Maison des parents et amis de malades...

Bonjour à tous et merci Kate, stef et sylvie pour vos messages. comme vous le dites; il faudrait que j’arrive à en parler pour évacuer ms je ne sais pas à qui et je n’ai pas le courage de franchir la case du psy. J’ai qd été soulagée de trouver enfin le courage de parler de mes craintes à mon mari. Lui me dit qu’il ne sent rien, qu’apriori à cet endroit l’hemato ne le palpe pas et dc qu’il ne doit pas y avoir de ganglion ??? Je suis restée perplexe face à ces paroles ms je ne peux rien faire de plus :frowning:
Ce mois ci pas mal de choses de prévu pr ns, gd week end à Eurodisney, vacances ds le sud à la fin du mois … j’espère que ces moments en famille ne vt ê faite que d’instants de pur bonheur et me permettre d’oublier tt le reste … objectif pour moi: Profitez de la vie sans se torturer l’esprit

tu as bien raison pitchounette ! profites de la vie…tu n’as que ça à faire ! Ton mari est celui qui ressend les choses ! tant qu’il se sent bien c’est le principal :slight_smile: allez accroches toi et profites :wink:
Bisous,
Stef

Merci Stef.
Après le pb de mon mari c’est qu’il faut veiller sur lui comme un gosse qd il s’agit de sa santé. C’est aussi pr ça que son lymphome avait été traité si tardivement. Malgré son aisselle gonflée vu qu’il se sentait bien il trouvait ça “normal” … et à force de lui rabacher qu’il était de + en + gonflé il a qd même fini par reconsulter … et c’est justement cette ignorance du risque qui fait que même si lui ne remarque rien ne me rassure pas pr autant.
D’ailleurs question qui me vient en tête: pr vous les zones autour des ganglions cancereux était elle “enflée/gonflée”?? c’est étrange en fait en y repensant, mon mari avait des ganglions aux 2 aisselles + aux 2 aines et on a découvert son lymphome pas parce qu’il sentait des ganglions ms parce qu’il avait une des 2 aisselles très enflées (ms bizarrement pas l’autre); vs savez de quoi ça vient le fait de “gonfler autour” d’une zone atteinte???

Bonjour,

Pour Pitchounette, mais aussi pour toutes celles et ceux qui souhaitent prendre contact avec un psychologue, il y a une ressource à laquelle on ne pense pas, c’est celle des “RÉSEAUX DE SANTÉ”, qui offrent des prises en charge GRATUITES.

Ces réseaux de santé sont affectés à un territoire précis.
Pour connaître le réseau de santé de votre domicile ou de celui de votre hôpital, vous pouvez bien sûr en parler avec votre médecin ou votre hémato, ou à votre centre de sécurité social.
Par internet, voici un lien vers les centres de sécurité sociale :

http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/directeurs-d-etablissements-de-sante

  • vous indiquez votre n° de département
  • puis vous choisissez “Acteurs locaux” et là vous avez un lien vers les “Réseaux de santé”.

Amitiés,
mc

Coucou pitchounete,

En ce qui concerne les zones enflées ou désenflées… pour ma part ce sont les ganglions qui grossissaient puis sans rien changer revennaient à leur taille initiale. J’avais des ganglions de chaque coté de l’aine que l’on sentait bien, maintenant on les devine plus qu’on ne les sent au toucher, sous les bras idem, ce sont ceux du cou qui s’étaient mis a gonfler et à devenir douloureux…

Bonnes vacances dans le sud…est ou ouest ?

Amitiés.

Une pensee spéciale pour vous tous qui souffrez aussi … on a besoin de vous!!

Un petit coucou en découvrant cette file.

Effectivement, seule la communication fait avancer le monde, alors surtout ne pas s’enfermer dans la solitude, jamais !

Courage à toutes et à tous contre cette maladie, rien n’est jamais perdu, au contraire.

Battant.

Moral au plus bas pour moi ce matin. Et mon mari est pire qu’un gosse; il n’écoute même pas ce que je lui dis :frowning:
Après avoir trouvé ce week end que “la bosse” a sa nuque était bcp plus enflée qu’habituellement (effet de la chaleur ??) lundi et mardi, c’était redevenu comme d’hab. (seulement un peu gonflé) dc j’étais plutôt contente et là ce matin que vois-je qd il tourne sa tête; une petite boule bien visible et bien ronde à l’arrière de son cou qu’on ne voyait pas habituellement; en tt cas ça n’y était encore pas la semaine dernière. Depuis qq jrs il a mal à la gorge ms je doute que sa puisse ê ça l’origine.
Et cette fois je ne lui en ai même pas parlé; à quoi bon … il me dit qu’il ne sent rien … alors moi je n’ai qu’à attendre impuissante le prochain controle … j’ai l’impression de retourner 2 ans en arrière, qd il avait son aisselle enflée et qu’il me disait que c’était rien :frowning: :frowning:

