Bonjour 
Bon voilà, j’ai vu un hématologue hier, je vais devoir passer un TEP le 21, et voir un ORL pour une biopsie.
Je continue à espérer que ce ne soit pas ça.
coucou, moi mon premier symptôme a été la douleur a l’alcool, surtout avec les vins. j’ai quand même vu 4 médecins pour trouver ce que j’avais aucun n’avaient la connaissance du lien entre hodking et alcool. J’avais des sueurs nocturnes, et des douleurs constantes dans le dos j’avais l’impression que j’étais dans un étau à longueur de temps. je pense que le TEP va donner une réponse, c’est sur. C’est un examen long car il t’introduit un produit avant que tu te mette ds la machine pendant une heure et puis après tu reste ptéte 15-20min ds la machine et puis voila !
Merci encore Sweety pour nos échanges, et tes explications concernant le TEP
avec plaisir 
Bonjour,
Je n’avais pas donné de nouvelles depuis mon tep, donc je vais rectifier ça.
Le TEP du mois d’Août n’a rien donné, après est ce que des choses ont joué, je ne sais pas, on ne m’avais pas prévenu qu’il ferait super froid, du coup j’étais en débardeur, et la couverture ne suffisait pas à me réchauffer. Du coup, beaucoup beaucoup de tâches brune dans les épaules 
L’ORL à ce moment là n’a pas voulu faire de biopsie, considérant que ce n’était aps ça “parce que le tep c’est trèèèèès fiable”, me disant qu’il ne savait pas pourquoi j’avais mal, mais que ce n’était rien (bah bravo).
Il s’était borné à dire que c’était mon oesophage qui faisait mal, même si je disait que non, il a fait une fibro et a bien vu que tout allait bien.
Entre temps, les douleurs continuent, et se sont rajouté des sueurs nocturne. (ainsi qu’une chute des gammaglobulines, du coup depuis octobre j’ai choppé une grosse bronchite (je n’en avais jamais eu), 2 sinusites, 2 gastros… ça fait beaucoup pour moi qui ne suis que rarement malade.
J’ai donc revu l’hématologue, qui reste bien embêté par rapport à l’alcool. Je repasse un TEP demain (je vais y aller couverte comme en sibérie lol), et je revois l’hémato lundi. On verra à ce moment là pour éxiger une biopsie.
Si l’hémato galère trop, il me renverra en médecine interne.
Il était embêté par le fait aussi qu’il a eu des cas similaires au miens, où il a mis un an voir plus à tirer qqchose des examens… sympa.
Donc voilà, le flou total.
alors ça ne va pas te rassurer, mais moi ça a duré 3 ans (2 ans a m’arracher la peau et a avoir des douleurs horrible au ventre mais a chaque fois les docs mettaient ça sur le dos du stress et la 3 éme année j’ai gueulé et je suis allé voir un gastro entérologue et là ils ont découvert les nodules a l’abdomen… mais ils ont quand meme mis 1 an pour le diagnostique)
alors je te souhaite bon courage et beaucoup de patience… ce que tu dis me rappel de mauvais souvenirs… jespére quils vont se bouger le c**, sinon gueule un bon coup!!
bisous lulu
Ohlàlà, c’est fou…
Les médecins ne réagissent pas très vite souvent, moi depuis l’an dernier que j’ai les douleurs à l’ingestion d’alcool, tous les médecins disaient juste “ah c’est bizarre en effet, bah arrêtez de boire” en rigolant… HEureusement que j’ai changé.
Et puis on se pose pas mal de question comme là si le tep ne marque encore pas (on m’a dit que quand le ganglion n’était pas très gros il y avait pas mal de faux négatifs), qu’on ne trouve pas d’où ça vient… Que faire au final!
