Bonjour,
j’ai aussi eu à peu près ce genre de contre rendu, et mon hématologue était catégorique, il faut garder uniquement la phrase : “Persistance d’un aspect de rémission métabolique complète”.
Je l’adore mon hémato… elle m’a permis d’aller de l’avant. C’est grâce à elle que j’ai osé recroire en la vie sans devoir attendre 5 ans de rémission 
Bises
Bonjour a tous,
Je me permets de revenir vers vous car je m’interroge sur certaines choses et peut-être que quelqu’un pourrait m’éclairer.
Voilà mon conjoint a fini ses traitements au mois d’octobre 2018.
Lors du dernier tep scan de fin novembre 2018, il y est apparu des foyers hyper-métabolismes modérés infra centimétriques.
Cela n’a pas inquiété l’hématologue, pour lui cela pouvait être inflammatoire.
Par contre, il s’interrogeait sur une hyperfixation intense des loges amygdaliennes discrètement asymétriques.
A l’issue de ce Tep, il a donné à mon conjoint un autre tep scan à faire dans 2 mois.
Donc début février 2019, Tep scan et les résultats sont :
Et effectivement, il y a eu disparition de plusieurs foyers modérés hypermétaboliques contrairement à celui du précédent Tep du 28 novembre, et d’après le compte-rendu, c’est possiblement d’origine inflammatoire.
Il a fait une prise de sang pas d’inflammation, LDH et CRP dans les normes.
L’hématologue nous propose de refaire un tep scan dans 6 mois.
En ce qui concerne les amygdales qui fixent encore et la SUV qui a augmenté, il préconise d’aller voir un ORL pour savoir ce qu’il en pense.
Envisager une biopsie ou de retirer les amygdales.
D’après les témoignages que j’ai pu lire concernant les rémissions complètes, je n’ai pas lire ce genre de situation.
J’ai malheureusement vu que des personnes rechutaient au bout de 3 mois avec ou sans symptôme.
Je suis tout à fait consciente que chaque personne réagit différemment.
Je ne peux m’empêcher de penser à une éventuelle rechute comme beaucoup, la peur est constante.
Je voulais juste savoir si quelqu’un avait pu se retrouver dans une situation similaire.
j’amerai juste me fier à vos expériences personnelles et penser à toutes les eventualités, afin d’épauler au mieux mon conjoint.
Je m’excuse d’avance pour mon “pavé” et toutes mes questions, mais il est très difficile de joindre mon hématologue sachant que celui-ci se trouve à plus d’une heure de notre domicile.
De plus, ce n’est pas cet hématologue qui suivait mon conjoint au départ.
J’ai l’impression qu’il tourne autour du pot, ou qu’il ne veut pas nous dire concrétement les choses.
Merci d’avance pour vos éventuels retours,et je souhaite à tous ceux qui sont encore dans les traitements une rémission complète.
Bonne journée à vous tous.
Envoyé de mon iPhone
Bonjour Taymia,
Malheureusement je ne pourrais pas vous être d’une grande aide, je n’ai pas encore commencé mes traitements (qui seront les mêmes que ceux de votre mari)
J’imagine très facilement votre préoccupation, même si vue de mon côté le fait que l’hématologue ne s’inquiète pas des résultats du pet-scan est un très bon signe), et voir un ORL peut-être une bonne piste? (les ORL voient souvent les patients au début du parcours de diagnostic des lymphomes)
Mais si c’est un nouveau médecin, que vous n’êtes pas tranquille ou pensez ne pas avoir entendu/compris tout, vous avez le droit de demander un nouveau rendez-vous à l’hématologue pour des explications
Salut Taymia,
Le PET mesure le métabolisme des cellules qui est intense sur les cellules cancéreuses et sur les zones inflammatoires. Un PET scan ne peut pas différencier entre une inflammation et une zone malade. Si le ganglion dépasse 1cm, il y a forte suspicion de malignité, la biopsie détermine la possible malignité.
