pour les ongles je mettais une base protectrice et un vernis au sillicium que l’on trouve en parapharmacie je ne sais pas si ca peut vous aider
Bonjour Sophie,
Je suis heureuse de lire que tu ‘’ t’habitue’’ a ta chimio. Je croise les doigts pour que tout continue d’aller bien. Plus que 3 !!
Pour les ongles j’utilise moi aussi un vernis transparent au silicium, acheté en pharmacie, en prévention surtout car pour le moment ils vont bien ! Et dissolvant sans acetone aussi.
Je comprends ton appréhension du tep de mi parcours, je viens d’y passer. Quand est le tien ? Sais tu déjà quelles sont les options à l’issu de cet examen ?
Beaucoup de courage à toi !
Bonjour,
OK, merci pour vos réponses. Je vais attendre un peu avant de me lancer dans le vernis, et surveiller tout ça.
Hier j’ai rasé mes cheveux à 2 cm. Drôle d’effet, mais globalement je trouve que ça me va pas mal 
C’est juste un palier, car au rythme où ils tombent les 2 cm vont pas durer très longtemps…!
Emmanuelle, mon TEP de mi-parcours sera fin août/début septembre. Je n’ai pas encore de date fixée. Je n’ai pas pensé à demander à l’hémato qu’elles étaient les options à la suite de ça. Tout simplement car ça ne m’a pas effleuré une seconde qu’ils pourraient y avoir des options ! Je me suis dis que j’aurais deux voies possibles: RC ou BEACOPP.
Je suis ton post et ton passage sur BEACOPP, j’espère que ça va mieux pour toi.
Sophie.
Hello,
Et de 3 injections! Reste 5 !
Toujours les mêmes effets secondaires, aux mêmes moments ou presque. Maintenant que le planning est établi, y’a plus qu’à dérouler !! Dixit l’hémato: “ça se passe bien, très bien, très très bien”.
Par contre je pars en craquage à chaque injection, enfermée dans le côté destructeur de la chimio plus que réparateur. Réflexion en cours : consulter pour en parler
Mon TEP de mi-parcours sera le 01/09, et, toujours dixit l’hémato, si c’est bon c’est consolidation-ABVD, si c’est pas bon, c’est BEACOPP. Un chouille stressant cette histoire.
Enfin, entre l’hémato qui idéalise ma relation avec l’ABVD, et les symptômes qui disparaissent les uns après les autres, j’y crois j’y crois j’y crois !
Sophie.
Bonjour Neko,
Je suis ton parcours avec attention, mon fils a ses chimios les mercredis aussi, pile une semaine après toi! Il avait d’abord eu 2 cycles de BEACOPP, un PET scan qui avait dit “réponse complète”, et il a alors commencé ABVD pour 4 cycles soit 8 injections. Lui a beaucoup de mal à supporter ABCD, il vomit tout ce qu’il avale pendant 2 jours. On lui a conseillé du coca ce qu’il va faire la procaine fois (mercredi prochain).
Au milieu de ses cures d’ABVD il aura aussi un PET scan de contrôle, et je suppose que cela décidera si il peut rester en ABVD comme prévu ou si il doit retourner en BEACOPP.
J’appréhende beaucoup ce PET scan, j’étais super stressée pour le premier déjà. J’aimerais bien que les médecins nous expliquent le résultat, nous avons reçu le bilan mais ce n’est aps facile à comprendre.
Je penserai à toi le 1 septembre donc, j’esp!re que ce sera RC pour toi aussi (mais sinon tkt pas le BEACOPP marche bien apparemment), d’ici là je te souhaite de bien remonter la pente et de profiter de l’été jusquà la prochaine chimio!
Isa
Bonjour,
Neko soit confiante mais je sais ce que ç est…j étais un peu comme doit le jour des chimios. Quand j y allais j avais envie de pleurer, l angoisse de ne pas être bien d être malade à cause des effets secondaires… c est dur à supporter tout ça. moi j ai terminé mes chimios ç est le soulagement même si il y a toujours un soupçon de doute de peur…
je passe mon tep le 1er septembre aussi ca va être stressant d attendre le résultat.
J ai eu rdv pour la radiothérapie le doc prévoit 15 séances.
Isa tu dis que ton fils est malade il a quoi comme médicaments ? J ai ete malade une fois pendant mes chimios ou je vomissais des que je mangeais du coup j étais faible pendant deux jours. La fois suivante j en ai parlé aux infirmières elles m ont changé mes médicaments anti nausée et anti vomitif. Ainsi que la prémédication. J ai eu Emend, zophren et primperan j étais blindée et avec je n étais plus malade. Je mangeais très léger le jour de chimio et le lendemain ç etait bon je mangeais normalement. Parles en aux infirmières ou au médecin, c est déjà dur d avoir les chimios on a pas besoin de subir en plus… bon courage pour ton fils.
