ma dure épreuve devant Hodgkin...

[chou83]

caroline, oui j’ai découvert des amies … une amie, celle qui vient me chercher demain d’ailleurs… ça m’a même étonné qu’elle soit comme ça car on était en fac ensemble… elle vient me chercher et me ramène c’est cool! elle me comprend car sa soeur, sa mère et sa grand-mère ont eu elles aussi un cancer… donc elle sait me parler, et rigoler avec moi et ça fait du bien…

2 autres copines sont tombées enceintes en même temps que je sois tombée malade -ou deux mois après- l’une a accouché mais elle est pas très sms et tout ça comme elle m’a dit… mais bon, ma fois, j’ai l’impression que les gens sont bizarres des fois - même plus que moi- ils pensent beaucoup à nous à ce qu’ils disent mais… je me demande pourquoi ils ne m’envoient pas directement un sms ou m’appelle! c’est quand même fou … j’ai l’impression d’être un extraterreste quoi …

moi, j’ai pas pu demander service à beaucoup de personnes … les gens m’ont dit “quand tu veux pour un ciné”… oui non mais je peux pas me déplacer en bus “ah bon”… ben oui … je sais pas , il faudrait qu’ils arrêtent de lire des mangas!

sinon je suis célibataire… ma grand-mère a 81 ans bientôt mon père est seule à s’occuper réellement de moi… même s’il ne m’a pas amené aux chimio je sais qu’il pensait à moi … je suis pas une personne qui se plaint ect mais j’ai encore du mal a accepter que je soit allée seule aux chimio ect… enfin… c’est du passé! mais des fois je me demande pourquoi ils font ça… s’ils ont peur de l’hôpital ou quoi… mais je n’ai jamais aimé les hosto non plus…

[Clara_Oswald]

Je suis célibataire aussi (dur de se projeter avec quelqu’un après une greffe cardiaque, quoiqu’on dise, ça fait fuir pas mal de gens quand même, alors quand nous-même n’avons pas confiance en notre corps/notre santé, ça n’aide pas… Autant dire qu’avec cette nouvelle épreuve, je n’imagine même plus être en couple un jour )
Par contre, j’ai été accompagnée aux chimios, surtout par mon papa, un peu par ma maman (qui ne supporte plus les hôpitaux après m’avoir accompagnée il y a des années pour ma greffe).

Chou, je ne sais pas si c’est une bonne idée de dire à ta soeur ce que tu as sur le coeur (comment elle réagira, quels seront vos rapports par la suite), mais je suis comme toi : j’ai besoin d’exprimer mon ressenti, pour avoir des rapports plus “sains” avec les gens. Ma mère m’a déçu pendant ma maladie, très peu “mentalement” présente, je lui en ai parlé, je lui en veux, elle le sait, mais on a crevé l’abcès, ça va mieux maintenant. Donc à ta place oui, j’en parlerais.

En tout cas à 24 ans, avoir supporté le BEACOPP puis l’ABVD seule ou quasi à l’hosto, ouahou. Tous ceux qui douteraient de ton courage ne méritent que ton mépris. Aucune personne saine ne peut comprendre l’épreuve que représente la chimio (et je dis ça, je n’ai eu “que” de l’ABVD, quand je vois les effets possibles du BEACOPP, de l’IVOX ou du ICE…). Quelque part, tu as survécu à une guerre, une guerre de ton corps contre la maladie, et les armes utilisées font pas mal de dommages collatéraux alors il faut le temps pour tout reconstruire… Et ça non plus personne ne peut le faire à ta place, ni savoir le rythme pour le faire, ni comprendre comment tu te sens.

Pour finir, Larissa, puis toi qui me parlez de sushis… Y’a pas de restos japonais dans le coin chez moi
Et pourtant j’adoooore les sushis…

[chou83]

d’accord clara!
oui moi aussi, dur dur de me dire qu’un homme voudra de moi par la suite, et je ne m’imagine pas en couple… et je supporte plus qu’on me dise “alors les amours”?! on dirait qu’il ne s’est rien passé de grave dans ma vie depuis un an, que j’ai pas fait de chimio et que les gens pensent que je mène une vie bien paisible, que c’est un long fleuve tranquille … et que demain je vais me caser me marier et avoir des gosses… pourtant, j’ai même des copines (ou amis) je ne sais plus dire si ce sont des copines/copains ou réels amis d’ailleurs… ils veulent peut-être me voir comme eux mais c’est pas une angine ou une gastro que j’ai eu … des fois j’ai envie de leur dire “allô vous vous rendez compte de ce que j’ai eu … ou bien…”?!

je ne sais pas quels seront mes rapports avec ma soeur par la suite quand je lui aurait dit ça… mais elle ne s’est jamais gênée elle pour me dire quoique se soit, même lorsque j’étais au plus mal avec mes chimio… donc je lui dirait un jour ce que je pense et pas du tout avec des pincettes, comme elle elle a pû le faire avec moi… je vois pas pourquoi je ferais de sentiments alors que j’en ai pas eu à mon tour… je sais qu’elle a été bouleversée par ma maladie et tout et tout mais bon… elle est moi avons un caractère opposé… elle s’énerve vite et même parfois encore maintenant… je suis allée chez elle un week end il y a 15 jours et je suis retournée chez mon père énervée… je reste très blessée quand j’y pense et repense qu’elle parte en vacances ect… mais puisqu’elle est prof et qu’elle a fait 6 années d’études après le bac… elle devrait savoir que ça peut affecter quelqu’un surtout aussi proche, qu’elle parte… et oui j’en parlerais aussi, mais pas maintenant… d’ici un an peut-être… la je n’ai pas envie de débattre sur un tel sujet… je pense à moi comme elle peut penser à elle, l’heure est à ma rémission complète et je pense bien profiter de mes journées pour me refamiliariser avec moi-même mon corps et sortir, chercher un stage… sans prise de têtes aucunes…

