Alors voilà, ce matin maman a eu sa 7e CHOP.
L’hémato nous a confirmé la “voie de rémission complète” ! Bon, bilan complet et nouvelle biopsie après la 8e, mais l’avenir s’éclaircit !!
Elle a encore perdu 2kgs, mais le médecin ne semble pas plus inquiet que ça.
Et du coup, maman m’a parlé de retourner chez elle, ce en quoi je l’ai encouragée en lui donnant des idées pour s’occuper chez elle, j’irai la voir pour l’aider à se “réapproprier son appartement” et préparer un éventuel déménagement (son appart n’est plus vraiment adapté pour elle, trop grand !)
Elle a reçu son macaron de stationnement, ça l’a soulagée de voir qu’elle pourrait se garer facilement (donc moins de soucis, c’est important).
Merci à tous d’être là ! je vous embrasse
J’avais envie d’ouvrir cette maison pour l’entourage des personnes atteintes de lymphome, suite à une réflexion que m’a faite mon compagnon : “je me sens impuissant, je ne sais pas si je pourrai gérer…”
Nous avons nos propres réflexions sur notre maladie, mais ceux qui sont autour de nous ont parfois du mal à gerer les événements… ici ils pourront s’exprimer et se soutenir.
Quelle bonne idée, Sylvie !
Alors je me permets de venir prendre un petit café ici !
Je ne suis pas malade moi même, mais c’est ma maman.
Le diagnostic a été un peu long à être posé, car son médecin traitant est passé à côté de la plalque !
la voyant toujours pimpante, gaie, une jolie dame de 78 ans blonde, yeux bleus, souriante, hein on ne pense pas qu’elle puisse être malade !
Bon, ce qui est fait est fait, et bien qu’il m’en reste un goût amer, il faut bien passer à l’avenir.
Maman en est à sa 4e chimio. Le 25 elle a son pet scan de contrôle, le 28 biopsie osseuse de contrôle (la moëlle osseuse était touchée), bilan sanguin et écho cardio avec sa 5e chimio.
Quelques effets secondaires, mais rien de dramatique (je lui dis souvant qu’elle est une extra-terrestre).
Ce qui est difficile, c’est qu’elle est seule, donc en ce moment elle est hébergée chez ma soeur qui est admirable de courage, de générosité !
Mais on appréhende le retour à la normale, après la maladie (car je suis sûre qu’elle va guérir !).
Ce sera certainement difficile pour elle, pour nous, difficile de ne pas se sentir coupable de reprendre nos vies…
J’ai déjà lu quelques posts qui parlent de ce décalage avant-après, merci à Stéph aussi.
On va y arriver !!!
Et merci au forum d’exister, merci à vous tous pour vos témoignages, on fait de belles rencontres, de belles personnes. J’aime beaucoup l’adjectif “beau” “belle”, il vous va tellement bien, il est noble.
Bonsoir Léo,
J’espère que tu trouveras quelques réponses à tes intérrogations quand à l’après… en attendant c’est avec plaisir que je t’offre un ptit café de bienvenue.
oui merci sylvie c’estsuper
on a discuté un peu hier soir avec un ami et il disait j’imagine bien un peu ce que vous avez vécu mais pas réellement …
Bonjour Leo,
Tes préoccupations sont tout-à-fait légitimes, mais il ne faut surtout pas te culpabiliser de vivre ta vie.
De retour chez elle, ta maman n’aura peut-être pas besoin d’aide ou d’une aide ponctuelle.
Il faudrait qu’ensemble, avec votre maman, en famille, éventuellement avec l’aide de l’assistante sociale du service hémato, vous analysiez la situation :
- que souhaite votre maman ?
- que peut-elle réellement assumer ? Matériellement, psychologiquement.
- quelles aides, quels soutiens, seraient éventuellement nécessaires pour passer de ses souhaits à la réalité ? (courses, ménage, accompagnement, appels téléphoniques de (et à) la famille, etc.)
Les solutions sont différentes selon que l’on habite en ville ou à la campagne, et aussi… selon ses moyens…
Les assistantes sociales connaissent les aides possibles en fonction de la situation de chaque personne, il ne faut pas hésiter à faire appel à elles.
