Bonjour Yves, Pascale et Régis
Pour moi je suis sur la ligne droite.
Je suis sortie samedi. Des effets secondaires : mucite, fatigue, maux de gorge.
Tous les mardis et jeudis j’ai une prise de sang. On me maintient dans la normale jusqu’au CarTCells. C’est pourquoi vendredi je commence le Zarzio 48. Pour éviter que les lymphocytes ne baissent après la chimiothérapie.
Je pense à Yves. Mais je sais qu’il a passé le cap. L’infection ou le relargage des cytokines. Ou les deux. Mais il reprend. Il faudra un peu de temps.
Nous sommes plus forts à 3 qu’à 2, encore plus à 4.
Ils ont arrêté Ibrutinib et son immunothérapie en disant on va sur le Car T cell avant même de nous caler une date de rdv rien était organisé il était stable bon bilan sanguin avais juste les plaquettes basses !
Et maintenant il est pas bien 
car ils ont enlevé le traitement et nous ont enlevé l espoir du car T je n’en dors plus
Bonjour Élodie
Dans cette maladie nous sommes tous différents.
Yves a bénéficié d’une chimio R-CHOP. Moi c’est la R-ICE. Yves a un lymphome du manteau. Moi, j’ai un lymphome à grandes cellules B avec atteinte au système nerveux central. Votre papa est encore un autre cas.
Pour moi, j’étais sans traitement depuis janvier 2021. En décembre 2021, c’est la rechute. Et je vais rester sans traitement jusqu’à la semaine dernière.
Pour mon cas, la chimio R-ICE est le début de mon programme CarTCells. Elle permet de réduire le volume des ganglions. Et normalement je serai hospitalisée 3 semaines après pour les CarTCells.
Avant de rentrer dans ce protocole, j’ai eu nombreux examens. ( Psychologue, hématologues en réunion, électro cardio, écho cardiaque, pneumologue, tests pneumos).
Tout ça pour vous expliquer que la chimio reçue n’est pas pour du maintien mais dans le protocole CarTCells.
Ne dites pas que c’est votre seul espoir. Il y a d’autres traitements. Mêmes des essais cliniques.
J’ai été en rémission l’année dernière avec de la cytarabine. Yves était bien maintenu avec l’ibrutinib.
Joelle,
Comme tu l’as dit plus haut, à 2 on est plus fort, alors à 3 ou 4 …
Dans 4 jours, zarzio 48, alors, il va t’être profitable, et fera l’effet escompté.
Repose toi pour la suite.
Pour Yves, il doit se reposer après ce qu’il vient de subir, mais, je suis certain, qu’il va bientôt nous rejoindre.
Elodie,
Comme le dit Joelle, nous sommes tous des cas différents, même Yves et moi qui avons un LCM, je suis certain qu’il n’est identique.
En 2013, mes prélèvements ont levé un doute sur mon lymphome, ils ont hésité entre Hodgkin et non Hodgkin, pour donner en fin de compte un cas particulier de LCM.
Yves qui était avec le même traitement que le mien a connu une rechute après 2 ans, je suis toujours avec l’Ibrutinib depuis plus de 3 ans.
Oui, d’autres traitements existent, et les hématos de votre papa vont lui en trouver un, voire même un essai clinique.
Courage à tous,
Amitiés,
Régis
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Bonjour Elodie
Les plaquettes basses sont normales avec Ibrutinib. C’est la raison pour laquelle on prevoit de l’interrompre 4 semaines avant la leucaphérèse pour éviter l’hémorragie.
Mais comme il avait été accouplé à R-CHOP pour ma chimio de traitement avant la leucaphérèse on a maintenu Ibrutinib jusqu’à 5 jours avant la leucaphérèse…Chaque cas est différent…Faites confiance aux médecins. Courage
Yves
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On a du me faire une poche de plaquettes le matin avant la leucaphérèse. Les plaquettes étaient trop basses
Courage
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Elodie,
Votre papa va ressentir vos craintes.
Donnez lui la force de continuer à se battre contre son LCM.
Il faut croire en la science, même dans des moments plus difficiles que d’autres.
L’équipe qui s’occupe de votre papa fait de son mieux, avec le savoir actuel.
J’ai lu que sa rechute était très rapide, et qu’il n’aura peut être pas de Car-T.
J’ai lu également, que ce traitement, bien que prometteur, n’est pas donné à tous.
Je souhaite à votre papa de bénéficier du traitement qui lui conviendra le mieux, et dans le meilleurs délais.
Courage à vous deux.
Amicalement,
Régis
Dans quel hôpital est suivi votre papa ? Est ce un c h u qualifié CAR-T ? Si oui vous devez lui faire totalement confiance
Bonjour,
Le traitement CAR T Cells ne peut pas être proposé à tous les patients car il faut répondre à certains critères. Si ce traitement ne peut pas être envisage pour votre papa, c’est que l’équipe soignante après réflexion estime que ce n’est pas un traitement adapté et que ce ne serait pas bénéfique pour lui. Il existe une multitude de traitements et d’essai clinique. Discutez avec votre papa et son équipe soignante afin de voir quel traitement peut être envisage. Si vous avez besoin de parler, n hésitez pas a contacter notre ligne d écoute le mardi et le jeudi au 01.42.38.54.66.
Nous restons à votre disposition.
Très cordialement,
Bonjour Elodie,
Excuse moi d’avoir pensé que tu transmettais ton inquiétude à ton papa, mais je rapprochais mon vécu avec ma belle-mère de ce que j’avais écrit.
Je sais que tout ce que tu recherches ce sont des explications du pourquoi avoir arrêté son traitement avant la procédure Car-T.
Son équipe soignante a certainement pesé le pour et le contre comme l’a mentionné Noémie.