C’est stressant… on laisse les gens dans l’attente…
et oui cest stressant, et ça rajoute une couche sur les symptomes deja presents… pour les douleurs a l’ingestion d’alcool je n’en ai jamais eu… mais quand le diagnostique fut enfin posé, mon hémato me l’a demandé plusieurs fois, apparement cest bien un symptome connu, tout comme les démangeaisons, les sueurs nocturne, la fatigue et la perte de poid…
maintenant que te dire, si ce nest que pendant 2 ans j’ai cru etre folle et que je n’ai rien laché auprès des medecins… jespére qu’ils vont trouver ce que tu as!! courage
Hello Soyane,
Comme Ludivine j’ai du lutter pendant très longtemps auprès des médecins, on m’a meme suggéré après une consultation en médecine interne de consulter un psychologue et prendre des anxiolitiques pour m’aider à etre moins fatiguée… Heureusement mon médecin traitant m’a toujours crue, meme si elle ne cherchait pas dans la bonne direction.
De mon coté je souffrais effectivement beaucoup avec juste un verre d’alcool. Mais comme j’etais stressée avec le travail je me disais que je devais juste avoir trop d’acidité. J’ai appris après coup en lisant d’autres témoignages que c’etait en fait un symptome. Je n’ai jamais perdu de poids (au contraire j’avais grossi), ni ressenti de démangeaisons étranges. J’etais surtout très fatiguee avec beaucoup de douleurs musculaires, douleurs abdominales, sueurs nocturnes, tachychardie. Puis s’etait installee une fievre a 38, et enfin apparition de ganglions dans le cou je dirais 2 ans après mes premieres plaintes.
J’espere qu’ils vont te trouver rapidement ce que tu as et j’espere surtout que tu n’as rien.
Courage dans cette attente
Bises
Merci.
Mon tep est négatif. Le ganglion est bien là, mais rien n’a fixé.
“ça vient forcément d’une autre pathologie” (j’aime pas les affirmations juste par imagerie. Mon généraliste non plus)
Alors si c’est autre chose c’est quoi? Quoi d’autre provoque fatigue/fièvre/sueurs/douleur à l’ingestion d’alcool??
“je sais pas” (bah ça on l’aurait deviné)
On verra ce qu’en pense l’hémato lundi, si il veut biopser ou pas…
si le tep es negatif je pense pas que l’hemato biopsie…ca deja une bonne nouvelle si ca fixe pas …et croit moi si y’avait eu une cellule cancerreuse elle serait pas passer inapercue…surtout au tep scann y’a rien de plus fiable pour le lymphome…
D’accord
Mais la dernière fois il m’a dit qu’il gardait une réserve quand même par rapport à certains cas assez semblables qu’il a eu…
bizarre quand meme ton truc lol (si je puis dire) pleins de symptomes, un ganglions et pas de fixation… a mon avis ces un cas rare, du moins j’en ai jamais lu ici… a moins que les autres te confirme un cas…ces super etonnant…remarque si il biopsie tu sera sur… ca depend aussi ou es le ganglions…
Il est sous maxillaire. Après il ne mesure que 12 mm donc peut être que ça joue, je sais aps.
La dernière fois j’avais posé la question à l’hémato pour les faux nég, il m’a dit que ça arrivait oui.
Mais oui, c’est bizarre.
Bonjour!
Hémato vu ce matin, il reste perplexe.
Il a appelé une confrère interniste pour lui demander son avis, elle a spontanément pensé aussi au lymphome et va prendre contact avec moi dans la semaine pour me donner rdv.
Donc voilà.
J’ai eu le compte rendu de mon tep entre les main, il y est marqué “hyperfixation thymique mais courant chez les jeunes femmes de cet âge”, c’est déjà arrivé à qqn ici?
Bonjour,
Je voulais vous dire que j’ai vu l’interniste.
Elle me fais hospitaliser le début mars une journée pour batterie d’examens (dont une scientigraphie osseuse, au cas où).
Au vu des résultats, surtout TEP, elle se demande s’il n’y aurait pas bel et bien un hodgkin logé dans le thymus.
(a déjà eu un cas quasi identique au mien…)
Elle va aussi chercher s’il n’y aurait pas plutôt une sarcoïose et sinon… Mystère.
Je vous souhaite une bonne journée à tous