Posté par vincespace le 26/10/2007 13:57:47
Bonjour, je suis m’appelle Vincent, j’habite à Lille et je suis nouveau sur ce forum. Je souffre d’un lymphome lymphoblastique T. Tout se passe très bien si l’on peut dire. Le début fut dur car on m’a annoncé le diagnostique la veille de mon mariage, on fait une biopsie, cinq jours plus tard et je suis tombé dans la coma à cause d’une détresse respiratoire. J’ai donc dormis une semaine et on m’a ensuite mis trois mois en secteur stérile avec au départ un diagnostique très réservé. Par contre, très vite, on m’a annoncé que 95% de ma tumeur au médiastin avait disparue (on m’avait dit que ce serait une réussite si on découvrait une réduction de 80%, l’interne était fou de joie, ça m’a évidemment rassuré.) La moelle n’était pas atteinte, je n’allais pas avoir besoin de greffe comme c’était supposé au départ, et il n’“existait pas de traçabilité dans le sang” m’a-t-on dit. J’ai pris cela comme un bon signe. Depuis, on m’a fait deux TEP et deux scanners qui ont annoncées des rémissions complètes. Depuis mars dernier, je suis en hôpital de jour pour 12 injections mensuelles. Mes prises de sang sont bonnes, pas de symptômes, rien de grâve, je recommençai à reprendre du poil de la bête. Seulement lors de ma dernier chimio, lundi dernier, j’ai eu affaire à une étudiante qui était bien sympathique, je ne la blâme pas, mais elle avait l’air dépassée par les évènements, d’après ce que j’ai compris, elle devait tout faire à cause de la grêve des internes. Mon médecin traitant m’a demandé de me renseignement pour savoir si elle pouvait me vacciner contre la grippe. J’ai posé la question à cette demoiselle, elle m’a dit qu’elle allait demander au médecin, et je n’ai pas eu l’information finalement. Par contre, dans un couloir, avant que je ne parte, elle me donne mon ordonnance, mon prochain rendez-vous, et me dit que la prochaine fois je ferai un médulogramme. Je lui ai dit qu’en 1 an et demi de traitement, je n’en avais jamais fait, elle semblait ne pas me croire. On m’avait déjà parler de cet examen, et à chaque fois que j’ai dit que je n’en avais jamais fait, on ne me croyait pas, on allait ensuite vérifier dans mon dossier, et ils étaient bien obliger de se rendre compte que j’avais raison. En rentrant chez moi, j’ai constaté que cette étudiante s’était trompée dans l’ordonnance. J’ai donc rappelé l’hôpital, je suis tombé sur quelqu’un qui m’a dit ne pas me connaitre et ne pas avoir mon dossier. L’ordonnance disait que je devais prendre 70 mg de corticoides alors que j’en prenais d’ordinaire 80, on m’a expliqué qu’elle avait juste oublié de m’expliquer un truc. Ensuite, elle m’avait prescrit 25mg de méthotrexate par semaine, hors il s’agissait de 2.5. Elle a simplement oublié une virgule, mais bon, la dose est tout de même dix fois plus forte, et j’ai beaucoup de mal à faire confiance à cette fille, au vue de ses deux erreurs, à propos de cet examen. Je ne suis bien évidemment pas contre le fait que l’on contrôle régulièrement mon état, même si c’est stressant, mais la dame que j’ai eu au téléphone m’a dit: “Si on vous a dit qu’il fallait en faire, vous en ferez un. Si ça n’est pas nécessaire, on ne le fera pas, on verra, votre cure à lieu le 19 novembre, nous ne n’y sommes pas encore.” Bref, je stresse pour un examen qui n’aura peut-être même pas lieu, je ne sais pas s’il est motivé par un soupçon de rechute ou si c’est une question de protocole, ou encore si j’ai posé une question qui ne fallait pas. (Cette étudiante m’a donner des clichés de ma tep du mois d’avril, ils avaient oublié de me les donner. J’ai demandé si après les douze chimios, j’allais en refaire une ou un autre examen du genre, est-ce cela qui a motivé cette annonce?) Savez-vous ce qu’est un médulogramme exactement, en combien de temps je risque d’avoir les résultats? Est-ce que cela sert vraiment?, d’après mes recherches, cela concerne plutôt les leucémies. Puis-je demander de faire plutôt un scanner, dont on peut avoir un résultat en dix minutes et qui est plus complet, et qui me rassurerais d’avantage? Que répondre à ma famille qui est de nouveau inquiète à l’annonce de cet hypothétique examen? J’ai beau téléphoner, on me passe des gens qui me répondre des “peut-être” et on m’explique aussi que de toute manière les internes tournent à partir du 1er novembre, j’aurai donc ce jour là, c’est sur quelqu’un qui ne saura absolument pas qui je suis. Merci d’avance pour votre aide, et bon courage à tous. j’ai lu avec beaucoup d’intérêt bon nombre de vos posts et je découvre avec stupeur que nous sommes nombreux à être mal renseignés et laissés en patûres à des souffrances psychologiques.
Posté par kate le 26/10/2007 14:44:34
bonjour vincent
heureuse de te voir poster
je suis de la région également soignée par le méme médecin je pense
je te propose éventuellement de l’appeler
tu as sa ligne directe sur les courriers de l’hopital il pourra répondre à tes questions
l’interne qui te suit doit être rentré ? alors essaye de la joindre sinon
on aura peut être l’occasion de se rencontrer
quel age as tu ?
tu es marié depuis peu de temps alors ?
j’ai pas trop de temps là aujourd’hui mais je prendrai de tes nouvelles bientot
Posté par agata le 26/10/2007 15:23:58
bonjour vincent
nous nous sommes parlés au téléphone mardi dernier à l’association,
c’est bien que tu te sois inscrit , et comme je t’en avais parlé, c’est kate qui habite à Lille, vous vous rencontrerez probablement.
je n’ai pas plus d’éléments que ceux que je t’ai fournis mardi ( c’est patrick qui me soufflait la réponse!) et ne sais pas en quoi consiste cet examen dont je n’avais jamais rencontré le nom . peut etre que d’autres forumeurs pourront te renseigner , c’est l’intéret de ce lieu de partage, mais aussi et surtout de se sentir moins seul(e) face à la maldie, nos peurs, nos doutes …puisque tu me parlais de ta solitude vis à vis de la maladie , viens nous rendre visite autant que tu le souhaiteras, ce site apporte beaucoup de soutien et permet d’atténuer nos peurs…
bienvenue donc ,
agata
Posté par machiv le 26/10/2007 17:27:10
Bonjour,
Je ne trouve rien non plus sur le net, mais elle doit parler de myélogramme…
C’est juste pour savoir si la moelle est touchée, je ne comprends pas comment il a pu être dit que la tienne n’était pas touchée sans faire l’examen, mais le mieux est de poser la question.
Bon, ce n’est pas agréable, mais comme on m’a dit la première fois, si c’est négatif, il n’y en aura pas d’autre…
Alors c’est ce que je te souhaite, en attendant reste Zen 
Claude
Posté par vincespace le 27/10/2007 12:05:37
Bonjour, merci pour vos encouragements. Je pense aussi que je vais appeler mon hémato pour qu’il m’explique, j’espère qu’il en prendra le temps. Par contre je ne l’ai pas vu depuis le mois de mai, et depuis cette date, en hôpital de jour, personne ne me suit vraiment. En sept séances je n’ai eu la même personne que deux fois, sinon, cela change à chaque fois. Par contre pour la moelle, d’après ce que j’ai compris, ils ont évalué qu’elle n’avait rien grâce aux ponctions lombaires. Mais c’est vrai qu’à l’époque on m’avait surtout dit que dans ce cas, les radios et les scanners pouvaient servir pour faire le point de temps en temps. On verra bien, je vais téléphoner et je vais ensuite poster la réponse, on ne sait jamais, peut-être que d’autres seront confrontés aux problèmes. Sinon pour répondre à Kate, je suis marié depuis juin 2006 (depuis le lendemain de l’annonce du diagnostique) et j’ai maintenant 31 ans
bon week end à tous!
Posté par machiv le 27/10/2007 12:33:56
Bonjour Vincespace,
Je pense que beaucoup de malades éprouvent les mêmes sensations d’être “abandonnés” que toi. Moi aussi, je pense que le corps médical ne tient pas assez compte de l’aspect humain. En fait, je pense qu’ils n’ont pas le temps de nous contacter pour savoir “si ça va bien”…
Quoique au départ, j’ai été étonné du suivi, des coups de téléphones pour les rendez vous avancés pour moi, jusqu’au diagnostic. Mais après, il “suffirait” que l’on reçoive un compte rendu (si on le désire) de ce qu’il s’est dit quand notre “cas” est évoqué en réunion de “staff” que les hématologues tiennent régulièrement.
Et encore, j’ai de la chance, je ne suis suivi que par 2 hématos depuis le début, si je ne compte pas l’IGR qui me prends en charge maintenant.
On hésite à les déranger, mais les 2 ou 3 fois où j’ai cherché à les joindre, j’ai été bien accueilli. Le problème, c’est qu’à cet instant T, ils sont sur d’autres dossiers, ils n’ont pas le notre sous le coude, et ce n’est pas évident. On peut avoir l’impression que notre cas est négligé, ce qui n’est pas vrai.
Alors garde le moral.
Claude
Posté par vincespace le 28/10/2007 10:53:21
Merci Machiv. C’est ce que je vais faire et j’espère aussi qu’il me donneront les renseignements nécessaires
à bientôt
vincent
Posté par vincespace le 29/10/2007 10:57:34
Bonjour!
ça y est, j’ai eu les réponses à mes questions. Il s’agit bien d’une analyse de la moelle, il la vérifiait régulièrement grâce aux ponctions lombaires, et la mienne n’a jamais été atteinte. Ils vont donc me faire cet examen, il parait, comme le dit machiv, que c’est très désagréable, ils ne me l’ont franchement pas caché. Par contre, ils m’ont précisé que c’est un examen de routine qui n’est pas motivé par mon état, ils ne craignent pas de rechute. Ils font un point de temps en temps, et se disent confiants. Ils m’ont dit: “voyez ça un peu comme une simple prise de sang”. Je suis donc bien rassuré! Enfin, je me connais, quelques jours plus tôt, je vais me mettre à flipper! En tout cas, vous aviez apparemment raison, un médulogramme serait en fait un myélogramme je crois. C’est bizarre qu’ils utilisent un mot différent. En tout cas, merci pour votre soutien et vos conseils dans cette semaine de petit stress.
Posté par dupann75 le 29/10/2007 12:59:43
Bonjour,
La ponction biopsie de moëlle n’est pas si douloureuse que celà grâce aux effets du gaz hilarant. Par contre, le lendemain, un peu bobo pour s’asseoir car gros gros pansement dans le bas du dos. Bon courage.
Posté par machiv le 29/10/2007 23:05:45
Ben ça dépends si c’est dans l’os iliaque (ma première expérience) ou dans le sternum (ma deuxième).
Dans le bassin, os iliaque, l’avantage, c’est d’être sur le ventre, on peut être décontracté et de ne rien voir (sauf pour les curieux
Mais un peu long… et cet appui pour percer l’os qui chez moi est dur d’après l’hémato.
Dans le sternum, c’est plus rapide, mais drôle de sensation à couper le souffle, mais cela ne dure pas longtemps.
Pour chaque, une piqûre anesthésiante, mais je pense qu’ils n’attendent pas assez longtemps pour qu’il fasse effet (c’est mon avis )
Jamais essayer le gaz qui rends rigolo, c’est sûrement parce qu’ils estiment que j’en suis déjà un !
Posté par kate le 04/11/2007 09:10:51
salut vincent
me voilà de retour
bon dimanche à toi
Posté par vincespace le 06/11/2007 15:05:22
Salut Kate!
Merci, bonne semaine!
Posté par dupann75 le 12/11/2007 13:24:08
Bonjour,
Alors cet examen? Bien passé, résultats? Bonne journée,
Posté par vincespace le 22/11/2007 09:53:02
Salut à tous!
Finalement ça s’est bien passé. Je suis content de l’avoir fait , quelque part ça me rassure un peu… Puis c’était pas si douloureux. Merci de votre soutien, ça m’a bien aidé!
Posté par kate le 23/11/2007 09:03:16
bien vincent
c’est bientot mon tour
beurk
Posté par dupann75 le 23/11/2007 11:12:16
Tout ira bien kate, courage et vive le gaz hilarant.