Petite question sur les symptomes

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bonjour Seb,

Je vais parler un peu de mon cas clinique car il se rapproche un peu de tes interrogations tout en espérant que cela ne sera pas le meme diagnostic final pour toi :

  • en décembre 2012 lors d’un voyage en thailande j’ai ressenti un ganglion au niveau du cou (il faisait au final 33 millimètres)
  • au retour en France au bout d’un mois (car un ganglion peut etre le signe d’une infection) j’ai consulté mon médecin de famille, c’était parti pour une batterie de tests
  • echographie des cervicales, on trouve le ganglion et un nodule dans la thyroide
  • cytoponction via echographie du ganglion et du nodule : impossibilité de classifier en tumeur ce ganglion et ce nodule
  • divers prises de sang : RAS à part le test positif à l’epstein barr virus (signe d’une ancienne monocluéose)
  • scanner : on trouve d’autres nodules au niveau des cervicales et dans le mediastin
  • pet scanner : confirme les ganglions et nodules et valide le lymphome
  • biopsie du ganglion au cou et du lobe gauche de la thyroide
  • l’analyse du ganglion aboutit à un lymphome hodgkinien et celle du lobe à un cancer de la thyroide

Sinon toutes les prises de sang étaient normales (excepté le test d’epstein barr virus qui correspond à une ancienne monocluéose et qui se retrouve dans les lymphomes de hodgkin), pas de fatigue, pas de sueurs nocturnes, pas de perte de poids, pas de démangeaisons.

Bref deux cancers bien différents ce qui est très rare (c’est la deuxième fois que voyait mon docteur endocrinologue qui doit avoir au moins 55 ans dans toute sa carrière).

Tout çà pour dire qu’il est difficile via cytoponction de déterminer exactement si c’est un cancer, c’est un peu au petit bonheur la chance si l’on tombe sur les cellules malades. Après y’a deux possibilités soit refaire de nouvelles cytoponctions soit faire directement une biopsie.
En tout cas par rapport à ton parcours clinique, il est logique avec d’abord l’intervention de l’endocrinologue qui va te faire passer les scanners / prises de sang puis l’ORL interviendra s’ils décident de faire ou non la biopsie. L’oncologue/hématologue intervient ensuite s’il trouve un lymphome. Mais rassure toi tout ce monde discute entre eux et ne prennent des décisions que de manière collégiale d’où l’intéret de passer par un hopital qui possède les 3 services.

Après je comprend tes inquiétudes car tu es toujours dans la phase de recherche de la maladie et tant qu’on ne s’est pas on fait un peu des plans sur la comète. D’après tes écrits les analyses ont bien avancé et les médecins ne doivent plus très loin de trouver ce que tu as (en tout cas cela avance dans les temps habituels d’analyse). Autre chose, durant ma phase de recherche de maladie, on “psychote” pas mal et on a tendance à palper souvent les ganglions ce qui joue encore plus sur notre état émotionnel. Bref il faut essayer d’y penser le moins possible.

Bon courage pour la suite des examens médicaux.

JM

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Bonjour à tous,

Tout d’abord je suis un peu gêné de venir m’immiscer dans cette communauté de malades “réels” alors que rien de tangible ne permet de dire que je pourrais être atteint de la même maladie. Néanmoins je me permets de poster ce message pour avoir quelques retours d’expérience et savoir quelle attitude je dois adopter.

Voilà, j’ai 31 ans, et il y a 1 mois et demi j’ai commencé à sentir un petit point douloureux sur un côté du cou. Comme ça ne passait pas, et étant un hypocondriaque notoire, je n’ai pas cessé d’appuyer et le mal s’est amplifié. Le médecin n’a rien vu dans la gorge mais a senti un ganglion enflé sur le côté du cou (jugulaire, un peu sous la mâchoire). Depuis, le mal de gorge s’est bien atténué mais le ganglion est toujours là. En fait, la douleur revient de temps en temps (ça me lance, puis ça passe), mais comme si c’était un point douloureux à côté du ganglion (ou le ganglion lui-même, bien qu’au toucher il soit indolore). Parfois ça fait un peu mal dans l’oreille ou les dents.

