Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Vincent,
Je relis ce message que vous aviez écrit en août 2018. Cela va faire 3 ans que vous suivez ce traitement avec l’Ibrutinib. J’espère que vous allez toujours bien.
A l’époque vous parliez de 2 gelules par jour. On m’a tout de suite prescrit 4 gelules en me disant que pour le LCM ce ne serait pas possible de diminuer le dosage, donc 560mg (qui existe aussi maintenant en un seul comprimé). J’aimerais parler plus de ce traitement et de ses bienfaits et conséquences sur l’etat général avec vous sur la messagerie personnelle si vous êtes d’accord.
Bien cordialement
Yves

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Bonsoir à tous,
Je rejoins à mon tour ce “club” des seconds récidivistes. Mon traitement après la 1ère rechute a été Ibrutinib comme celui que Vincent a eu depuis août 2018.
Maintenant qu’Ibrutinib se révèle pour moi inefficace face à ce fichu crabe, je suis dans l’attente de ce que va pouvoir proposer le groupe de concertation autour de mon hématologue. Je sais qu’ils feront au mieux.
Bonnes pensées à tous les malades touchés par un LCM.
Yves

Bonjour Yves
Ils vont te proposer un traitement. Tu dois y croire. Tu dois déjà être en mode combat.
Enfin je suis navrée. Moi j’attend le 31 et je ne crois pas que ce soit meilleur que toi.
Allez courage. :muscle::muscle::muscle::muscle:

Joëlle, Yves , courage , ne lâchez rien.
Bon dimanche.
Pascale

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Bonjour Joelle,
Oui, tu l’as bien constaté, je suis “en mode combat”. D’ailleurs je n’arrête pas d’écrire des messages sur le forum… Bon sig,e ou mauvais signe
Je vais bien penser à toi jusqu’au 31. Je sais que ça va paraître long. Essaie de trouver des dérivatifs pour l’esprit. Est ce qu’il fait beau en Bretagne ? Si tu veux je t’envoie le soleil radieux qu’on a dans les Alpes.
Je t’embrasse
Yves

Bonjour Yves,
L’hôpital m’a appelé lundi. Le RV est avancé à demain 16 h. Est ce bon ou mauvais ? On ne sait jamais. Jamais le moindre indice. Je vais certainement devoir me mettre en mode combat aussi. Comme toi, je suis prête.
Hier nous avons eu un beau soleil :sunny: mais aujourd’hui la pluie est de retour.
Moi aussi je suis très souvent connectée.
Je t’embrasse
Ton amie
Joëlle

Courage Joëlle. Je suis de tout cœur avec toi "mon amie ". Nous allons y arriver.
Yves

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Joëlle,

Je vais penser fort à toi demain.

Marie-France

Merci Marie France. :muscle::muscle::bouquet:

Bonjour Yves ,
As tu des nouvelles de ton nouveau protocole ?
Je te sais en mode “combat”, alors :muscle: :muscle:
Amicalement,
Régis

Bonjour Vincent,
Je me rapproche à nouveau de vous. J’espère que vous allez toujours bien avec Ibrutinib.
Comme je me retrouve dans la situation d’une 2nde rechute, comme vous l’avez connu à l’été 2018, est ce que vous vous souvenez si on a refait une biopsie après chaque récidive ?
Je vous résume ce que je précise dans un sujet que j’ai créé par ailleurs. J’ai été admis , après une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) , dans un traitement par CAR-T-cells qui commencera au CHU Lyon sud le 8 février. Et hier, on m’appelle de l’hôpital d’Annecy pour une hospitalisation mardi 1er février dans le but de pratiquer une biopsie. En fait-on une nouvelle à chaque récidive ? Dans quel but ?
J’espère que vous lirez ce message avant mardi.
En vous souhaitant une bonne poursuite de votre traitement, recevez toutes mes amitiés.
Yves

