Clara,
Oui le frère de Remy vient pour m’épauler, surtout que je serais en pleine période d’examens. (je ne sais d’ailleurs pas comment je vais bien pouvoir me concentrer mais bon…).
Il est vrai que j’aurais pu apeller et harceler l’hémato pour au moins avoir un entretien téléphonique. Je ne l’ai pas fait.
De toute façon le temps est quasi écoulé.
Alors oui je reste avec mes questions et peur quant au chocs septique notamment. Mais je me dis que l’équipe sera au courant et qu’un entretien avec l’hémato n’y changera rien.
J’en parlerais à l’équipe le 25 mais plus avec la coordinatrice que j’ai trouvé, il faut bien le dire, nulle.
J’avoue que les ganglions dans le bras c’est bien joué niveau unique 
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Continue ta marche et profite de la vie ^^
Capucine !
toujours là pour me répondre 
J’ai de la famille (enfin j’ai mes parents qui habitent pas loin de marseille) mais comment dire… c’est pas la folle entente et oui ma mère va m’aider à laver son linge et elle peut m’écouter aussi mais mon sentiment de solitude face à la maladie ne s’atténue pas. Et je ne me sens pas rassurée auprès d’eux. La seule personne qui me rassure c’est son frère, avec qui Remy s’entend très bien. Je peux un peu me reposer sur lui. il ne pense d’ailleurs j’amais au pire. jamais. Quant aux amis, je pense que je peux officiellement dire que je n’en ai plus. J’ai bien des connaissances qui m’entourent et qui me demandaient au debut comment ça allait mais qui ont bien vite oublié tout cela (car ça dure dans le temps et quand ça dure…). Je ne leur en veux pas. Puis, le peu d’amis que j’avais ne comprends pas et je pense est effrayé par tout cela. Trop jeune pour vivre ça.
Et je bosse pas car j’ai repris mes etudes il y a quelques années. Et comme j’adore ce que j’etudie, forcement, ça m’aide à penser a autre chose (malgrès la pression car je suis en Master). Malheureusement, j’ai des enseignants très peu compréhensifs de la situation (en gros ils ont en rien à foutre) et du coup aucun aménagement n’est possible de ce coté la.
Bref pas facile, mais comme tout le monde je crois. Même si le pire reste de n’être que de très peu (voir pas) entourée, c’est certain.
Je flippe grave depuis hier car Remy m’a dit que ça le brulait vers le mediastin/torax. J’espere que ce n’est pas signe que H revient… Cet enfoiré reviendrait en si peu de temps? C’était le risque quand nous avions décidé de ne pas faire la 3eme cure d’ICE mais quand même , en 2 semaines? Bref, de toute façon il n’y aura pas de TEP SCAN avant l’autogreffe (ce que je déplore pour des cas comme Remy).
L’autogreffe t’a permit de vivre 3 ans sans maladie? C’est plutot génial je trouve et prometteur pour la suite avec ton allogreffe !
Et je suis d’accord avec ton raisonnement sur les STAT, c’est seulement que je trouve cela bien pessimiste…
Capucine, donne des news, le plus souvent possible, ça fait toujours du bien , et surtout donne des news sur ton TEP ^^
Régis,
toujours la pour réconforter les membres du FLE!.
Un veritable ange, c’est vrai.
Remy m’a dit que s’il avait du venir sur le forum, cela aurait été comme toi, après qu’il ait été en rémission complete et pas avant, pour venir témoigner et réconforter les gens.
C’est vrai qu’il faut faire confiance aux medecins, mais quant on a aucun retour et qu’on a pas eu un rdv serieux avec l’hémato depuis juin, on peut se poser des questions…
Ils sont en plus débordés, ce qui n’aide pas à la bonne prise en charge des patients.
L’IPC, qui a une excellente réputation, part un peu en live ces derniers temps, et je ne manquerais pas de le faire rappeller au chef de service si je le croise. Et surtout, s’il se passe quoi que se soit.
Merci pour tes encouragements, de la hargne j’en ai, mais la peur prend parfois (souvent le dessus).
Surtout car ce n’est pas moi qui suit malade, mais la personne que j’aime le plus sur cette planete.
Je vous tiens au courant de toute façon !
J’aurai besoin de votre soutient pendant l’autogreffe…
