Oui! Tant qu’il y a des traitements il y a de l’espoir!!! Par la suite je ferais un test de fertilité si le lymphome ou la chimio m’enlevera l’espoir d’avoir un enfant naturel un jour… Mais comme tu dis Stéf il y l’adoption, j’y pensé déjà à l’adoption avant tu sais…
En tout cas merci a vous tous!!! De m’avoir lu et rassurée!!!
GROS BISOUS A VOUS TOUS!!!
et courage a vous on l’entendras tous ce mot “GUERISON”!!!
Bonjour
Il y a maintenant un mois et demi que on m’a découvert mon lymphome et je souhaitait en parler voici le récit de ma petite histoire…
Étant âgée de 25 ans, fin avril je rentrais après avoir passer 11 jours chez des amis en Auvergne où l’air de la bas me fait le plus grand bien! C’était début mai déjà pendant mon séjour j’avais mal au ventre et je sentait un truc “bizarre”. Une fois rentrée a Rouen, j’oublie quelques jour mon ventre et je m’occupe des choses que je n’ai pas pu faire pendant mon absence jusqu’au soir ou j’ai vraiment mal au ventre au point que je ne peut pas dormir sur le ventre et je constate que mon ventre grossit. Je décide alors d’aller voir mon médecin celle ci me demande si j’ai eu des rapport sexuel ce qui ne m’est pas arrivé, pour moi je ne suis pas enceinte mais elle me fait passer un micro sur mon ventre pour vérifier mais a part le son de mon cœur c’est tout ce que on va entendre… Ensuite elle me demande si je ne suis pas constipée je lui ai expliqué que j’avais eu un doute mais javais pris qu’un seul médicament pour et j’avais bien compris que ce n’était pas ca non plus. Elle palpe mon ventre et sent bien, elle aussi qu’il y a quelque chose. Mon médecin me dit d’aller au urgences sans attendre, pour elle soit j’ai pu être enceinte ou soit ce sont des kystes…
Je pars donc aux urgences du CHU Charles Nicolle, et la c 'est le début du parcours pour se faire entendre enfin pour moi ca n’a duré que une après midi mais j’ai vraiment eu l’impression de me faire passer pour le malade imaginaire!!! Toujours les même questions: si j’avais eu des rapports sexuel, si j’étais constipé… 3 tests de grossesse effectué, 2 prise de sang prélevé vers 20h on décide de m’envoyer au service Gynécologie pour me faire enfin passer une échographie! Je n’en peut plus je suis fatiguée j’ai mal au ventre en effet on a pas arrêté de le tripoter je suis très énervée limite hystérique. Je passe l’écho et là je vois la tête des internes qui me disent qu’ils vont appeler le professeur qui est de garde il arrive et la il regarde a son tour le verdict tombe j’ai deux masses sur les ovaires dont une fait 15 cm et s’étale sur l’utérus. Bien sûr il ne s’avance pas et n’est pas négatif dans son demi diagnostic donc je rentre chez moi mais avant on me refait une prise de sang pour faire une recherche des marqueurs. Je suis énervé je n’ai pas d’enfant et mes deux ovaires sont touchés! J’ai toujours fait en sorte de ne jamais avoir de grossesse non désirée je me suis toujours bien protégée et la deux masses se sont pointés sur mes ovaires!
Le lendemain on me rappelle pour que je soit hospitalisé d’urgence ils doivent m’opérer ils ne savent pas encore comment mais il est sur qu’il faut me les enlever, finalement il m’enlèveront que la plus grosse masse plus ablation de l’ovaire droit… En sachant que à la base ils voulaient TOUT m’enlever! Je n’ai que 25 ans, pas d’enfants quand ils m’ont dit leur intention j’ai pété un plombs!!!
L’opération arrive 2 jours après mon entrée a l’hôpital et je n’aurai pas pu attendre plus longtemps! en effet la masse grossit au point de me comprimé la veine principal qui conduit a l’aine. L’opération se passe bien la masse avait bien grossi:2,5kg! Mais on ne m’avait toujours pas dit ce qu’il se passait si c’était cancéreux ou juste bénin… Les jours passent, ma masse a était envoyé à Paris pour qu’elle soit étudié pour savoir qu’elle type de cancer est-elle car oui on me l’annonce enfin j’ai un cancer! Et l’autre masse est toujours située sur mon ovaire gauche…et pour l’instant elle ne bouge pas, 1 semaine après l’opération enfin les médecins mettent un nom sur ma masse: lymphomes je ne sait pas encore de quels types s’est mais j’ai enfin un nom!!!