Amitiés,
mc
Ce soir, j’ai un peu l’angoisse au fond de moi… maman a un petscan de contrôle demain, lundi biopsie osseuse de contrôle également, et bilan sanguin en même temps que sa 5e chimio…
Pourvu que tout aille bien…
Sinon, je pense qu’elle vivra très mal un changement de protocole (et nous aussi…)
bonsoir léo je comprends ton inquiétude mais ça va allez et dit toi que ta maman est suivie et entre de bonnes mains, papa n’était pas malade et il est parti brutalement sans que l’on puisse se dire quoi que ce soit, alors ai confiance en la médecine, garde l’espoir, et essayez de profiter au mieux des moments que vous pouvez passer ensemble, ne craint pas le pire, allez de l’avant c’est bon pour le moral
Merci pour votre soutien… que c’est dur d’attendre, toujours attendre !!!
Bon, d’ici quelques jours, on saura ce qu’il en est. Chaque chose en son temps, hein ?..
Bon Leo, je ne vais pas me mettre après tes fesses ??? hein ??? interdiction de baliser !!! il faut y croire dur comme fer ;-)))))
Gros bibi,
Stef
oui Léo l’attente est longue difficile et comme par hasard ça nous fait cogiter…
alors mettez ce temps à profit si c’est possible planifier un petit truc sympa pour ce week end
rien qu’une tarte aux pommes et un bon café hein ?
allez tous avec toi bises
C’est gentil sylvie d’avoir avoir cette file. C’est vrai que c’est dur pour les proches. Et on sait encore moins avec qui l’on peut partager nos angoisses.
Pdt la pahse de traitement de mon mari, j’ai été très forte, jamais de moments de doutes, j’étais sure qu’il allait en guérrir, j’ai tt fait pr le soutenir, pour faciliter les effets secondaires liés aux traitements. Ms moi c’est maintenant que je vis ds l’angoisse que ça recommence 
et je n’ose en parler à personne, comme si le fait d’en parler pouvait faire revenir le mal
pitchounette fait toi aider n’attends pas tu as le droit aussi de parler de ton mal étre et d’évacuer tout ce que tu as accumulé
C’est clair !!! Faut evacuer…
Bibi,
Stef
Coucou Pitchounete,
Comme l’ont dit Kate et Stef, tu dois en parler, être angoissée n’est pas bon, ni pour toi, ni pour ton mari qui quelque part doit le sentir, ni pour le reste de ta famille, on ne peut rien prévoir en ce qui concerne la maladie, reviendra ? reviendra pas ? ce n’est pas l’essentiel pour le moment, ce qui est important c’est que vous viviez votre vie entièrement, faites ce que vous remettiez à plus tard, offrez vous des petits plaisirs en amoureux, partez en week-end, vivez votre vie à fond, si éventuellement la maladie doit revenir et je dis SI car on ne peux le savoir et bien il sera temps de faire face, “oubliez” là… vous avez des choses a rattrapper alors faites le et soyez heureux de chaque minute qui passe…
Amitiés
[quote=Stef]Bon Leo, je ne vais pas me mettre après tes fesses ??? hein ??? interdiction de baliser !!! il faut y croire dur comme fer ;-)))))
Gros bibi,
Stef[/quote]
Lol, mes fesses vont bien maintenant ! ce matin, 5e chimio et résultats du pet scan de vendredi : tout va bien ! l’hémato est content ! après la 6e, biopsie osseuse et selon les résultats, on continue ou on passe en surveillance !
Maman était contente !!! ça faisait vraiment plaisir à voir, et elle l’a bien méritée cette bonne nouvelle.
Même si ce n’est pas encore fini, les projets s’enchaînent !
Merci pour vos messages !!!
Genialissime! !!!
Bravo à ta maman et à vous les filles pour votre dévouement à votre maman :-))
Leo, ton colis est parti hier ;-)))) bonne réception…gros bibi
J’ai vu quelque part que tu n’as pas dormi, Stef, si j’avais su…
Cette nuit aussi je n’ai pas bien dormi. Et c’est dingue comme le cerveau adore ces insomnies… !!!
J’ai fait une constatation horrible : quand on a une personne malade dans sa famille, tout le monde compatit, et y va de son petit mot gentil, et patin couffin…
Le scan de ma mère était ok, et même si ce n’est pas fini, on voit la lumière au bout du tunnel.
J’ai envoyé des messages à des “amis”…résultat des courses : au vu des réponses, 75 % des gens s’en foutent !!!
La nature humaine est vraiment bizarre…
Mais si on ne peut pas changer les choses, moi, je peux et je vais changer, na !
Non mais !!!
coucou léo bienvenue au club je connais ça aussi les gens distants méme aprés le décès de papa entre ceux qui promettent de t’appeler et ceux qui donnent pas de nouvelles
au moins nous on a une richesse on est différent