j’ai aussi parcouru ton blog, bravo il est très bien écrit et reflète ce qu’on ressent de l’annonce aux traitements, les hauts les bas, de cette difficile période.
c’est très gentil d’apporter ton témoignage, car pour en avoir été un, beaucoup de personnes nous lisent sans osé franchir le pas, et le simple fait de lire que oui hodgkin se soigne apporte un réconfort immense.
P
Moi j’ai franchi le pas alors que j’étais en rémission complète, mais pour la fin de mes traitements ce forum m’a permis de les finir plus sereinement
Pour les tattos, j’en ai fait un un an après la fin des chimios, avec l’accord de mon hémato, après cela dépendra de tes examens sanguins etc… mais le positif pas de contre indication, la vie reprend son cours
Bonjour à tous !
Après avoir beaucoup utilisé et lu ce forum pour m’aider énormément dans la compréhension de ma maladie, je me dois d’apporter moi aussi ma petite pierre à l’édifice et si je le peux, aider quelqu’un autant que vos messages ont pu m’aider…
Donc voilà, je m’appelle Amélie, et on m’a diagnostiqué en mai dernier un lymphome hodgkinien de stade IIb. Après 6 mois de traitement en chimio ABVD et radiothérapie (15 séances), j’attend désormais les résultats de mes derniers examens post-traitement, avec beaucoup de stress et d’angoisse !
J’ai écrit pendant ces longs mois quelques articles sur un blog, histoire de ne rien oublier (même si ca me semble difficile) et qui, je pense, peuvent décrire la façon dont on peut vivre cette maladie ou en tout cas en donner un aperçu. N’ayant pas le courage de tout réécrire ici, je vous donne son lien :
Je sais combien mes questions étaient nombreuses au tout début de mon traitement, aussi je me mets à la disposition de chacun pour répondre à vos questions, interrogations et angoisses !
Courage à tous !
Hello Amelomiel,
Comme je comprends ton stress ! J’attends moi aussi les derniers bilans et résultats après 6 mois de traitement par beacopp. C’est top que tu proposes de partager ton expérience
Tiens nous au courant de tes résultats
Je viens de lire ton blog, il est excellent avec beaucoup d’humour ! Il est très agréable à lire, j’espère que je n’ai pas loupé de billets !
Je te souhaite beaucoup de patience pour tes résultats.
Est-ce que tu prévois de reprendre ton boulot bientôt ?
Nous avons le même parcours mais au masculin pour ma part, un peu moins traumatisant je crois pour moi, je crois du moins, avec ses hauts et ses bas, aux mêmes endroits que toi.
On va s’en sortir tous les deux, plus fort, différents, j’AIME BIEN TON POSISIVISVE IL DÉTEINT SUR MOI. MERCI BEAUCOUP.
Je viens de finir ton blog et je le trouve absolument genial!!! Je ne suis personnellement pas passe par la case lymphome mais par la case cancer du sein. J admire ton courage d etre sortie en foulard, moi je n ai pas pu!!! Ca a ete la goutte d eau qui a fait deborder le vase: plus de cheveux, une poitrine avec des cicatrices et l impossibilite de mettre autre chose que des soutient gorge de grand-mere en coton, bref difficile de rester feminine alors j ai opte pour la perruque en ayant l impression que comme ca, j echapperais au regard des autres.
Et puis pour ce qui est des messages qui se font plus rares, tu as raison, c est la qu on en a tous les plus besoin. Mais bien souvent, traitement termine signie fin de la maladie pour tous. Par contre, une chose est sure, c est que les amis que tu as reussi a garder seront la pour toi QUOI QU IL ARRIVE desormais.
En tout cas, merci d avoir partager ton blog plein d humour, de conseils et d infos!
Bon courage pour la suite et pas de stress pour les resultats des examens, je suis convaincue qu ils seront bons ;p
Bonjour, bonjour !!
Vos messages me font chaud au coeur
Klaimand, niveau boulot, je pense que je serais capable là de bosser, mais j’avoue que je me laisse un bon mois, voire deux, de “peinarditude” pour profiter un peu ! J’ai de la chance qu’il y ait du boulot dans ma branche. Car j’étais étudiante quand j’ai appris donc pas de travail ! Ca 'a posé plein de problèmes d’ailleurs… Ah et puis je me laisse du temps pour me prévoir une petite cure thermale remboursée par la sécu aussi !
