Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Merci sweety

C’est la première fois que quelqu’un qui a la même maladie que Remy me dit qu’il a de la chance de m’avoir.
Parce que j’ai toujours tendance à croire que J’AI de la chance de l’avoir auprès de moi.

Tout est une question de point de vue ;).

Je suis en effet très impliquée (trop impliqué parfois?). Je ne sais pas. Les choses se sont posées comme cela et resteront comme cela. L’amour qu’est ce que vous voulez… ^^

J’espère qu’il n’aura pas de douleur à la vessie, il en a tellement ailleurs, je pense qu’il a sa dose là, même une semaine après.

Nous verrons si l’Ice marche, mais il a intêret de marcher. On ne lui laisse pas le choix.

Dans les cas compliqués comme les notre, il n’y a pas de régles… ni de comparaison possible sur l’efficacité de traitements. Mais, ton parcours particulièrement, me donne BEAUCOUP d’espoir quant à la suite.

Tu en as franchement bavée ( et je parle aussi du désespoir à chaque échec de chimio tout ça tout ça) et tu es en rémission, durable. C’est un très beau parcours, et heureusement que tu es sur ce forum pour en témoigner aux autres en pleins dans la mierda :wink:

A très vite I hope

Alex

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Bonsoir Alexia, je ne connais pas le protocole ICE mais je tenais à dire que je trouve ton engagement très admirable auprès de ton compagnon ! Combien de témoignages de malades lit-on où les conjoints n’ont pas réussi à trouver la force d’être un soutien, ou n’ont pas réussi à comprendre tout ce que la maladie impliquait… Il a effectivement de la chance de t’avoir ! J’espère de tout coeur que ce traitement fera effet, qu’il entrera dans ses auto + allogreffes dans les meilleures conditions possibles, et qu’il tiendra le choc, le tout pour profiter d’une longue vie de joyeux Noëls pour compenser celui qui arrive !

Bon courage à tous les deux !

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moi je connais, et je t’avais déjà contacté en MP.

pour ma part, aucun problème à la vessie, j’ai juste eu des vomissements lors des injections de carboplatine.

ouais l’ICE c’est coton, mais ça marche bien ! En deux cures, ça m’avait complètement nettoyé le cancer. D’ailleurs, je suis en rémission depuis l’injection d’ICE en 2010 !!

bises.

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Bonjour Larissa !

Merci pour ces encouragements ! je doute parfois de la qualité de mon soutien à Remy ( à cause de ma fatigue, je deviens irritable, sans patience etc). Alors cela fait beaucoup de bien de lire qu’il peut avoir de la “chance” que je sois là.

Parfois, souvent, j’ai la sensation que c’est moi qui suis malade. C’est donc quelquefois trop. Prendre de la distance et avoir le dosage juste est compliqué, car il faut aussi se protéger contre ce qui arrive à l’être aimé. D’où les difficultés pour certains à accompagner.

J’espère aussi que nous aurons de nombreux noëls à fêter ensemble.

Comment vas tu Larissa aujourd’hui?

Bien à toi,

Bonjour Guillaume,

oui tu m’avais répondu à mon premier mail mais je ne souhaitais pas en faire part ici puisque cela relève du privé. Remy n’a absolument pas réagit à la carboplatine, en revanche, le dernier jour, avec l’étoposide, ça a été la fête, comme je l’ai écrit plus haut.

Merci de me rappeler que l’ICE fonctionne super bien ! parfois je doute, Remy aussi. Parfois , il faut nous repeter les choses pour qu’elles commencent à rentrer en résonnance avec nos croyances.

A bientôt

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Je viens donner des nouvelles de Remy,

Après être sorti Lundi de l’hopital, après une semaine d’hospitalisation (au lieu de 3 jours), Remy est retourné en urgence à l’hopital hier.

