Oui des chouettes vacances, on a pas mal voyagé (surtout en voiture), on est allés chercher de la fraicheur.
J’ai repris des forces surtout parce que j’ai mieux mangé qu’à l’ordinaire.
Une hospitalisation entre 2 cures est très pénible ! Entre 2 ICE, j’ai du passer une nuit aux urgences et j’ai cru que j’allais exploser ! C’est la goutte d’eau…
Pour revenir à l’autogreffe, c’est sûr que c’est une épreuve, mais elle est différente pour tout le monde. La cadre du service où je suis allée m’a expliqué qu’il y avait des personnes qui la refusaient, mais que ces personnes étaient «encore là» (c’est à dire dans le service à faire d’autres chimios).
Ça montre que c’est le traitement à faire… pas le choix… et puis on s’en remet. C’est plus facile à dire une fois que c’est fait c’est vrai ! Mais je trouve que ça rend les choses un peu plus faciles quand on sait que nous avons le «meilleur» des traitements à notre «disposition».
Je suis vraiment contente pour toi, tu remontes la pente petit à petit, demain ne sera que meilleur ! Y’a as à dire, les aliments sont notre carburant quotidien. Tu as pu pu profiter après tout ce par quoi tu es passé, en espérant que tu as pu déconnecter un peu !
Oui je sais bien, reculer maintenant est vraiment pas une option, cette auto greffe je l’à veux, l’envie de vivre est vraiment plus forte que tout et je sais que le prix en vos la chandelle, du moins je l’espère. Avec cette appendicite j’ai pris conscience qu’une autogreffe pouvait être extrêmement dangereuse… à un mois près j’ose même pas imaginer les conséquences qu’il y aurait pu avoir.
Concernant les projets je devais partir en Bretagne chez de la famille mais cette appendicite est venue bousculer mes projets, je m’en remet péniblement, prendre une douche me demande pas mal d’efforts, j’espère récupérer rapidement non seulement pour la greffe mais aussi pour pouvoir partir un petit week end entres copines pour décrocher de tout ça !
Ah là là Maiana, l’appendicite, ça a du te faire super mal ma pauvre au moins tu ne l’auras plus, et tu peux aller en autogreffe l’esprit tranquille vis-à-vis de ça, mais c’est vraiment vraiment pas de chance… A ta place j’aurais été hyper frustrée et minée par ça ! J’espère que tu gardes le sourire et ton moral quand même !
Sinon je te comprends bien sur la prise de conscience des risques et dangers de l’autogreffe. J’ai eu la mienne lorsque j’y étais et que ma complication a commencé. Voir les infirmières s’affoler, les médecins faire des allers et venues, réfléchissant à quelle option essayer ensuite… Ça a été un choc, je m’en souviendrai toute ma vie. Naïvement, même en ayant un cancer, et une rechute, je pensais encore inconsciemment que les complications n’étaient que pour les autres… Et puis finalement tu vois, j’ai été si bien prise en charge, j’ai remonté la pente et tout s’est arrangé. Je suis sûre que la tienne se passera bien, mais de toute façon garde bien à l’esprit que tu seras hyper surveillée et chouchoutée. Et quoi qu’il puisse arriver, t’auras une petite armée de soignants pour toujours s’occuper de toi et te remettre sur pieds. Et 3 semaines d’hospitalisation en stérile (un mois c’est pour quand ça va pas!) finalement ce n’est pas du tout comme on le pense. Chacun aborde son autogreffe différemment et la vit différemment, mais une ancienne malade m’avait dit quelque chose que je n’ai compris que sur le coup : “peu importe comment ça se passe, on en a tous une expérience différente, mais finalement ce qu’on a en commun, c’est que ça n’a jamais été comme on s’y attendait”. Alors ça ne sert à rien de trop s’angoisser sur comment ça va être et comment tu vas le vivre, l’important c’est d’y arriver bien reposée et prête à en finir, le reste se fera tout seul !
Gros bisous à toi, repose-toi bien de tout ça et garde ton moral de battante !
Merci les filles pour vos petits mots réconfortants ! Larissa je trouve cette phrase très juste, j’avoue ne pas savoir à quoi m’attendre bien qu’ayant lu vos temoignages, l’inconnu m’angoisse mais bon ça va se passer comme toutes les épreuves déjà passées.
Yes Caroline, je pars au Cap ferret le week-end prochain, je vais déconnecter et me regonfler à bloc !
J’ai plutôt bien récupéré de cette appendicite qui m’avait bien affaiblie, l’appétit est revenue, plus de douleurs abdominales, plus tellement de fatigue
J’ai passé un Tep la semaine derniere : REMISSION COMPLETE . Suis vraiment heureuse de ce résultats mais prudente quand même, j’attaque l’autogreffe dans les meilleurs conditions et elle va consolider cette remission , du moins je l’espère !
La date d’entrée en autogreffe est tombée, je suis hospitalisée à compter du 24 septembre 15h, cellules reinjectées le 2 octobre. C’est un peu plus vite que prévu mais finalement pourquoi attendre, je suis prête à en decoudre. De mon côté ça s’organise, j’ai coupé mes cheveux (Ils avaient eu le temps de repousser un peu durant ma pérode de remission). C’est bête mais j’appréhendé un peu de perdre de nouveau mes cheveux, de les raser de nouveau mais si c’est le prix à payer pour une vie en bonne santé alors je ne me pose même pas la question. Ils repousseront.
Rémission complète !!! Yeah !!!
Oui, les meilleures conditions pour une longue rémission.
Je penserai très fort à toi le 24 (j’aurai un brentuximab, facile à retenir donc) !
Profite bien de tes vacances !
Bravo pour ton courage d’avoir coupé tes cheveux, t’es en mode warrior !
J’aurai une pensé pour toi egalement qui sera à l’hopital
Moi qui avait les cheveux tellement long il y a un peu plus de deux ans … j’avoue que j’ai les boules à l’idée de perdre les cheveux une nouvelle fois, bien que l’ayant déjà vécu je pense pas qu’on peut s’habituer à ce genre d’expérience capillaire mais bon comme tu dis bien j’ai enclenché le mode warrior
Un petit mot d’encouragement pour cet excellent TEP. Ton autogreffe approche et comme tu le dis si justemement tu vas l’attaquer dans les meilleures conditions et puis en ce qui concerne tes cheveux j’imagine combien cela peut etre difficile pour toi de les perdre à nouveau…mais je suis persuadée que tu es aussi jolie sans tes cheveux qu’avec
Je penserai bien à toi ce 24 septembre, d’ici là repose toi et continue de reprendre des forces.
Tu es gentille Pia en toute honnêteté je me trouve quand même un peu plus jolie avec mes cheveux mais pour quelques mois je me contenterais de ce look provisoire
Gros bisous, suis contente d’avoir eu des nouvelles de toi et Gabriel !
Quelle super nouvelle franchement je suis hyper contente de savoir que tu es en rémission ! Ça y est tu as les conditions optimales pour que l’autogreffe t’assure une bonne consolidation et te débarrasse à tout jamais d’hodgkin ! Tu n’as plus qu’à profiter au max et bien te reposer en attendant d’en découdre (ah, je me reconnais un peu dans ton attitude de vouloir en finir !). En tout cas tu es vraiment très très courageuse, perdre ses cheveux est très très difficile, ça m’a énormément fait de mal personnellement, mais comme tu le dis ce n’est qu’un look provisoire ! Si je peux te rassurer là-dessus, je suis sortie d’autogreffe il y a 5 mois et demi (déjà !!!) et j’ai maintenant BEAUCOUP de cheveux sur la tête ! On ne dirait pas que j’ai jamais été malade, d’ailleurs quelqu’un qui ne me connait pas me conseillerait sûrement de courir chez le coiffeur me faire une coupe digne de ce nom ! Car là c’est vraiment moche, c’est bien trop long pour être court mais bien trop court pour être long, bref l’étape pas très sympa quoi ! Mais c’est quand même une joie de sentir tous ces cheveux sur ma tête, n’oublie pas que tu ressentiras la même joie très bientôt aussi ! Tout ça revient vite (les joies de l’épilation aussi d’ailleurs…) Bref, je te souhaite de vraiment bien prendre soin de toi !
Merci Larissa pour tes encouragements, du coup on ne se refuse pas une petite danse de la joie hein
Exactement je suis prête à en découdre, j’ai enfilé l’armure de guerrière prête à aller au combat…bon un poil stressé quand même. Ce stress me rattrape durant mes nuits. La nuit dernière j’ai rêvé que je passais un Tep et que j’avais pu avoir directement accés au compte rendu, je me revois encore le lire et apercevoir des mots tel que adenopathies, tuméfaction et autres mots sympathiques. Je me revois encore me liquefier, perdre mes moyens, hurler de douleur (tout ce que j’ai pu ressentir à l’annonce de la rechute), bref horrible ! Du coup demain je tel à la psy de l’hopital , ça fait des semaines que je dois le faire, je pense que ce sera une bonne chose, ne serait-ce que pour faire un travail sur “l’après” , mais sinon ça va
Haha Larissa je connais bien cette phase de repousse bien sympatique Oui oui mesdames parce que je l’ai déjà vécu une première fois en exclusivité, du coup j’anticipe déjà ma repousse à calculer les mois ect pour savoir à peut près quant est ce que j’aurais une tête convenable ^^
Même si c’est pas forcément évident la repousse, on va pas se mentir on passe par des étapes compliquées parfois en terme de looks capillaires, sinon c’est vraiment le top
Coucou tous le monde. Je préviens d’avance ça va être le post “psychose”
Depuis 3 jours j’ai des douleurs diffuses au niveau du coup/epaule/début du bras (côté droit), à savoir le côté ou j’ai fait ma rechute, en sachant qu’il y a un an j’ai fait un thrombus sur Pac et du coup je garde quelques séquelles au niveau du bras côté droit qui est un peu gonflé et j’ai longtemps était embêté par des douleurs.
Suis partie voir en catastrophe mon médecin traitant aujourd’hui, qui m’a palpé longuement pour me rassurer et il n’y a rien, mon Tep d’il y a 2 semaines est négatif. Pour le medecin scientiquement parlant il ne peut pas y avoir de ganglions qui peuvent expliquer ma gêne, surtout qu’un Tep détecte très précocement les cellules alors à priori il n’y a aucun lien avec hodgkin. Moi j’ai comme l’impression que mon ganglion sus claviculaire se développe de nouveau. Bref vous l’aurez compris l’angoisse me rattrape, j’essais de me détendre mais c’est vrais que c’est un exercice pas tous les jours faciles. Pour mon médecin traitant la radiothérapie peut expliquer quelques douleurs, ca reste un traitement bien toléré mais qui peut présenter quelques séquelles mêmes des années plus tard. Je vais essayer de me mentaliser et me répéter que d’un point de vue purement médical ce n’est pas possible, du moins j’espère!
Dès que j’ai des douleurs, tout de suite je tire la sonnette d’alarme !
Depuis quelques nuits je cauchemarde énormément toujours en lien avec la maladie.
Va falloir que je pratique de la sophrologie, méditations pours essayer de me libérer de toutes ces angoisses que je caractérise presque de viscérales.
Tes angoisses sont bien compréhensibles Maïana après ce que tu as vécu depuis juillet 2013. Je ne peux que t’apporter un peu de réconfort accompagné de mon sourire (enfin faut juste que tu l’imagines ). Si je peux t’apaiser en te disant simplement qu’après un si bon TEP il faut rester positive. Tes douleurs viennent certainement d’ailleurs (radiothérapie, douleurs musculaires, tensions dues au stress, effets secondaires du Brentuximab …).
Et puis ton autogreffe approche à grand pas et peut être que cela t’angoisse et te créé des douleurs…si si c’est possible je t’assure : ton corps somatise tes angoisses, c’est un peu viscéral comme tu le dis si justement. Un peu de sophrologie ou de méditation ne peuvent être que bénéfiques
Si tu es trop inquiète, appelle ton hémato…n’hésite pas, il est aussi là pour répondre à tes angoisses.
Dans tous les cas sache que je suis là et que tu peux à tous moments m’envoyer un petit mot si tu as besoin de parler.
Salut Maiana,
effectivement, 2 semaines après un pet scan nickel, qui montre que tu as très très bien répondu au traitement, moi non plus je ne croirai pas à une rechute si rapide. Et pourtant, j’ai aussi eu beaucoup de stress à peine 10 jours après mon pet scan nickels, et encore 15 jours plus tard avec une boule sous l’aisselle gauche (tiens à l’endroit de la rechute aussi) qui était un kyste infecté… en fait, j’ai l’impression que TOUT est fait pour nous faire paniquer !
J’ai aussi parfois des douleurs au lieu e la rechute, et je pense honnêtement que c’est lié à la crispation (enfin j’espère lol).
Bon revenons à toi … oui ça peut tout à fait être lié à un effet secondaire de la radiothérapie si tu en as eu dans le coin.
Que faire dans les moments de panique ? Seul une biopsie express pourrait nous rassurer à 100%… alors à défaut (sauf si tu as une amie qui est anapath :)), faut trouver d’autres techniques.
Aujourd’hui j’ai pensé -encore- au pilote jordanien mort brûlé vif dans une cage. Je me dis que moi j’aurai le droit à de la morphine, un lit, un service de palliatif pour m’accompagner… ouais c’est pas glorieux de penser à tout ça, mais je me dis que je n’en suis pas là, et que surtout même dans le pire des cas ce sera moins horrible que beaucoup de personnes sur terre. Bref, au lieu de me comparer à une collègue qui a le poste que je voulais, qui est enceinte du 2eme comme je voulais aussi, et que c’est deg ce qui m’arrive car je ne peux plus avoir tout ça (pour le moment), je pense à ceux qui ont pire que moi.
Ce n’est pas pour minimiser l’importance des souffrances d’une crainte de rechute, mais juste d’aider à passer cette mauvaise période, en attendant qu’on te dise ce que tu as (inflammation, crispation, tout sauf le lymphome).
Euh désolée d’avoir autant écrit, mais je suis fatiguée…
Cette foutue maladie est encore trop près de nous pour pouvoir la mettre de côté. Même en rémission complète.
Tu peux tenter un peu de pleine conscience sinon…
Gros gros bisous,
ça peut pas être le lymphome tu l’as bousillé récemment
@ Pia : Oui je pense que tu as raison, l’autogreffe m’angoisse mine de rien alors sûrement je somatise c’est possible, je caudemardes toutes les nuits en ce moment. Je pense que je vais me remettre à la méditation, c’est pas quelque chose de vraiment evident pour l’instant mais c’est vrais lorsque j’arrive à décrocher ça fait un bien fou. En tout cas merci d’être autant adorable avec moi et de te montrer disponible !
@ Caroline : Mais comment dire, tu as tout dis ou presque, un excellent résumé de la situation. Clairement objectivement je crois pas non plus à la rechute , enfin pas avec un Tep aussi bon et pas à 1 mois de la dernière chimio, mais subjectivement c’est une autre affaire ! Heureusement j’ai un médecin traitant hyper dispo qui est au courant qu’au moindre doute je suis dans son cabinet, chose qu’il comprend ! Si j’avais des douleurs sous l’orteil j’irai même jusqu’a me le palper pour voir si il n’y a pas de ganglion (Non non j’exagéré pas)
Je vois un peu ce que tu veux dire, moi aussi je pense un peu au scénario catastrophe même si je ne le souhaite pas car on va vivre longtemps Caro, mais ça s’impose à moi sans que je puisse trop le controler et parfois ça me soulage de mettre des images sur ce qu’il pourrait arriver de pire. Très vite mon envie de vivre et de mettre un coup de pied aux fesses de Hodgkin définitivement reprend le dessus. Hum je vois tout à fait la colère susceptible de remonter en toi quand tu vois que les “autres” font leur bonhomme de chemin ! Mais tu as la bonne arttitude ! Ça me fait de la peine aussi de voir mes copines toutes infirmières, qui travaillent, en ménage avec leur copain limite à arréter la pillule pour un projet bébé.
Perso je suis bloquée dans ma vie depuis deux ans, sans l’ombre d’une histoire amoureuse, en couple avec mon cancer, en arret maladie et pour le projet bébé comment dire …
Nous aussi on aura notre part de bonheur, je conçois pas la chose autrement ! En attendant il faut positiver et avancer, la remission complète est bien là. J’avoue qu’avoir un amie anapath serait vraiment une bonne affaire ^^ Le chemin vers la totale sérénité est encore long mais j’espère de tout coeur qu’on réussira à appréhender tout ça de mieux en mieux.
Oui oui moi aussi j’ai beaucoup écrit, trop de choses en tête !
