Nouvelle venue, besoin de parler ..

Sweety,

je sais pas trop pour la gelée royale. j’ai fait des recherches et n’ai rien trouvé de troublant quant à la gelée royale + lymphome. d’ailleurs, pas mal de temoignage sur ce forum de lymphomane qui en prenait pendant leur traitement. J’ai également lu des articles où des medecins conseillés la gelée royale à des patients cancéreux fatigués. (dont un avec une leucémie). Donc je ne sais pas trop.

Nous allons essayer et nous verrons bien !

Merci pour ton intervention.

Ps: Marinetta, comment vas tu ?

Coucou les filles :slight_smile:

Désolé pour l’absence j’avoue avoir eu des semaines bien remplies par les traitements et l’hôpital (sans blague ^^).
En passant pas de soucis si vous parlez sur ma file, le plus important est l’entraide que l’on peut se donner les un(e)s aux autres :slight_smile: En tout cas sachez que je croise les doigts pour vous aussi, je me rends compte de plus en plus que le matériel, l’argent et tout se que l’on acquière ne sont pas si important, ce n’est pas ça qui nous rendra heureux, même guéri.

J’ai finis ma 4ème (et dernière) cure ICE. Le pet-scan après la 2ème montrait une régression de 50% du coup on a espoir que le pet scan à la fin de la 4ème (le 27) soit négatif…

Sinon malheureusement étant donné que je vais faire une autogreffe (programmé début novembre) + allogreffe (1 à 3 mois après) je vais forcément être ménopausée et stérile, mes médecins m’ont averti que mes ovaires ne résisteraient pas à ce genre de traitement… C’est difficile à faire comme constatation, difficile à accepter…
J’ai pu mettre quelques ovocytes de coté au tout début mais pas assez, et là je suis retournée au CECOS voir si on pouvait restimuler pour en avoir plus, mais mes ovaires ont trop été touché pas l’ICE et ne sont même plus stimulables … du coup j’ai pris la décision de faire un prélèvement de tissus ovarien, comme c’est ma dernière chance de mettre toutes les chances de mon coté, je pense qu’il faut croire à la recherche et l’avenir …

Bref pas forcément de bonnes nouvelles, tout cela est difficile à accepter il faut le temps que la pilule passe (bon on a l’habitude vous me direz ^^) et mon entourage ne comprend pas forcément (ce que je comprends car il ne le vive pas) que la stérilité est vraiment difficile à accepter, pour eux c’est la guérison avant tout, les enfants on verra après mais pour l’instant ce n’est pas le plus important. Mais pour moi ça l’est tout de même…

Je viens de me rendre compte que j’ai peut être déjà expliqué tout ça, désolé si c’est le cas.

Bref je suis enfin tranquille, enfin jusqu’au 27, et je vais essayer de penser un peu à autre chose qu’au greffe à venir et tout ce que cela induit, je vais profiter pour aller au resto et voir mes amis, je pense que c’est le + important pour garder courage ! :slight_smile:

Gros bisous à vous et courage à vos compagnons, donnez moi de leur nouvelles et des vôtres, et n’hésitez pas à poster ici, ça me fait plaisir de vous lire :slight_smile:

ps: alexia je n’avais pas vu ta question, j’espère que ma réponse t’aidera un peu quand même :confused:

Pour le traitement ICE je les ai bien vécu, ils sont plus toxiques pour l’organisme (les prises de sang étaient de plus en plus mauvaises, et suite au 2 dernières cures j’ai du être transfusée en plaquettes et globules rouges le tout entrainant un peu de fatigue) mais moins toxique pour moi physiquement. Hormis les anémies qui m’ont fatiguée, j’arrivais à me reposer lors des traitements à l’hôpital et chez moi par la suite. A la limite ce qui a été difficile c’est une grosse difficulté à manger après les chimios (pendant 4-5 jours), mais encore ça dépendait des chimio, mais ça disparaissait rapidement après et du coup 4 jours après je re-mangais normalement (voir plus :wink: ).