Bises les filles
Merci Adidinette83, c’est exactement ce que tu dis pour mon fils, 2 jours sans rien pouvoir avaler même de l’eau, je ne sais pas ce qu’il a comme médicaments, je vais de ce pas lui transmettre tes conseils (en parler aux infirmières!) avec les noms des médicaments.
Je penserai à toi aussi pour le PET scan du 1er Septembre !
Bonjour!
J’espère que ça ira mieux pour ton fils lors des prochaines chimios Isa, pour ma part je suis comme Adidinette : Emend - Zophren - Primperan, et ça va impeccable.
Adidinette, effectivement je te rejoins les chimios sont angoissantes pour toutes les raisons que tu évoques. Pour ma part je crois que je cumule aussi cette impression que la chimio est un poison que l’on m’injecte alors que j’ai toujours pris soin de mon corps. Je n’arrive pas à la considérer comme un traitement / médicament qui va me sauver. Je ne sais pas…
Par contre j’ai pas tout compris concernant les TEP que vous mentionnez !
Isa - si j’ai bien compris c’est un TEP en cours en consolidation: c’est pour vérifier que la RC est confirmée?
Adidinette - tu as déjà eu ton TEP de mi-parcours? Tu es en RC? Ou celui du 1er septembre sera ton premier (auquel cas tu fais ton 1er TEP à 4 cures ce qui ne semble pas être la règle?) ? Quand tu auras démarré ta radio, je serais intéressée par ton expérience (:-)) tu es atteinte où? Moi, c’est au médiastin.
Profitez bien des beaux jours
Sophie
Bonsoir,
Je viens d’avoir l’info : mon fils a oublié l’Emend la dernière fois, d’où les vomissements très probablement!
Pour son prochain PET scan à mi-parcours ABVD, nous n’avons pas vraiment compris l’enjeu, si il est toujours négatif je suppose qu’on ne changera rien, mais sinon, que fera-t-on? mystère. On ne nous a pas du tout prononcé le mot “consolidation”. Nous verrons le moment venu, mon fils va essayer de demander demain lors de sa séance mais il n’est pas très motivé (il est d’avis de suivre le précepte “si il se passe quelque chose on nous le dira”, d’où son absence assumée sur ce forum…j’envie cette confiance qui le rend plus fort j’en suis sûre).
Je suis intéressée aussi par cette discussion sur les PET scans et leur raison d’être!
Pour moi la consolidation c’est la poursuite du traitement de chimio après obtention de la RC. Cette poursuite est réalisée pour “être sûr d’avoir bien tué toutes les mauvaises cellules”. Mais je me trompe peut-être. C’est pour ça que du coup je me pose des questions sur ce 2nd TEP de mi-parcours.
J’aurais une question. Qu’est-il advenu des symptômes que vous aviez avant les traitements? Démangeaisons, toux, petites marques violacées sur la poitrine (je crois que c’est lié au syndrome cave). Ça a disparu tout de suite? Pas tout de suite? Pas du tout? Merci !
Bon courage à ton fils pour demain.
Sophie.
Bonsoir Sophie,
Mon fils avait comme symptomes des démangeaisons fortes aux jambes et des sueurs nocturnes très abondantes. Tout a perduré lors de la première chimio BEACOPP, en tout cas la première semaine, je me rappelle qu’ils nous avaient demandé à l’hôpital d’apporter une serviette éponge parce qu’ils n’en pouvaient plus de lui changer les draps au milieu de la nuit. Et puis je suppose que ça a diminué, mais c’est difficile à dire parce que vers 10 jours il était en aplasie et il a eu de la fièvre (donc sueurs), on lui a donné un antibiotique qui lui a provoqué une allergie sous forme d’éruption… Mais au 2e cycle de BEACOPP il n’a plus eu besoin de la serviette la nuit. Il s’est encore plaint de grosses sueurs cependant, mais seulement à la tête, et en cherchant sur Internet j’ai cru comprendre que ça pouvait être un effet secondaire de la chimio. Aujourd’hui il me semble que les symptômes ont bien disparu, mais je ne lui ai pas demandé spécifiquement (je le ferai quand il aura ressorti la tête de l’eau après la séance de demain). Pendant BEACOPP il a souvent eu une fièvre inexpliquée, qu’il n’a pas sous ABVD. Il a pu partir quelques jours voir un copain, sans crainte.