Nous n’avons eu que 3 jours de répis. 3 jours où il avait une super forme (en comparaison de la semaine précédente, donc pas près non plus à courir un marathon), avec la venue de son frère qui nous a fait beaucoup de bien (le pep’s et l’optimisme incarné).

Mais voilà, la nuit de jeudi à vendredi, la fièvre est montée crescendo et les vomissements égalements. Nous sommes arrivés aux urgences à 8h du matin où les infirmières ont du récuperer Remy dans les toilettes.

Après la prise de sang, on nous annonce une aplasie très sévère (0,2 giga) et une bactérie qui lui provoque de la fièvre. Pour les nausées et vomissements, il ne savent pas… certains disent que c’est la fièvre et l’anxiété. D’autres que cela peut être dû à un foie et une rate trop haut placé qui qui bloque le passage (oui nous avons aussi appris hier qu’il avait un foie et une rate trop proches et trop haut dans l’organisme, en plus de son intestin beaucoup trop long). Et d’autres encore que cela peut être des sequelles des rayons (car il a mal en bas de l’oesophage où il sent que ça bloque). enfin, le medecin, pas rassurant, nous a dit que cela pouvait des ganglions sous diaphragmatique (donc un stade III et où l’ICE n’aurait aucun effet).

Un scanner est prévu aujourd’hui, voir une échographie. Nous en serons plus dans les prochains jours.

Ils veulent garder Remy à l’hôpital tout le temps de l’aplasie car ils trouvent ça dangereux s’il sort. Pourtant, ils l’ont mit en chambre double. Il n’y a aucun rapport peut être?

En attendant, cela veut dire qu’il peut rester toute la semaine qui arrive à l’hopital pour ensuite enchainer sur une semaine suivante de chimio. Il resterait donc deux semaines à l’hopital?

Autant vous dire que nous sommes dégoutés. Pas une semaine de répis. Cela devient dingue…

Alexia

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Bonjour Alexia,

j’imagine que ça a du être une journée chargée.
On pense à vous.

Ont-ils pu faire le scanner ? (ce n’est pas rare qu’une date soit annoncée et puis faute de place, reportée au lendemain… on est jamais sûrs).

Je vous comprend, il y a de quoi être dégoutés de devoir se taper une semaine de plus à l’hosto !

Pour la chambre double en aplasie… c’est vrai qu’il faut un peu de cohérence. Normalement, s’ils veulent le protéger, ils l’installent dans une chambre en «isolement protecteur» (masque, charlotte, tablier pour protéger Rémy des bactéries et virus extérieurs)… peut-être en sauras-tu plus au cours de la journée ou du we ?

Bises

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Caroline,

Le scanner ne sera pas réalisé, et je ne sais pas pourquoi. Mais , Remy n’a plus de fièvre aujourd’hui, ne vomit plus et n’a plus de nausées. Il etait même en forme et tout content avec la nouvelle tablette que je lui ai ramené ^^

Sans doute que les nausées et les sensations de poids en bas de l’oesophage etaient dus à la fièvre ou / et à l’anxiété. Je ne te cache pas que j’ai peur que se soit des ganglions en sous claviculaire et que l’ICE n’est servit à rien, pire, que la maladie progresse en stade III.

Je vis les tep scan comme des poignards , comme je l’ai déja dit. Mais nous en sommes pas encore de là et vivre au jour le jour (voir à la minute certains jours) à l’avantage de ne plus s’aventurer dans les suppositions. (surtout quand on a que des mauvaises nouvelles depuis le début.)

A chaque jour sa peine !

Tout ce que je peux dire aujourd’hui, c’est que du haut de mes 27 printemps, j’ai parfois l’impression d’en avoir 100 (physique, psychique). Par contre, quand tout sera terminé, je serais que je pourrais affronter toute les tempêtes.

Et pour la chambre double en aplasie… grande question… je demanderais demain. Si on me répond : “il n’y que des chambres doubles de libre c’est pour cela qu’il est là” je pense que je vais essayer de négocier sa sortie, sous médication.