Le ganglion ne diminue pas depuis plus d’un mois. Il semblé isolé. Le médecin dit que ça ne l’inquiète pas. S’il n’y avait que ça, je ne m’inquièterais pas non plus. Mais en lisant les symptômes qui accompagnent généralement le lymphome, certains voyants d’alarme ne peuvent s’empêcher de clignoter en moi…

Les démangeaisons : il y a à peu près un an, j’ai eu des petites démangeaisons à l’arrière des mollets et dans le creux derrière les genoux. A force de gratter ça a fait des plaques et parfois des petits saignements. Mais c’était bien loin des terribles démangeaisons que certains décrivent ici, et surtout c’est passé quand j’ai arrêté d’y toucher. De temps en temps ça revient, mais c’est tellement léger que je n’y pensais pas plus que ça.

Sueurs nocturnes : depuis 2 semaines je transpire un peu la nuit, mais très légèrement. Là aussi, on est bien loin des sueurs abondantes dont certains souffrent. De plus, ce n’est pas partout, seulement les zones sous la couette (je ne transpire pas de la tête). J’ai alors la sensation d’avoir chaud, pourtant il ne fait pas spécialement chaud en ce moment.

Douleurs lombaires : ces temps-ci j’ai assez mal au bas du dos, mais je mets ça sur le compte de problèmes dorsaux que j’ai depuis toujours (ça fait des années que j’ai ce type de douleurs), d’autant plus que j’ai un enfant de 12 kgs que je porte dans les escaliers (4 étages), ce qui expliquerait que cette douleur se soit accentuée dernièrement.

Enfin la fatigue : ces dernières semaines je me suis senti assez crevé, avec des petits vertiges passagers. Mais là aussi, rien de très exceptionnel chez moi, et surtout ça va mieux depuis une dizaine de jours. Je crois aussi avoir un peu maigri, classique chez moi en période de stress.

Voilà en gros ma situation, et voilà pourquoi je suis perplexe. Tous ces symptômes pris séparément sont tellement légers qu’ils seraient anecdotiques s’ils n’évoquaient pas, toute proportion gardée, ceux ressentis en cas de lymphome. De plus, mon hypocondrie me pousse à croire que je fabrique ces symptômes, ou en tous cas que je les accentue pour leur donner un sens qu’ils n’ont peut-être pas, car je me suis souvent inventé des maladies. Là où c’est compliqué pour moi c’est que je suis conscient de cette hypocondrie, je suis certain que mon inconscient peut fabriquer tous ces symptômes, mais je ne peux m’empêcher de craindre que ce soit différent cette fois-ci.

C’est pourquoi je me suis permis de poster ce message. Je dois avoir les résultats d’une prise de sang la semaine prochaine, et revoir le médecin dans la foulée. En attendant, pouvez-vous svp m’éclairer sur les points suivants ? :

  • un ganglion révélateur d’un lymphome grossit en combien de temps ? Peut-il provoquer des douleurs autour de lui ?
  • pensez-vous que mes démangeaisons peuvent avoir un sens, sachant qu’elles ont commencé il y a très longtemps, et surtout qu’elles ont disparu d’elles-mêmes (bien que je les sente ces jours-ci… mais là ça doit être psychologique) ?
  • une sueur nocturne associée à un lymphome peut-elle être peu abondante, localisée ?
  • en gros : est-ce que les symptômes qui accompagnent un lymphome sont nécessairement croissants, en constante progression, significatifs, ou bien peuvent aussi se manifester de manière légère, épisodique, voire disparaître ?

Le truc, c’est que je ne veux pas faire plein d’examens pour rien. Je ne veux pas harceler mon médecin si ça n’en vaut pas la peine. C’est pourquoi vos réponses pourraient peut-être m’aider à définir mon attitude.

Encore désolé si je ne suis pas vraiment à ma place sur ce forum, et merci d’avance !

