Peur d'avoir lymphome indolent

Bonjour chrisron, je peux vous demander vous avez eu une apparition de ganglions avant le diagnostic ? Si oui combien de temps êtes vous resté avec avant le diagnostic ?
Merci beaucoup
Bonne journée :slightly_smiling_face:

Bonjour Lélette. J’ai une situation assez similaire à la vôtre. Une amygdale hypertrophiée et des ganglions lymphatiques au niveau du cou qui grossissent lentement et ce depuis deux ans. À l’échographie, les ganglions lymphatiques semblent normaux, préservant leurs caractéristiques. Je n’ai aucun symptôme et les analyses de sang sont dans les limites de la normale.
Je relie cette situation aux trois vaccins anti-covid que j’avais reçus, je pense que cela a quelque chose à voir.
Après avoir bien cherché sur internet, je crois qu’il s’agit d’un lymphome folliculaire indolent et de la zone marginale. Ou bien il s’agit d’une hyperplasie lymphoïde, qui est d’étiologie bénigne.
C’est au laboratoire de décider, même s’il existe généralement des difficultés à distinguer l’hyperplasie du lymphome, ce qui entraîne des erreurs dans l’interprétation des données.

Bonjour, c’est la première fois qu’on me répond aussi précisément avec des ressemblance vraiment proche.
Je vous remercie pour votre message. Je reviens sur votre phrase concernant les vaccins.
Je n’ai reçu aucun vaccin! J’étais contre.
Alors pour ma part je ne pense pas qu’il y est un lien. Par contre j’ai été positive au COVID dans trop de symptômes…
Mais je pense a quelque chose. J’ai contracté la mononucléose jeune je pense. Puis j’ai contracté estein barr virus : c’est la mononucléose infectieuse.
Je ne m’en été même pas rendu compte jai pu le voir sur des examens de prise de sang.
En regardant sur internet j’ai vu qu’il pouvait y avoir un lien avec ce virus et le lymphome. L’avez vous contracté ?
Merci en tout cas de votre message même si cela ne me rassure pas :disappointed:
J’ai une personne qui ressent peu être les même choses que moi et je me sens moins seule dans cette angoisse constante…
Avez vous d’autres informations ?
J’ai lu aussi que plus les lymphomes été indolents plus il récidiver vite par la suite. Ce n’est pas très rassurant…

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J’ai également lu que pour un lymphome de la zone marginale ce qui est souvent en lien et la bactérie hélicobactere pylori
Mais je n’ai pas contracté cette bactérie

Je reviens sur le type de lymphome que vous Avez évoqué, vous avez mis lymphome folliculaire et lymphome zone marginale mais c’est l’un ou l’autre et non les deux ont est d’accord ? Ils sont quand même différents même s’ils se ressemble. Surtout sur “la guérison”. Le folliculaire se sogne seulement.
Celui du lymphome marginale peut se guérir avec de “l’antibiothérapie” uniquement s’il ne s’est pas étendu

Bonsoir Lelette
Merci de votre gentille réponse et j’y réponds en vous retraçant mon histoire…je risque d’être un peu longue
Une angine avec des ganglions au cou courant 2007 m’amène chez mon médecin de famille ,à cette époque je dois me rendre à l’étranger et elle me rassure on verra au retour car vu l’angine cela peut attendre.
A mon retour 3 a4 semaines plus tard pas de changement les ganglions ont évolués mais pas de douleurs sauf une gêne au niveau du cou
je suis le conseil de mon médecin pour un rendez-vous ORL qui en fin d’examen me conseil un prélèvement en laboratoire….à l’aiguille et me dit elle ça pourrait être sérieux :worried:
Rendez vous pris et attente des résultats qui reviennent peu évocateurs
Les ganglions sont toujours là mais pas d’autres symptômes de la fatigue certes , un léger amaigrissement mais je fais attention à mon poids donc pas d’inquiétude
Nouveau rendez-vous avec le médecin qui me prescrit un scanner et un nouveau prélèvement dans un autre labo …
Résultats à surveiller mais toujours un point d’interrogation pour ces ganglions
Mon inquiétude a évolué et il est décidé une consultation en médecine interne dans l’hôpital où je travaille… le médecin qui me reçoit ne semble pas satisfait des résultats d’autant que je lui signale des démangeaisons apparues au niveau de ma nuque et 11 kilos envolés
une biopsie est prévue