Un conseil, ces chimios sont quand même un peu plus difficile à supporter pour son corps au fur et à mesure, alors ton compagnon ne doit pas hésiter à adapter son traitement, à rajouter des anti-émétiques (pour pas vomir ou avoir la nausée) si ça apparait au fur et à mesure, soyez prévoyant (moi je les ai arrêté en partie car mes 2 premières cures se sont bien passée mais du coup j’ai été malade à la 3ème alors que je pense que j’aurai pu l’éviter en gardant mon traitement).

Tiens moi au courant pour lui, comment ce sont passées ses chimios, il a bien supporté les premières ?
En tout cas je vais beaucoup pensé à Rémy, on sera en greffe en même temps, je vous souhaite beaucoup de courage !

Bonsoir Marinetta !

Ta file me touche beaucoup parce qu’on a le même âge, qu’on a été diagnostiquées à peu près en même temps, et surtout au même stade. Alors je ne comprends pas pourquoi tu n’es pas en rémission, et pourquoi tu as à subir tout ça. Je t’avoue que je n’ai même pas les mots pour exprimer ma colère vis-à-vis de l’injustice de la maladie. Aucun nous ne devrait être malade. Et non à 20ans, tu ne devrais même pas entendre les mots allogreffe et autogreffe. Je comprends ton inquiétude vis-à-vis de la stérilité. Je n’ai pas eu la chance de faire une quelconque conservation avant l’ABVD et je réalise ce que ça implique. On ne devrait pas avoir à se préoccuper de ça. On devrait bosser pour nos études, et alterner les longues heures de révision avec les soirées. Comme tout le monde.

Ce qui m’étonne le plus néanmoins c’est que tu sembles tenir le choc, et avancer, et prendre ça bien. A ta place, comprends-moi bien, si j’avais eu un lymphome de type résistant comme toi, je me serais complètement écroulée moralement. Et pourtant ce n’est pas ton cas. Je pense que tu es une merveilleuse source d’inspiration. L’efficacité du protocole ICE me fait très plaisir, et j’espère que le TEP sera négatif, pour une autogreffe dans les meilleures conditions qui soient. Je ne doute pas une seconde que tu t’en sortes grande victorieuse, avec le lymphome au tapis, mais que tu aies à subir tout ça franchement ça me démoralise. Et pourtant tes messages sont optimistes et pleins d’énergie, je te respecte énormément.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite des événements ! Donne-nous de tes nouvelles !

Bonjour a toutes.
Je vous lis depuis un moment vous avez du courage a revendre c’est bien sa.
Je suis pas dans le même cas que vous pour moi c’est une myelofibrose primitive JAK2, en gros ma moelle est foutu est ma rate a repris le rôle de fabrication des globules et plaquettes se qui la fait grossir 3 fois plus que la normale.
Je vais subir une greffe de moelle le 6 novembre sur Paris a l’hôpital saint louis , je rentre le 30 octobre et je commence la chimiothérapie le lendemain, se qui veut dire séjour en chambre stérile minimum de 5 semaine renfermé.

Voilà tout encore bravo et lachez rien,
Bisous brice

Tout pareil, je suis admirative devant ton courage Marinetta, devant ta patience.

Je n’en suis pas si sûre.
Tu aurais peut-être dit la même chose du lymphome avant qu’on te l’annonce, et pourtant tu t’es battue jusqu’à présent.
On traverse les épreuves que l’on doit, même si c’est moche, douloureux et bien trop long… L’être humain a une grosse réserve de courage insoupçonnée !!!

Marinetta > Je te comprends très bien, pour la stérilité. Je n’envisage pas d’avoir des enfants (pour d’autres problèmes de santé plus anciens), mais la façon dont l’hématologue m’a annoncé ma très probable stérilité ne m’a pas fait plaisir du tout…
Les gens ne voient que la vie, du moment qu’on est en rémission, tout va bien, on ne peut plus se plaindre… Avec parfois de gros effets secondaires ? Avec la non possibilité d’avoir des enfants ? Même “guéri”, il y a encore tant de choses à digérer, une vie à ré-envisager totalement, et parfois avec la souffrance infinie de ne pouvoir enfanter…

Tu as raison pour le prélèvement de tissu ovarien, mets toutes les chances de ton côté, j’espère que ça marchera.

