Bonsoir ça me rassure si je peux dire !!
Car j ai des douleurs à l épaule du cou au coude même des fois sur le thorax qui s accentuent depuis le brentux(toutes les 3 semaines) j en parlerais demain
Le matin je me débrouille au levé
Qui en souffre? au point de ne plus pouvoir marcher, se chausser???
help!
7 mois après le trt, remission complète mais empoisonné par cet effet secondaire du au “velcade” semble-t-il
aucune amélioration, on n’en voit pas le bout
on a tout essayé, acupunture, magnetismen homéo, antidepresseurs, neurologues impuissants!ne donnent aucune date et aucun trt.
impossible de travailler , de vivre tout simplement
le prix à payer pour la rémission est très cher!!!
svp, racontez vos expériences et surtout les délais avant recupération complète de l’autonomie
courage à vs tous
Bonjour cassie,
Je suis neurologue en Belgique et mon frère est en traitement pour une rechute de hodgkin, bientôt l’autogreffe.
Est-ce que votre mari a essayé le Lyrica ( pregabaline) ou le Neurontin ( gabepentine)?
bonjour Sarah
Oui on a tout essayé,
rien n’y fait seul le temps améliore à dose homéopathique, après une année on se rend compte que certaines choses se sont bien améliorées
le neurologue que ns avons consulté compte encore une année supplémentaire de recupération
les douleurs au repos se sont calmées (heureusement) mais la marche est tjrs compliqué mais de mieux en mieux, par contre il ne peut pas supporter le contact , nous vivons dans un pays tropical, heureusmeent , donc savates uniquement et bermudas car le frolement d’un tissu est insupportable
IL a une chimo d’entretien tous les 2 mois (rituximab) pendant 2 ans, donc on se demande su ça n’entretient pas les neuropaties
Bonjour Cassie,
J’ai moi même des neuropathie périphériques à cause de mon traitement d’entretien par brentuximab. Les symptômes ont débutés après 6-7 mois de traitement, par des neuropathie sensorielles. J’en ai parlé avec mon hémato qui a donc diminué les doses de traitement. Malgré ça, ma dernière injection a été la goutte de trop, et j’ai développé une neuropathie motrice. Je boîte, j’ai tout le temps l’impression de sortir d’une grosse séance de sport. Mais je sais que ce n’est que provisoire, ça va mettre le temps qu’il faut mais ça reviendra ! Est ce que vous avez parlé de ces symptômes au médecin ? Que vous a t il dit, peuvent ils être du au traitement? Dans ce cas, est il envisageable de réduire les doses ?
Personnellement, je vais essayer la kiné, massage pour soulager les crampes et courbatures, et remusclage progressif… Les traitement sont rudes pour le corps, et je sais qu’il est frustrant de ne pas pouvoir retrouver une vie normale rapidement… Courage à vous et votre mari.