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Bonjour Seb et bienvenue sur ce forum.
Mon expérience de Hodgkin est trop ancienne pour que je me permette de répondre à vos questions précises.
En revanche, mon histoire m’autorise à vous donner ce conseil: mieux vaut un examen inutile (qui ne le sera d’ailleurs pas car il exclura certaines maladies) qu’un examen qu’on repousse sans cesse et dont le retard pourrait entrainer une guérison plus compliquée.
Bon courage pour la suite.
Yves

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as tu une perte de poids significative ça aussi peut ^tre un signe il y a des malades ici qui te diront avoir hodgkin et avec presque pas de sympthomes et puis si tu as un doute demande un tep scan à ton médecin ça donnera une idée,il ne faut pas rester avec des doutes

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Bonjour et merci pour vos réponses,

J’ai l’impression d’avoir un peu maigri ces derniers temps mais là encore, c’est vraiment trop peu significatif.

Ce qui me pose question c’est que j’ai plein de signes qui pourraient avoir du sens s’ils étaient plus importants, mais qui sont tellement peu gênants qu’ils pourraient passer inaperçus. Encore cette nuit j’ai un peu transpiré, mais vraiment très peu. C’est inhabituel chez moi, et en même temps tellement léger que ça devrait être banal…

C’est pour ça que je voulais savoir si certains d’entre vous avaient ressenti ce type de symptômes d’une façon plus modérée que les témoignages habituels qui font état d’une sueur très abondante, ou de démangeaisons beaucoup plus prononcées, etc.

Etant très angoissé de nature, je sais surtout que mon inconscient est capable de me fabriquer des symptômes, ça m’est arrivé souvent par le passé. De nombreuses fois j’ai craint des maladies graves, et toujours à tort. Je suis une sorte d’hypocondriaque conscient de l’irrationalité de ses peurs, aussi je me méfie beaucoup de ce genre de manifestations de mon corps. Le problème dans le cas du lymphome, c’est que les sueurs, la fatigue, les démangeaisons… peuvent tout aussi bien traduire un état de stress, du moins lorsque ça reste relativement modéré comme pour moi. D’où mes questionnements actuels…

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Bonjour Seb
Ne reste pas à t’angoisser et demande à ton médecin de te faire passer un scanner et te faire une biopsie de ce ganglion qui te gêne. Si tout est bon tu seras rassuré.
Malali

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Salut Seb !!
Je ne veux pas t’alarmer, tu ne peux pas savoir de quel mal tu souffres avant d’avoir fait tous les examens, mais pour ma part, je n’ai eu pratiquement aucun symptôme, juste une petite fatigue que je mettais sur le compte de mon travail assez physique. Je me suis rendue compte que j’avais un ganglion à la base du cou, non douloureux et c’est tout. Ni perte de poids, ni démangeaisons, ni sueurs nocturnes, rien… (les sueurs, je ne les ai eu qu’après le diagnostique et après avoir lu que ça faisait partie des symptômes…comme quoi le psychisme joue beaucoup…). Mon médecin traitant, au 1er coup d’oeil, m’a dit qu’elle pensait à un lymphome, ce qui, après scanner et biopsie, s’est avéré exact. Je commence ma 4ème cure de chimio lundi, j’en ai eu 2 de BEACOPP et une d’ABVD pour le moment, et je ne suis pas trop embêtée par les effets secondaires, donc je n’ai pas à me plaindre… Je t’envoie plein de courage pour la suite, en espèrant ne pas t’avoir affolé .
Véro

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Bonjour Seb,

Je rejoins Yves, mieux vaut un examen “inutile” et être fixé que d’attendre et imaginer tous les scénarios…
Tiens nous au courant!

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bonjour seb et bienvenue

mon fils qui a 19 ANS vient d’être diagnostiquer depuis le 14 février , il nous a fait a l’age de 14 ans la mononucléose
il a était soigné et depuis il avais un ganglions au niveau du cou .
et au mois de décembre 2012 il nous fais une pleurésie ,suite a sa le médecin lui a passé plusieurs exam comme prise de sang et écho + radio , qui n’était pas bon quelque jour après, du cou de l’oreille jusqu’au cervical a gonflé il sont repassé analyse de sang en février , nous a envoyer voir un ORL et ont analysé un ganglions et la verdict maladie hongking stade 2 , il n’avais pas de douleur , il a eu que une fois une sueur nocturne , mes un peu fatigué , alors je pense ,mais je ne suis pas médecin , mais aide soignante que tu devrais aller voir un ORL tu sera fixé tous de suite , car nous aurions jamais pensé que sa nous arrive ré , mais sa n’arrive pas qu’au autre , tien nous au courant

bon courage fanny

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Bonjour tout le monde,

Je reviens donner quelques nouvelles, sachez que je lis régulièrement vos histoires et je vous trouve tous très courageux. Pour ma part, rien n’indique un lymphome même si ça continue à me trotter dans la tête.

