Mon traitement par CAR-T-cells. 2ème étape : la reinjection des leucocytes T. après leur modification - traitement en 3ème ligne d'un LCM

Bonjour à tous
Tu vas avoir des hauts et des bas. La pente est longue à remonter. Mais tu es sur la bonne voie. Tu as certainement fait le plus difficile.
Pour moi, je suis arrivée à la visite du neurologue avec les tests. Très fatigant ce matin.
Toujours les prises de sang. Celle d’hier est bonne ouffff. Puis 5 jours de Zarzio à partir de vendredi :face_with_symbols_over_mouth::face_with_symbols_over_mouth:.
Puis RV le 1 er pour tepscan et le 5 pour dernier entretien avec mes hematologues.
Je t’embrasse mon ami.
Courage à toi

Bonjour Joëlle
Courage pour le Zarzio. Ça va remonter tes globules blancs. Il vaut mieux qu’ils soient hauts avant la re-injection des CAR-T. L’hematologue m’avait indiqué que le faire après augmentait le risque cytokinique.
Je t’embrasse, je connais ta force de "battante "
Yves

Bonjour Joëlle et Yves,
Du courage à tous les deux, vous commencez à voir le bout de vos tunnels respectifs.
Force, courage et conviction à vous.
Amitiés,
Régis

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Bonjour Yves Pascale Régis
Je pense tout d’abord à toi Yves. J’espère que tu sors de ton relargage. Je t’envoie plein d’ondes positives.
Merci à toi Régis pour ton soutien.
Pour moi, ce soir c’est le début du Zarzio 48. 5 jours.
Ma prise de sang d’hier s’est affolée mais c’est normal avec la chimio. Par contre, ce qui m’ennuie c’est le TX de glycémie. 2,71 dans la journée. Je vois mon médecin demain, on va peut être parler d’insuline. Il ne reste que 15 jours pour stabiliser tout ça.
Je vous souhaite à tous un bon weekend.
:crossed_fingers::pray::four_leaf_clover:
Amicalement
Joëlle

Bonsoir Yves, Regis, Joëlle et tous ceux qui nous lisent,

Un peu absente ces derniers jours pour la finalisation d’un dossier administratif pour ma soeur décédée en décembre et pour laquelle j’ai été aidante (maladie orpheline et rare). Je ne sais pas pourquoi je m’exprime là dessus mais j’ai l’impression que ça m’aide à reprendre mon chemin de vie.
A toi Yves et toi Joëlle vous allez vous en sortir. Vos analyses des situations sont précises et vous êtes totalement en compréhension de ce qui est fait. Joëlle tu es bien suivie à Brest mais ton équipe médicale dans cette première à la chance de t’avoir comme patiente. :muscle::+1:
Regis … on ne les lâche pas d’accord…? Tous les deux et leurs familles méritent à minima notre soutien.
Prenez soin de vous.
Je vous embrasse.
Pascale

Bonjour Pascale
Toutes mes condoléances
C’est toujours difficile de perdre un être cher et si ça te fait du bien tu as raison d’en parler
J’essaie de traverser au mieux mon mauvais passage du traitement.
Merci à tous Joëlle, Régis, toi Pascale et tous les autres , votre soutien m’est primordial pour garder l’espoir
Yves

Bonjour Pascale
Bonjour Yves et Régis
Pascale, je connais ton parcours de vie avec ta sœur. Tu as été très aidante. Elle a eu de la chance de t’avoir. Ils sont peu nombreux ceux qui accompagnent comme tu l’as fait. Je sais que c’est durant cette période d’accompagnement que tu étais traitée par immunothérapie.
Elle s’est envolée, il y a quelques mois. Tu t’y étais préparée. Aujourd’hui, en faisant ces documents, tu clos un nouveau chapitre. Peut être le dernier.
Maintenant ils te restent les souvenirs. Ces souvenirs si précieux, ces moments de partage.
Je pense que tu es en train de fermer votre livre de vie.
Courage à toi. :muscle::muscle:
Régis et Yves
Merci de votre soutien. Je vous l’ai dit : à 3 nous sommes plus forts qu’à 4.
Je vous embrasse tous les trois
Yves tu as réussi :muscle::muscle::muscle::muscle:
Joëlle

Bonjour Pascale,
Le départ d’un, être cher, n’est pas facile, et les procédures qui s’ensuivent, rappelle toujours le ou la disparue.
Tu es une personne forte, et tu vas surmonter cette épreuve.
Non, je ne lâcherai pas Joëlle et Yves, ce sont des battants, et ils vont gagner leur combat.
Ils ont une force mentale, et leurs équipes soignantes sont au point.
Ils vont gagner. :muscle: :muscle: :muscle: :muscle:
Amitiés à tous,
Régis

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@Yves_B Yves, je pense à vous souvent, d’autant plus quand je rentre chez ma mère et que je vous sais a à peine 5 kilomètres ! Courage, vous y arriverez, j’y crois !
Plein de pensées positives pour Joëlle également
:seedling::four_leaf_clover::blossom::sunflower:
Charlotte

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@Bereta66 merci pour votre soutien :four_leaf_clover::four_leaf_clover: votre courage est un exemple et me donne espoir de voir la joie reprendre le dessus sur la peine, progressivement. Je n’ai que 28 ans, la vie aura j’imagine plein de belles surprises à me faire vivre !
A bientot ! :blossom: belle journée à tous
Charlotte