Quand est ta prochaine cure?

Bien à toi,

Alexia

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Bonsoir Alexia !

Alors sache que j’étais dans une relation quand je me suis fait diagnostiquer, et que naturellement le jeune homme n’arrivait pas à comprendre tout ce que ça représentait. Il était un peu dans le déni aussi, surtout sous le choc, et aujourd’hui nous ne nous parlons même plus. Je ne lui en veux pas, bien au contraire je pense que j’aurais réagi pareil dans cette triste situation, mais tout ça pour dire que le niveau de soutien dont tu fais preuve envers Remy n’est pas une réaction systématique ni innée, et il faut bien te féliciter pour ça ! Alors oui, tu as le droit d’être irritable des fois, parce que c’est la m*rde, c’est injuste, c’est épuisant, c’est stressant, faut le dire ! On te demande pas d’être une super héroine constamment de bonne humeur ! Ce que tu traverses avec Remy n’est pas facile, mais le fait que tu sois là, et autant impliquée, c’est tout ce qui compte ! Donc encore bravo à toi !

Ensuite concernant sa sensation de pression au bas de l’oesophage, j’avais ça aussi, mais moi c’était dû à une grosse acidité de l’estomac, qui me donnait donc l’impression d’avoir quelque chose de coincé en bas de la gorge. A-t-on évoqué cette éventualité ?

Enfin, je te laisse un lien vers cette file : http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=2533 dans laquelle, je pense, tu trouveras de nombreux parcours porteurs d’espoir ! J’espère que ça te remontera un peu le moral malgré les hospitalisations non prévues de Remy en ce moment ! Allez, tout ça finira par porter ses fruits tu verras !

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Merci pour les nouvelles !

Peut-être qu’ils ont annulé le scanner car Rémy allait mieux ?
Vivre au jour le jour est ce qu’il y a de mieux. Même pour les personnes en bonne santé. On devrait tous penser comme ça. Mais le cerveau humain est un peu complexe ! :slight_smile:

Je comprend que tu vives mal les tep scan, ce révélateur ne cache rien, peut nous annoncer le pire comme le meilleur. Grand moment de stress, comme un résultat d’examen…

Ma prochaine cure est le 16/10, ensuite le 30/10, puis pet scan mi novembre.
Ensuite si tout va bien, radiothérapie.

Du courage, il en faut. Je vous en souhaite tous.

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Alors là ça m’épate.
Aplasie = risque de chopper tout ce qui traine, une chambre d’hôpital pas isolée est même pire qu’une maison presque.
J’ai fait une grosse aplasie à ma première chimio, j’ai passé 5 jours en chambre d’isolement, personne ne rentrait sans masque, blouse, gants et charlotte, et la pression de la chambre était même supérieure à celle du couloir (pour que l’air sorte en ouvrant la porte mais ne puisse pas rentrer).

Bref, si on hospitalise quelqu’un pour le protéger en cas d’aplasie… On ne le met pas en chambre double !!! Ca ne rime à rien.

Sinon, bon courage à vous deux.
J’essaierai de te répondre plus longuement un peu plus tard.

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il faut rester forte dans chaque etape de la maladie c’et ci dur courage a tous… bon rétablissement pour remy.

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Bonjour !

Good news, Remy sort demain. Ses blancs sont bien remontés, mais ses rouges font la tronche, cela explique sa grande fatigue. Du coup, ils lui font une transfusion cet aprem et doivent le garder cette nuit en observation. Il sort donc demain. ^^

Larissa,

Merci pour ton message et le lien de la file. Je connaissais déjà cette file (je connais , je crois d’ailleurs pratiquement tous le forum ^^) mais c’est cool de l’avoir en lien direct.