Bien sûr des semaines sont passées nous avons dépassé la nouvelle année
Les examens se passent très bien la biopsie aussi et attente de plusieurs jours
Les résultats tombent : les cellules sont cancéreuses….c’est le tsunami …je ne sais même pas pleurer !!!
Les résultats sont envoyés en hématologie et attente pour le rendez-vous avec le spécialiste
Je fais connaissance du médecin hématologue qui va me suivre pendant toutes ces années
Cette fois tep scan et autres bilans
Et le diagnostic tombe LNH : lymphome folliculaire de bas grade indolent, l’hématologue me précise que l’on ne traite pas à ce stade mais qu’une surveillance est mise en place et comme beaucoup de ceux qui sont dans cette situation je suis contrariée voir plus :rage: je demande le plus d’explications possibles
Tout en sachant qu’au moindre souci je reviendrais en consultation
Le temps a passé et l’année est bien entamée et je suis gênée au niveau du cou avec une gêne à la déglutition
Nouvel examen et est alors décidé par précaution des séances de radiothérapie
sans effets secondaires .
Les résultats sont rassurants et les ganglions ont diminués même si il en reste des résiduels
Je vais continuer la surveillance selon le protocole et m’avancer vers la rémission de plus de 12 ans
Voilà mon parcours et merci si vous me lisez jusqu’au bout mais je vous sens tellement inquiète que j’aimerais vous rassurer si possible
Oui c’est long les examens et les résultats mais
C’est bien la biopsie et le tepscan qui ont fait le diagnostic et je comprends que l’incertitude est polluante psychologiquement et fatiguante mais tous les ganglions ne sont pas cancéreux .
Faites confiance à votre médecin et si vous prenez rendez-vous avec un hématologue posez lui toutes vos questions.
Mon chemin n’a pas été tout rose je l’avoue mais j’avais l’espoir comme nourriture et j’en consomme encore :stuck_out_tongue_winking_eye:
Je vous souhaite de douces choses
A bientôt

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Bonsoir Mamiynou je suis tellement contente de vous lire.
Je vous remercie infiniment de m’avoir répondu et de m’avoir raconté votre chemin parcouru jusqu’à aujourd’hui avec ce lymphome. Vous êtes comme une bouffée d’oxygène pour moi. En effet je suis stressée mais de moins en moins. J’ai passé une période au début de l’apparition de mes ganglions vraiment très dure quand jai commencé à me renseigner et voir que cela pourrais être un lymphome. J’ai failli a cette période perdre mon travaille et j’avais mis aussi ma vie de famille entre parenthèse. J’étais au plus mal c’était terrible je ne contrôler plus mon angoisse :disappointed:
Je suis pourtant tellement aimé par mes parents, me soeur mes amis ma famille. Mais encore aujourd’hui tous le monde me dis je cite " mais non lelette tous le monde a des ganglions tu n’as rien arrête avec sa ont ne veux plus en entendre parler tu passe ton temps a payer des rdv médicaux sans résultat, tu te bouffe la vie"
Tout cela pour dire que que internet n’est peu être pas une solution mais cela me permet aussi de me préparer à cette éventualité et éviter un choque violent si le verdict tombe.
Je vais donc mieux mamynou.
Je suis depuis peu sur Ellye et vous êtes là première personne à qui j’en parle profondément. Vous êtes mon échappatoire ( ceci est très positif je vous le confirme :slightly_smiling_face: ) sa me fais beaucoup de bien de pouvoir en discuter avec vous. Je vous sent bienveillante et pleine d’amour et d’écoute.
Concernant votre parcours vous avez donc eu une angine qui ne passer pas. Pour ma part j’ai eu il n’y as pas longtemps des angines a répétition et je ressens comme une gêne dans la gorge tous le temps mais pas de gêne a la déglutition ni de démangeaisons.
Chaque personne est différente peu être que cela y joue aussi…j’entends bien que cela n’est pas forcément cancéreux. J’espère me tromper…
Je peux vous demander avez vous contracté la mononucléose infectieuse ? (Estein barr virus?)
Depuis 2022 vous avez contracté de nouveau un lymphome, j’en suis désolée mamynou… Vous allez bien avez vous finis les traitements ?
Je vous souhaite de tout cœur de vous remettre très vite, à 71 ans ont as encore pleins de belles choses a vivre. Vous m’avez l’air forte je reste également à vos côtés pour discuter car c’est un réel plaisir.
Je vous embrasse. Céline