Comme le dit ton compte rendu de PET scan, les ganglions sont non-spécifiques, donc pas de cause maligne avérée, donc PET jugé négatif. Bonne nouvelle!
Le score de Deauville est peu, voire pas informatif. Que tu aies un score entre 1 et 3 signifie que tu es en rémission complète, si tu es au 4 c’est difficile à déterminer, et 5 c’est malade. J’avais une zone qui marquait pendant les traitements, qui m’a valu d’etre en Deauville 4 au premier pet post traitement, puis jugé inflammatoire ce qui m’a fait passer ensuite en Deauville 3.
Les personnes qui ont un hodgkin ont tendance à avoir des troubles inflammatoires (genre allergies…) comparées au reste de la population. Votre mari devait peut etre déjà vivre depuis toujours avec des troubles immunitaires sans le savoir. La visite chez l’ORL aura pour but de voir si votre mari n’a pas un soucis au niveau des amygdales/végétations, c’est courant de se les faire enlever quand elles sont infectées de façon chronique…
Bonjour Sosol,
Tout d’abord je vous remercie pour votre retour et j’espère sincèrement que votre traitement se passera pour le mieux.
Concernant l’ORL nous avons déjà eu rendez-vous ce jour et celui-ci préconise tout de même de retirer les amygdales pour enlever le moindre doute.
Cela a accentué mon angoisse, je ne vous le cache pas et pour ce qui est de l’hématologue il n’a pas vraiment eu de réponse, hormis d’attendre et d’être réceptif à certains symptômes.
Il est resté très vague dans ses explications et que cela pouvait être inflammatoire.
Pour lui il est préférable d’attentre le prochain tep scanner dans 6 mois et c’est très long.
Voilà je ne suis pas plus avancée et c’est pourquoi j’ai voulu écrire ce message à savoir si d’autres personnes avaient été dans cette situation.
Bonjour Got,
Merci pour vos explications mais celle-ci conforte mon angoisse.
Hyper métabolisme des loges amygdaliennes sont de :
Amygdale droite SUVmax 12,1 et amygdale gauche 10,1.
Mon mari se fait retirer les amygdales le 22 mars j’espère que comme vous le dites que c’est du uniquement à des végétations chroniques.
Pour ce qui est du score de Deauvillen à aucun moment cela n’a été mentionné dans ses différents Tep scanner, je les ai devant moi.
Je viens de regarder mon rapport de PET, j’avais un SUV de 13 sur le lieu de l’infection. Donc les 12-10 que tu mentionnes sont dans les memes ordres de grandeur (pour comparer, mon max en SUV était de 26 sur le ganglion le plus malade que j’avais).
Il y a eu beaucoup de gens ici qui ont eu des PETs qui marquaient longtemps après la fin des traitements sans que cela soit malin. On envisage évidemment le pire dans ces situations, mais en cas de lymphome, les ganglions ne font que grossir sans arrêt, or ton mari a eu des ganglions qui se sont résorbés d’eux-mêmes… Ca va plutot dans le bon sens non, même si on envisage toujours le pire…
Comme la rémission est complète, le score de Deauville de ton mari est forcément inférieur ou égal à 3.
Tiens nous au courant!
Merci Got pour toute ses explications et je vous tiendrai au courant de la suite
[quote=Got]Got a écrit
(…)
Le score de Deauville est peu, voire pas informatif. Que tu aies un score entre 1 et 3 signifie que tu es en rémission complète, si tu es au 4 c’est difficile à déterminer, et 5 c’est malade. (…)[/quote]
Bonsoir Got,
juste un petit mot par rapport au score de Deauville : j’ai déjà eu un score de Deauville à 5 et finalement ce n’était rien. Y’a pas de règles dans ce monde !
