NOUVEAU TOUCHE.en Janvier 2021

Bonjour à Tous.

Diagnostiqué lymphome du manteau dernièrement, je démarre ma chimio le 4 Fevrier prévue sur 6 séances à la Clinique du Cap d’or dans le Var .
Pour l’instant que de l’inquiétude,
A SUIVRE
Bonne journée. :sunny:

Bonjour Gepe

Tu as un post dédié au lymphome du Manteau. J’en souffre aussi depuis août : ai suivi un protocole R-DHAOx sur 4 cures et suis actuellement hospitalisée pour une autogreffe . N’hésite pas à lire et poser des questions , il y aura les uns ou les autres pour te répondre .

Bonjour GEPE,
Un manteau depuis novembre 2013, RC en 2014, rechute en novembre 2018, et de nouveau en RC depuis. RDHAC en 2014 suivi d’une autogreffe, depuis je suis sous Ibrutinib.
Vous devez garder le moral, la médecine fait d’énormes progrès chaque jour.
Bon courage à vous, et tous les combattants. :muscle: :slightly_smiling_face:
Régis

Bonjour.

Merci de votre message.
Bonne journée :sun_with_face: .

Bonjour,
Vous devez y croire, et ménager tant votre mental que votre forme physique.
Force, courage et conviction.
Amicalement

Bonjour,

Il faut garder bon moral. J’ai été diagnostiqué en 2014 pour le lymphome du manteau. En chimio en 2018 et actuellement suis sous immunothérapie. Cela fonctionne très bien pour moi.

Il faut garder le moral et je crois surtout rester bien actif. Marche, vélo, sport que vous souhaitez.

Les traitements du lymphome du manteau ont, je pense, beaucoup progressés et ce n’est pas fini.

N’hésitez pas si vous souhaite plus d’information je répondrai volontiers.

Life is beautiful !!!

Bonjour Gepe,
Un mot d’encouragement avant le début de ta chimio.
Je suis aussi passé par ces moments d’inquiétude il y a deux ans, fin 2018, quand on m’a diagnostiqué ce lymphome après une coloscopie réalisée en urgence suite à des douleurs dans l’abdomen. Deux ans après, je suis considéré en rémission complète, mais avec un traitement ; j’y reviendrai après.
La grosseur principale mesurait plus de 15 cm , plus de nombreuses autres tout le long des canaux lymphatiques.
J’ai eu 6 cyles de chimio : 3 RCHOP et RHAD alternés. L’hospitalisation complète (avec nuits à l’hôpital) n’a été nécessaire que pour les deux premiers cycles, c’est pour pouvoir contrôler nos réactions au produits qui sont d’abord injecté plus lentement, surtout le Rituximab (le R qui est dans le sigle des chimios)
Dès le premier scanner de contrôle après le 3ème cycle, les masses des ganglions atteints avaient diminués de 78% et totalement à la fin des cycles de chimio. On m’a alors fait suivre un traitement “d’entretien” consistant à une injection en sous cutanée cette fois ci du Rituximab toutes les 8 semaines à l’hôpital (en une heure tout est fait, visite du médecin comprise).
J’ai malheureusement fait une rechute (reprise des symptômes confirmé par la biopsie de contrôle) en janvier 2020.
On m’a alors immédiatement proposé un traitement de 2ème intention, à partir de février 2020, des gélules d’Ibrutinib à prendre par voie buccale tous les jours. Je ressens peu d’effets indésirables.
Les deux scanners que j’ai eu depuis font dire à l’onco-hématologue qu’elle me considère en rémission complète (avec le traitement bien sûr).
Il faut donc faire confiance à la science. Les nouvelles recherches font évoluer les traitements.
Je vous encourage donc à garder confiance. Donnez de vos nouvelles après votre premier cycle.Je vous répondrai.
Bien cordialement
Yves

Merci
Comme prévu mon PAC est posé depuis 1/2 H.
Je sors à 18H.pour l’instant tout va bien
Aucune gêne, on verra ce soir.
Et 1ère chimio Jeudi en 2 fois.et je reste 48H à la clinique après on verra car je crois que chacun a ses propres réactions.
Je vais le battre et rester actif dicté par mon corps et la volonté.
Mes petits lous le motivent pour lutter.
Merci d’avoir répondu
Bonnefin de journée.

Bonjour Gepe,
Pour tes injections de demain et après-demain, tout va bien se passer, elles vont être administrées lentement pour vérifier tes réactions aux produits, les autres fois, ce sera toujours sur 2 jours, mais plus rapidement.
Lors de mon traitement, j’ai eu la surprise de devoir retourner chez moi entre les 2 jours, les traitements se faisant en hôpital de jour.
J’avais réservé une chambre d’hôtel pour mon épouse à proximité, mais comme la chambre réservée était pour une personne seule, j’ai été obligé d’annuler la chambre, et appeler une ambulance pour rentrer chez-moi.
Après, j’ai réservé une chambre dans une maison des familles à proximité.
Renseigne toi d’ici demain.
Bon courage à toi, tu verras bientôt, le bout de ton tunnel, après ton auto-greffe.
Amicalement

Bonjour.
Merci du message.
Bonne journée.
Amicalement

Tout va assez vite, mon oncologue n’est pas très bavard, pas de biopsie, juste diagnostic CONFIRME par scan et prise de sang taux de lymphocytes 21000.
Rate gonflée. Traitement prévu R CARBO DHAP.
INJECTION AU RITUXIMAB.4.
Espérons que les réactions seront supportables.
Bonne journée à tous.

bonjour gepe

mon mari est en remission
ça fera trois ans le 9 aout

encore deux injections de rituximab qui se fait depuis trois ans tous les deux mois

il a aussi du valaciclovir chaque jour
et une dose de gamma chaque mois pour booster son systeme immunitaire
car le rituxima fait baisser les lymphocite ce qui fait baisser ses gammas et chez mon mari ça apporte des infections
depuis qu il a des gamma il va super bien…mieux que moi

par choix et avec accord hemato il n’a pas fait d autogreff car son stade était précoce

il va bien ce jour

il a toujours sa chambre qu’il tolère parfaitement bien et qui lui est tres utile

il a eu des effets secondaires pendant la chimio mais a pu continuer une vie active malgres tout
car les effets se contrôlent bien…il faut juste en parlait avec le personnel soignant et ne pas se renfermer

les progres avancent pour ce lymphome et d’autres
nous sommes de plus en plus optimiste et à 66 ans pour mon mari et 62 ans pour moi nous avons acheter une maison neuve et allons prendre plaisirs à y faire des projets
comme la deco etc

tu vas y arriver …bises à toi

:mask: