bonsoir à tous , toujours pas d’amélioration avec mes plaques toujours en évolution . elles me brulent beaucoup et elles son très sgameuse . le traitement que j’ai en ce moment ne fait pas encore son effet .
j’aimerais savoir si il y à des personnes comme moi , si elle son les memes problèmes que moi avec leur lymphome cutané ?
Bonjour
Je suis dans le meme cas que vous un corps entier qui me gratte brule picotement squame huitieme traitement et rien ne fait il faut beaucoup de courage et une sacree volonte pour s accrocher courage a vous si vous avez besoin de parler sa me ferait tres plaisir car on se sent si seule maladie pas connue personne ne comprend courage cathy
bonsoir cathy ,
merci de m’avoir répondus c’est vraie il à pas beaucoup de personnes qui est en discution sur cette pathologie de Mycosis Fongoide et pourtant çà fait du bien d’en parlé car à la vie de tout les jours ce n’est pas facile entre les démengeaisons squames et le grattage en permanence et sans compté ont ne c’est pas comment s’habillé car il faut pas mettre quelques choses qui nous frotte la peau c’est surtout l’été le plus dure car ont veut pas ce montré .
çà fait plus de 15 ans que j’ai des problèmes de peau et çà fait 6 ans que j’ai mon Mycosis Fongoide .
c’est une pathologie que les médecins ont du mal à cerné et surtout à soigné .
je suis arrivé à mon 26 traitement et toujours pareil .
en ce moment je prend depuis 6 mois du TARGRETIN et de la pommade DIPROSONNE et c’est toujours pareil cette pathologie les médecin me disent qu’ont n’en guérie pas .
en plus j’ai un canal lombaire étroits donc je devrais m’opéré mais vu que j’ai des plaques sur tout le corp donc là n’on plus ils veule pas m’opéré car il y à trop de risque pour la cicatrisation donc vous voyer ont reste dans la douleur .
pour vous je ne c’est pas comment vous le vivez votre lymphome tout les jours et vos traitements .
au plaisir d’avoir de vos nouvelles et bon courage à vous !!!
Bonjour zpaulay
Comment vivez-vous avec le TARGRETIN ?
Je l’ai pris durant plusieurs mois, malheureusement il m’a complètement déréglé la thyroïde et les prises de sang montraient un dérèglement majeur des enzymes du foie (ASAT, ALAT, GGT) ainsi que le cholestérol, et les triglycérides malgré la prise de médicament pour la thyroïde et le cholestérol.
Bon courage
bonsoir ,
pour moi c’est le meme problème que vous le TARGRETIN donne tout ces désagrément je prend des médicament pour le cholestérol mais çà met longtemps à baissé tout comme tout comme LEVOTHYROX pour la thyroide qui à du mal etre ajusté . avez vous ces traitements là aussi ? et en plus de temps j’ai aussi des douleurs musculaire .
tout c’est pas facile le pire c’est qu’il fait son effets et le principal c’est de moins souffrir .j’espère que j’ai réussie à répondre à vos questions bon courage à vous tout les jours c’est un combat
J’ai arrêté le TARGRETIN après 8 mois d’usage. J’étais à 8 capsules par jour. Je ne suis pas satisfait de ce traitement qui m’oblige maintenant à prendre du LEVOTHYROX, sans parler des dérèglements du cholestérol qui s’est stabilisé plusieurs mois après la fin de ce traitement.
En remplacement, j’ai pris du METHOTREXATE mais qui ne m’allait pas, du moins, mon foie n’a pas apprécié.
Depuis, je suis sous PEGASYS (Interferon) que je m’injecte une fois par semaine et ça se passe plutôt pas mal pour le moment. J’avais au début des douleurs musculaires, qui sont passées mais je me sens davantage fatigué… le prix à payer.
Sur ma peau, je mettais de la DIPROSONE, que j’ai remplacé par le LEDAGA (chimio en gel). Mais ça m’a plus brulé la peau qu’autre chose… Je suis retourné sur un corticoïde qu’est le DERMOVAL qui me soulage plutôt pas mal. Plus de démangeaisons, de plaques, rougeurs…
Bon courage à vous
bonsoir ,
tout çà est super compliqué j’ai eu aussi METHOTREXATE que j’ai arrété aussi j’ai eu aussi INTERFERON , LEDAGA , DERMOVAL, et en ce moment je suis toujours avec le TARGRETIN dons avec 6 capsules et plus DIPROSONE j’ai eu il y à un ans radiothérapie ma peau était nickel mais au bout de trois mois mes plaques son revenue de toute façon ce Lymphome les médecins son dépasser je sais que les médecins ne c’est plus quoi me donné donc dans 3 semaine je retourne à Nantes car j’avais fait une biobsie au niveau du sourcil car mes plaques son plus importante et en plus les démmangeaisons moralement c’est dure c’est une pathologie qui est pas facile à vivre tout les jour ont ce demande quant la recherche viendra à faire un médicament pour ce cancer bonne soirée
Bonjour,
Vous évoquez des démangeaisons, vous voulez m’en parler davantage ?
Depuis près de trois semaines, j’ai aussi des démangeaisons un peu partout sur le corps, sans voir apparaitre de papule, bouton ou plaque… ça me demande partout seulement.
En avez-vous parlé avec vos soignants ?
bonsoir ,
pour répondre à votre question , oui j’ai beaucoup de démangeaisons les médecins me disent que çà vient de ma pathologie mais ce n’est pas facile quant ont commence à ce craté j’ai du mal à me controlé et pour finir la peau est tellement fine maintenant elle arrive de saigné donc je suis obligé de mettre des pansements et çà du mal à guérir . c’est une pathologie qui est pas facile sens compté maintenant j’ai des frissons car la température du corps à du mal à ce régularisé car la peau est à abimé bonne soirée et bon courage à vous
Merci pour votre réponse.
Je cherche à savoir si, dans mon cas, c’est la maladie ou si c’est le traitement…
J’ai rendez-vous avec mon médecin dans 3 semaines, j’en parlerai avec.
Bon courage en tout cas
L’association ELLyE organise une conférence sur les lymphomes cutanés le 10 novembre à la Cité Universitaire Internationale de Paris.
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