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Merci beaucoup Charlotte
Tansmettez toute ma sympathie à votre maman. Mais ce n’est certainement pas pas facile de parler de mon cas avec elle par rapport à votre papa. La vie n’est pas égalitaire. Je vous souhaite à toutes deux de dépasser votre peine, mais j’ai conscience de la faiblesse des mots.
Joelle, j’espère que ta préparation se passe pour le mieux. Je sui de tut coeur acec toi our ce moment très lent et d’autant plus “questionnant”

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Bonjour tout le monde
Charlotte, tu n’as que 28 ans. La vie est devant toi. :bouquet:
Ta maman et toi, vous reprendrez doucement votre vie. Il faut prendre le temps. :rose:
J’attend le 5 avril, RV avec l’hématologue. Et certainement une date en vue. Si les CarTCells ne sont pas prévus avant le 14 avril, une chimio sera à prévoir à partir du 6 avril. (3 semaines entre deux cures). A voir aussi le tepscan. :crossed_fingers::crossed_fingers::four_leaf_clover::four_leaf_clover:
En attendant je :lizard:.
Et toi Yves, j’espère que tu vas mieux. Je ne peux pas dire bien car ça serait surprenant en 15 jours.

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Bonjour à tous,
Charlotte,
Votre peine à vous et votre maman va s’estomper tout doucement, et je vous souhaite de ne garder que les bons souvenirs que vous avez passé avec votre papa.
Yves,
Tu avances doucement vers la sortie d’hôpital.
Repose toi, et délecte par avance ce moment.
Tu ne dois penser qu’à ça.
Joëlle,
Tout vient à point à qui sait attendre, tu connais la devise, et je sais que tu vas gagner.
Tout ce qui arrive avant les Car-T sera bon.
Prépare toi, je sais que le mental est là, et que tu as la force d’y arriver.
Amitiés à tous,
Régis

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Bonjour à toutes et tous,

Yves,
Comment vas tu aujourd’hui ?
Je pense que ta sortie approche maintenant.

Joëlle,
Dernière longueur avant le RDV avec ton hémato mercredi prochain, et la suite qui approche.
Repose toi un maximum, et prend des forces, nourriture et relaxation vont te faire du bien.
Courage à tous les deux, sans oublier tous les autres combattants.

De mon côté, j’envoie les résultats de ma dernière PDS à mon hémato, une anomalie de 2015 a disparue.
J’attends son retour d’interprétation.

Amitiés,

Régis

Bonjour Régis,
C’est pas encore le top. Covid revenu ! ça retarde la sortie en soins de suite. J’espère que l’hemato va te donner l’explication.
Courage et force à toi Joëlle. Je vous embrasse.
Yves

Bonjour Yves et Régis
Comme l’avait prédit l’hématologue, je dois recevoir des plaquettes et une transfusion sanguine.
Hier ma prise de sang était : 8000 plaquettes,
8,5 TX d’hémoglobine. Donc ce matin transfusion. J’en ai pour la journée.
Il me dit ce matin que j’ai eu une chimio très lourde. Je veux bien le croire.
Je suis un peu déçue de te savoir comme ça Yves. Mais même si ta sortie est retardée, tu as fait le plus dur.
Quant à toi Régis, si une anomalie de 2015 a disparu, c’est peut être bon signe.
Je vous embrasse tous les deux, Pascale aussi.
:muscle::muscle::muscle::muscle:

Bonsoir Joëlle
Que de ressemblances ! Pour moi aussi double transfusion plaquettes et sang complet. Mais plus “rapide” début 17h30 et fin vers 19h30. L’infirmier est venu me le dire en même temps que l’annonce du résultat négatif pour le test pcr de ce matin donc de la sortie demain. pour Annecy.!!! :smile::grinning::grinning: Je pense qu’ils font les transfusions pour me booster.
Enfin le jour au bout du tunnel ?
Demain j’aurai 77 ans !!! Merci à tous , encore du courage Joëlle ! :+1::crossed_fingers::crossed_fingers:

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Bonjour Yves,

Quelle belle nouvelle et très bon anniversaire. :tada::balloon::confetti_ball:

Pascale

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On ne pouvait rêver mieux comme cadeau d’anniversaire.
Très bon anniversaire à toi. :rose::four_leaf_clover::partying_face:
Je t’embrasse
Joëlle

Bonjour Joëlle, Pascale et Yves,

Yves,
Vraiment pas de chance avec ce Covid, mais avec ce test négatif, tu sera chez toi aujourd’hui, et quel cadeau pour ton anniversaire, nous (la fine équipe qui te suit) ne pouvions souhaiter plus beau pour toi.
Oui, enfin ce jour au bout de ton tunnel.
Profite mon ami, et continue à donner de tes nouvelles. :+1: :+1: :+1: :+1:

Joëlle,
Cette transfusion de plaquettes va de relancer la machine (j’ai réussi à éviter booster :wink:), oui, ta chimio était très lourde, et, tu avais besoin de cette transfusion.
Maintenant, remet toi à avoir en tête, la suite qui t’attend.
Ta force va te permettre, tout comme l’a fait Yves, de voir apparaître doucement le bout de ton tunnel.
Je suis confiant en toi et en ton équipe soignante, ensemble, vous allez réussir.
Cette équipe t’aide dans ton combat au niveau médical, mais, c’est toi, la battante, qui fait le travail.
Te connaissant, tu va y arriver. :muscle: :muscle: :muscle: :muscle:

Pascale,
Continue à les suivre.

Je n’ai toujours pas eu de réponse de mon hémato, mais comme le dit le proverbe, “Pas de nouvelles, bonnes nouvelles”.
Certain que ce sera une bonne nouvelle.
Alors, :muscle: :muscle: :muscle:

Amitiés à tous les trois, et courage aux autres combattants.

Régis

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