Je ne peux hélas te renseigner.
Prend rendez vous auprès d’une assistante sociale , je pense qu elle poura t aiguiller sur les demarches que tu dois faire.
Bon courage pour la suite !
Mon Parcours depuis Septembre 2009
(Message séléctionnés sur tout le forum)
Message du mois de Mars 2010:
Bonjour à tous
Lors d’un controle de routine , les medecins me détectent des ganglions, de 1 à 2 cm localisés sur l’aine , vers le sacrum , sous l’aiselle , vers le rein et sur le foie… vous l’avez donc tous compris , il s’agit d’un lymphome, stade 4 , un lymphome de popemma lennert , à l’annonce du verdict je nai pas pu me relever , j’ai passé une journée entière dans mon lit , à quoi bon de se battre , peut on guerir de 2 cancers differents ?
Et bien , il faut y croire , la vie reprend toujours le dessus malgrès les gros coups de deprime . Je viens de subir mes 2 premières seances de chimio ABVD et d’imunothérapie et lors de mon premier pet scan de controle, programmé après 2 cures de chimio, TOUT A DISPARU, ( et pour repondre à certains , il ne reste que des ganglions residuels, qui n’ont plus aucune activité maligne, qui seront éliminés avec le temps), du coup, les medecins ont décidés de me programmer 6 cures au total au lieu de 8.
Jai apris cette nouvelle hier et ceux sont des larmes de joie qui ont coulés , et aujourd’hui, le ciel me parait plus bleu … Chienne de vie , je t’aime !
Je sais que tout n’est pas fini , il y a toujours cette épée d’hamoclès sur ma tete , mais je veux garder l’ espoir d’une guerison.
Je vous tient au courant
Message du 28 Avril 2010:
Bonjour ,
Jai 40 ans.
En Novembre 2009 , on m’a diagnostiqué un paragranulome de Poppema et lennert, je n’avais aucun symptome . c’est lors d’un scanner , prescris pour un autre problème, que l’on a visualisé une adenopathie (ganglions) au niveau iliaque ( aine). Et le Pet Scan a revelé d’autres foyers touchés.
Je suis en plein traitement. Mon protocole est de 6 cures ABVD-R , il a debuté le 11 Janvier 2010, il ne m’en reste plus que 2 cures à subir.
La bonne nouvelle est que je suis en remission précoce , sur mon pet scan de controle , tous les foyers touchés par le poppema ont disparu.
Et j’espère que ca le sera definitivement.
En tout cas l’association d’une chimio (ABVD) et d’une immunothérapie par un anti-corps CD 20+ (le rituximab) a éradiqué m’a maladie rapidement.
Bonne journée
Message du 7 Mai 2010:
Taux de LDH à 356 ? Je suis inquiète
Bonjour à vous tous ,
Je viens de recuperer les resultats de mon analyse de sang , j ai eu 4 cures abvd , il ne m’en reste plus que 2, sur le pet scan il ny avait plus rien. Mais en 15 jours mon taux de lactate deshydrogenase est passé de 262 à 356 , je trouve que c’est élévé . Qu en pensez vous?
Message du 1 Aout 2010:
Bonjour à vous tous ,
Mon traitement s’est treminé le 17 Juin. ( 6 cures abvd)
15 jours après ma dernière chimio , je suis rentrée en aplasie d’ou hospitalision. J ai du coup attrapé une pneumonie avec une gène respiratoire importante. La prise d’antibio a stoppé l’infection mais j ai l’impression de ne pas avoir encore récupéré mes fonctions respiratoires à 100%
Ce qui ne m’a pas empeché de partir une semaine, fin Juillet, dans les Alpes , dans le massif des écrins, et faire de belles randos de 4 heures avec denivelé. Le soir j’avais mal aux jambes mais le lendemain toutes douleurs musculaires avaient disparues ( bonne raclette le soir pour se remonter !). Je suis donc tres fière de moi sachant qu’ un mois auparavent ce n’etait pas la grande forme. La volonté a pris le dessus sur le physique , ce n’est pas exploit , mais pour moi c’est beaucoup!
Voila , ce message pour dire à toutes personnes finissant une chimio et très diminuées physiquement que l’on recupère très vite !
Courage à tous
Message du 9 Septembre 2010:
Prise de sang Anormale:
Une valeur hors norme n’est pas du tout significative!
La preuve , suite à une prise de sang du mois de Mai mon taux de LDH etait superieur à la normale , pourtant , par la suite il est redescendu.
Et cette semaine c’etait mon taux de Beta 2 microglobuline qui n’etait pas bon et je viens de passer mon pet scan et tout est OK !
Une valeur hors norme ou plusieurs revelent souvent un problème non lié au lymphome.
Ps / je viens de lire sur le net que la PCR est élevé pour tout types d inflammation et vu le traitement subi et ses complications , je pense quand une semaine et lors du traitement, après une infection, le corps n’a pas le temps de recuperer à 100 %, pour redonner une valeur normale au bout de 7 jours
Message du 21 Mai 2010 sur le forum des femmes atteintent d’un cancer du sein:
Guerison de mon cancer du sein de 2003 !
Bonjour à toutes , mais aussi à tous, car leur soutien dans notre combat est aussi important que celui que nous menons !
Je tenais à donner de mes nouvelles , je viens de plus en plus rarement sur ce forum (cancer du sein) , et je pense que la plus part des personnes gueries ont la meme attitude :
Notre corps et notre esprit ont “lachés” cette maladie. Ce n est plus lui accordée d’importance , elle qui nous a rongée le corps et encore plus l’esprit pendant des mois et des mois.
