Regis je vois que tu es languedocien! C’est ma région d’origine que j’ai quitté il y a peu pour la Bretagne. Tu es donc suivi sur Montpellier? Je pense que c’est un bon CHU . Et tu vas où au ski? Pyrénées? Mon mari devrait y descendre fin de semaine prochaine et désespère de voir le peu de neige. Tu parles 1 semaine de vacances dans l’annee pour skier et il n’y a pas de neige!! Il est au bout du rouleau:joy:
Pour ma part je vais aux Arcs et il y a de la neige 
Elodie, pour ma part, je suis originaire du “grand Nord” (Pas de Calais).
Entre temps, j’ai fait un séjour dans les alpes Maritimes.
Je pense que la neige ne devrai pas trop tarder ici.
Bon Ski à ceux qui en profiterons.
Ah ah, tu es chanceux Gérard ! Les alpes c’est plus sûr pour la neige et mon mari préfère mais ils y va avec des amis dont 1 a un appart dans les Pyrénées donc…
Mais je crois que l’année prochaine il retournera dans les Alpes pour éviter les mauvaises surprises !
Les alpes, c’est certain, il y aura de la neige, mes garçons en ont profité il y a 2 ans séjour scolaire à Vars
Coucou Regis, tu bouges pas mal alors. Nous aussi on a la bougeotte, on est de la région montpelliéraine mais on a habité aux Antilles, à Tarbes, retour au pays du muscat pour donner naissance à notre fille puis départ sur Paris, petite étape en Auvergne, retour dans le sud et maintenant Bretagne. Et ce n’est sans doute pas terminé car avec cette étape de vie qui s’annonce délicate, j’ai envie de me rapprocher de ma famille et de mes amis qui sont très inquiets pour moi. Et je crois que quand le lymphome aura évolué et que le temps des traitements viendra, je ne bouderai pas mon plaisir d’etre entourée. Et puis cela soulagera mon mari parce que tout gérer ça va être compliqué pour lui. La maison, le boulot, les animaux (on en a quand même pas mal) et moi et mes états d‘âme,sans parler de notre fille qui est grande mais qui aura quand même besoin de nous encore un bon moment… je voudrais que ça soit plus léger pour lui. Mais bon, j’espere avoir encore de longues années devant moi avant de penser à ça.
Et toi, comment vas-tu? Il paraît qu’il fait plutôt frisquet en ce moment vers chez toi.
Sur ce je vais rejoindre mon petit lit douillet, bonne nuit à tous!
Bonjour Elodie,
Tu as plus la bougeotte que moi, avec un peu d’outre mer en plus.
Se rapprocher des siens est une bonne chose dans les moments délicats.
Tout va bien de mon côté, globules blancs en hausse, mais c’est normal.
Je trouve que le traitement est facile à supporter, même si ses bienfaits sont limités dans le temps.
J’en suis au début, et la médecine continue à évoluer de jour en jour.
Etant le doyen de la famille, belle famille comprise, tous compte sur ma ténacité pour gagner ce nouveau combat, ça motive.
courage à tous,
Amicalement
Bonjour à tous, je viens vous donner des nouvelles de mon RDV de mardi avec l’hémato. Il m’a raconté que mon cas avait donné lieu à une discussion très animée antre les différents spécialistes et que du coup 2 choix s’offraient à moi: abstention ou radiothérapie. Bon jusque là rien de nouveau puisqu’il m’en avait parlé la semaine précédente. Mais lors de ce 1er RDV j’avais compris que la radiothérapie n’avait qu’un bénéfice esthétique car elle permettrait de faire diminuer le ganglion de ma joue. Or il m’annonce qu’elle me permettrait une rémission non négligeable et retarderait l’arrivée de la 1ère chimio. Ah ben si c’est ça, la question ne se pose même pas, envoyez la sauce! Mais ça n’est pas si simple ma petite dame, il y a des risques avec la radiothérapie, surtout que vous êtes jeune, vous avez quoi, 50 ans? Non je n’en ai que 44, merci de me faire remarquer que j’ai vraiment une sale tête
Bref il m’énonce les risques ( cancer de la peau, atteinte pulmonaire…) et surtout il me dit que de toutes façons il n’etait pas encore sûr que j’aurai droit à la radiothérapie parce qu’il fallait vérifier que je n’avais rien ailleurs. Et tous les examens que j’ai fait avant n’ont-ils pas montré justement que je n’avais rien ailleurs?? Il m’avait bien dit la semaine dernière que le lymphome était localisé !!! Et j’apprends donc que le « rien ailleurs » d’un hémato n’est pas le même « rien ailleurs » que celui du reste du monde… ok, ok. Il faut donc être sûr qu’aucun organe n’est touché et que la moelle osseuse n’est pas atteinte non plus. Tepscan et Biopsie de la moelle osseuse nécessaires + RDV avec le radiothérapeute pour qu’il m’explique bien les risques… Gros coup de chance, désistement au tepscan ce qui m’a permis d’avoir un RDV le surlendemain, donc hier. Et RDV avec le radiothérapeute jeudi prochain car il paraît qu’il était super motivé par mon cas (???) et du coup il veut me voir au plus tôt. Je suppose que ça n’est pas si fréquent les lymphomes aussi localisés que ça et donc pour lesquels la radiothérapie est vraiment indiquée. Je mesure ma chance, si on peut parler de chance quand on a cette maladie… j’attends les résultats du tepscan et le RDV avec le radiothérapeute pour prendre ma décision, si j’opte pour ce traitement je me garde le meilleur pour la fin, la biopsie 
Petit message pour Régis et toutes les personnes habitant du côté de Montpellier ou étant suivies à Montpellier, il paraît que le Midi Libre de mercredi a consacré un long article sur le traitement du lymphome au CHU de Montpellier avec l’arrivée notamment de nouveaux protocoles… si ça peut aider…
Bien à vous
Elodie
Bonjour Elodie,
Il est vrai que tu dois peser le pour et le contre, Le résultat du TepScan te permettra surement d’y voir plus clair,pour te permettre de prendre ta décision.
Si une radiothérapie permet de reculer la première chimio sans trop d’effets secondaires, c’est une bonne chose, tes sp^écialistes doivent t’indiquer le chemin de la bonne décision.
Concernant la biopsie, ce n’est pas parce que le prélèvement donne du négatif, que le négatif est démontré, c’est ce que m’avait dit mon hémato lors de ma première ligne, je n’ai pas eu de biopsie à ce moment là, et nous avons fait comme si l’infection y était.
L’article sur le CHU de Montpellier portait sue les avancées du CAR-T Cell qui concerne un type particulier de Lymphome, “diffus à grandes cellules” ou “primitif du médiastin”.
Merci Elodie pour cette info.
De bonnes ondes pour toi Elodie,
Amicalement
Merci Régis, les bonnes ondes je prends! Concernant la biopsie l’hemato m’a expliqué que si la moelle osseuse était touchée la radiothérapie ne servait à rien car impossible de traiter tout le corps et de toutes façons ça ne passait pas à travers les os. Donc aucun intérêt.
Pour l’article du Midi Libre ma mère m’avait envoyé une photo toute floue reçue elle même d’une amie. Je n’ai pas pu tout lire mais oui j’avais cru comprendre qu’il s’agissait du Car-T Cell et que donc ça ne concernait pas mon lymphome. Mais ça donne vraiment de l’espoir de voir que la recherche avance vite et a de bons résultats.
Alors, que le Tep, ne montre qu’il n’y ai que ta joue de touchée, et que la biopsie montre que ta moelle ne soit pas touchée.
Je ne sais pas insérer un lien, mais voici ce qui concerne Montpellier :
https://www.midilibre.fr/2019/01/15/au-chu-de-montpellier-des-cellules-genetiquement-modifiees-contre-le-cancer,7955803.php
Oui, les avancées clinique existent.
Amicalement
Elodie bonjour
essaie de faire les choses par palier et d’attendre avec impatience hélas comme tout le monde les résultat de chaque examen et après tu évalueras tout ça
Prends soin de toi et essaie de t’évader entre les examens
Evelyne
Merci Régis et merci Evelyne, que ces résultats soient négatifs ou positifs, dans les 2 cas je reste très positive parce que j’ai conscience d’avoir beaucoup plus de chance que bien d’autres présents sur ce forum. Donc j’ai le moral et je prends même plaisir à essayer de remonter un peu le moral de quelques-uns qui en ont bien besoin. Je suis un peu devenue accro à ce forum et je crois que c’est un peu le cas de tout le monde en début de parcours. mais je pense que petit à petit cette étape post diagnostic restera une parenthèse dans mon quotidien et que la vie va reprendre son cours normal! Pour l’instant je profite de vous, de vos témoignages et de votre soutien et ça m’aide beaucoup !
Belle journée à tous
Bonjour Elodie,
D’accord avec toi, nous sommes tous là pour prendre des renseignements, des conseils et nous entraider.
Bonne journée, et garde le moral
Amicalement
Bon ben je reviens sur ce que j’ai dit, j’ai plus du tout le moral… l’hémato m’a appelée ce soir pour les résultats du Tep et bingo, j’ai un ganglion qui fixe à l’aine. Impossible de faire la radiothérapie du coup. En soi ce n’est pas si grave, mon lymphome reste indolent et je n’ai pas plus De risque qu’avant qu’Il évolue, mais ça fout un sacré coup au moral. En plus je sais que le fait qu’il y ait des ganglions de chaque côté du diaphragme c’est moins favorable. Jusqu’à maintenant j’avais tout bon au score du diagnostic, j’etais partout en diagnostic favorable. Et maintenant ça bascule. Alors c’est sur, je vais pas écrire 3 pages de plaintes, je relativise au regard des parcours de chacun, mais moralement j’ai pris une grosse claque. En plus pile au moment où mon mari n’est pas là pour me soutenir. Là j’ai juste envie de pleurer dans son cou et qu’il me console mais bon, c’est pas grave, je suis une grande fille, je m’en remettrai.
A priori je vais avoir des injections d’anticorps, du ritu qq chose, que vous tous connaissez bien ici et grâce à vos témoignages je sais qu’il n’y a pas d’effet secondaire et que c’est très bien supporté . Mon hémato m’a même proposé un essai clinique dans lequel il reste une place, qui consisterait à faire les injections en sous-cutané au lieu de en intraveineuse. Vu la difficulté pour me perfuser à chaque fois (veines trop profondes et trop fines) je pourrai être tentée . A voir…
Voilà, je vais arrêter les geremiades avant d’atteindre les 3 pages! Ça ira mieux demain.
Elodie
Bonsoir Elodie,
Tu sais, lors de ma première ligne, j’en avais également des deux côtés du diaphragme, ce qui n’a pas empêché ma RC.
Oui, relativise, si tu a du Rituximab, tu le supporteras bien. Il y a de bons retours sur ce traitement dans le forum.
Pas facile pour toi d’affronter cette nouvelle toute seule, ton mari sera bientôt là pour te soutenir.
Pour l’essai clinique, je ne sais que te dire, J’en ai parlé avec mon hémato lors de ma rechute, mais vu un petit avc de cet été m’en a empêché.
Fais toi bien expliquer de quoi il retourne avant de te décider.
Courage, retrouve ton moral.
Amitiés
Bonjour, nouveau coup de fil de mon hémato à l’instant. Je prie pour qu’il me dise qu’il s’est trompé hier, que ça n’était pas mon dossier, qu’il a fait une énorme erreur, et que d’ailleurs je n’ai même pas de lymphome du tout et que du coup on va me filer des indemnités pour tout le stress causé, et tout ça me passe par la tête en moins d’une demie seconde Bon évidemment je déchante aussi rapidement, il m’appelle juste pour me parler de l’essai clinique évoqué hier soir au tel.
En vrai je suis partagée : est-ce que je me la joue grand seigneur, je me persuade que j’oeuvre pour l’humanité et j’accepte les contraintes qui vont avec ( entre autres aller à l’hôpital 4 fois dans la semaine au lieu d’une seule sachant que le CHU est à 1h de route de chez moi ) où est-ce que je suis tranquillement le protocole de base sans me poser de question plus que ça.
En y réfléchissant 1 minute pas plus, je me dis que que c’est franchement peu de contrainte au regard du bien-être que ça pourrait apporter au futurs patients: déjà une injection en sous-cutané au lieu de la classique intraveineuse, pour des gens comme moi qui ont des problèmes de veines capricieuses, c’est plutôt sympa. En plus si les résultats sont aussi efficaces que par la méthode classique (ce qui est le cas dans d’autres lymphomes) des injections à domicile pourraient être préconisées, finis donc les aller-retours à l’hôpital, c’est l’infirmiere du coin qui vient vous injecter le produit puisque on passe de 3h d’injection en intraveineuse à à peine qq minutes en sous-cutané. Bon, c’est pas une révolution majeure pour la science mais franchement ça évite d’ajouter du stress au stress et rien que pour ça je trouve que ça vaut le coup. Bon, reste qu’il faut que pour rejoindre cet essai clinique, il faut que je me tape la biopsie de la moelle osseuse et ça ça me fait flipper grave. Comment s’est passé cette biopsie pour vous? Supportable?
PS: Régis, merci pour ton soutien, je sais que ça n’est pas grave d’avoir un ganglion de plus mais depuis que j’ai appris ça j’ai le sentiment étrange que mon corps s’est fait colonisé. Jusque là je croyais qu’il avait été capable de contenir l’ennemi devant le pas de la porte mais maintenant je sais que ce gros vicieux a réussi à passer par la fenêtre et c’est un petit, tout petit cap psychologique à franchir…
Bonjour Elodie,
Toi seule peut prendre la décision, personne ne t’en voudra si tu refuses.
A la fin de ma première ligne, il m’a été proposé de tester un vaccin contre le zona, j’ai accepté, mais c’était un vaccin, pas un protocole.
Cette fois ci, Christine m’avait informé qu’un essai clinique existait pour le manteau, j’en ai parlé à mon hémato qui m’a dit que le petit AVC pouvais m’exclure de l’essai; il a quand même fait la demande, bien entendu, elle a été rejeté.
Si cela peut t’aider à te soigner sans trop d’effets secondaires, pourquoi pas, et comme tu le dis, si cela peut aider les autres …
La BOM, m’a tiré un peu de larmes, mais le médecin était doux et compréhensif, il m’a même remercié d’avoir été patient avec lui.
Je penserai à toi le jour où tu la feras, et t’enverrai un peu de force mentalement.
Courage à toi,
Amitiés
Merci Régis, je sais bien que cette biopsie ne sera qu’une goutte d’eau par rapport à ce qui m’attend après mais je sais pas, je fais un blocage là dessus. En plus je viens de lire la note d’information de cet essai clinique et j’apprend que si ma moelle est touchée, ce n’est pas 1 mais 3 biopsies au menu… et franchement, savoir que ça t’a tiré 1 larme ne me rassure pas du tout car je ne sais pas pourquoi mais je t’imagine grand gaillard, résistant ++ à la douleur 
. Dis moi que tu es un petit maigrichon douillet et ça me rassurera . Non je rigole, je me trouve un peu nulle de ne pas arriver à passer au delà de cette peur, en plus je sais que plus j’appréhenderai plus ce sera douloureux… le cerveau est décidément trop complexe !
Elodie, je suis petit, résistant comme tout un chacun, ça fait un peu mal, mais juste à la fin.
Le cerveau n’y peu rien, j’étais préparé mentalement, mais ça n’a pas suffit.
Mais quand tu dois le faire, tu le fais, après, c’est fini.
Je te laisse la décision, si tu ne le fais pas, personne ne t’en voudra.
A bientôt.
Amitiés