Bises
Oui comme le dis Caroline il n’y a pas de règles c’est vraiment flou ses examens , en aout 2018 en fin de traitement j’ai fait un tep scan qui fixait anormalement au médiastin , en octobre j’en est refait un et il n’y avait aucune fixation, et en fevrier j’en est refait un avec une mini fixation au sternum. L’etat dans lequel on se trouve au tep scan joue aussi pour ma part je toussais déjà un peu avec les exams positives. Moralité personne ne sals quand on va mourir donc autant profiter des moments ou l’ont est en bonne santé. Bon courages à toutes et à tous.
Le roi des pirates se sera moi! #OnePiece
Bonjour à tous,
Je reviens vers vous dans un premier temps pour vous donner des nouvelles, comme je l’avais expliqué précédemment suite un TEP SCAN , mon conjoint avait un hyper métabolisme intense des loges amygdaliennes, ganglions cervicaux bilatéraux infra-centimétriques, et fenêtre médiatisnale.
Je tenais à préciser, qu’initialement mon conjoint avait une atteinte ganglionnaire cervicale gauche sus et sous diaphragmatique au niveau des épiploons, il est entre le stade II et IIIA.
L’ORL avait décidé de lui faire une amygdalectomie pour enlever tout doute, à la suite de cette opération il n’y avait aucune trace de malignité.
L’hématologue lui avait quand même fait une ordonnance pour refaire un tep scan au bout de 6 mois.
Son PET SCAN était hier et j’ai pu avoir les résultats et je ne sais pas quoi en penser, malgré l’amygdalectomie , conclusion :
Persistance d’un aspect de rémission métabolique complète.
Il y a toujours un aspect inchangé de l’hyper métabolisme intense des loges amygdaliennes et du cavum, selon le radiologue du TEP, d’allure peu spécifique.
Ganglions cervicaux et médiastino-hilaires faiblement hyper métabolique peu spécifique.
Nous avons un rendez-vous avec l’hématologue le 17 septembre , l’attente est longue.
Je voulais savoir si il y avait des personnes qui se sont retrouvés dans une situation similaire, en rémission complète malgré la présence d’ hyper métabolisme à certains endroits ?
Peut-on se fier à l’analyse du radiologue du TEP Scanner ?
Avez-vous eu dans un de vos comptes-rendus cette phrase, Bruit de fond médiatisnal : SUVmax 2,5 et hépatique : 3.4 , c’est la première fois que je la vois mentionnée.
Mon mari est à presque 1 an de la fin du traitement, il est très difficile de pouvoir se projeter avec des comptes-rendus peu clair et un hématologue très peu présent pour nos questions
Merci d’avance pour les différentes réponses que vous pourrez m’apportées et désolée pour le pavé.
Très bonne journées à vous tous
Bonjour taymia,
Pour répondre à ta question .
Oui j ai ete dans le même cas que ton mari il y a 10 ans.
Réponse totale, déclaré en remission.
Mais avec une persistance d hyper métabolisme.
Et y a pas de quoi a s inquiéter, ou a psychoter. Je sais que c est difficile,mais il faut reprendresa vie sans trop se poser de questions, aussinon on ne vit plus. L hémato, n est pas inquiet car il n y a pas de quoi. Il ne répond pas, car c est juste le corps qui réagit a tous ces mois. Et pour un hyper métabolisme y a rien a faire, seul le temps pourra peut etre y remédier.
ça peut paraître difficile, mais ca n est pas insurmontable… D avancer et de tout simplement vivre.
Salut,
J’avais aussi un hypermetabolisme sur une zone de mon énorme ganglion qui a perduré sur tous les petscans. On m’avait expliqué que les tissus cicatriciels peuvent marquer au pet sans que ce soit malin. La seule phrase a vraiment retenir de ton compte rendu c’est persistence de la rémission.
Bonjour à tous,
Tout d’abord merci pour vos différents retours et vous avez entièrement raison.
Nous allons tacher de profiter de l’instant présent.
Mais la peur d’une rechute est tellement constante, comme beaucoup je suppose.
Encore merci