Bonsoir c’est la première fois que je viens sur ce forum. Je viens d’apprendre qun je suis porteur de la maladie de WaldenstRome. Je dois consulter prochainement un médecin oncologue début janvier à l’institut Paoli Calmette à Marseille. J’aimerais avoir des renseignements sur cette maladie. Je ne vous cache pas que je suis très inquiet. Je vous en remercie par avance.
Posté par domicadorel le 09/02/2007 13:49:26
bonjour à tous
je suis tout nouvelle parmi vous.
j’ai commençé lundi un traitement pour soigner ce lymphome à cellules B.
c’est une maladie rare et j’aimerai avoir des contacts ou partager l’expérience des personnes atteintes de la maladie de waldenstrôm.
merci pour vos futures témoignages
amicalement
dominique
[b]Posté par malou le 09/02/2007 14:36:27[/b]
Bonjour,
Je connais une personne qui à été soignée de cette maladie il n’est pas facilement abordable mais je sais qu’il va bien et qu’il a repris son travail après plusieurs mois de traitement. si je peux le contacter je luis en parle.
Malou
[b]Posté par Richard le 09/02/2007 14:50:38[/b]
Bonjour
Voila ce que j’ai trouvé mais attention pas de conclusion attive, ce n’est juste qu’une explication
FLE Moderateur : lien non fiable supprimé
Bon courage
Richard
[b]Posté par domicadorel le 09/02/2007 15:51:11[/b]
merci à richard et à malou.
affaire à suivre!!!
je voudrais ajouter que ce forum est super,
on se sent moins seule…
amicalement
dominique
[b]Posté par marley le 09/02/2007 18:27:17[/b]
BONSOIR DOMINIQUE,
je ne connais pas non pluscette maladie mais je suis certaine que vous trouverez quelqu’un qui pourra communiquer avec vous.
COURAGE
Marley
[b]Posté par domicadorel le 11/02/2007 06:53:31[/b]
bonjour,merci pour vos messages.
je suis suivie au centre catherine de sienne à rezé dans le 44. la 1ére séance s’est bien passée, j’avais beaucoup d’appréhensions et d’angoisses; pour m’aider à passer ce cap, j’ai utilisé les outils et aides mis à ma disposition dans cette clinique. la psycho-esthéticienne est passée me voir les 2 jours et m’a fait des soins esthétiques tout en “papotant” et la sophrologue le 2ième jour m’a fait une séance de relaxation ce qui m’a permis de déstresser et de mieux accepter le traitement. ces aides sont vraiment importantes pour moi et me permettent de mieux accepter la maladie. avez vous aussi ces soutiens dans les centres où vous êtes traités? d’autre part, je suis traitée par minichop et mabthéra, si d’autres personnes ont le même traitement j’aimerais savoir comment elles le supportent et ce qu’elles en pensent. amicalement dominique
[b]Posté par Marie le 11/02/2007 11:50:46[/b]
Bonjour Dominique,
Je ne connais pas non plus votre maladie mais le plus important c’est que vous trouviez un soutien moral dans cette épreuve pour avancer… Que ce soit avec une sophrologue (où j’étais suivie on disait juste relaxologue mais c’est vrai que ça marche très bien! ;o) ), où en discutant avec d’autres personnes… Vous n’êtes pas seule… Alors n’hésitez pas à passer et laisser un petit message sur le forum!
Bon courage pour la suite, qui j’en suis sure se passera bien,
Amicalement,
Marie
[b]Posté par mireille le 11/02/2007 12:11:48[/b]
bonjour dominique,
l’annee derniere à cette meme priode, j’etais en plein traitement, ma deuxieme cure chop+mabthera a eu lieu le 14/02 ; on s’en souvient…
franchement, les 6seances se sont bien passees , je me suis fait aider par un homeopathe.;mais grace aux medicaments , je n’ai jamais eu de vomissement.j’etais juste “barbouillee” la semaine d’apres -cure.
et à present, je suis “a priori” en remission.
pouvez vous nous expliquer votre maladie?
bon courage, bon dimanche à tous et toutes mireille
[b]Posté par Patrick le 23/03/2007 10:27:49[/b]
Bonjour dominique,
La maladie de waldenström est un lymphome lymphoplasmocytaire, dont je suis moi aussi atteint.
C’est effectivement une maladie rare. Les symptomes sont très variés et différents d’un malade à l’autre. Pour ce qui me concerne les taux d’IGM et de chaines légères sont faibles mais je fabrique de l’amylose , qui est une autre maladie orpheline, donc intensification thérapeutique.
Un excellent site existe sur cette maladie, c’est celui de l’IWMF, une association américaine, dont voici l’adresse de la version française
http://www.lavillerose.com/iwmf/
Une liste de discussion dédiée au waldenström existe aussi sur http://sympa.medicalistes.org/wws/info/waldenstrom
Cordialement.
Patrick.
[b]Posté par domicadorel le 04/05/2007 18:24:16[/b]
merci à Patrick,
Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt,
j’avais un peu abandonné le forum…baisse de moral…Mais j’espère que vous lirez ce message. Je suis ravie de rencontrer enfin quelqu’un qui a la même maladie que moi; Je me sentais très isolée. Même si je rencontre des personnes qui ont aussi un cancer, je ne me sens pas tout à fait de la même “famille”.Merci pour le tuyau de medicalistes, je me suis tout de suite inscrite!!!
REMERCI
Amicalement.Dominique
[b]Posté par Marie le 02/09/2007 16:11:21[/b]
Bonjour Dominique,
As tu trouvé des personnes avec qui discuter de ta maladie? Comment va le moral ?
Bises
Marie
[b]Posté par Vey Michèle le 10/11/2008 21:07:34[/b]
Bonjour Dominique. je cherchais sur le forum quelqu’un atteint de cette maladie.Je suis atteinte de la maladie de waldenström depuis octobre 2001. Comment allez vous?
Merci et à bientôt. Michèle
patrik,michèle et dominique ,salut ,je suis ateint par la maladie de Waldenstrm,diagnostiquée fin mai 2009,arreté en 2005 par la medecine du travail pour des problèmes de dos j’ai mis 4 ans ,et j’ai du changer de medecin pour mettre un nom sur les symptomes dont je souffrait…
j’ai commencé ,ce vendredi une chimio,rituximab,et tout un paquet d’autre nom barbare que je n’ai pas retenu!
fatigué ,angoisé,mais toujours debout,je met un pied devant l’autre et reste positif
merci patrik pour le lien ,il y a si peut d’infos… pour moi le pire c’est de ne pas savoir!
Bonjour Marcus,
Pour la maladie de Waldenstrom, il y a depuis quelques années une association spécialisée, référencée sur le site de FLE (rubrique “Liens”) :
SILLC (Association AIDE, SOUTIEN, INFORMATION POUR LA LEUCEMIE LYMPHOÏDE CHRONIQUE ET LA MALADIE DE WALDENSTRÖM)
Amitiés,
mc
BONSOIR
Mon père est atteint de la Maladie de Waldenstrom. Cette maladie diagnostiquée en décembre 2006 s’est “transformée” en lymphome.
Mon grand père en est décédé, ainsi que ses frères
Il est très difficile de trouver des infos sur cette maladie
Je suis OK pour en discuter plus amplement
Cordialement
Valérie
Sait on le nombre de cas qui sont touchés en France, et dans le monde par cette maladie. J’ai découvert récemment un “ami” si on peut appeler ainsi quelqu’un avec qui on à passé une après midi exceptionnelle de chimio au CHU sans voir le temps passer et je n’en sais pas beaucoup plus sur cette autre sorte de maladie du sang (il y en a tellement) C’est un être superbe, qui parle aisément sans ennuyer son entourage. Je souhaite le retrouver un jour, lors d’une séance ou ailleurs, si nos chemins se croisent et même dans mes landes, il n’y a que les pins qui ne se croisent pas (excepté lors des tempêtes).
Juste quelque chiffres, j’aime être au courant de ce genre d’informations.
Merci à tous et courage.
C’est pas parce que on est pas nombreux que personne ne s’occupe de nous.
Soyez tous très fort.
Egun on deneri
(bonne journée à tous en Euskara dans le texte)
Miguel