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Bonjour Yves
En ce qui me concerne, j’ai une biopsie à chaque rechute. Ils ont besoin de savoir si le lymphome à bien les mêmes caractéristiques.
Bonne soirée

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Merci Joëlle, c’est ce que je pensais aussi. Mais je suis étonné qu’on ne m’en ait pas parlé aux 2 consultations que j’ai eu le 17 à Annecy et le 20 à Lyon. Mais je préfère savoir que c’est la "routine " et pas un mauvais signe.
Avec toute mon amitié
Yves

Bonjour Yves,
désolé pour ma réponse tardive et oui biopsie à chaque fois pour vérifier si le LMH a les mêmes caractéristiques.
Toujours sous IBRUTINIB pour moi et en 2018 c’était ma 3ème rechute !
Vous avez probablement de la change pour les CAR-T6cells car je crois que ce protocole n’est fait à tout le monde.
En tout cas je vous souhaite bon courage pour ce nouveau combat.
Amicalement
Vincent

Bonjour Yves,
Idem en ce qui me concerne.
Amicalement,
Régis

Bonjour Vincent,
De la chance ? Un traitement en 3ème ligne est-il une “chance” ? Mais je ne vous apprends rien.

Ce qu’il y a, c’est que maintenant le protocole des CAR-T cells devient de plus en plus courant. Les centres qualifiés sont de plus nombreux et dans chacun d’eux l’expérience s’est accrue. Principalement dans de grands CHU spécialisés en cancérologie comme celui de Lyon où les chercheurs sont nombreux ( Léon Berard)
Ce qui continue de bloquer la progression, c’est le coût. Le docteur S. chef du service spécialisé ici m’a parlé de plusieurs centaines de milliers d’euros, mais avec des engagements financiers diminués en cas d’échec.
Je suis aujourd’hui à J 5 après la re-injection (j’ai ouvert un sujet particulier dans la rubrique générale " Les traitements", où je décris mon quotidien)
J’espère que vous allez toujours bien.
Amicalement
Yves

Bonjour Yves,
Je ne me suis pas connecté depuis un certain temps car jai parfois la trouille de lire les posts avec des récidives. J’ai l’impression de revivre tout ça à chaque fois. D’autant que vous aviez le même traitement que moi par IBRUTINIB.
Avez vous des informations sur le pourquoi le traitement ne faisait plus effet ?
Comment allez vous avec avec ce nouveau protocole ?
Votre expérience est une information précieuse pour nous tous.
Avec toute ma sympathie.
Bon rétablissement.
Vince

Bonjour Vince,
Pourquoi Ibrutinib n’agissait plus ? Non, je ne le saurais sans doute jamais.
J’ai juste ressenti par moi-même la même masse au bas du ventre qu’en 2018. Une échographie réaliséedans les 48 heures, fin novembre , a vite montré que la situation était aggravée par rapport au dernier scan de juillet. Alors j’ai fait accélérer les RV.
Donc tout est encore allé très vite entre fin novembre et début février pour le début de ce traitement par CAR-T cells (et encore, c’est moi qui ai choisi de faire un break pendant les vacances de Noël pour recevoir la famille).
Ce qu’il faut c’est bien se surveiller, et à la moindre suspiction, demander très vite des examens au médecin traitant sans attendre les scans programmés par les hemato-oncologues souvent espacés de 6 mois. Ne jamais craindre de passer pour un “hypocondriaque”. Avec un LCM nous savons ce que nous risquons.
Mais tant que Ibrutinib fonctionne, restez confiant.
Bien cordialement
Yves

bonjour Bereta

Je ne vois plus aucune post sur le forum, j’espere que tout va bien
un peu perdue pour suivre avec ce forum
amitiés

Bonjour Cassie,
Tout continue dans le bon sens en ce qui me concerne, pas de changement, ni de traitement.
Je me suis simplement éloigné un peu, trop occupé par la future vie étudiante de mes jujus.
J’espère qu’au niveau santé, ton époux est comme moi.
Amitiés,
Régis

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