Cette annonce a du être tellement violente vous avez été forte malheureusement vous n’aviez pas le choix… Je vous admire. A très vite Mamiynou

Merci à Lelette de m’avoir redonné le lien ;)…
Depuis un an grosse fatigue et inflammation deux ganglions sous mandibulaire. Mal placé pour opérer 2*1.3cm… sueurs nocturnes complètement aléatoires parfois rien puis mois suivant rebelotte, toujours gêne pharyngée et je crois que se sont mes amygdales linguales qui sont maintenant gonflées qui créent cette gêne. perte d’appétit et donc perte de 7 kg… qui même au TEP Scan car aucun médecin ne trouve et que ma prise de sang montre une mauvaise électrophorèse.
TEP scan : le ganglion sous mandibulaire hypermétabolique, parcours avec deux hématologues qui suite à ponction : réactionnelle, décident de ne pas explorer davantage, la piste d’un lymphome n’est pas retenue "peu probable, ne parlez p
une amygdale hypertrophiée : opérée en septembre dernier = hyperplasique
parcours medecine interne, biopsie des glandes salivaires pour écarter un gougerot (syndrome sec aux yeux objectivé) RAS…
Une ORL me propose afin d’écarter une tumeur occulte qui me causerait ces dérangements… Je passe au bloc lundi prochain normalement pour plusieurs biopsies.

désolé fausse manip j’avais pas fini !!!
Au quotidien : grosse fatigue, prise de sang mauvaise depuis un an.
De ce que j’ai compris : pathologie d’un ganglion : réactionnel, hyperplasique mais à quoi (début de cancer ORL?)
Ensuite lymphome (mais il faut qu’il soit prélevé en entier), ou métastatique (l’écho arrive à définir)…
apparemment certaines tumeur ne se révèle que des mois après les premiers symptomes. C’est ce quon appelle syndrome néoplasique.
désolée pour le roman. Je pense que nos cas sont compliqués car il peut y avoir plein de symptomes communs à différentes maladies, sans parles des chevauchements.
contente de suivre le parcours de chacun en tout cas, on se sent moins seul

quelqu’un a til passé un scanner ORL ? Quelqu’un a til des symptômes ORL ?

Bonjour Bat, mais de rien pour le lien il est vrai qu’ont se sent beaucoup moins seule. Donc effectivement nos cas sont compliqués de part l’évolution lente.
Mais pour une tumeur en deux ans pour mon cas et le votre aussi elle se serais quand même révélé ?? Les médecins ne vous ont pas rassuré là dessus ?
Non je n’est pas passée de scanner ORL je ne savais pas qu’il y avait des scanner spécial “ORL”
Je ne sais plus où me situer…
Je pensais qu’avec le temps il ne pouvait s’agir que d’un lymphome indolent…

Je vous souhaite énormément de courage pour lundi prochain, je pense a vous.
Soyez forte sa vas aller :slightly_smiling_face::muscle:t2::muscle:t2::muscle:t2:

