Après ma dernière visite chez mon Oncologue, j’ai du voir un Hépatologue pour un traitement du foie. Suite aux différentes consultations, ils ont pris la solution qui me convenait le mieux à mon sens.
La bonne nouvelle c’est que j’ai commencé mon traitement par IBRUTINIB ce week end avec 2 gélules pour commencer + 1 médoc pour le foie. Çà se passe plutôt bien.
Je continue à vivre comme avant et quel confort !
Je travaille le matin et l’après je suis en télé travaille.
Bonjour Vince,
Merci d’avoir donné de tes nouvelles.
Ton traitement a l’air de se passer plutôt pas mal, et que le problème de foie est résolu.
De plus tu peux continuer à avoir une vie “normale”.
Plein de bonnes ondes pour la suite.
Amitiès
effectivement pour l’instant (4ème prise), je travaille le matin au bureau et l’après de chez moi. Cela me permet de me reposer à certains moments, de faire des pauses tisanes et autres gourmandises.
Quel confort.
Merci à tous pour vos messages.
Vince
Bonjour Régis,
j’ai parcouru ta discussion et j’ai vécu la même chose que toi entre 2001 et 2002 sur Grenoble et Lyon. Effectivement cela a été un travail d’équipe et encore plus aujourd’hui. J’ai une femme exceptionnelle qui me booste et 2 grandes filles qui veillent sur moi. Mes amis sont également très présents et prennent régulièrement de mes nouvelles.
Grace a cela on a la force.
Que la force soit avec nous !
Bonsoir Vince,
Je pense qu’Evelyne s’est aperçue de son erreur, c’est toi qui suit une 3ème ligne de traitement.
Pour ma part, toujours en RC après ma 1ère ligne.
Comme tu le dis, ta famille te booste, femme et enfants.
Si les amis sont également présent, c’est effectivement un plus.
Garde un mental fort, je pense que tu l’as déjà.
Oui, que la force soit avec tous les combattants.
Amitiès
après quelques jours de vacances (plutôt tranquilles, j’ai repris le boulot.
Le traitement se passe bien et je remercie la recherche et toutes les personnes qui nous supportent.
Je le redis mais ce traitement est vraiment une grande avancée et permet de vivre quasiment normalement.
Amitiés à tous
Bonjour Vince,
Un peu de vacances fait toujours du bien.
Tu as repris le boulot, mi temps ou temps complet.
L’IBRUTINIB a l’air de te convenir, c’est une bonne chose.
Amitiés
Bonjour Régis, je t"ai écris en mp
mon Mari commence ibrutinib jeundi
Est ce que quelqu’un sait au bout de combien de temps l’ibrutib met en remission?
et est ce que si la remission est complète, il est possible de suspendre la prise du médicament? ou faut il le prendre à vie
bon courage à tous
Bonjour Cassie,
J’ai été relativement rapidement en rémission avec l’Ibrutinib, mais je ne peux pas te le préciser plus.
Concernant la prise du médicament, à prendre tant qu’il fait effet, sans suspension, sinon, la reprise serait très rapide.
Mais, au cas où l’effet deviendrai inefficace, d’autres traitements sont encore possibles ;), j’en ai discuté avec mon hémato.
Courage à tous les deux, et à tous nos amis combattants.
Amicalement,
Régis
J’aimerai savoir si ce n’est pas inquiétant d’attendre 2 mois pour commencer un TRT, en effet l’hématologue veut que mon mari ai fait son vaccin covid et le rappel avant de débuter un TRT avec ibrutinib, j’ai peur que le lymphome évolue, comme il est au niveau des yeux, ne risque-til pas de passer au cerveau!!
Bonjour Cassie,
Comme je te l’ai écrit, il vous faut prendre patience, ce serait dommage de rater quelque chose à cause du vaccin.
J’ai réussi, après de multiples appels téléphonique à avoir des dates pour mes deux injections Pfeizer.
Il faut toujours insister pour les obtenir, il n’y avait aucunes places, tant sur Tousanticovid, que sur Doctolib.
J’ai toujours fait l’appel téléphonique après, j’ai toujours obtenu quelqu’un au bout du fil qui me répondait que tout était plein, et aujourd’hui, miracle, les deux dates.
Battez vous tous les deux, vous allez y arriver, gardez dans la tête que la CarT est maintenant possible.
Amitiés à tous les deux,
Régis
Avez-vous suivi la web-conférence sur les vaccins COVID et les lymphomes ? Je ne trouve pas très encourageantes les réponses apportées sur l’immunité qui est procurée (ou pas !) pour les personnes en cours de traitements oraux comme vous et moi.
Votre hématologue vous a t il fait une ordonnance pour le test “anti Spike” après la vaccination ?
Bien amicalement
Yves
Bonjour Cassie
Je réponds avec du retard, n’ayant pas vu tout de suite que ce sujet parlait de l’Ibrutinib (il y a un autre sujet spécifique dans les “traitements oraux”)
J’ai un traitement par Ibrutinib depuis février 2020, en 2ème intention, suite à une rechute d’un lymphome du manteau (détecté stade 4 en décembre 2018), pendant que j’étais encore traité par Rituximab par injection.(traitement d’entretien)
J’ai assez bien supporté le traitement dès le début, l’effet sur la tumeur a été sensible à partir du 3ème mois de traitement et la rémission a été confirmée par le scanner CTAP en août 2020.
Je confirme ce que dit Régis précédemment, le traitement ne doit être ni réduit ni interrompu (sauf en cas de complication ). Cela m’avait moi aussi fait me poser beaucoup de question il y a un an. Maintenant que j’en ai pris mon partie, je croise les doigts pour le supporter le plus longemps possible, tellement les contraintes sont sommes toutes assez faibles.