Parfois du lever jusqu au coucher cette peur est présente : j essaie de la cacher à tous mes proches , la maladie terrorise tellement de monde , les visages sourient mais les yeux ne petillent pas ! Et une fois les portes fermées ceux sont des larmes qui coulent sur les masques souriants des etres que j’aime! Je culpabilise tellement !
La nuit venue , seule avec moi meme, cette peur me ronge … Je ne peux meme pas me reposer la nuit…
Mais , c’etait il y a 7 ans !!!
Je suis donc guérie d’un cancer du sein inflammatoire ( cancer très agressif) . J avais une tumeur de 3 cm et 12 ganglions, à l’aiselle, de touchés.
Mon traitement fut très traumatisant car très fort , avec ses 4 cures de chimio lourde suivie d une autogreffe.
Il faut aussi lutter contre les mots des medecins , notamment celui du chef de service de mon unité qui m’a traumatisé:- “Vous savez , c’est grave ce que vous avez” - Merci encore Docteur pour votre soutien !-
A la fin de mon traitemment je ne pouvais plus marcher sur 20 metres et dans le miroir je croyais voir le sosie de Fantomas
Mais à 35 ans je ne pouvais pas laisser mon entourage , j ai voulu laché prise , mais mon compagnon m’a porté grace à ses mots réconfortants , et parfois, aussi, avec ses grosses colères: pour que ces petits electrochocs fassent de l’ effet sur moi !
Mais le corps recupere vite:
les douleurs ceux sont estompées,les cheveux ont repoussés ( trop de cheveux meme lol) j’ai pu remacher une demi heure, puis une demi journée, pour enfin reprendre mon travail en mi temps thérapeutique, puis à temps complet et … passer ma ceinture jaune de karaté!
Le lourd tribu de cette guérison est mon infertilité . J en veux à mes medecins mais ils m’ont sauvés la vie …
Bon courage à toutes , la Victoire existe !
Message du 9 Septembre 2010:
Premier Pet Scan Post Traitement OK :
Ce matin, après de longues heures de stress lors de l’examen du Pet Scan , le medecin m’appelle et me dit 3 mots magiques : Rien a Signaler ! Quelle joie ! Je suis tombée en larmes comme Stef sur ce forum.
Je souhaite la meme chose aux personnes qui vont passer leur bilan et particulièrement à Framboise.
Moi aussi cette semaine , j’avais l’impression d’avoir des grosseurs au niveau de l’abdomen , d’autant plus qu’ un des marqueurs tumoraux de ma prise de sang n’etait pas dans la norme, supérieur à la normale , et pourtant tout va bien!
Je suis encore sous le choc , le contre coup!
Voilà , mon premier bilan est bon.
J’espère qu’avec le temps tout ira bien.
Samedi soir resto accompagné d’un pti verre de rosé pour feter ça!
NB: un petit rappel du pet scan: les cellules cancereuses ont une activité plus importante qu’une cellule normale . Elles consomment donc plus d’énergie qu’elles trouvent dans le glucose. C’est pour cette raison que l’on vous injecte du glucose radioactif lors du pet scan que les cellules cancereuses vont capter (si hélas elles sont présentent) et elles apparaitront sur le cliché.
Il faut donc bien etre à jeun et ne pas prendre de sucre pour qu’il ne rentre pas en compétition avec le glucose radioactif, et éviter de bouger pendant une heure après l’injection car les muscles consomment aussi du glucose.
Je vous souhaite à tous et à toutes d’aussi bonnes nouvelles
Courage !
Message du 13 Septembre 2010:
J’ai repris le sport la semaine dernière (fit forme avec step , cardio…) j’avais peur de ne pas suivre, et bien non . J’ avais mal partout , mais cela m’a fait un bien fou !
Pour le sport il faut se forcer , j’ai 41 ans , et je veux retrouver souplesse et endurance ( et de jolis “fessiers” pour cet été lol ) . La scéance d’abdo a été horrible , et je suis devenue raide comme un balai , mais on ressent une telle sérénité à la fin , le soir j’étais hyper zen . C’est mieux que tout les anti dépresseurs pris, parfois, cette année !
Message du 14 Mars 2011:
Coucou,
Voilà , j’ai repris le travail le 17 Janvier 2011, en mi tps thérapeutique. Cela fait du bien au moral mais vivement les vacances !!! Hihi
Tous mes controles sont bons , les prochains: Juin 2011.
Je pratique tjrs le karaté , la gym , et je me prépare pour faire un pti bout des chemins de Compostelle. Je le fais avec ma mère et pour ma mère, cela lui fera du bien ( à moi aussi) , elle le mérite tant!!! Et partager autres choses que l’hopital , toutes les 2 , et mon cado pour me faire pardonner des soucis que je lui ai donné.
Hello Jysah ! J’en profite pour faire une tite “pub” pour mon blog que j’ai monté pour les personnes atteintes de cette maladie.
Si tu veux venir y lire les quelques billets, n’hésite pas à venir (et revenir) sur http://poppema-lennert.blogspot.com/ pour apporter ton témoignage.
Bonjour,
C’est super de donner un tel message d’espoir! et surtout bravo à toi pour ce beau combat, car les traitements sont important mais la volonté et la force aussi! J’espere que tu continuera dans cette belle voie que tu as commencé à prendre! courage pour la fin.
A bientot
moi j’ai le lymphome mais j’ai pas les moyen de le traiter.
s’il y a des gens sur le blog,qui peuvent m’indiquer ou m’aider,je suis desespere.mon mail:diallodily@hotmail.com
Si,mais J’ai Pas D4aide Medical,je Suis En France Depuis Un Mois Seulement,et Je Viens De Decouvrir Ma Maladie,pour Etre Pris En Charge Par La Securite Sociale Il Faut Resider 3 Mois Minimum.