Ensuite on me transfère au centre Becquerel on me fait un tepscan, radio, en plus de la masse aux ovaires j’en ai une entre les poumons qui s’étends sur le coté gauche,d’autres plus petit sur les reins, et un peu du coté de l’estomac ainsi on m’explique que c’est un lymphomes non hodgkinien de types B a grandes cellules et que ça en est au stade IV. On me trouve la chimiothérapie adéquate se sera R-ACVPB mais bon il faut que j’attends nous sommes en mai et bien sur il y a les jours fériés…
On me fait la biopsie( 10 jours après on me dira que ma moelle n’est pas touchée enfin une bonne nouvelle!) Le jour de la chimiothérapie, on m’annonce que j’aurais une ponction lombaire (j’apprendrais plus tard que j’en aurais une à chaque chimio! Car il préfère ça pour éviter que le système nerveux ne soit atteint). On passe les anticorps et manque de peau je suis allergique donc ca prendra plus de temps que la normale on reste au palier 2 sinon je ne réagis pas mal a la chimio juste un tout petit vomissement le lendemain matin mais rien de mal en soi bien évidemment la fatigue et j’ai eu le droit à un lumbago! Une semaine plus tard je ferais face a la chute de mes cheveux (que je raserais 3-4 jours après) et à la mucite. 2e chimio pareil juste un vomissement le lendemain rien de plus retour de la mucite que je croyais guérit! mes chimio sont espacé tout les 11jours, la prochaine est prévu pour le 25 juin.
Le morale est là, dans mon récit je n’ai pas parler de mon entourage mais oui j’en ai un ! Ils ont était la des le début aux urgences jusqu’à aujourd’hui et je pense que heureusement qu’ils sont là sinon je ne pense pas que j’aurais la même rage pour vaincre toutes ces masse en moi qui essaie de grandir vite!!! Les médecins ne parlent pas trop de quand tout ira mieux ils sont réservés…Le 25 juin je dois faire un tepscan pour voir ou j’en suis et j’espère avoir de bonnes nouvelles!!
Je pense comme tout le monde d’ailleurs vouloir sortir de cette maladie au plus vite!!! On a encore tant de choses a faire!!!
Salut Nathalie,
J’ai le même lymphome que toi + un autre type indolent. Quand on m’a decouvert la maladie en 2007, j’ai eu le droit aussi à une opération, abblation de la rate, d’1/6 d’estomac, d’un bout de pancréas, de ganglions…eux memes touchés par la maladie ! J’ai eu 8 cures de RCHOP et ensuite rémisssion pendant 2 ans ! En Janvier rebelotte je remets le couvert !!! ce coup ci os atteint dans le dos !!! je viens de sortir d’autogreffe et tout va pour le mieux 
les médecins sont confiants et pourtant au départ c’etait loin d’etre gagné le doc m’a meme avoué qu’il avait eu peur…Aujourd’hui je suis toujours là et logiquement debarassé totalement de cette M… grace à la greffe 
Surtout gardes le moral c’est très important, vient gueuler ici s’il le faut, tu y trouveras du réconfort, nous sommes une grande famille…je pense que chacun viendra t’ecrire un ti mot
et puis gardes une chose en mémoire : TU AS LA CHANCE D’ETRE SOIGNEE !!! Ca c’est l’ESPOIR ! D’autres meurent du jour au lendemain, accident, malaises…la nature est bien faite, ton corps t’a prévenu que quelque chose n’allait pas
Amitiés,
Stef…j’ai 29ans et toujours pas d’enfants mais c’est en projet et si c’est plus possible et bien on adoptera vu le nombre de petits malheureux ou d’orphelins…A chaque probleme sa solution
Je te remercie!!!Et Je sais que dans ce malheur j’ai eu la chance d’être prise en charge rapidement par rapport a des témoignages que j’ai pu lire sur le site ou cela peut prendre beaucoup de temps!!!