Je comprends tout à fait ce qui a pu faire que ton compagnon soit parti puisque comme tu le dis, tu aurais peut être fait pareil. D’ailleurs, je vis la meme chose avec une amie proche, qui me dit “qu’elle est là”, une fois par mois , mais nous savons très bien toutes les deux que c’est faux et que tout cela lui fait peur. D’ailleurs, je pense qu’elle ne comprends pas mon implication puisqu’elle ne l’aurait pas fait, elle. Je crois que cela vient toucher nos modes de relations à l’autre et révèle des problématiques autour de la séparation et du lien à l’autre qui ne sont pas négligeables. Voilà pourquoi chacun réagit différemment dans ces cas là.
C’est pour cela que je sais que mon implication auprès de Remy n’est pas anodine et relève de mes propres fonctionnements dans mon lien à l’être aimé.
Mais il est vrai que cela fait beaucoup de bien d’entendre que mon soutien peut être salutaire pour lui, parce que le doute est bien là (je peux être caractérielle, lunatique tout ça tout ça). Et d’ailleurs, ce n’est jamais Remy qui passe ses nerfs sur moi, mais c’est bien l’inverse, d’où mon sentiment de culpabilité…

Concernant son estomac, non , on ne nous en a pas parlé, mais c’est tout à fait possible, car il a souvent des acidité. Je lui en parlerais.

A très vite

Caroline,

Oui sans doute que pas de scanner car Remy va mieux puis il va avoir un tep dans deux ou trois semaines donc je pense qu’ils ont pas forcé le passage.

COurage pour tes deux prochaines cures et ne tinquiete pas pour le TEP de novembre, comme je t’en ai déja fait part.

A très vite

Clara,

Oui, les choses sont contradictoires n’est ce pas? En attendant, ses blancs sont bien remontés avec les facteurs de croissance donc l’isolement n’etait pas nécéssaire. Mais sur le moment on se pose des questions…
Mais, tout de même, je me dis que les medecins savent ce qu’ils font, donc j’ai pas insisté mais bon…

j’attends ton mail plus long quand tu pourras ^^

A très vite

Thbaudat,

Merci pour tes encouragements ! c’est si dure comme tu le dis… Mais quand Remy va , je vais :wink:

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punaise c’est tellement vrai !
et pourtant je ne suis qu’aux débuts de l’histoire de ma maladie. (et proche de son éradication je l’espère).

Alexia je n’avais pas lu ton dernier message je suis heureuse que Rémy sorte.
Une petite percée de lumière…

Concernant les liens avec les amis, c’est vrai que ça peut changer du tout au tout. J’ai été déçue par certaines d’entre elles, et agréablement surprise par l’aide inattendue de simples «connaissances».
On découvre les personnes sous un nouvel angle.

Bises à tous

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Bonsoir Alexia,

Des nouvelles de Rémy ?
Je t’avais promis de te répondre plus longuement… Surtout pour te dire que comme Sweetie et Larissa, je trouve beau et courageux ce que tu fais pour ton compagnon.
Quand on est malade, il est horriblement difficile d’avoir à faire face seul. Avoir un soutien fort (même lunatique ;-)), c’est important. C’est plus simple de se battre (et se chamailler) à deux, que de très bien s’entendre avec soi-même, en restant tout seul…

Je suis célibataire, de longue date (fichue santé !), mais jamais je ne me suis sentie aussi seule que pendant mes chimios. Obligée de retourner chez mes parents qui avaient bien d’autres soucis (leur propre séparation), il y avait bien ma soeur (enceinte puis jeune maman), une très bonne amie… Qui réagit comme la tienne (elle doit venir me voir régulièrement ! Vue deux fois en un an…)
Bref, mes questions, mes doutes, ma solitude, mes douleurs, j’ai tout vécu seule.

Alors quand je te lis, je t’admire, parce que ton rôle est important.

Bref, j’espère que Rémy a repris un peu du poil de la bête depuis tes derniers écrits.
Plein de courage

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Bonsoir !

Merci Caroline, Clara pour vos réponses. je vous réponds plus longuement plus tard.

