Posté par fanny le 22/03/2007 08:02:25
je suis une maman d’un garcon de 17 ans qui en est atteint. Il a commencé sa chimio et la supporte tant bien que mal avec bcp de fatigue… j’habite loin de lui et ne sais commentl’aider…je remonte une fois sur 2 pour etre avec lui ce jour là…Il veut assumer tout seul sa maladie et je pense qu’il s’en sortirait mieux s’il était plus accompagné… que faire? il commence a perdre ses cheveux et le vit trés mal… voilà comment l’accompagner pendant tout cela??? pouvez vous me donner des conseils? je suis aussi perdue face à tout cela .
Posté par Blandine le 22/03/2007 08:09:37
Bonjour Fanny,
A 17 ans, et même bien plus tard on a toujours besoin de quelqu’un auprès de soit.
Ton fiston à peut-être besoin de moments de tranquilités, tu es sa mère, je pense que tu dois ressentir les choses lorsqu’il ne va pas bien,et bien je pense que c’est dans ces moments là qu’il ne faut pas que tu le lâches, même si il se croît assez fort.
Entoures le de tout ton amour, soît là, sans l’étouffer.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Blandine
Posté par fanny le 22/03/2007 08:15:15
merci Blandine ! je suis tjs présente pour lui au vu de la distance qui nous sépare (géographique) je suis prés de lui dés que je peux ! et je ne suis pas du style ettoufant mais je voudrais l’aider +
merci de m’avoir répondu
c’est la première fois que je viens sur ce site…!!!
Posté par mireille le 22/03/2007 08:33:31
bonjour fanny!! meme si toi , tu n’es pas pres de lui, j’espère que ton fils est entouré d’autres personnes? a cet age, parfois, les copains ont beaucoup d’importance, il trouve peut etre du soutien aupres d’eux? et discute-t-)il sur internet?
la chimio est un mauvais moment à passer, mais c’est à ce prix qu’il va gagner sa guerison…car heureusement, on guerit de cette maladie…
bon courage, mireille
Posté par Blandine le 22/03/2007 08:33:48
Tu trouveras de l’aide ici,je te souhaite la bienvenue.
Quel lymphome à ton fils ??
Posté par Blandine le 22/03/2007 08:35:10
ce n’est pas la question que je voulais te poser,lol,le message est parti trop vite !! (impossible de le rattraper lol
Depuis quand ton fiston est en traitement ???
Posté par mireille le 22/03/2007 08:35:51
blandine, salut, on est ensemble sur kle forum! t’es pas reveillée? car fanny nomme la maladie ds le titre !! lol lol mireille
Posté par Blandine le 22/03/2007 08:39:11
coucou Mireille,
Rholala,j’en râte pas une moi !! lol
Mais,t’as vu j’ai rattrapé le coup mdr!!!
Il va falloir s’y habituer,Blandine le cerveau parfois brulé lol
Posté par fanny le 22/03/2007 08:46:32
il a passé des tas d’examens…(gros problèmes de com avec le papa…) donc je n’en sais pas plus…il en est à sa deuxième chimio. Une tous les 15 jours. je ne sais pas non plus s’il discute avec des copains , ni s’il va sur internet. Il a mon fils ainé qui habite prés de lui et qui est trés présent pour lui. Je ne voudrais pas que Nicolas (son frère) assume tout…J’essaie de me renseigner sur cette maladie par diverses façons ( ce site m’aide aussi e a en savoir +) merci à tous et toutes de me répondre aussi gentiment
Posté par mireille le 22/03/2007 08:52:47
ah, je cpmrends: si tu peux pas communiquer avec le papa, meme dans ces circonstances speciales, tout de meme, ce doit etre tres angoissant! mais du point de vue legal, tu es tenue d’avoir acces au dossier medical, non?en tout cas, d’etre informée…renseignes toi! bises, mireille
blandine, tu t’es tres bien rattrapée!!mireille
Posté par Blandine le 22/03/2007 08:58:36
La situation n’est pas facile,je t’avoue que j’ai comme un sentiment de colère face à ton problème,devant cette situation tout devait être effacé pour accompagner ton fils sur le chemin de la rémission…
Essayes tant bien que mal de faire ton maximum pour appaiser ce malaise avec ton ex, bien évidement si il est réceptif…il pourrait comprendre que ton fils n’a pas besoin de ça actuellement.
Au fait ??? Comment s’appelle ton fiston ???
Posté par fanny le 22/03/2007 09:09:56
de la colère… oh que oui j’en ai eu…maintenant c’est de l’incompréhension totale…j’ai vu le médecin a l’hopital la semaine dernière, elle a été tres sympa et a repondu à tt les questions de Guillaume (c’est son prénom) et aux miennes! ouf, qq’un qui sait que je suis sa maman!! A sa première chimio, il est resté tt seul… bonjour l’angoisse il ne comprenait pas tt ce qui lui arrivait et était trés angoissé par tt les perfs encore cette fois ci d’ailleurs ! l’équipe médicale a l’air trés sympa mais elle change à chaque fois dixit guillaume … dommage!
Posté par Blandine le 22/03/2007 09:30:03
Dans quel hopital est suivi Guillaume ??
Ce serait bien qu’il puisse venir sur le forum.
Posté par fanny le 22/03/2007 09:54:20
il est sur Roubaix dans le Nord je vais essayer de lui envoyer le lien du site… j’suis pas une pro en informatique!! lol ! on verra ce qu’il fera…je ne peux qu’espèrer…qu’il en parle à d’autres et qu’il se sente soutenu dans ce qui lui arrive mais ce n’est pas qq’un qui “parle” bcp de lui… sourire
Posté par marley le 22/03/2007 10:39:32
bonjour FANNY
De tout coeur avec toi dans cette épreuve et cettte situation qui ne doit pas être évidente. Déjà pas facile d assumer la maladie de se senfants mais quand en plus il se greffe ce genre de situation .
j’espère que Guillaume arrivera à venir communiquer etqu’ainsi il se verra soutenu par tout le monde.
bon courage à vous et votre fils
Marley
Posté par quentin le 22/03/2007 21:24:07
chère Fanny
c’est une maman d’un malade de 20 ans qui s’adresse à vous
Il s’est battu pendant un an et est aujourd’hui en rémission complète
il n’a jamais voulu parler de s
Posté par quentin le 22/03/2007 21:37:46
OUPS ,mauvaise manipulation
il n’a jamais voulu parler de sa maladie
j’aurais aimé qu’il le fasse au moins avec la psy du service mais échec
il n’a jamais voulu aller sur des forums même étiqueté “jeunes”
la perte de cheveux n’a pas été évidente, il était dégoûté d’en voir partout
mais bizarrement il n’a jamais voulu aller chez le coiffeur pour se faire raser
c’est l’oncologue qui l’a supplié de le faire!
il s’était acheté un bonnet et une casquette en prévision mais n’a jamais voulu les porter (sauf pour se protéger du froid ou du soleil)
bref ce fut une année de grand silence sauf les discussions sur le sport, la télé, les recettes qui lui faisaient envie, les dvd et cd.(façon de parler du quotidien ordinaire pour oublier le sien…)
il s’est gavé de télé et de jeux sur ordi…
une année aussi de grande solitude, les copains se faisant de plus en plus rares au fil du temps
une BULLE dont nous avons déjà parlé sur une autre liste pour se protéger mais aussi protéger son entourage
alors COURAGE, votre fils doit sentir votre confiance en l’avenir même si ce n’est pas toujours simple
je peux vous dire que Quentin d’aujourd’hui n’est plus celui d’avant(banalité) mais quelle étrange sensation(c’est sûrement moi qui le regarde différemment) d’avoir du mal à reconnaître son enfant dans cet homme dont je suis si fière
je pense à vous très fort
marie-hélène
Posté par Morganne le 23/03/2007 14:41:19
Bonjour Fanny,
Je suis nouvelle sur ce forum et je suis également atteinte de la maladie d’Hodgking. Moi aussi au début je ne demandais rien à personne, mais après 3 mois j’ai revu ma copie, je n’ai plus envie d’aller à l’hopital, du coup j’ai demandé à ma famille de m’accompagner à ces séances même si pour eux cela implique un aller retour nantes-paris pour un après-midi ! Leur présence m’aide à faire passer le temps durant les séances et à parler d’autre choses…
Posté par yves le 02/04/2007 18:34:52
Pour Fanny
J’ai eu plusieurs fois l’occasion de parler de mon expérience, 57 ans maladie d’hodgkin en 1970 et guéri . A une époque ou les rémissions en étaient à leurs débuts, alors courage pour ton guillaume Oui on perd les cheveux, oui ça repousse .Oui la chimio c’est dégueulasse oui ça permet de guérir…dis à guillaume qu’il se connecte et me pôse toutes les questions mais répette lui surtout que l’on guéri et certainement de façon plus certaine qu’à mon époque Yves
Posté par Olivier le 03/04/2007 09:31:26
Bonjour Fanny comme Yves j’ai eut cette maladie en 1976 j’avais 15 ans 1/2 de l’athsme ils disaient, donc ça a trainé un peu mais les rayons et la chimio lors de ma rechute en 1980 mon guéris , sauf que ca a habimer la machine de l’intérieur petit à petit je me degrade poumons coeur etc…mais la médecine fait des miracles meme si c’est parfois dur, je sors d’un changement de valve aortique et remplacement de l’aorte descendente , mais j’ai encore envie de vivre pleinement des moments avec ma femme et ma fille alors je fais tout ce que je peux, j’ai pas plus de courage que qui conque, juste le plaisir de vivre simplement.
Alors courage on en ressort plus fort.
Olivier
Posté par kate le 03/04/2007 09:49:10
bonjour Fanny,
je ne suis pas trés loin, je suis prés d’armentières,
est il suivi au chr de Lille , par quel médecin ?
vous pouvez me contacter si besoin.
courage à tous
Posté par antya le 03/04/2007 10:18:17
je suis de l’avis de Yves
moi j’ai 53 ans et j’ai eu un hoghkin en 1971
avec une recidive en 1979 j’en suis debut bien longtemps definitivement guéri sans grands sequelles juste osteonecrose des hanches mais bon un moindre mal au regard de la maladie
alors Courage et Patience
cordiamement
yanick
mon mail; vst@tiscali.fr
Posté par Daffy le 04/04/2007 15:33:35
Comme je l’ai déjà signalé, j’ai aussi subi cette foutue maladie en 1997 (traitée au stade III A à 39 ans) et j’en ai été rapidement guéri sans trop de bobos. Les traitements ont laissé quelques traces, mais qu’importe, puisque la guérison est intervenue. Il y a un an et demi, j’ai appris par un copain que son fils de 20 ans avait un Hodgkin, dont il se remet alors que ses traitements sont terminés depuis près d’un an. Celui-ci est de nouveau en forme et j’ajoute qu’il n’a abandonné le foot à aucun moment. Il est très important d’y croire et de combattre la maladie avec des moyens purements humains : présence, affection, communication, témoignages d’empathie… car, même si l’on a toujours tendance à se recroqueviller sur soi dans la souffrance physique et morale, on a toujours besoin de la chaleur des autres et de leur regard complice et optimiste. Bon courage aux “patients” en cours de traitements et en voie de guérison. Souvenez-vous que le mot “patient” est approprié et ne perdez jamais confiance en vous et et foi en la vie !
Posté par Marie le 25/08/2007 21:09:49
Bonsoir Fanny,
Comment va ton fils ? Et toi, comment vas tu?
Bises
Marie