J’ai le moral! et j’espère m’en sortir rapidement comme je l’ai dit on a trop de chose a faire encore!!!
coucou nathalie je parcours ton témoignage
pas facile tout ça
c’est bien que tu sois entourée
je croise les doigts pour ton tep
tiens nous au courant
à bientot
Bonsoir Nathalie,
Pour moi aussi meme lymphome, meme stade que toi et j’étais enceinte au moment du diagnostic, 26 ans, donc beaucoup de moments très difficile puique j’ai du me séparer de mon ptit ange… Mais quelques mois ont passés et on est plus fort qu’on ne le pense finallement… Au bout de 4 cures le tep était négatif, cette saleté réagit bien au produits que l’on nous injecte… je suis en consolidation et je dois dire que le traitement s’est bien passé puisque je n’ai eu que très peu d’effets secondaires… en tout cas beaucoup moins que ce à quoi je m’attendais… IL faut toujour garder le moral et il faut avoir des projets mais…chaque chose en son temps… la priorité du moment c’est de détruire cette maladie et de te centrer sur toi meme, de te bichoner et te faire bichoner tout en continuant le plus normalement possible ta ptite vie… pour le reste, on verra après! comme dit Steph, A chaque probleme sa solution… Beaucoup de courage
Bonjour Nathalie,
Comme toi, mon lymphome s’était accroché sur un ovaire. C’est une localisation très peu fréquente. Le chirurgien-gynéco qui m’a opérée m’a dit que c’était le 1er cas qu’il rencontrait en 20 ans de carrière. Ici, nous sommes quelques unes, mais pas plus de 4…
J’ai été diagnostiquée grâce à mon suivi gynéco. Une échographie de routine. Aucune douleur, aucun symptôme sauf, rétrospectivement, une fatigue assez inhabituelle…
J’ai eu 6 cures de R-CHOP tous les 14 jours, et je suis en rémission complète depuis 2 ans.
Les LNHB à grandes cellules sont très sensibles aux traitements, je souhaite que le tien soit le plus efficace.
Si tu le veux bien, tiens-nous au courant…
Amitiés,
mc
Bonjour!!!
De bonnes nouvelles!!! J’ai passée mon petscan vendredi 7h40 (hihi moi un peu tête en l’air j’avais petit déjeuner!!donc j’ai dû patienter jusqu’à 10h pour le passer) Résultat sur l’écran que le doc me fait voir j’aperçois ma silhouette et plus aucune “tâches noir”!!! Du coup j’ai fêtée ça avec ma famille!!! Je me suis achetée une bouteille de mister coktails!!!
Enfin la chimio continue allez hop rdv à 8h45 lundi, malgré la bonne nouvelle, le combat continue!
Bonsoir Nathalie,
Eh bien… tout cela est de très bon augure !
Maintenant, tu en es à peu près à la moitié du traitement, non ?
Amitiés,
mc
superbe Nathalie et bonne “pêche” pour la suite.Christian
merci!!! 
D’après les docs la chimio était le plus dur aparament ils ont “statués” sur mon cas pour l’auto-greffe, ils ne comptent pas me le faire et j’en suis ravie! Je pense que sur mon dossier c’est inscrit “patiente ne reste jamais en place n’est jamais dans sa chambre” je suis restée 2 semaines et j’en ai fait voir au infirmières a force de me chercher partout! Je sais, Je sais c’est pas sérieux mais a cause de l’opération je suis restée 3 jours allongée et croyez moi on apprécie de pouvoir marcher quand on peut!!! Car bien évidemment je n’ai pas pu marcher de suite déjà pour m’asseoir c’était un combat (j’avais des agrafes et des fils j’ai était ouverte du nombril au pubis en longueur). Donc voila c’était une anecdote de mon histoire et montrer aux autres si il me lisent que quoi qu’ils arrivent faut rien lâcher, tout ce que je veut pour ma part c’est d’enlever la peur, la tristesse, et la souffrance sur les visages de mes proches! J’atteins mon but encore quelques efforts, je tiens bon!
Très bonne nouvelle!! Encore un peu de courage pour la consolidation du traitement et puis tout cela ne sera qu’un mauvais souvenir…
FELICITATION !!! c’est super !!! comme quoi il ne faut jamais baisser les bras, que tant qu’il a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir !!!
Bibi,
Stef