Demain, nous avons le TEP scan pour savoir si l’ICE a fonctionné.

Je suis littéralement liquéfiée de frayeur. La 2eme cure a été très difficile pour Remy avec hospitalisation en urgence et tout le bordel, il s’en remet à peine.

Je reviendrais écrire un plus long message pour relater ce qu’il s’est passé.

En attendant, croisons les doigts pour Remy et de bons résultats demain, je ne suis pas certaine de pouvoir encaisser une mauvaise nouvelle de nouveau (et Remy non plus…).

A très vite

Et continuez avec votre courage, vous m’en donné pour la suite

Alex

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Je croise tous mes doigts pour vous deux, pour que les nouvelles soient bonnes et que Rémy voit enfin le bout du tunnel !!!

Plein de courage

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Bonsoir !

Merci Clara,

Tu as dûe les croiser bien fort tes doigts parce que pour la toute première fois, depuis 9 mois, on nous a annoncé une REPONSE COMPLETE donc une REMISSION que j’ai , en plus, pu lire, noir sur blanc, dans le compte rendu du TEP.

L’hémato etait très étonnée que 2 cures, vu le caractère réfractaire et agressif du lymphome de Remy, ait pu aussi bien réagir.

Sauf que voila. Je ne m’attendais pas à ce qu’on nous annonce ça. Je ne m’y étais pas préparée. Pour moi c’etait soit, ça à un peu fonctionner mais il faut faire la 3ème cure, ou soit ça n’a pas marché et il faut changer de protocole. Mais que ça fonctionne complètement, et qu’il n’y ai plus rien du tout, ça non.

Cependant, la 3ème cure était toujours d’actualité et à faire dès Jeudi, sauf que Remy, sachant qu’il est en rémission complete a refusé.

Je vous explique.

Lors de ces 2 cures, il a été hospitalisé d’urgence à cause de son aplasie, avec fièvre (montée jusqu’à 39,6 ° la 2eme cure) et bactérie dans le tube digestif pour la 1er cure et dans la 2eme ils n’ont pas trouvé la bacterie qui l’attaqué mais ont réussi à le soigner avec des antibio à spectre large.

Quoi qu’il en soit, on nous a clairement dit que Remy faisait des aplasie très très forte. Sachant qu’à la 2ème cure, Remy a vomit pendant 3 jours (l’eau ne rentrait meme plus) à cause de la toxicité du traitement qui attaquait son tube digestif et rejetait mécaniquement tout ce qui rentré. Il n’a pas été aux toilettes pendant 10 jours (au vu de ses antécédents d’occlusion c’etait pas la joie…), la chimio bloquant tout transit.

Il a pratiquement fait 40 de fievre malgrès les antibio. A ce jour, il est encore nauséeux, se remet à peine de cette 2eme cure, marche encore difficilement, et ne pas pas sortir dehors car trop faible.

Donc qu’on on lui a annoncé aujourd’hui qu’il était en rémission totale et qu’il fallait quand même faire cette cure parce que c’était comme cela dans le protocole d’un LH résistant , il a dit non, au vu de son état et de la toxicité des traitements sur lui.
L’hémato, hésitante, a compris. Elle a d’ailleurs été fortement étonnée que seulement 2 cures aient suffit à le mettre en rémission totale. Et puis, vu ses antécédents, elle nous a dit qu’elle craignait le choc septique pour une 3eme cure d’ICE donc bon…
Elle a finit par dire que en effet, vu qu’il était en rémission totale et vu ses antécédents, on commencait l’autogreffe.

Mais après l’euphorie vient la peur…

Nous ne savions pas que l’autogreffe serait si rapide. Dans 3 semaines… seulement 3 semaines pour se remettre et subir encore.

Alors voila. Ce soir, j’ai très très très très peur. Je m’explique. Si Remy risque un choc septique (ou pire, que les antibio ne fonctionnent pas face aux bactéries qu’il choppe à chaque aplasie) lors d’une 3eme cure, mais qu’est ce que ça va être à l’autogreffe?

