Bonjour tous les 2,
voici un document très intéressant sur l’abstinence thérapeutique…http://www.francelymphomeespoir.fr/medias/nos-documents/la_13.pdf
Profitez a fond de votre vie, rien n’est perdu ! Demain il sera temps d’agir !
Bonnes vacances !
AMitiés, Stef
Bonjour,
Mon compagnon (49 ans) a RDV jeudi pour le scanner, la biopsie du ganglion et le prélèvement de moelle. Il ne veut pas que je l’accompagne, je me demande un peu dans quel état je vais le retrouver, s’il pourra prendre le bus seul pour rentrer? Nous sommes à Paris.
On s’oriente vers un LNH folliculaire de bas grade. La rate a pris 6 cm, il n’y a pas de ganglion dans le thorax mais un os (côte?) serait touché. Pour le moment nous avons très peu d’informations et ils ne semblent pas très pressés pour agir. Bien sûr, on accuse le coup… Il reste un minuscule espoir que tout cela soit dû à une toxoplasmose (récente et visible sur la prise de sang), mais bon, seul notre généraliste s’accroche encore à cette possibilité, la biopsie du ganglion va trancher la question. Pour mon compagnon, c’est un lymphome, il ne veut rien espérer. Je le trouve bien déprimé (normal) mais il a tendance à vouloir rester seul, je m’adapte mais c’est dur. Je sens beaucoup de colère et de peur chez lui.
Pensez-vous que la chimio va commencée très vite une fois que nous aurons les résultats? Est-ce imaginable de le laisser seul 2 jours le temps que j’accompagne mon fils chez ses grand-parents?
Nous devions partir en vacances le 6 juillet… Il faut que je m’organise… Croyez-vous qu’il sera en état de supporter 4h de train entre deux chimio? Excusez-moi si ma question est grotesque, je n’y connais rien et suis pas tout à fait dans mon état normal… Je veux éloigner mon fils de la maison pendant le traitement, et puis, il a besoin de vacances mon petit loup. En même temps je dois être présente auprès du papa même si pour le moment il croit qu’il pourra faire face seul. Nous avions loué une maison en août, je pense que je vais annuler. Je crois que le soleil est à éviter avec la chimio, vous me le confirmez?
Bon, n’hésitez pas à me remettre les pieds sur terre, car il est probable que je plane un peu.
A quoi devons-nous nous attendre?
Merci à toutes et tous.
Hum… Petit ajout… LNH folliculaire? Où puis-je trouver des infos sur l’aspect “folliculaire”? Est-ce que cette caractéristique aggrave le LNH? Y a-t-il plus de récidives? C’est ça qui angoisse le plus S, d’avoir cette épée en permanence au dessus de la tête.
J’ai lu pas mal de messages de Magalie, je m’informe en lisant une très belle écriture!
Bon, j’ai dans mes bottes des tonnes de questions, mais la gorge encore trop serrée pour que ça sorte.
Coucou Chataigne,
Tout d’abord je suis bienheureuse si mon expérience au travers de mes messages t’ont aidé à mieux comprendre le chemin que ton compagnon va devoir emprunter.
j’ai effectivement un LNH Folliculaire de bas grade (1 ou 2), j’avais également rate, foie, et moelle de toucher avec des "localisations tumorales"importantes.
Le traitement qui sera probablement mis en place sera un RCHOP soit tous les 21 jours ou tous les 14 jours. Il est évident que plus la chimio est rapprochée plus elle est difficile à supporter, mais dans l’ensemble, les effets secondaires “se gèrent” correctement.
Il sera évidement fatigué notamment les 1ers jours qui suivent les injections mais après on remonte la pente au fur et à mesure que nos globules blancs remontent. Apres c’est du cas par cas, d’une personne à l’autre…
Je n’ai pas eu de complications, ni de transfusion. J’ai continué à voyager entre les chimios en me prévoyant des grands temps de récupération.
Mon équipe a bien anticipé mon risque élevé de contracter une infection (enfants à la maison) aussi j’ai été mise sous traitement antibio à faible dose dés la 2éme cure et j’ai eu aussi des piqûres de granocytes pour doper les p’tites cellules saines !