Je n’ai pas souvernir clair qu’il a eu une toux particulière, ni un bleu à la poitrine. La grosse masse ganglionnaire principale chez lui n’est pas au médiastin mais dans l’abdomen vers la droite (même si il avait des tas d’autres ganglions disséminés touchés).
Il était extrêmement fatigué, il restait des heures au lit, et il dormait, je me demande comment nous n’avons pas trouvé que c’était vraiment anormal. Il me parait moins fatigué maintenant. Il avait beaucoup, beaucoup maigri, en 2 BEACOPP il a repris 3 kilos, et lorsqu’il ne vomit pas il mange plutôt bien!
Je comprends la consolidation. J’espère que c’est le cas, et qu’on ne va pas voir la chose repartir parce qu’elle serait sensible à BEACOPP mais résistante à ABVD comme j’ai l’impression que c’est le cas pour certains.
Sinon, il n’a pas été question pour lui de rayons, je me demande pourquoi. Je demanderai dès que je peux discuter avec un médecin, je suppose en septembre au moment du PET.
Courage Sophie et les autres, il faut gagner!
Bonjour Sophie,
Alors pour le tep j en ai fait un au bout de 2 cures et j étais en RC. La ca sera un tep de contrôle fin de chimio. Avec prise de sang complète aussi.
Je suis atteinte au mediastin aussi et aux clavicules. J avais pas de symptômes particuliers à part la fatigue et j étais essoufflée peut de temps avant la découverte quand je courais mais rien de flagrant non plus car j ai passé des exams de sport la veille sans problème lol. Ç est surtout quand j ai fait une prise de sang qu on a vu qu il y avait un problème…
Maintenant je sens quand même que je suis moins essoufflée et la fatigue j en ai pas je dors bien et la chimio ne m a pas déglingué j ai tjs bien mangé j ai pas perdu ni pris de poids pendant le traitement, ma vie est normale. par contre je suis comme toi je pense aussi que ç est un poison j essaye de me désintoxiquer en prenant du citron avec de l eau, du macérât de romarin. Quand je me sentirai je reprendrai le sport histoire de transpirer pour éliminer les toxines.
Pas de problème je te dirai pour la radiothérapie comment ça se passe.
Je vais voir une naturopathe pour qu elle me donne de l huile essentielle pour appliquer sur la peau pour éviter les brûlures. Je te dirai ce que c est.
Bises
Hello,
Je vois qu’on a un parcours relativement similaire ! J’espère que la similarité va durer
Je crois aussi beaucoup aux soins de support, donc je prends toutes tes astuces ! J’ai rigolé en lisant ton post, car moi j’ai fait ma cure de citron / eau avant les chimios, histoire de partir dans de bonnes conditions… Pour ma part c’est (jus 1/2 citron + 1 cc miel + 1/2 verre d’eau tiède/ chaude) - je m’y remettrais à la fin de mon traitement. Ca va y aller pour éliminer tous les produits injectés !!
Bonne journée et merci à vous de répondre à mes nombreuses questions !!
Sophie
Coucou Sophie,
Peux tu m écrire en MP, pour que je puisse te transférer un mail de ma naturopathe.
Elle m a donné des noms d huile essentielle pour la radiothérapie et de l homeo.
Bonne journée
Hello,
En début de parcours je me disais “vivement fin août, ça voudra dire que j’en ai fait la moitié!”
Et bah voilà, j’en ai fait la moitié… soit 2 cures. Enfin, ça c’est si le TEP de vendredi est concluant; je croise les doigts
En attendant je suis de plus en plus en forme après chaque chimio; je remonte plus vite, et plus haut à chaque fois. Me voilà pas peu fière de moi
Bon courage à chacun pour son combat.
Bonjour Sophie
Je viens de parcourir ta file et suis vraiment ravie de lire cet avancement! Le cap de la “mi- traitement” est si important! J’espère que tu as bien supporté cette quatrième “séance” d’abvd (cela fait commence à faire beaucoup de guillemets hm hm) et que tu vas savourer cette première victoire avant d’attaquer la suite, plus déterminée que jamais 
Courage Sophie pour le PET scan, non pas pour l’examen en tant que tel, mais pour tout le stress lié à l’importance du résultat. Transmets nous vite ce qu’il en ressort, nous croisons les doigts pour toi!
Merci beaucoup à vous, dès que j’ai les résultats je vous informe
Je croise les doigts très fort pour toi!! Et ma première pensée positive vendredi au réveil sera pour toi…à vite des nouvelles
J’ai bien pensé à toi en ce jour de tep!! Tiens-nous au courant dès que tu as du nouveau si ce n’est déjà le cas