L’hémato est tellement débordée (demain par exemple, elle nous a dit qu’elle avait 27 patients à voir en HDJ dans la journée…), qu’elle a même oublié la consultation pré greffe qu’elle n’arrive pas à nous trouver, avec elle, car elle est débordée niveau planning. L’autogreffe… comme ci c’était une formalité, ne nécessite pas une attention particulière.

Sauf que je suis désolée, dans le cas de Remy, qui réagit “avec une toxicité très forte” (selon ses dires) , doit on s’inquiéter pour l’autogreffe?

Il y a 1 à 2 % de décés pendant l’autogreffe.
Certaines personnes dans ce forum en témoignent… ces décès sont causés par ces bactéries, ou ces choc septiques, ou ces infections nosocomiales.
Que craindre alors?

Je flippe. Et si j’écoute mon instinct (qui ne m’a jamais trompé jusqu’àlors, à savoir que je savais au fond de moi que l’ABVD, les rayons et les brentuximab ne fonctionnait pas comme je savais que l’ICE fonctionnait), si j’écoute cet instinct, il me dit de ne pas faire faire l’autogreffe à Remy dans 3 semaines…
Je ne le sens vraiment pas.

Voilà, dégoutée, car bien plus flippée qu’hier ou les autres fois.

Et si l’autogreffe l’envoyait à la morgue? Je suis désolée pour ces visions mortifères mais je le ressens réellement comme ça. Je ne le sens pas du tout. Je sens que Remy ne va pas supporter ce BEAM.

J’aimerais avoir vos avis et vos sentiments quant à ces peurs fondées ou non en raison d’antédécents que vous auriez pu avoir ou non…

Merci de m’avoir lu,

COurage

Alex

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Bonjour Alexia,
Je viens de parcourir ta file, et je vous dis BRAVO à tous les deux, à toi pour ton soutien sans faille à REMY, et à Rémy pour avoir passé toutes ces phases de Chimio.
Avant l’autogreffe, il doit y avoir un recueil de cellules souches.
Est ce fait ?
A-t-il déjà fait son autogreffe ?
Gardez tous les deux un super moral
Régis

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Bonjour Alexia,

Alors, tout d’abord je suis ravie pour Rémy; enfin la rémission complète, je vous comprends, quelle joie!

Pour la suite du traitement, si je peux te donner mon avis, sachant que je suis passée par l’autogreffe:

  1. Je pense (même si je ne suis pas médecin) que c’est finalement judicieux de ne pas augmenter la toxicité par une 3ème cure afin d’être plus “en forme” pour supporter le BEAM… qui effectivement “casse” bien (pour parler vulgairement!) Après, il y a plusieurs sortes de BEAM et je ne sais même pas moi-même lequel j’ai eu, donc ne généralisons pas…

  2. Par contre, si pas de 3ème cure, cela veut dire que pendant ce temps, potentiellement (désolée de ne pas être forcément très optimiste) la maladie peut reprendre le dessus… Et ça ce serait VRAIMENT trop bête, vu que cette rémission a été difficile à atteindre! Je pense comme votre hémato que c’est une grande chance (même un peu inespérée, n’Est-ce pas?) d’en être arrivé là et qu’il faut SAISIR cette chance! Ne pas la laisser filer car on sait que le statut avant l’autogreffe conditionne en partie la réussite de cette greffe: rémission complète avant l’autogreffe=grandes grandes chances de ne pas rechuter! Et je crois que pour Rémy (… pour tout le monde, mais peut-être encore plus pour lui qui ne tolère pas bien les traitements), il est primordial de ne pas rechuter car alors il y aurait vraiment un problème de toxicité des traitements à ce moment-là (et là je peux en témoigner car, étant à ma 2ème rechute, j’ai subi beaucoup de traitements/heureusement pour moi je n’ai pas d’autre problème de santé mais là on commence qd même à être limités)