Ah, les douleurs, voilà un sujet où je pense pouvoir te rassurer, car j’ai eu et ai toujours le même problème. Depuis ma première séance d’ABVD, le 17 avril 2014, j’ai mal. Ça a commencé avec la chimio donc, qui me bouffait les ganglions, mais c’était très douloureux. Pour mon hémato c’était un bon signe et effectivement, la RC est venue 2 mois plus tard. Mais les douleurs n’ont pas cessées. Ce n’est pas constant, et leur intensité varie, mais de ce moment jusqu’à ma rechute confirmée en décembre, j’ai souffert. Parfois très fort, parfois doucement mais de manière persistante, comme une chanson en fond sonore. J’ai pris ça pour un symptôme de rechute puisque ça a été le dénouement à cet instant. Je n’avais pas le recul nécessaire pour comprendre que c’était des effets secondaires de la chimio. Et puis le soir même de mon J1 de ma 1ère cure d’IVOX : une souffrance atroce dans la poitrine. Je sentais que ça me détruisait les ganglions cancéreux, à l’intérieur. De même, ces douleurs là n’ont pas cessées. Elles aussi reviennent toujours, d’intensité et de durée différentes. Mais j’ai toujours mal dans la poitrine. Des fois ça me pique, ou ça me brûle, ou alors ça irradie, et ça peut durer des semaines, ou juste une minute. Ça revient sans prévenir, et au début ça me poussait mentalement à bout. Bah oui, la première fois je m’étais persuadée que c’était la rechute, alors là ça devait l’être aussi. Mais non, malgré ces douleurs, chaque Tep et chaque scanner passés depuis étaient nickels. Ce qu’il ne faut pas oublier c’est qu’une chimio met des mois (au minimum) à être complètement éliminée, et durant ce laps de temps, elle continue d’attaquer les tissus. De même pour les rayons, qui irradient encore pendant plusieurs mois. Sans parler du fait que ces protocoles peuvent causer ce genre de douleurs pendant carrément des années. Maintenant que j’ai vu que ces douleurs n’avaient justement pas de rapport avec mon état de rémission ou de rechute (mon hémato m’a d’ailleurs dit que ma rechute était si précoce et petite qu’elle ne pouvait pas être douloureuse, je ne pouvais pas la sentir), je suis beaucoup plus détendue. J’ai toujours mal, et c’est désagréable, mais je me dis que ce que je sens, c’est la chimio et les rayons qui continuent sur le plus long terme à attaquer mes saloperies de ganglions, et donc à me défendre. Voilà, c’est encore plus vrai pour toi qui es encore si proche de tes dernières chimios et donc encore plus sujette à ce genre de douleurs résiduelles. Maintenant la peur viscérale n’est pas rationnelle et je crois que nous passerons tous ici de longues nuits de temps en temps à nous retourner le cerveau comme des dingues sur la rechute et les risques qu’on court. Mais ça nous passera et on finira bien par s’en remettre
Bonjour maiana
Ne t’inquiètes pas j’ai moi même des douleur sequellaires côté droit épaule bras thorax côté lymphome (médiastin )
Même après 2 teps nickelés parfois c flippant mais on s’y habitue
Les fibres nerveuses ont pu être abîmées d’où les douleurs
J’ ai notamment plus facilement mal quand le temps est humide
Franchement relax c un effet secondaire normal je pense
Plus le temps va passer plus tu maitriseras tes angoisses
Courage
Merci beaucoup pour vos messages rassurant ! La douleur est partie aussi vite qu’elle est venue ! J’ai effectivement eu peur car la douleur ressentie était la même que celle que l’on a quand la chimio attaque les ganglions, du coup j’ai flippé et j’arriver plus à côntroler ma peur ce jour là. Mais puisque que la douleur n’est plus là et maintenant que je sais que ce n’est pas forcément associé à une rechute ça va mieux
Bonsoir !
Cela fait quelques jours que je n’ai pas posté mais j’essayais de profiter à fond du temps qu’il me rester pour profiter de mes proches, me ressourcer avec mes amis … le temps est passé vraiment trop vite mais j’ai bien profité, bien mangé !
J’ai préparé un arsenal d’occupation : films, livres, magasines, jeux d’ordi sims 4, mandala et crayons de couleurs (à voir si autorisé).
Le secteur protègé semble assez stricte, je ne peux faire passer aucune affaire personnelle si ce n’est des sous vêtements en coton, des chaussettes en cotons des turbans ! Le pyjama sera celui de l’hôpital ! Heureusement mon portable passera à la stérilisation, la chambre dispose d’un ordinateur et d’un vélo !
J’ai quand même sacrément la trouille mais je suis déterminée à le mettre K.O pour de bon !
J’ai eu ma première consultation avec la psychologue de l’hôpital lundi, elle est vraiment chouette et à bien compris mes attentes à savoir travailler essentiellement sur l’après et me permettre d’évoluer dans le bon sens du terme ! Elle a prévu de repasser me voir vendredi qui sera le J1 de la chimio, la greffe est prévue pour le 2 octobre.
Je ferais en sorte de donner quelques nouvelles ! Prenez soin de vous !
au moins tu ne l’auras plus, et tu peux aller en autogreffe l’esprit tranquille vis-à-vis de ça, mais c’est vraiment vraiment pas de chance… A ta place j’aurais été hyper frustrée et minée par ça ! J’espère que tu gardes le sourire et ton moral quand même !
!!
Oui oui mesdames parce que je l’ai déjà vécu une première fois en exclusivité, du coup j’anticipe déjà ma repousse à calculer les mois ect pour savoir à peut près quant est ce que j’aurais une tête convenable ^^