Bon courage à toi en tout cas pour la suite, et tiens nous au courant…

Effectivement, c’est bien vrai Clara, mais je ne pense quand même pas que je l’aurais pris de manière aussi optimiste que Marinetta, enfin je suis vraiment épatée par son courage :slight_smile: !

Bonsoir à tous !

Merci pour vos messages de soutien, les lire me motive, surement le fait de savoir que l’on est pas seul à affronter cette galère …

Larissa, je te remercie d’avoir laissé ce message, je t’avoue que je ne sais pas comment les personnes autour de moi pensent que j’affronte la maladie, j’essaie de faire le mieux que je peux c’est à dire ne pas me laisser plaindre et essayer de voir le meilleur le plus possible ! Malheureusement ce n’est pas toujours facile à faire et j’avoue que parfois mon anxiété (je suis très/trop anxieuse par nature ce qui me gâche un peu la vie) reprends un peu le dessus et envahie les autres aspects de ma vie, et je m’en veux beaucoup car je ne veux pas gâcher les moments de bonheur avec mes proches à cause de tout ça, du coup j’essaie de faire la part des choses le plus possible pour vivre heureuse auprès d’eux et profiter des bons moments au maximum ! C’est un gros travail sur moi même, et j’espère que toutes ces épreuves m’aideront à affronter la vie avec plus de sérénité et moins de stress au jour le jour.

Cependant je pense comme Clara, je suis sûre que si tu avais eu mon parcourt tu aurais eu le courage de l’affronter toi aussi, tout comme le jour ou l’on t’as annoncé ton cancer. Je vois que tu dois faire un pet-scan prochainement ? Tu penses à une rechute ? Je te souhaite courage à toi aussi, j’espère que c’est une fausse alerte et qu’il restera négatif !

Sinon j’ai bien fait le prélèvement de tissus ovarien, pour les enfants et la stérilité je mets ça de côté pour un moment, j’ai l’esprit plus tranquille depuis que j’ai l’impression d’avoir fait tout ce que je pouvais pour mettre le + de chances de mon coté.
Pour le reste tant que je suis en vie je garderai espoir, cette épreuve m’apprends jour après jour que le bonheur se trouve dans nos vie chaque jour, j’essaie de profiter à fond de ce que je fais jour après jour et du bonheur présent car on ne sait jamais de quoi demain sera fait.

Au passage mon pet-scan de fin de chimio ICE n’était toujours pas négatif, bon la bonne nouvelle c’est qu’il ne reste que très peu de cellules cancéreuses et que mon médecin ne me prévoit pas de nouvelle chimio ^^ Mais comme il veut que mon PET soit nickel pour les auto et allogreffe, j’ai commencé une cure d’anticorps monoclonaux (3 perfusions à 3 semaines d’écart + PET-scan) histoire d’obtenir enfin moi aussi ma fameuse rémission complète avant greffe ! :wink: Heureusement ce traitement n’est en rien comparable aux chimio, pas d’effets secondaires, pas de nausées, pas de fatigue = RIEN, ce qui va me permettre de passer mes fêtes de fin d’année un peu plus tranquille auprès de mes proches :slight_smile:

Voila je reviendrai vous donner des nouvelles, et je pense aussi continuer de partager mon expérience pour les greffes et la radiothérapie, sait on jamais que ça puisse aider d’autres personnes.

Une grande pensée pour toi Brice, tu dois être encore en greffe en ce moment… Si jamais tu lis ce message n’hésite pas à donner des nouvelles, j’espère que tout va bien et que ça va aller de mieux en mieux !!

Bisous à tous,
Marinetta.

Bonsoir Marinetta,

Contente d’avoir de tes nouvelles.
Bon, c’est un peu dommage que le TEP-scan ne soit pas tout propre après la chimio ICE, mais les anticorps monoclonaux vont finir de faire tout le ménage, et ça te permet de te remettre un peu sur pieds et de profiter de la fin de l’année !!!
Ces moments sont précieux, comme tu dis, il faut en profiter.
Contente aussi que tu aies pu faire une préservation ovarienne. Tu peux envisager l’avenir plus sereinement, comme tu dis, avec le sentiment d’avoir fait tout ce qu’il fallait, c’est important. Pas de regrets !

Un jour, qui arrivera bientôt, toutes ces épreuves seront derrière toi. D’ici là, je te souhaite tout plein de courage, et j’attends de tes nouvelles, comme nous tous ici.

Marinetta ! Contente d’avoir de tes nouvelles

Dommage que les cures d’ICE n’est pas tout enlever d’un coup; Mais le Brentuximab va tout nettoyer, surtout s’il ne reste pas grand choses. Et en effet , tu n’auras que très peu d’effet secondaire ça permet de te retaper avant l’autogreffe, c’est plutot une chance finalement que d’aller à l’autogreffe requinquée, toi et ton système immunitaire.

Finalement Remy et toi vous ne serez pas en autogreffe au même moment. Il rentre le 25 , soit mardi prochain.
Le stress m’envahit. Les nuits commencent à être rude. J’ai tellement envie de le garder auprès de moi, comme il est l’est actuellement, c’est à dire souriant et redevenu lui même.

Garde ta pêche et ta fraicheur (qui se ressent dans tes écrits). Profite des fetes de fin d’années. Et arme toi d’attaque pour la suite ! ^^

A très vite !

Alex

De même ici aussi, contente de savoir que tu vas bien, même si le tep n’est pas complètement nickel, le Brentuximab va finir le boulot !

C’est normal d’être anxieuse quand on traverse ce que tu vis mais un jour ce sera loin derrière toi et tu seras bien tranquille. Pour l’instant tiens bon, repose-toi, profite de ton mieux, et passe de bonnes fêtes de fin d’année bien sûr :slight_smile:

Pour ma suspicion de rechute, c’est un scanner de fin octobre qui montrait l’apparition de nouvelles petites adénopathies. Au début j’ai beaucoup paniqué mais maintenant je relativise (le fait que je sois en vacances en Australie aide peut-être un peu je dois l’avouer :slight_smile: ) ça peut être une rechute comme une bête inflammation, donc le tep début décembre nous le dira !

Je te souhaite de souffler un peu avec le Brentu, et de vite te remettre de tes dernières chimios

Dis moi Marinetta,

Je pense à un truc.
es tu suivie à l’IPC?

Merci à vous toutes ! :slight_smile:

Alexia, je te comprends bien, garde courage je suis sure que ça va bien se passer, et même si il faut passer par une période où Rémy sera très fatigué et diminué, et où il devra réenchainer avec une allogreffe, au final il finira par être en rémission, à reprendre des forces et recommencer une vie normale ! Ce sont des épreuves difficiles à surmonter, mais je suis certaine que vous y arriverez et qu’un jour ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir pour nous tous ! … ceci dit je vous soutiens à 300%, tu as le droit d’avoir peur, de ne pas comprendre, de refuser un premier temps les traitements, mais n’hésite pas à en parler ici ou autour de toi c’est important. Et franchement bravo de le soutenir aussi bien, je me doute que ça ne dois pas être facile de voir souffrir une personne que l’on aime tant, mais justement c’est votre présence qui nous réconforte et nous permet d’avancer ! :slight_smile:
Non je suis suivie à Monaco pour les chimios et autres traitements, mais à l’archet (chez moi à Nice) pour les greffes, ils sont vraiment très bien :slight_smile:

Larissa je croise les doigts pour toi! N’hésite pas à nous faire part de tes résultats si tu le souhaites :slight_smile:

Gros bisous à toutes :slight_smile:

Marinetta,

Des nouvelles?
Courage !
A très vite !

Coucou alexia ! :slight_smile:

J’allais justement venir vous parler de mon plus beau cadeau de noel : Je suis ENFIN en RÉMISSION COMPLETE !!! Mon pet-scan du 23/12 montre qu’il est totalement négatif, et même si je m’en doutais un peu et que ça ne change rien au fait que je vais devoir faire auto + allogreffe, je suis bien contente de cette bonne nouvelle !!

Gros bisous à tous, passez de très bonnes fêtes ! =)

Super contente de lire cette nouvelle, vraiment, c’est génial et tu l’as mérité ! Les greffes vont être difficiles mais je suis sûre qu’après cette nouvelle tu as la force de tout affronter ! Après ça tu seras tranquille pour de bon ! Tu dois commencer à voir le bout du tunnel :slight_smile:

Un super cadeau de Noël dis donc t’as été gâtée, j’espère que tout va donc bien pour toi et que tu passes de bonnes fêtes !

Bonjour les filles,
Marinetta, c’est vraiment un super cadeau de Noël que tu as enfin eu, Alexia, Remy l’a un peu devancé, quant à toi Larissa tu es également sur le bon chemin, j’y crois pour toi.
Courage pour la suite,

Régis

Bonsoir à tous :slight_smile:

J’espère que vous allez bien et que les fêtes de fin d’année se sont bien passées :slight_smile:

J’ai des nouvelles, je commence l’autogreffe le 26 janvier. Je voulais juste écrire deux mots sur ce que je ressens, car j’avoue … j’ai la trouille, et un exutoire comme ce forum m’aide un peu à mettre mes idées au clair et relativiser .

J’ai tout fait pour ne pas y penser et passer de bonnes fêtes, mais évidemment plus ça approche, moins on l’évite ^^ bref comme tout le monde avant une greffe je me pose beaucoup de questions, je ne sais pas comment ça va se passer et comment je vais en ressortir et ce que je lis sur le forum (bien qu’étant la stricte vérité) ne me rassure pas des masses… Je crois que j’ai juste hâte que ça commence et se termine por passer à autre chose et reprendre ma vie normale et mon boulot.
D’ailleurs en parlant de ça j’ai demandé à mon hémato si elle pouvait me dire sous combien de temps les gens reprenaient le travail après l’allogreffe, elle m’a dit entre 6 mois à 1 an, ce qui me parait super loooong à vivre … :confused: Est ce que vous pouvez me dire sous combien de temps vous vous êtes senti assez bien et fort pour reprendre le travail et vos activités ??

Bisous à tous :slight_smile:

Salut à tous ! :slight_smile:

Comme je vous l’avez dit précédemment, je devais rentrer en greffe et 26 et vous savez quoi … ils ont reporté ! Le problème étant qu’il ont reporté au 2 février (soit aujourd’hui) et que devinez quoi … je suis encore chez moi car ils n’ont toujours pas de place ! Le médecin m’a dit qu’il allait me rappeler maximum en fin d’aprem dès qu’ils auront vu avec le service si ils ont de la place…

Le truc c’est que mes 2 médecins étaient en vacances cette semaine donc je n’ai pas pu les joindre, et j’ai peur qu’à force d’attendre le cancer récidive (surtout que depuis le 26 décembre je n’ai pas eu de brentuximab) et que je ne sais toujours pas quand je rentre en greffe !! Alors je vais monter à l’hôpital cette aprem et voir directement avec eux.

J’espère qu’ils me donneront une date dans la semaine maximum ou une solution autre ….

Bisous !

Flûte !!!

Quand j’ai vu que tu avais posté, je me suis dit “Pourvu qu’elle nous dise que ça se passe bien en autogreffe” !
Bon et bien… Courage et patience, merci de nous donner des nouvelles en tout cas !
Bises (tant qu’on peut t’en faire :wink: )