Et cette attente me fait penser à ceux qui st en absention thérapeuthique; et là je me dis que c’est presque pire que les traitements en eux même, à se demander comment les ganglions évoluent au fur et à mesure du tps, à se demander si le jr où il y aura traitement, quel traitement ??? psychologiquement ça vraiment pas ê facile …

Coucou Pitchounete
Je crois que quand on cotoie la maladie comme nous, c’est à dire que nous ne sommes pas malades nous mêmes, mais un proche (moi, ma mère) on est un peu en “décalage” dans le sens que les malades ont leur protocole de soins, leur vie est rythmée par les chimios, les analyses et ils se basent sur ces données.
Nous, on voit surtout “le reste”, on guette le moindre changement, le moindre signe clinique auxquels eux n’attachent pas la même importance car hors de leur protocole.
Mais je crois que surtout on a peur (et c’est normal) et du coup, le moindre petit signe qui paraîtrait anodin en d’autres circonstances nous paraît suspect.
Je pense qu’il faut veiller (plus facile à dire qu’à faire, je sais) à ne pas leur transmettre nos angoisses, qui ne sont pas forcément fondées.
Il nous faut être les partenaires du corps médical en leur rapportant nos angoisses, nos doutes, nos observations.
Peut-être pourrais tu en parler au téléphone avec le médecin qui suit ton mari, car celui-ci ne peut rien te dire, il ne sait pas (et c’est normal). Mais le médecin sera au courant de ce qu’il faut qu’il regarde en plus la prochaine fois et tu auras la réponse.
Et je crois sincèrement que les médecins écoutent les proches. L’hémato qui suit ma mère est assailli de questions par ma soeur à chaque visite (elle a même obtenu son numéro de tél perso !!! ) il nous donne tout le temps des réponses.
Allez, haut les coeurs, remets un beau sourire sur ton visage pour ton mari !
A bientôt, bisous !

Merci Leo pr ton message. C’est “rigolo” parce que moi je n’ai pas eu la même vision de ce “décalage” que tu as vis à vis du traitement de ta maman. MS tu ne vis sans doute pas avec???
Moi pdt le traitement de mon mari (là il est en rémission depuis juillet); je vivais autant que lui je crois au rythme de son traitement; j’ai même prolongé mon congé parental pr ê avec lui. Et à l’inverse de toi pdt le traitement, je ne pretais pr trop de regard par rapport aux ganglions; aux différents changements de tt de sorte … peut ê aussi parce que dès la première cure les ganglions avaient diminué, je en sais ??? moi de tte façon j’étais sur qu’il allait guérrir, il ne pouvait en ê autrement pr moi; d’ailleurs qd il a eu son tep scan au bout de 4 cures et qu’on a su à ce moment là qu’il était en rémission; tt le monde à pleurer de joie sauf moi; parce que je savais que ça allait ê “ce résultat”.
et pdt les premiers mois qui ont suivi le traitement je suis restée sereine ms depuis la fin de l’année c’est une autre histoire …

Bon, je viens vous demander votre avis…bien que j’ai le mien déjà tout prêt…
Maman va avoir lundi sa 7e cure CHOP, tout se passe bien, dernier pet scan nickel, analyses nickel, un peu de douleurs abdominales, mais rien de bien invalidant.
Mais… je la trouve tyrannique avec ma soeur, chez qui elle est depuis le début de sa maladie (la maison de ma soeur se prêtait à cette “cohabitation”)
Elle ne veut pas voir de psy (alors que nous pensons que ça lui ferait du bien pour l’après).
Peut-on lui imposer ? pas sûr ! nous sommes partagées entre l’amour que nous lui portons, la culpabilité, bref, pas simple…
Pourtant, il est évident qu’elle ne pourra pas rester chez ma soeur indéfiniment ! ce ne serait bon ni pour ma soeur, ni pour elle, car il faut qu’elle retrouve un peu son autonomie qu’elle revendique pourtant, mais sans vraiment pouvoir l’affirmer. Cela reste des vélléités…
A trop vouloir bien faire, peut-on “mal” faire ?

Coucou ma belle,

Si vous lui imposez d’aller voir un psy, vous allez la braquer et rien de bon n’en ressortira…le fait de voir un psy est un acte volontaire…il faut que la personne soit vraiment motivée pour s’en sortir…tant qu’elle ne réalise pas qu’elle a un souci, ce n’est même pas la peine d’essayer !
Je pense qu’il faut lui faire reprendre ses habitudes petit à petit…lui proposer des activités près de chez elle ! Lui redonner goût à être chez elle :slight_smile:
Allez bon courage ma belle.
Gros bisous de chez Mag :wink: hi hi hi et oui…
Stef