Bonjour, alors j ai découvert mon gg en août 2020 , j ai été opéré fin mars 2021, le diagnostic est tombé mi avril 2021 et j ai commencé l immuno et chimiothérapie en Nov 2021

D’accords merci chrisron pour vos infos. Je vois que entre l’apparition du ganglion et du diagnostic il s’est écoulé pour vous même pas une année.
Je vous remercie je prend note même si je pense que chacun est différent…
Passer une bonne journée à bientôt. Céline

Effectivement souvent il m’a été dit que si c’était un lymphome je ne serais déjà jamais plus là, mais pourtant certains ont eu de longs mois d’errance diagnostique… en plus un lymphome peut etre que dans un unique ganglion au départ.
Concernant le côté ORL Il y a des lymphome type Malt et des carcinomes. D’après ce que j’ai compris, certaines lésions sont lente d’évolution et les ganglions réagissent déjà sans qu’on ai forcément une grosse tumeur dixit l’ORL qui m’a fait bien flippé. C’est pour ça qu’elle veut m’endormir, et faire des biopsies de différents endroits, base de la langue larynx… :weary:.
Oui effectivement Céline ça existe le scanner des tissus mous du coup et sphère ORL. Généralement il te font une injection. Si il y a un rehaussement, cela signifie que cela peut être pathologique.
En ce qui concerne la gene dans la gorge, j’avais vu qu’une personne sur le forum, et je ne sais plus qui avait eu ce symptôme avant avant de découvrir son lymphome folliculaire. Elle avait la gorge irritée de mémoire.

Pour ma part au scanner j’ai des ganglions de taille non pathologiques et d’allure inflammatoires. Mais je me demande pourquoi ça reste inflammatoires aussi longtemps !

Oui comme vous dite tout cela fais vraiment peur…
Si j’ai bien compris il y as un ganglion qui a fixé au tepscan ?
De toute façon ils ont raisons d’écarter toutes sortes de pathologies même si cela est vraiment angoissant… Je pensais que en faisant un scanner, si rien n’apparaissez il n’y avait pas de cancer point.
Mais dans votre cas cela veut au moins dire que s’il y as quelque chose, vous n’êtes qu’au début de la maladie sinon je pense quand même que le scanner aurait parler ?!

Pour ma part je me pose la même question que vous. Aucun ganglions n’as fixé au tepscan mais je me demande pourquoi il reste inflammatoire aussi longtemps depuis 2 ans bientôt !!! Pour vous l’apparition de vos ganglions été il y as a peu près 1 an ou plus ? Vous en avez alors pas au cervicales sur les côtés ??
Désolée je vous est peu être déjà posé la question mais je me mélange un peu parmis les info et conseils de tous le monde sur ce forum…

En fait j’ai commencé par perdre appétit et grosse fatigue, en janvier 2024. En mars le doc a trouvé que j’avais plusieurs « petits » ganglions donc scanner qui à révélé deux ganglions de tailles raisonnables sous mandibulaire comme toi je pense et les végétations adenoides inflammatoires.
Tout un bilan infectieux lyme toxo mono et j’en passe négatif. Puis tep scan en mai : un ganglion qui marque SuV 7 et hyperfixation de la sphère ORL d’allure physiologique… ganglion a depuis très peu grossi mais gêne niveau oreille gauche. Pourtant effectivement un premier ORL m’a dit « si vous aviez une patate on l’aurait vu » (effectivement pas d’effet de masse ni scanner ni sur IRM). Pourtant la deuxième ORL part du principe qu’en médecine rien n’est exacte et tout toujours possible.
Maintenant j’avoue que si j’avais un truc de 3*3 on l’aurait vu je pense ! Elle elle veut écarter une tumeur occulte ou lymphome czr parfois la muqueuse paraît normale alors que la tumeur est en dessous. Vachement rassurant :weary: