Posté par mireille le 25/02/2009 09:53:20
bonjour à tous
quelqu’un parmi vous a-t-il un PAC qui ne sert plus depuis quelques mois, et dans ce cas a-t-il été “entretenu” d’une quelconque façon??
merci, bon courage à tous…
en remission d’un lymphome folliculaire indolent, reçu 6chop+mabthera en 2006.;
Posté par sylviedanlorne le 25/02/2009 11:07:49
Bonjour Mireille,
Je suis en rémission depuis décembre…et j’ai toujours mon PAC. Je ne fais rien de particulier pour l’entretenir. Je n’ai pas de gêne particulière et il ne m’empêche pas d’avoir des activités physiques. Pourquoi poses-tu cette question ?
Sylvie
Posté par christine le 25/02/2009 12:33:32
Bonjour Mireille,
Les PAC récents ne se rincent plus, mais je ne sais pas depuis combien de temps ils sont utilisés.
Le mieux serait que tu te renseignes auprès de ton hémato pour ton cas particulier.
Amitiés,
mc
Posté par mireille le 25/02/2009 20:11:05
merci
j’ai le mien depuis janvier 2006, il n’a pas servi depuis fin mai 2006…
je voulais juste confronter nos experiences…
on ne m’a jamais proposé de "“rinçage” ou autre entretien, et je me demandais si c’etait normal…
j’ai justement rendez vous à l’hopital mercredi 4/03…
bien cordialement…mireille
Posté par kate le 25/02/2009 20:47:41
pac posé depuis 2001 !
qui a servi à plusieurs reprises
et derniérement pour l’allogreffe
pas d’entretien entre deux
dans ma région on retire pas les pac aussi vite
alors à chaque fois je suis surprise de voir les pacs retirés au bout d’une année…
j’ai rencontré une fois un monsieur qui avait son pac et qui a resservi au bout de 10 ans
à souhaiter à personne
maintenant le pac fait parti de moi, j’ai pas envie de me faire charcuter pour le retirer
tout comme la maladie je vis avec et j’essaye de vivre le mieux possible
méme si c’est pas tous les jours évidents aprés le passage en stérile qui me hante encore
profitez des bons moments, essayez de reprendre une vie normale
Posté par mireille le 26/02/2009 16:04:28
bonjour!!
tout à fait d’accord…je prefère aussi le garder, il ne me gène pas du tout, je ne le sens plus…je pense que si l’on me le laisse, c’est pour une bonne raison, sans doute…
kate, sois assurée que depuis la fin de mon traitement, je profite de ma remission, chaque jour est un bonheur…
bon courage à tous & toutes…
Posté par kate le 26/02/2009 18:00:58
je pense que le retrait du pac dépend de l’avis des hématos, selon les régions
on ne pratique toujours pas de la méme façon
méme si on est traité par protocole
disons que cela est peut étre une question d’organisation
le temps ne nous attends pas, il faut rester dans le train en marche, s’accrocher, car aprés il est difficile d’y remonter
personnellement j’ai l’impression d’avoir “l’esprit verrouillé” ou je le veux peut étre…je ne pense pas à la rechute etc…
je vis au jour le jour, je fais ce qui me plait, je me fiche pas mal de ceux qui me critiquent ou autre, je chéri ceux que j’aime
et je pense bien sûr qu’il y a toujours pire que soi
parfois il y a des baisses de moral tout à fait normal
je fais de belles rencontres humaines à l’hopital en salle d’attente post greffe méme si cela aurait été mieux de ne jamais y aller bien entendu
mais c’est ainsi on y peut rien !
je pense tout particuliérement à des personnes sur ce forum qui rencontrent des difficultés, je ne citerai pas leur nom, mais je les embrasse et leur offre mon aide
ceux sont des leçons de vie que j’essaye de faire comprendre à mon fils,
Posté par xarba le 26/02/2009 19:03:25
Bonjour
Effectivement les avis divergent, dans mon cas il m’ a été conseillé de retirer le PAC bien que je ne sois pas du tout à l’abri d’une rechute (LNH indolent); en tout cas je me sens beaucoup mieux depuis son retrait , j’ai pû reprendre le sport et je ne me cognes plus le cathèter (j’ai une vie plûtôt physique)
Bon courage
Posté par johanne le 26/02/2009 19:19:45
Bonjour,
Moi je suis en remission depuis pas longtemps (juillet 2008), et je ne sais pas trop quoi penser du retrait du pac.
Vu que j’ai eu une frayeur recente de rechute, la je me suis dis que c’est mieu de garder le pac. En plus, j’ai tres peur de l’operation de retrait car il a été mis en place par anesthesie locale et c’etait pas un super souvenir sachant qu’apres j’ai eu un abces qu’il a fallut percer…etc
Mais d’un autre coté, le pac me rappelle tout les jours que j’ai été malade (je suis dans une logique positive lol), que j’ai souffert.