Tu ne nous embêtes pas.
Comme toi, nous avons bataillé pour gagner la bataille du cancer de ma belle-mère, et ce jusqu’à la fin.
Des explications, nous en avons souvent eu, mais nous avions tous l’espoir.
Elle me parlait de son futur, et je lui disais de se battre, nous avions eu tous les deux un cancer à deux ou trois mois d’écart, en nous nous comprenions.
Pendant nos chimios respectives, nous nous croisions sur l’autoroute, elle avec sa fille ainée, moi, avec sa seconde fille, mon épouse.
Nous étions, elle et moi, dans notre combat, elle, pendant 5 ans.
Nous nous sommes battus, nous y avions cru jusqu’au bout.
Nous avions fêté les rois début janvier 2018, elle est partie le 11 janvier 2018.
Son cancer, nous l’avons apprit, nous parlions avec ses traitants avec les même mots qu’eux, mais nous n’étions pas de vrais spécialistes.
Courage Elodie, vous aimez votre papa, et il le sait.
Amitiés,
Régis
merci Regis mon père se protège depuis le début il ne parle pas maladie et ne s y intéresse pas !
Et fait des projets …
il a un mental d acier il nous impressionne
Passer une belle journée
Et merci à vous tous de votre bienveillance
Élodie
Bonjour tout le monde,
Régis, je ne savais pas. Quelle émotion en lisant ton vécu. Je pense à toi mais aussi à ta femme.
Pour toi Élodie, je comprends tes craintes.
Mais je te donne mon exemple. Rechute en décembre 2021. Il y avait deux hyperfixations. La rechute n’a pas repris au SNC. Je reste sans traitement. Début janvier c’est un envahissement. Et aucun traitement. On attend que le parcours CarTCells soit défini pour me faire de la chimio.
Là, ils doivent attendre que votre papa remontent ses plaquettes. En dessous d’un certain nombre, on ne fait pas le traitement. Mais ils surveillent. Dès que ça sera possible ils vont lui donner un traitement. Et si jamais les plaquettes ne remontent pas toute seules, il aura une transfusion de plaquettes.
Vous avez un papa formidable et il me semble très courageux. Et il a de la chance de vous avoir.
Amicalement
Joëlle
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Courage Elodie
Comme le dit Joëlle on ne peut pas faire la leucaphérèse avec des plaquettes inférieures à 35.
Le maintien de l’Ibrutinib l’aurais encore fait descendre, il faut jongler avec les deux. Pour moi on avait une transfusion par de plaquettes pour approche ce taux limite …Demander à la coordinatrice CAR-T-CELLS de vous expliquer. Il existe un livret très bien fait et dans mon chu la coordinatrice est très empathie. Sinon vous pouvez demander une aide psychologique
Courage
Yves
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Bonjour Elodie
Là validation e RCP est forcément assez antérieure au début du traitement. Le calendrier peut être amené à évoluer, Les médecins vous expliqueront, Etes vous la personne de confiance déclarée ?
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Bonjour Joelle,
Chacun a son vécu, et, je me devais de répondre à Elodie, avec mes mots.
Nous sommes tous passés par des moments difficile avec notre maladie.
Je connais malheureusement les deux facettes, accompagnant et patient, mon épouse également.
Maintenant, pense à ton combat en premier.
Ellye est une grande famille, et nous nous soutenons tous.
Amitiés,
Régis
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Bonjour Régis et Joëlle
Nos parcours peuvent être différents , l’essentiel est le soutien que l’on peut s’apporter
Aujourd’hui j’ai pu rester en fauteuil pour la 1ere fois plusieurs depuis plusieurs jours. Pourtant le contrôle neurologique d’hier était moins bon.
Merci de votre soutien
Yves
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Bonjour Yves, Pascale et Régis
C’est vrai Régis, nous avons deux vies. J’ai été aussi l’aidant de ma mère pour une tumeur au cerveau et de mon père pour une maladie de Charcot. Mais il est vrai que je ne vivais pas les deux en même temps. Pascale aussi a du gérer sa maladie pendant qu’elle accompagnait sa sœur.
Pour toi Yves, chaque jour va être un pas en avant. C’est long, le moindre effort semble être une montagne à soulever.
Demain ça va remonter un peu, j’espère. Tout plein de courage à toi.
Amicalement à vous trois
Joelle
Bonjour à tous,
Il est vrai que le soutient que chacun d’entre nous apporte aux autres est important.
Chaque lymphome est différent, et nous apportons notre “vécu” en expliquant ce qui peut arriver.
Nous renforçons ainsi l’espoir dans les divers combats.
Courage à toutes et tous.
Joelle, Pascale, Yves, courage à vous, et on y croit.
Amitiés,
Régis
Bonjour à toutes et à tous,
J + 14 après la re-injection. Moins de conséquences dues au rejet cytokinique, plus de fièvre ! Mais baisse neurologique. Test d’écriture de plus en plus difficile et impossible de me lever seul.
Trois heures dans le fauteuil hier…Je dois essayer de rester moins au lit pour reprendre des forces. Pour le vélo c’est pas encore !!!
Joëlle comment se passe ces moments avant les CAR-T ? Je sais que tu as hâte. Sois forte. Tu es bien préparée et courageuse.
Je t’embrasse mon amie
Yves
Bonjour Yves,
Tout va rentrer dans l’ordre petit à petit.
Certain que pour un vieil enseignant le petit soucis d’écriture est difficile, mais un gaillard comme toi va vite en venir à bout.
Le repos va te permettre de remédier à tout cela.
Courage mon ami.
Oui, Joëlle, donne nous de tes nouvelles.
Courage mes amis, vous allez arriver au bout des Car-T en milieu hospitalier.
Force avec vous.
Amitiés,
Régis