Comme mon fameux ganglion ne s’en allait pas j’ai passé une échographie cervicale, et il s’avère qu’en fait je n’ai pas un ganglion mais plusieurs petits, de chaque côté du cou (mais ceux de gauche sont plus profonds donc non palpables). Ils sont relativement petits, seul l’un d’eux dépasse un centimètre (15 mm). L’échographe ne s’est pas trop attardé sur ces ganglions qu’il juge petits et d’aspect normal (mouais sauf que bon, ça fait 2 mois qu’ils sont là, sans grossir ni rétrécir…), car il a détecté à l’occasion que ma thyroïde était assez volumineuse et pleine de petits nodules et s’est donc concentré là-dessus.

Du coup mon médecin est plutôt parti sur cette piste, mais le dosage hormonal réalisé dans la foulée est complètement normal, comme si la thyroïde fonctionnait correctement (alors que l’écho montre qu’elle est bien fatiguée). Je dois voir un endocrinologue pour avoir son avis.

Ce qui m’embête, c’est que selon mon médecin les ganglions peuvent avoir un lien avec cette thyroïde, mais peuvent très bien aussi n’en avoir aucun (du coup, 2 problèmes au lieu d’un, youpi). Alors difficile de savoir dans quelle direction chercher.

Je ne sais vraiment pas à quoi m’en tenir. Le fait que mes ganglions soient bilatéraux, pas trop gros et ne semblent pas grossir n’inquiète pas mon généraliste. Je vous avais parlé la dernière fois de légères sueurs nocturnes, qui semblent également s’atténuer (ça fait quelques nuits que je n’ai plus transpiré, et lorsque je transpire c’est très léger et très localisé aux zones de contact). Enfin, j’ai toujours des petites démangeaisons aux jambes mais là aussi hyper légères, d’ailleurs ce n’est que quand j’y pense que ça revient, comme si c’était psychologique. D’ailleurs lors de mon premier message j’avais dit que ça avait disparu, et comme par hasard c’est revenu dès l’instant où j’y ai repensé…

Difficile avec tout ça de me faire une idée. Je dois voir un ORL car j’ai toujours une gêne du côté droit de la gorge, dans la zone où les ganglions sont un peu gonflés, et j’imagine qu’il saura mieux quoi faire. Je ne sais pas si je peux avoir une inflammation qui traîne depuis quelques semaines, ou si ce sont les ganglions qui provoquent la gêne. Je précise que cette semaine la gêne s’est transformé en vrai mal de gorge, toujours localisé du même côté, qui est devenu un rhume, puis ça s’est calmé.

Je suis donc partagé entre les légers symptômes qui évoquent vaguement le lymphome et les examens et les paroles rassurantes du médecin qui tendraient vers autre chose, + le fait que le rhume évoque plutôt une inflammation qui traîne. Je ne sais pas quelle attitude adopter.

Ce qui m’étonne surtout c’est que j’ai lu que les démangeaisons seraient le signe d’un lymphome à un stade avancé, or j’ai ces démangeaisons légères depuis plus d’un an, et depuis ça commencerait tout de même à se voir dans mes prises de sangs ou à l’échographie non ?

Pff, je suis paumé, j’alterne les moments de répit avec des vraies périodes d’inquiétude. Ma femme est enceinte, j’ai déjà une petite fille et je suis vraiment inquiet par rapport à elles. Je souhaiterais être opérationnel dans les mois qui viennent et plus le temps passe, plus j’angoisse.

Merci de m’avoir lu, et une grosse pensée à vous tous !