Concernant la vaccination Covid, je ne sais pas où vous en êtes, mais effectivement, il est préférable d’avoir reçu les anticorps AVANT le début du traitement par Ibrutinib, car l’Ibrutinib étant un médicament Inhibiteur de protéines BTK, il semble qu’il inhibe aussi l’action des vaccins du type Pfizzer ou Moderna, en tout cas pour les malades traités par Rituximab c’est confirmé (cf. la webconférence de France Lymphome sur les vaccins.)
Bon courage à tous les deux
Amités à Régis au passage s’il lit cette discussion.
Yves
Merci pour ce message, beaucoup de questions en effet sur Ibrutinib, nous à la 2e boite du traitement, en effet secondaire, il y a eu un épisode de grosses inflammation des gencives qui s’est résorbéee en une semaine avec des bains de bouche, puis à present c’est tous les jours pendant 30mn à Une heure, à n’importe quel moment de la journée, le coeur se met à taper et la tension monte à 16, puis ca se calme tout doucement.
Sinon au niveau des analyses tout va bien à part l’acide urique qui a tendance à monter mais sinon RAS
La forme est toujours là, mon mari continue à bosser comme un malade,RAS
prise de sang toutes les semaines, c’est la seule surveillance, nous n’avons pas vu le médecin depuis le début!
pourvu que ça dure et que ce traitement soit efficace à long terme
A mon avis il fonctionne, car l’enflure des yeux s’est résorbée d’une façon spectaculaire
Ici à la Réunion, c’est le vaccin Pfitzer qui est fait.
bon courage à vous tous
amitiés
Cassie
Bonjour Cassie,
Les inflammations de gencives sont en effet gênantes. Pour moi le dentiste m’as conseillé de faire une sorte de pâte avec bicarbonate + eau oxygénée à utiliser comme un dentifrice, c’est très efficace. Pour la tension le cardiologue m’a recommandé de faire des relevés à domicile 2 fois 3 mesures chaque jour. Ce qui compte c’est la moyenne.
Pour les analyses, surtout plaquettes basses (ce qui explique les saignements de gencives). En plus les 2 injections du Pfizer les ont faites plus baisser (à 85) avec des saignements de nez. J’ai fait un signalement à Pharmacovigilance. Je revois l’hematologue la semaine prochaine, elle me voit tous les 4 mois maintenant.
Ayons confiance dans ce traitement. Si l’enflure de la tumeur se resorbe c’est signe que le traitement agit. Ce fut pour moi le premier encouragement (pour moi, la zone de la tumeur principale est au bas du ventre, dans la fosse iliaque droite)
Encore bon courage.
Restons en contact
Amitiés à vous deux
Yves
Bonjour Yves,
Non, je n’ai pas suivi la web-conférence, je vois mon hémato en juillet, je lui en parlerai à ce moment là.
Je ne suis plus régulièrement sur le forum, j’ai quelques rappels qui me permettent de suivre ce qui se passe.
Bien amicalement,
Régis
Bonjour Vince,
Je suis traité à Annecy par le service hématologie qui travaille en liaison avec l’hôpital Lyon Sud . Je n’avais pas vu tout de suite que dans ce sujet vous parliez de l’Ibrtutinib. C’est le traitement qui m’a été proposé, en 2ème ligne, après une rechute en janvier 2020.
J’aimerais savoir comment cela se passe pour vous après bientôt 3 ans de traitement. Comme Regis l’a déjà dit ci-dessus, ces nouveaux traitements oraux pour les lymphomes sont vraiment une chance pour nous.
Merci si vous pouvez me répondre.
Bien cordialement
Yves
Bonjour Yves,
je suis suivi à IDH Grenoble et suivi tous les 4 mois par mon oncologue avec prise de sang toutes les 6 semaines + SCAN (ou TEPSCAN).
voici mon retour d’expérience.
1er Lymphome en 1998 traité par radiothérapie
Récidive en 2001 traité par Chimio/ Irradiation totale/allogreffe en chambre stérile à Leon Berard.
Récidive en 2018, j’ai refusé le même traitement qu’en 2001 et on a proposé IBRUTINIB.
Je suis sous IBRUTINIB depuis aout 2018 associé avec 1 antiviral, 1 antibiotique et VIREAD pour le foie.
Je supporte bien le traitement même si parfois j’ai des soucis digestifs et des douleurs musculaires.
Il est important de faire du sport , de la marche, et aussi de modifier son alimentation en fonction de ses maux.
Actuellement mon oncologue ne connait pas durer du traitement mais il semble que cela devrait durer advitam avec le traitement du foie.
Probablement que dans quelques temps, les traitements évolueront et que nous aurons potentiellement des traitements avec plusieurs molécules.
Il faut avoir de l’espoir et garder le moral, c’est le plus important.
Bien à vous
Vince
Bonjour Vincent,
Merci de nous avoir fait partager votre expérience. On ne m’a jamais proposé de radiothérapie (quelle était la localisation de votre tumeur principale ?) . J’ai eu directement 6 cures de chimio RCHOP alternées à RHAD puis entretien avec Rituximab. Au moment de la rechute on ne m’a pas proposé l’autogreffe parce que trop âgé je suppose (74 ans à l’époque) et j’ai donc eu directement Ibrutinib en 2ème ligne. J’ai comme vous antiviral (Zelutrex) et antibiotique (Bactrim), rien pour le foie, les analyses étant bonnes, mais une medecin homéopathe me donne des granules pour soutenir le foie et les reins depuis les chimios… je ne sais donc pas si c’est grâce à ça.
Je suis d’accord que nous devons placer notre espoir dans la recherche et l’évolution des traitements
Bon courageà tous
Yves.