Je pense que tu pourras laisser ton compagnon pendant 2 jours sans trop de problème, et pour le démarrage du traitement cela dépend sans doute du stade de la maladie. Mais il ne faut pas s’inquiéter sur le temps, le folliculaire évolue très lentement (d’ou parfois qu’il passe presque inaperçu). cela ne présente pas un risque vital immédiat; faites confiance aux médecins sur le timing.
Ce LNH est également bien chimio sensible, je suis persuadée qu’il y aura de bons résultats dés les contrôles de mi parcours.
Il est aussi vrai que le folliculaire a la mauvaise réputation d’être un “récidiviste”; Mais il y a à présent un traitement d’anticorps monoclonal qui fonctionne et évite 50% des rechutes. Je suis actuellement sous ce traitement qui durera 2 ans avec une fréquence d’injection tous les 2 mois. Il se passe très bien et je suis très très confiante sur les belles années que j’ai devant moi (y a intérêt ! je n’ai pas encore souffler les 40 ans !) Et s’il y a malheureusement rechute, et bien il y a heureusement d’autres protocoles à mettre en place.
Je comprends ton compagnon, pour moi, cela a été difficile d’apprendre que j’avais un cancer, mais une maladie dites “chronique” m’a sur le coup anéantie.
Je suis aujourd’hui mieux informée et je comprends aussi que bcps de cancer finalement présentent des risques de rechute. Enfin et cela c’est du concret, les recherches ont considérablement avancé sur le folliculaire et les services hémato sont vraiment enthousiasmes sur des nouvelles molécules qui devraient être à l’essai bientôt. Donc ton compagnon, toi et moi avons toutes les raisons d’espérer que cette épée soit un jour complètement levée.
Votre petit garçon profitera et de sa maman et de son papa. Cet accident de la vie va certes tous vous contraindre dans votre quotidien et la peur sera parfois difficile à oublier, mais de cette expérience, vous allez ressortir grandis, plus forts, plus enclin à être heureux. Si tu veux un contact plus direct n’hésites pas à me contacter via le courriel de FLE pour toutes autres questions, si je peux vous aider, je suis là.
Courage Chataigne, @bientot,
bonjour chataigne, ne t’angoisse pas autant on se sort tres bien d’un LNH cest pas facile a gerer au debut , oui au debut on peut avoir peur ou etre en colere, ils vont lui faire tous les examens necessaires ca peut durer 1 mois pour avoir tous les resultats . et les choses s’enchainerons,quand au soleil oui il est deconseille pendant la chimio et pendant la radiotherapie,quand a ton fils il faut que tu trouve un moyen de lui dire,ensuite bon conseil personnel ne le laissez pas deprimer sortez voyez des amis faites des choses a sa porte ,le moral c’est 50% de la guerison quand a la recidive ca peut arriver mais c’est pas automatique ,quand aux effets des chimio ils sont divers et varies, certaines personnes en ont peu d’autres plus mais s’il y a quelques choses n’hesiter pas a en parler avec l’hemato.
gardez le moral!!!
amitie
bonjour Chataigne,
C’est bien normal d’être chamboulés dans votre situation.
si je peux me permettre un conseil : attendez de connaître tous les résultats, le diagnostic précis et le protocole avant de prendre des décisions.
Il faut savoir que certains lymphomes ne sont pas traités par chimio tout de suite, selon le patient, le grade, le stade …je suis en abstention thérapeutique depuis + d’un an et demi et je vis (presque) comme avant le diagnostic (travail, vacances…)
Courage a vous 2
et donnez nous des nouvelles.
Amicalement
Anne
Bonsoir Chataigne,
Comme le dit Anne, attendez d’avoir tous les résultats, j’ai moi aussi un LNH folliculaire, pendant un an j’ai été en abstention thérapeutique, et depuis mars je suis sous rituximab (traitement d’entretien qui est appliqué normalement après la chimio), pas de chimio pour le moment, nous sommes tous des cas “uniques” avec quelques points communs. Il faut continuer à faire des projets bien sûr, notre vie est encore longue car les médecins sont là avec des protocoles qui “marchent” et comme le dit Magalie d’autres sont à l’étude, il faut essayer d’occulter cette épée au dessus de notre tête car à trop y penser nous n’utilisons pas toutes nos forces pour combattre le cancer, et pour le “match” NOUS / CANCER… je parie tout ce que j’ai pour la victoire de NOUS 
Courage à vous.
Amitiés
Salut Chataigne faut absolument attendre le resultat de la biopsie,moi de mon coté on ma retiré un ganglion au niveau du coup, le 17:12:2010 résultat le 02:01:2011 LNH type B à grandes cellules agressifs phase IV aprés tout va trés trés vite début chimio le lendemain sans avoir le temps de dire oui ou non 6jours aprés 70% des ganglion en moin,puis aprés une cure de chimio tout les 10jours puis endocxan puis 2 methotrexates 4 ponctions lombaires,2 biopsie os
Aujourd’hui j attend pour partir en chambre stérile debut juillet tout sa pour te dire que c’est pas facile du tout , mais faut tout faire,se battre et encore se battre et se rebattre pour gagner.Il y aurra des bas et des hauts mais la victoire et au bout du tunnel,tout fait peur mais t’inquiéte pas on se sort trés bien de cette maladie.
Voilà j’espére ne pas trop t’angoisser mais vous aurrez des étapes à passer,pour moi c’est des “rounds” d’un combat qu’on va obligatoirement gagner
A bientot
Merci à toutes et tous pour vos réponses.
Je ne sais pas si quelqu’un aura le temps de me répondre avant demain…
Voilà, Stéphane est très inquiet pour l’injection d’iode. Il est allé chercher deux bouteilles de 300ml (je crois que c’est ça) à la pharmacie et il a eu la bonne idée de lire la notice: panique! Il s’est mis en tête qu’il est peut-être allergique, il faut dire qu’il l’est déjà à la pénicilline et à différent trucs… Est-ce qu’il y a moyen de le savoir avant de lui injecter les 300ml? Ils n’ont pas des petits tests pour ça? Mouais…
Qu’est-ce que je peux dire pour le rassurer? Car il en était à me dire qu’il allait refuser l’injection!
Ça me paraît un peu rude qu’on lui fasse tout ça en une seule matinée… scanner, prélèvement de moelle et biopsie du ganglion. Pour le prélèvement de moelle il aura droit à du gaz hilarant seulement? Pas d’anesthésie locale?
Je lui ai conseiller de bien respirer, comme au yoga, mais à part ça…
Bah! Vivement demain soir…
Pour le reste, je ne change rien, j’attends les résultats. Ça peut prendre combien de temps?
Merci encore à vous tous, mes pensées les plus affectueuses vous accompagnent.
Nadia
bonjour,
j’ai un folliculaire depuis 10 ans, et pour le diagnostic, j’ai eu les memes examens que ton ami. Pour l’allergie éventuelle à l’iode, j’ignore s’il existe un “testeur” d’allergie. S’il a déja eu des applications de bétadine, sans réaction, on peut penser déja qu’il n’est pas allergique. Pour le prélèvemennt de moelle, c’est bien qu’il ait le gaz, les médecins savent déja que ton ami est angoissé, et ils font tout pour que cela se passe bien, il aura également un patch pour anésthésier la zone. Pour la biopsie, il aura aussi une anésthésie, donc pas de panique, dans la majeure partie des cas, tout se passe super bien.
Quant aux résultats, c’est très variable, mais en général, une bonne quinzaine de jours. Ce n’est pas parce que c’est long que c’est mauvais, mais les différents éléments prélevés sont envoyés chez l’anapath qui analyse tout cela de manière très précise et très minutieusement, chaque élément est scruté au microscope et il faut le temps de trouver les celulles qui sont recherchées. Mais une bonne étude donne un bon diagnostic, et les médecins savent ensuite ou ils vont, et en cas de traitement, tout va ensuite très vite.
Vous ets tous les deux dans la phase d’attentê et d’angoisse la plus longue, nous sommes tous passés par là, apr-s tu verras tu n’y penseras plus, tu penseras plus à vaincre cette saleté.
En attendant, essayez de vivre normalement, faites vous plaisir, évadez vous. On attend les résultats, comme vous alors tenez nous au courant. Ai fait, l’injection, est un révélateur pour le scanner, surtout qu’il la prenne, cela permettra à l’anapath d’y voir clair.
