mais peut être que je fonce quand même