Je ne peux pas le toucher et je supporte a peine de me regarder dans la glace car je ne vois que cela…
En plus, je trouve que cela se voit, donc je ne met plus mes hauts d’avant et je ne supporte plus les dos nus.
Je sais c’est futile, mais je pense que cela va avec l’age…
En plus, je dois toujours faire attention dans les soirées, de pas me faire bousculer ou de ne pas me faire cogner l’epaule.
Enfin, cela m’empeche de faire de l’escrime et ca me frustre beaucoup!!
En meme temps je n’aimerai pas qu’on me le retire pour le remettre dans un an par exemple…
Donc je me pose la question souvent…
Johanne
Posté par Marie le 26/02/2009 19:26:02
En ce qui me concerne, je n’ai pas eu le choix, il a fallut retirer les deux PAC consécutifs. Mais le résultat est loin d’être satisfaisant : deux enormes balafres bien moches et encore plus visibles qu’avant…
Marie
Posté par xarba le 27/02/2009 11:54:27
Bonjour Johanne,
Evidemment je suis un homme et les cicatrices ne me génent pas trop.
Ce que je peux dire c’est que je me sens plus libre maintenant,même si la perspective de rechute m’inquiéte.( je suis en rémission depuis 5 mois).
En tout cas , le retrait du PAC s’est très bien passé,petite anésthésie locale j’ai même plaisanté avec le chirurgien qui utilisait un démonte-pneu pour décoller le cathéter!!.
j’essaye de positiver en espérant la rechute la plus tardive et là on verra… peut-être serai je soigné au mabthéra par intra veineuse au niveau du bras …ou peut-être par un nouveau vaccin de tonton Ron??
espérons
bonne journée
Posté par kate le 27/02/2009 12:21:15
on est blessé dans notre âme et notre chair
c’est vrai que l’on espére pour les dos nu que cela ne se verra pas trop
retirer l’idée de rechute de sa téte pas facile mais ça vaut mieux
Posté par johanne le 27/02/2009 13:46:36
Lol je vois que mon probleme de dos nu interesse kate!
Non ce n’est pas pour le fait que le pac se voit (ca c’est le probleme avec n’importe quel haut en été), c’est plutot que ca me fait mal car la ficelle du dos nu passe sur le “tuyau” du pac et c’est douloureux!
Enfin je sais tout ca parait tres futile par rapport a ce que nous avons traversé ou traversons encore, mais pour moi en tout cas, le fait de pouvoir retirer mon pac signifiera la guerison. Meme si ce n’est que psychologique et je le sais bien!
Enfin j’attend quand meme soit que l’hemato m’en parle toute seule, soit je pense lui en parler vers septembre prochain (je pense qu’il est plus prudent d’attendre un an de remission et je ne veu pas me faire operer en été) sauf si l’hemato me le prospose avant…
Posté par kate le 27/02/2009 16:04:30
et oui moi aussi le tuyau se voit bien en surface et parfois se croque aie aie !
le pac m’a été d’une grande utilité pour l’allo
et j’ai évité (ouf) la pose d’un catéther bien plus contraignant
Posté par mireille le 27/02/2009 17:51:19
bonjour!!
eh bien moi, a chaque consultation avec l’hemato, je suis si stressée, peur qu’il me trouve un ganglion, etc…que j’oublie de lui parler de ce pac…
bon courage à tous et toutes
Posté par mireille le 06/03/2009 10:30:14
bonjour bonjour!!
alors à propos du PAC…j’ai profité de ma visite de mercredi à l’hopital pour poser ldes questions.;
pour le dispositif que je porte sous la peau, à savoir une chambre implantable, il n’est nul besoin d’entretien…et on peut le garder tant qu’il n’y a pas de problème…peut etre que si mon prochain scanner , en septembre, est bon, on envisagera de le retirer…si c’est possible, j’aime autant le garder, je ne le sens pas…le dr m’a dit qu’en cas de choc dessus, de douleur, de rougeur, on en parle à son medecin, on peut faire une adio pour verifier s’il est intact…
bon courage à tous, cordialement, mireille
Posté par christine le 06/03/2009 13:00:22
Merci Mireille pour ces infos très concrètes et claires.
Moi aussi, j’ai envie de le garder, j’ai un trop mauvais souvenir de sa pose.
Amitiés,
mc
Posté par kate le 06/03/2009 19:10:13
pour le pac on est porteur logiquement d’une carte avec une notice explicative au dos
et l’on nous remet également un livret explicatif lors de la pose
et oui y a une notice comme tout lol (j’y avais méme lu que l’on pouvait vivre normalement, j’ai fait les vitres comme une malade et là aie aie grosse douleur, on a vérifié tout cela à la radio)
maintenant j’évite de porter un pack d’eau ou tout autre chose de ce bras là
Posté par Marie le 06/03/2009 19:13:43
ah et puis petit conseil pour quand on passe les scanners de controle avec injection de produit de contraste : eviter autant que possible qu’on vous fasse l’injection du côté du PAC… certains ont eu de gros gros soucis lors de l’injection.