Allez courage, haut les coeurs, avec vous,
Amicalement
Christophe
De tout coeur avec vous, CHRISPOZ a tout dit 
Je suis aussi passée par tous ces exams sans souffrir ! Il n’y a pas de raison pour Stéphane.
Bonne continuation,
AMitiés,
Stef
Ils ont tout dit les copains !
Courage à tous les deux; C’est effectivement rude de tout avoir le même jour.
Mais ca va aller, dés ce soir, un bon bout de chemin sera fait…
Comme dit Poz ! Hauts les coeurs ! nous ne sommes pas loin et tout s’affronte !!!
Amicalement,
Aïe! Aïe!
Stéphane est parti de l’Hôpital après le scanner!!! Grosse crise de nerfs/ panique et il est parti comme un fou!!! Donc il n’a pas fait le prélèvement de moelle ni la biopsie du ganglion prévus!!!
Je n’ai rien pu faire, ni les infirmières! Il faut dire que pour une hospitalisation de jour il en était à 3 heures d’attente après le scanner, dans une salle d’attente bondée et pas rigolote du tout…
Je suis passablement anéantie par sa réaction, il dit qu’il n’y retournera jamais.
Le scanner ne montre rien au niveau de la rate ni au niveau de l’estomac ou des intestins, pour l’os de la hanche on ne sait pas, il y a seulement quelques petits ganglions au niveau du thorax. En rentrant chez lui (il a un appartement de travail où il préfère vivre en ce moment), il avait un courrier de l’hôpital pour un autre RDV le 20 en chirurgie digestive, or on ne lui a jamais parlé de ce RDV. Qu’est-ce que ça peut être?
Si le scanner ne montre rien au niveau de la rate comment expliquer qu’elle ait pris 6 cm?
Bon, là, ça se complique sérieusement pour la prise en charge. Il avait pourtant signalé aux infirmières que malgré deux calmants il se sentait mal (Stéphane est borderline, il ne sait pas gérer ses émotions et ça part en crise de colère), la chambre qui lui avait été attribuée a finalement été donnée à quelqu’un d’autre, puis encore un autre, dommage. Et puis il était pratiquement à jeun depuis le matin. Comme il m’a dit, il s’était préparé psychologiquement pour tenir jusqu’à 13h (il devait quitter l’hôpital à 12h), à 14h15, il a craqué. Et je sais que dans ces cas-là, personne ne peut rien faire, pas même moi. Je suis furieuse contre lui, mais je ne le lui montre pas, il m’a plantée là-bas quand même… au contraire, j’essaye de lui dire que c’est légitime, qu’on va faire autrement et ailleurs, en même temps ben je ne sais pas du tout comment on va faire.
Est-ce que j’appelle mon médecin pour lui expliquer la situation et le gros soucis… Ou bien l’hôpital?
J’espère qu’il appellera notre médecin demain, une fois calmé, de mon côté j’essaye de le déculpabiliser, car même s’il hurle au téléphone, maudissant le monde entier, je sais qu’il se sent con, hein… Et que celui qu’il hais le plus c’est lui-même… “Je ne suis pas fais comme eux, moi”. C’est vrai, Stéphane a “la maladie des émotions” et ça, ça fait très mauvais ménage avec ce genre d’endroit surtout s’il y a 3 heures de retard.
Bon. Je vais chercher notre fils à l’école et continuer la comédie du “comme si de rien n’était” alors que je suis carrément sous le choc et très inquiète pour la suite.
Nadia.
Bon, dernières nouvelles, le calme est revenu et il a rappelé l’Hôpital pour qu’on lui explique enfin la procédure. En fait il a juste zappé le prélèvement de moelle parce que finalement le RDV du 20 c’est juste pour rencontrer le chirurgien qui fera la biopsie du ganglion, donc pas encore de date pour cette intervention qu’il pensait subir aujourd’hui! Au niveau de l’info c’est vraiment lamentable. Bon, il maintient le RDV du 4 juillet avec l’hémato mais il ne veut pas entendre parler du prélèvement de moelle, il faut dire que personne n’a été très rassurant à ce propos, jusqu’à me dire devant lui ne venez pas vous allez tourner de l’œil…
Heu… C’est vraiment indispensable ce prélèvement j’imagine?
Excusez-moi pour cette “hystérie”, il fallait bien que “ça” explose après tant d’attente sans suffisamment d’explications…
Moi, ce que je retiens c’est que les viscères ne sont pas touchés selon le scanner.
Allez, demain est un autre jour, j’ai providentiellement gagner des séances de soins chez une esthéticienne! Moi qui ne gagne jamais rien, ben, là, franchement, je vais apprécier qu’on s’occupe de moi!
Nadia
Waouh, un ouragan est passé
Après la pluie le beau temps. Attention aux “blablas” proférés par certaines personnes qui confondent souvent prélèvement de moelle épinière et prélèvement de moelle osseuse, ce n’est pas du tout pareil, et franchement la deuxième est nettement nettement moins pénible. Un p’tit coup de gaz et hop direction le cosmos pendant qu’ils la font, ah bon c’est fait ? Super !!!
Quant à l’attente pour le scan je le comprend, il va falloir qu’il passe du stade de malade potentiel à patient (dans tous les sens du terme), car la route est parfois longue et il vaut mieux etre patient, de toute façon ce n’est pas du temps perdu. Le temps perdu serait de ne rien faire pour savoir quelle est la solution.
Accroches toi, accroches le et envoie des news. Si besoin nous avons des mails privés pour nous contacter en toute discrétion. N’hésites pas
Bon courage
Amicalement
Christophe
Comme le dit Christophe le prèlèvement de moelle osseuse ne fait pas mal, je l’ai eu, juste un patch à l’endoit de la ponction (j’ai pas eu le gaz hilarant moi, suis jalouse 
) un quart d’heure avant et hop à peine le temps de le dire que c’était fait, je n’ai pratiquement rien senti.
Et tu as raison de penser un peu à toi il le faut pour tenir le coup et aider au mieux ton compagnon.
A bientôt
Amitiés
C’est un ouragan c’est clair Poz ! Un tremblement de terre ! Ce que tu vis Nadia et ce que vis Stéphane est aussi intensif que le déchaînement des éléments naturels !
Rajoutes la dessus une petite confusion avec l’équipe médicale qui rencontre elle même des soucis de plannings ou des informations entre services un peu floues. et on obtient ??? un feu d’artifice d’émotions !
Cela tombe à point nommé Nadia, l’esthéticienne !!! Si avant tu t’accordais 15 à 30 minutes pour toi par jour, double le temps ! réserve toi des moments que pour toi et surtout sans culpabiliser !!! Celui qui est à côté de nous souffre irrémédiablement et quelque soit notre comportement à nous, malade enfin…patient ! Car là encore on comprend mieux pourquoi nous sommes appelés PATIENT !
Pour Stéphane, les réactions dépendent évidement de la personnalité et du vécu; Il ne faut pas hésiter à se faire aider, quitte à prendre un traitement pour amortir les sentiments et ne plus tanguer dangereusement.
Je me répète peut être mais la période du diagnostique pour moi (biopsies ganglionnaire et moelle osseuse, TEP scan, Scanner, PDS, Echos, etc) a été la période la plus lourde et la plus angoissante sur tout le parcours.
Alors surtout ne te dis pas, “si c’est comme ça maintenant, comment cela va être plus tard…”; Il y a des étapes à passer, et un peu comme dans un tournoi, il y a des épreuves que l’on affronte mieux que d’autres.
Fais lui confiance et parlez ensemble le plus possible, pas seulement de la maladie mais aussi de vos projets en parallèle, des petites choses de tous les jours.
Je ne sais pas si c’est une bonne solution pour tous, mais mon compagnon et moi avons tenté de faire rentrer le plus de “normalité” dans notre quotidien pendant toute cette période.
Accroches toi, n’hésites pas à jeter le trop plein,
bon courage à tous les 2, Amitiés
Hello,
Merci Magalie… Normalement on part à la Teste le 6 juillet pour une quinzaine… Mais j’ai cru comprendre que tu allais devenir Toulousaine (peut-être que je confonds?).