Richard je suis très heureuse que mon positivisme puisse t’aider ! J’ai rencontré une femme qui m’a dit que le moral faisait 70% du boulot de guérison et j’ai eu le bonheur de la croire ! Je pense que ca aide pendant toutes ces épreuves… Tu attends des résultats toi aussi ? Ou en es-tu du traitement ?
Mikkie, tu as terminé ton traitement ? Tu as eu des résultats ? J’espère que mon point de vue sur la perruque ne t’a pas choqué, car vraiment il n’est que ressentiment personnel et en aucun cas je ne juge ceux qui en portent, bien au contraire !
La fin du traitement certes, mais c’est agacant de voir tout le monde qui te dit : “ahh ben c’est cool que ce soit fini” et c’est même pire quand il y en a qui tuilisent le mot “guérison” j’ai envie de les taper
Mais bon, chacun réagit comme il le peut face à cette maladie !
Oui oui j ai fini la chimio mi juillet et la radiotherapie le 23octobre 2011 exactement. J ai repris le travail a temps plein le jour meme. Et finalement avec du recul, j ai trouve cette derniere annee plus difficile de les 9mois de traitement au niveau emotionnel et psyochologique. Mais j ai passe des examens de controle debut janvier et tout va bien.
Tu as bien raison de te laisser un ou 2mois tranquile, avec du recul, je n aurais peut etre pas repris tout court et encore moins a plein temps aussi vite. Mais a l epoque j avais juste envie de retrouver ma vie d avant. Chose utopique que j ai compris depuis lol.
Tu fais quoi comme metier?
Pour la perruque, aucun soucis, je ne suis pas choquee du tout, chacun son point de vue et j avoue que j admire le tien d avoir ete capable de le faire. Moi je le faisais a la maison et avec mes proches mais pas dehors. Un jour ma mere a fait venir une de ses amie a la maison pendant que j etais en vacances la bas et je ne le savais pas. Du coup ca sonne, je n avais evidement rien sur la tete et je demande a ma mere si elle attendait quelqu un. Sur quoi, elle repond que oui. Je me suis enervee en lui disant qu elle aurait pu me prevenir, que je me prepare et elle me repond que ca lui est egal a sa copine que j ai ma perruque ou non. Sauf que moi ca m est pas egal!!!
Mais bon j avoue aussi que je n etais deja pas tres a l aise avec mon image avant d etre malade, donc ca n a pas arrange les choses.
AMEN, ton ressenti sur l’alopécie est exactement comme le mien… purée ça fait plaisir!! pour la perruque je pense comme toi, pour moi c’était être hypocrite, les foulards ont étaient mes meilleurs amis pendant la 1ere ligne de traitement ABVD, je me sentais bien rasé, mais quand je sortais je ne voulais pas trop attirer les regards, mais chez moi, j’étais au naturel pour ma rechute, j’ai dit FUCK a tout le monde… et hop reboule a zéro, mais avec quelques accesoires en plus, notament un jolie tatouage sur la poitrine et des piercings trés voyant j’étais rock/punk avant, mais alors là je l’ai assumé jusqu’au bout des ongles!! et là les regards ont carrément changé, des compliments plus vrai les uns que les autres… personnellement, je ne me suis jamais sentie aussi féminine que le crane rasé, aussi belle et bien dans ma peau qu’avec ma boule a zéro
aujourdhui mes cheveux ont repoussé, et j’avoue que ça me démange de tout raser!! j’ai du mal avec mes cheveux… car sans je faisais beaucoup d’effort pour montrer que j’étais une femme et la avec des cheveux ben je relache les efforts!!
j’ai peur de tout me raser, alors que je suis en rémission, j’ai peur que les gens ne comprennent pas!! cest béte je sais, vous allez me dire que cest a moi de décider!!
enfin tout ça pour dire que j’ai adoré ton blog!! bon courage pour l’attente des résultats, mais ils seront bon
je viens finir de lire ton blog, il est super je te félicite, c’est génial de ta part de vouloir partager tout ces moments, je pense qu’ils seront trés utile … Pour ma part j’ai également fini la radiothérapie depuis décembre 2012. Je commence petit à petit à retrouver la forme… j’ai cependant des essoufflements c’est apparemment des effets secondaire de la chimio. Comme toi je me sens de reprendre le travail mais je me laisse aussi un ou deux mois de répis… on l’a bien mérité je pense… et je vais donc aussi passer des exams de contrôle la semaine prochaine. Gros bilan de fin de radiothérapie, scanner, cardiologue, pneumologue et rendez vous avec mon oncologue, on verra ce qu’il me dit pour la reprise du boulot, je pense que je vais attaquer de toute façon en mi-temps thérapeutique. Je languis tellement, de retrouver mes collègues ect… j’ai garder un contact trés régulier pendant tous ces mois! je t’ai raconté un peu ma petite vie!!! lol j’avais dans l’idée moi aussi de faire une cure thermale, mais les centres spécialisé dans les cancers sont beaucoup trop loin de chez moi, même si la cure est remboursée par la sécu il me faut payer le logement et il me semble que c’est 3 semaines de cures donc j’ai un peu laisser tomber l’idée mais ca me tentait bien!!! et toi tu a trouvé quel centre?? dans quel coin de la france?? (celui de la roche posay dans le nord à l’air bien sympa) merci d’avance de tes réponses… bonne fin d’après midi!
caroline30, je compte faire une cure a la roche… cest effectivement 3 semaines, la cure est remboursée 100%, en ce qui concerne le trajet et le logement on a une aide financiére selon notre mutuelle!! donc si tu en a envie fait une demande, ça ne coute rien si ce n’est un timbre postal
je vais mieux me renseigner alors, pour la roche posay, il prenne en compte hodgkin aussi? car j’ai vu qu’il y avait pas mal de cancer du sein… sinon le centre à l’air super!!
mikkie, je suis prof de français et j’ai eu mon master le mois ou j’ai appris pour mon cancer Et puis tu sais, je n’étais pas à l’aise avec mon image non plus, mais le fait de n’avoir autre choix que de s’accepter m’a beaucoup aidée dans mon acceptation générale ! Faut bien lui trouver des avantages à cette maladie !
Ludivine, je comprends tout à fait ton regard par rapport à tes cheveux, moi-même mes cheveux commencent à m’agacer en étant mi-trop longs ou mi-trop courts je sais pas vraiment ! Pour le tatouage je veux m’en faire mais je ne sais pas si j’ai droit d’en faire un, étant donné que j’ai fini le traitement en décembre, ma peau le supportera ?
Carolina, Hodgkin est bien pris en compte étant donné que la radio et la chimio affectent aussi la peau et qu’on a aussi des cicatrices !
Pour moi je m’intéressais à celle de VIchy qui permet un petit rééquilibrage alimentaire et un suivi dans ce sens en plus, parce que à cause des corticoides de la chimio j’ai pris kgs + de la rétention d’eau ! Donc j’hésite encore mais c’est sur que j’ai l’avantage d’avoir 2 mois de vacances en étant prof !
Si je devais lui trouver un avantage, ce serait de savoir exactement sur qui on peut compter ou non et avoir rencontre ou appris a connaitre certaines personnes, comme Lena, la personne a cause de qui (enfin non soyons fou, grace a qui) je suis arrivee sur ce forum. Si nous n avions pas ete malades et traitees a peu pres au meme moment, je pense que ca serait juste rester “la voisine d une amie” et ca aurait ete franchement domage!!!
Pour le reste, c est complique mais ce n est pas le lieu pour aborder tout ca ;p
amelomiel le tatouage dont je te parle je lai fait 2 mois apres la fin de l’abvd (oui je suis une ouf mais javais l’accord de mon hemato) ma peau a bien supporté, je nai pas eu plus mal, ca a super bien cicatrisé… par contre depuis ma greffe il faut que jattende 1 an donc en septembre de cette année j’y retourne… trop contente (je precise que cest une passion et non je ne suis pas folle mais jaime vraiment ca)
alors je te conseillerai de demander a ton hemato et surtout de voir ta prise de sang pour voir si elle est bonne!!
