[quote=Marinetta]Coucou,
Merci pour ce message de soutien Dadinour, malheureusement ma joie de fin de traitement fut de courte durée …
En effet au dernier pet-scan (celui de fin de chimio) les médecins se sont rendus compte que la tumeur n’avait pas régressée depuis le pet-scan de milieu de traitement … donc il en reste encore … donc nouveau protocole chimio …
Ils m’ont prévu une nouvelle biopsie pour être certains de bien traité un Hodgkin (même si a priori ils en sont sûr), puis je vais commencer: 2 chimio ICE + pet-scan + 3ème chimio ICE + autogreffe de cellules souches + radiothérapie … Autant vous dire que je ne verrais pas de rémission avant le début de l’année prochaine, en espérant que tout ceci fonctionne.
Bien évidement je suis juste dégoutée, selon les médecins ce n’est pas rare que certain lymphomes hodgkiniens résistent à la chimio mais ce n’est pas la majorité (5 à 10%) quelle chance !! Je souhaitais reprendre une vie “normale”, sortir un peu, reprendre mes cours (à ce rythme je vais certainement tripler --’ ), me reposer et tout et tout. Et NON ce ne sera pas pour moi, je vais encore aller à l’hôpital, cette fois les chimio seront sous hospitalisation 3 jours, et la greffe c’est 3 semaine à 1 mois d’hospitalisation ! Je vous avoue que j’espérai qu’avec un stade II je puisse en finir rapidement avec tout ça …
Est ce que l’un d’entre vous est dans mon cas ? Et quelqu’un saurait il m’expliquer ce qu’est le protocole ICE, et éventuellement comment se déroule l’autogreffe ? (le médecin est sensé m’expliquer la semaine prochaine…)
Voila je ne veux pas baisser les bras et ne le ferai assurément pas et je pense que je me sens encore capable de refaire des chimios même plus fortes et plus fatigantes à l’hôpital et mes proches continuent de me soutenir, mais voila, penser qu’on en a terminé et finalement avoir une mauvaise nouvelle et devoir recommencer des chimios et remettre sa vie et son état physique entre parenthèses ce n’est pas vraiment ce à quoi je m’attendais … je ne vous le souhaite pas !
De plus j’ai un peu peur que cela ne marche pas, vu que l’ABVD devait bien fonctionner (et a bien fonctionné en partie) et que finalement je suis encore là a devoir faire des chimios, j’espère que ce seront les dernières …
Bonne soirée à tous, gardons courage et espoir ![/quote]
Bonjour Marinetta,
Mon compagnon est presque dans le même cas que toi, je te laisse lire ma file si tu en envie. Pour lui, ça a été résistant dès le départ (réponse partielle à l’ABVD). Deux lignes de traitements qui n’ont pas marché. Il est actuellement sous sa 3eme ligne : la radiothérapie en vue de l’autogreffe et d’une allogreffe car notre hématologue pense que son système immunutaire est defaillant.
C’etait pareil pour nous, on nous avez dit : 3 cures d’ABVD et radiotherapie et puis finit. Et bien non, c’est loin d’être finit, mais ce qui compte c’est la rémission, peut importe (entre guillemet) le temps mis pour cela.
La déception est dure, je te comprends tellement, je me remets à peine de l’annonce faite il y a 18 jours sur le 2eme traitement qui ne fonctionne pas.
Il n’y a pas de raison que la suite des traitements ne fonctionnent pas et comme on nous l’a dit, il y a beaucoup de traitement pour traiter l’hodgkin, donc on va bien en trouver un pour toi c’est certain!.
Mais je crois en effet que le plus dure c’est que l’on dit qu’on a la chance d’avoir chopper ce cancer et ce lymphome , que se ne sera qu’un mauvais rêve, l’histoire de quelques mois avec un stade II et puis finalement, si tu regardes le forum, se sont eux les plus refractaires.
Encaisse le coup, car il faut franchement l’encaisser et ensuite il faut se rebooster en mode Warrior !
n’hésite pas à donner des nouvelles !
Alex