Bon, j’ai réussi à remettre Stéphane en selle. Il voit la chirurgienne pour préparer la biopsie du ganglion cet après-midi, tandis que de mon côté j’emmène notre fils à Necker (il souffre d’un handicap neurologique invisible), et vendredi hospitalisation de jour pour IRM et EEG de contrôle pour le petit + neuro… Je n’en sors pas! Mais pour le loulou plus d’inquiétude, après un long parcours, on sait à quoi s’en tenir désormais (rien de grave pour sa santé) et je l’ai sorti de son enfer scolaire. Mais justement, le LNH arrive juste au moment où on soufflait enfin de ce côté-là… Souffler… En fait, moi, j’étais en train de décompenser, parce que quand tu luttes pour ton enfant pendant des mois et des mois pour qu’on ne le bousille pas, ben, quand brusquement tu n’as plus besoin de te battre, tu “tombes”.
Malgré des plaintes à la Halde, aux diverses Inspections, j’ai lâché l’affaire, j’ai retiré mon loulou de l’école publique en février parce qu’à 7 ans il en était à parler de suicide!!! En mars il a intégré une petite école privée et là c’est le paradis! Le “nul”, le “débile”, est devenu le meilleur élève de sa classe!! Ben, oui, on peut souffrir de handicap et être haut potentiel… Ah! La bêtisé crasse à tous les étages, des parents à leurs enfants, en passant par l’ensemble de l’équipe éducative, on ne nous à rien épargné. Moi, qui suis timide et ai horreur des conflits, j’ai été servie! Donc, de ce côté-là, ça roule, mais il reste les 4 rééducations par semaine, ça demande une certaine énergie et organisation. Et puis, il est complexe le fiston, faut être en forme…
Alors mettre de la normalité dans notre vie, je vois très très bien de quoi tu parles et on s’y emploie, même si, ben de toute façon notre normalité n’est pas tout à fait celle de tout le monde.
Je dois filer!
Tendres saluti!
Nadia à qui vous faites beaucoup de bien.
Bon, biopsie prévue mercredi mais figurez-vous qu’'il doit être à jeun et sur le pied de guerre à partir de 7h30 et attendre chez lui qu’on l’appelle, ensuite il aura une demie-heure pour venir!!! Mais il peuvent aussi bien l’appeler à midi… Aujourd’hui encore deux heures de retard pour un RDV de 10 minutes. Je ne sais pas si c’est partout comme ça à Paris. On compte sur notre généraliste pour trouver une terre moins hostile, mais peut-être que c’est ça maintenant l’hôpital.
La chirurgienne l’a à peine regardé, ni bonjour, ni au revoir, de toute façon, c’est pas elle qui fera la biopsie.
Mouais…
A côté de ça les résultats sanguins m’affolent pas mal et là, j’aurais besoin de votre expérience.
A 1 mois d’intervalle les plaquettes sont passées de B 133 à B 119 (norme: 150 - 400) et surtout les lymphocites de B 1.21 à B 0.65 (norme: 1.50 - 4.00)
Heu… Une telle baisse en si peu de temps ça colle toujours avec un LNH de BAS grade!!!
Hum… J’aimerais bien qu’ils s’activent un peu les toubibs, enfin, avant qu’il n’aie plus de lymphocites (j’avoue que j’ignore ce que c’est… à quoi ça sert, on débute…).
Comme on ne nous dit rien de rien, ben, c’est à vous que je demande les infos.
Bon, l’espoir d’une toxoplasmose qui aurait mal tourné s’éloigne, hein…
Ben, je vais vous dire, vivement qu’ils le soignent!!!
Saluti a tutti.
Nadia
Coucou, pour simplifier au maximum les lymphocytes sont des leucocytes (globules blancs) qui servent à protéger le système immunitaire. Les plaquettes servent à faire coaguler le sang.
Dés que le traitement aura commencé, ces indicateurs basculeront vers les normes, ne t’inquiètes pas. La biopsie est prévue demain, je pense que les résultats ne “traîneront” pas ni la suite.
Même les LNH indolents ont des numérations parfois très mauvaises. Ce qui a été mon cas à la découverte de mon LNH.
Bon courage pour demain, je vous envoie plein d’ondes positives !!!
Amitiés
Magalie