… Donc, je reviens à mes moutons: je pense qu’IL FAUT Y ALLER, LA: foncer vers l’autogreffe. Après, je comprends que vous soyez inquiets… et que c’est même en partie justifié / oui, désolée encore, ce n’est pas bêtement pour être alarmiste mais je crois qu’il n’est pas constructif non plus d’être dans un optimisme “béat”. L’autogreffe comporte certes des risques mais, comme toujours, il faut regarder la balance bénéfices-risques, et là (cf ce que j’ai détaillé plus haut), je crois que le moment est venu de prendre un risque, mais c’est pour de tels bénéfices après!!

Mais je crois que c’est normal que, sur le coup, vous n’en ayez pas envie: ce n’était pas prévu pour tout de suite (et dieu sait qu’on se “conditionne” effectivement mentalement en anticipant les traitements… Et quand il y a un imprévu, on est tout déboussolés!) et puis tu dis que Rémy est encore très faible. Mais malgré tout, moi J’Y CROIS (sans être béatement optimiste!) et à la place de Rémy j’y partirais confiante car les médecins connaissent ses “faiblesses” et je suis sûre qu’ils vont être très réactifs. Par ailleurs je sais qu’il existe plusieurs niveaux de stérilité pour les chambres, donc cela serait peut-être bien d’en parler avec l’équipe et voir les disponibilités pour mettre toutes les chances de son côté.

Bon, ne reste plus maintenant à ce que VOUS, vous en soyez convaincus! Je crois qu’il faut vous approprier cette idée, en pesant bien le pour et le contre, et quand vous serez convaincus que c’est la bonne solution, vous n’aurez plus aussi peur, et vous aurez même “hâte” d’y être (si si!). Si dans votre mental c’est ok, cela se passera bien. Insistez auprès du service, même si j’ai bien compris que cela ne va pas être facile, pour avoir tous les renseignements que vous souhaitez et être en confiance avec l’équipe médicale, c’est très important pour la bonne réussite de cette greffe (je me répète!).

J’espère en tous cas que mon petit (enfin, long! c’est difficile de mettre ses idées au clair succintement!) message vous aura un peu éclairés.
Cogitez bien (mais pas trop!), et pensez à la formidable chance de guérison qui se profile :-))
A bientôt!

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Bonsoir !

Régis,

Merci tout d’abord pour tes encouragements, ça fait beaucoup de bien !
La cytapherese a été faite avant les cures d’ICE (juste après les rayons) afin de ne pas passer par cette étape juste avant l’autogreffe.
Son autogreffe est prévu dans 3 semaines, le 25 octobre…
Comment s’est passé l’autogreffe pour toi? tu as réussit à supporter?

Bien à toi ,

Capucine,

Déja merci pour cette longue réponse précise et juste. Pour être honnete, ton message m’a fait tilt. En effet, dans tout cela, je n’avais pas vraiment realiser qu’il etait assez extraordinaire d’avoir une rémission si rapide et si totale en 2 cures et que du fait que nous ayons choisi de ne pas faire la 3ème cure, il ne fallait attendre qu’il rechute avant l’autogreffe.
En fait nous hésitions entre garder la date du 25 novembre ou decaler au 1er decembre (soit 6 jours plus tard…).
Crois tu qu’il pourrait y aurait un cout néfaste à attendre 6 jours de plus ou non?

En tout cas, aujourd’hui Remy a confirmé la date du 25 pour l’autogreffe (mais il n’est jamais trop tard pour décaler au 1er decembre en attendant pas trop quoi. )

Il ne s’agit que de 6 jours mais cela pourrait être 6 jours en plus pour qu’il reprenne des forces ou 6 jours en plus qui pourrait faire reappaitre la maladie…

Que faire?

Et, quant est ce que tu rentres en allogreffe?

Le traitement brentuximab beaccop fonctionne?

Merci encore !

A très vite !