Marie
Posté par johanne le 06/03/2009 21:54:24
Ah oui vous avez une carte vous?
Moi j’ai juste eu le “cahier de suivi” (qui sert a rien d’ailleurs car les medecins ont jamais rien ecrit dessus…). Mais je n’ai pas eu de carte…
Et moi a chaque fois qu’on me fait des scanner ou tep, on me perfuse du coté du pac…
Vu que c’est le coté droit c’est plus facile pour eux et mes veines sont plus faciles a trouver…sinon ca fait quoi si c’est du meme coté que le pac?
Kate je te rassure, moi aussi j’ai des douleurs des que je fais quelque chose qui force dessus (menage, moto en passagere, muscu, ou porter un pack d’eau…)
Johanne
Posté par mireille le 07/03/2009 07:52:56
bonjour
johanne, lorsque je passe un scanner, j’ai toujoursla perf à gauche, c’est une manie que j’ai, meme pour une prise de sang, je presente mon bras gauche…je préfère…et ça ne gène pas le deoulement de l’examen, on ne m’a meme jamais fait la moindre reflexion à ce propos…
contrairement à vous, l’exercice ne m’occasionne aucune douleur au niveau du pac, je jardine, je porte, etc…
bon courage , bon week-end.;
Posté par kate le 07/03/2009 09:28:06
pas de carte ?
ben alors c’est que vous étes pas propriétaire du pac (lol) sans doute que locataire (je rigole)
donc c’est une petite carte patient indiquant “cette personne est porteuse d’une chambre à cathéter implantable”
avec l’étiquette du modéle model numéro de lot lieu implantation la date le nom du chirurgien
et un rappel sur les précautions d’emploi
Posté par kate le 07/03/2009 09:28:34
ps marie : j’allais oublier évite de passer la purée dedans hihi
Posté par Marie le 07/03/2009 18:44:44
moi j ai eu un petit livret avec le numéro du pac etc… et ça leur a servi quand il a cassé car ça a permi de savoir le numéro du lot etc… pour savoir si d’autres pac on eu le meme soucis (apriori probleme de matiere pour le tuyau qui s’est cassé en deux).
pour johanne : les veines sont fragilisées et du coté du pac, apparement parfois le “débit” est moins bon ce qui peut entrainer un “éclatement” des veines, et on se retrouve avec un bras trés enflé qu’on doit garder en l’air pendant des heures… brrr
Marie
Posté par kate le 07/03/2009 18:49:57
ben j’espére avoir le bon lot au moins pour ça !
Posté par laura le 07/03/2009 18:55:52
J’ai également une carte de propriétaire de PAC, mais je ne la présente jamais, et j’ai aussi le “carnet de suivi” qui ne sert pas à grand chose. Mais je l’ai au cas où j’imagine.
Sinon, moi c’est plus psychologique qu’autre chose, mais j’ai du mal à toucher l’endroit ou le pac ressort, ça me dégoute un peu, surtout le tuyau… mais bon, autrement il ne me gène pas trop, j’arrive à bien l’oublier !
J’ai hâte de le retirer par contre, le + vite sera le mieux !! (mais je n’ai pas encore terminé la chimio… c’est ça le détail…)
Posté par Marie le 07/03/2009 19:18:23
Patience patience! ca viendra Laura ;o)
machoires douloureuses
Posté par laura le 05/03/2009 21:57:12
C’est déjà arrivé à certains d’entre vous d’avoir très mal aux machoires au point de ne pas pouvoir macher les aliments ?
Ca m’est arrivé d’un coup ce matin… c’est très douloureux…
Posté par sylviedanlorne le 06/03/2009 11:01:17
Oh oui je me souviens de cette douleur généralement elle arrivait à la première bouchée ou gorgée…cette sensation de crispation musculaire trés désagréable. Elle était liée à la chimio car elle s’est atténuée puis a disparue. Le fait que tu en reparles me fait grincer les dents.
Bon courage.
Sylvie
Posté par kate le 07/03/2009 09:30:08
j’ai aussi de gros problémes de machoire
mais j’ai eu un accident il y a plusieurs années avec fracture de la machoire
sans doute lié aussi
machoire qui claque, se décroche
c’est pénible
un autre probléme à résoudre
Posté par Pauline089 le 09/03/2009 00:33:12
Je me souviens que les jours qui suivaient ma chimio, j’avais une douleur très forte à la mâchoire, qui m’empêchait même de dormir. J’avais aussi des brûlures dans la langue et je n’arrivais pas à avaler quoi que ce soit. Je n’ai pas trouvé de solution pour la mâchoire, mais en revanche j’ai trouvé quelque chose qui fonctionnait plutôt bien pour la langue : le thé. Je buvais du thé à la pêche pour passer mes nausées, et je me suis aperçue que ça soulageait un peu mes brûlures. A essayer…