merci pour la suite de ton message oui on va dire que j’étais seule à 75% … lors des transfusions sanguines mon père m’a amené… j’aurais dû faire 6 BEACOPP je crois ou 4 mais “dieu merci” (si je puis dire ça comme ça…) après 2 BEACOPP mon tep scan montrait que tout avait quasiment disparu… et que l’ABVD serait mieux pour moi- notamment avec moins de répercussions toxiques- mais j’ai quand même morflé niveau ABVD aussi! et bon… j’ai fait ce combat d’abord pour moi-même et j’espère vivre et jouir de la vie le plus longtemps possible!
j’espère que le plus de personnes possibles sur ce site aussi profiteront comme ils le souhaitent

merciiii pour les sushis moi j’ai pas mal de restos de sushis, chinois, pizzeria et j’adoooore aussi les sushiis

[Lolotte63]

Bonsoir,

Je suis tout à fait d’accord avec chou je n’imagine pas non plus maintenant quelqu’un qui voudrait de moi parce que pour moi les cheveux aussi courts chez une femme enfin sur moi surtout je trouve ca pas trés joli. Si j’étais un homme je suis quasiment sure que je ne voudrai pas de moi.
Apres je suis allée voir mon hémato aujourd’hui et il m’a dit que ces maladies ca faisait perdre confiance en soi mais que ca allait revenir plus tard. Ca abime l’imagine de soi même/

Si je peux me donner mon avis sur les questions que tu te poses chou pour ton stage tout ca, je dirai que pour le bus tu devrais, si ce n’est pas déja fait, essayer un jour, ou tu te sens en forme physique et moralement, de prendre du temps pour prendre le bus comme ca pour aller te balader quelque part ou pour faire quelques magasins enfin au moins pour voir si tu en es capable. Mais si tu y arrives je pense que tu seras fiére de toi, de l’avoir fait.

En ce qui concerne l’épilation, alors ca demande un petit investissement si on veut, mais un épilateur électrique c’est vachement bien pour épiler les jambes plutot que de les raser car les poils risquent de repousser durs à long terme.

Pour l’entourage moi aussi j’ai eu un peu de tout même si j’ai été quand même bien soutenu par ma famille proche. Mes parents se sont toujours arrangés pour venir à tous mes examens médicaux mais aussi à toutes les séances de chimio que j’ai faite. Ils ont vraiment été super la dessus et je ne sais même pas aujourd’hui comment je pourrai faire pour les remercier de tout ce qu’ils ont fait. On va dire que c’est la partie positive mais j’ai aussi eu droit mais ca c’était par des ""amis à “et bah tu veux pas faire d’efforts et bien je te laisse seule dans ta merde alors”, je venais de faire ma premiére chimio qui m’avait mise plus bas que terre physiquement et je n’étais pas allée en cours pendant plus d’une semaine. Enfin bref dans ce cas la et aussi dans vos différentes situations y en a qui ferait mieux de se taire pour rester polie !
En ce qui concerne ma meilleure amie j’avais assez peur de sa réaction mais surtout de la maniére dont elle allait se comporter avec moi et sincerement elle a été géniale et mon plus grand soutien en dehors de ma famille.

Pour le travail enfin ce n’est pas la même chose dans mon cas mais je suis à la fac et je n’ai jamais arrété les études même pendant la chimio. Bon j’avoue que c’est assez dur de gérer les deux à certains moments mais c’est faisable. Le fait d’avoir une vie sociale c 'est bien mais le point négatif c’est de devoir se comporter comme tout le monde, d’essayer d’étre comme les autres alors que des fois je suis pas tjrs dans la même forme physique que le reste de la promo ! et aussi c’est le fait de pas être compris par les personnes qui n’ont pas vécu la même chose !

C’est assez sympathique de voir que je ne suis pas toute seule dans la maladie et qu’il y a d’autres personnes qui sont dans le même cas que moi et qui se soutiennent entre elles

J’espére que mon message pourra t’aider

ps : je sais pas vous mais moi pour finir ce chapitre de la maladie enfin pour féter la rémission on va dire, je voulais faire quelque chose dont je me souviendrais toute ma vie : un voyage loin de la france, c’est aussi l’occasion de changer d’air et de tourner la page. Est ce que quelqu’un à deja fait ca ? ou prévoit de la faire ?

Bon courage à tous

[Clara_Oswald]

Moi pour fêter la fin de ma maladie, je me suis acheté un nouveau téléphone…

Sinon, Larissa a passé un mois en Australie après son traitement !

Moi je ne peux pas encore, je suis en arrêt maladie, je n’aurai le droit de voyager que lorsque j’aurai repris le travail, en prenant des vacances…

[chou83]

lolotte, merci ça me fais du bien de ton soutien aussi

ici j’ai l’impression d’être réellement comprise, au moins ça fait plaisir…

moi, je vais m’acheter aussi un nouveau téléphone portable eh oui pour le voyage, j’aimerais en faire un petit à Bruxelles voir une bonne copine que j’ai rencontré à Rome pendant mon année là bas ou alors je sais pas trop où … mais d’abord en Europe! ensuite, après mon stage, lorsque j’aurais bien repris du poil de la bête, j’aimerais aller
en Australie réaliser enfin mon rêve ou alors au Québec faire un bon break d’un mois là bas … ça me ressourcerai bien et j’en ai vraiment envie

merci pour la petite astuce pour l’épilateur oui… c’est vrai que le rasoir , ça fait vite repousser aussi le poil

[Lolotte63]

Oui un nouveau téléphone pourquoi pas aussi, on s’est rappelle au quotidien comme ca

Clara : oui je comprend que si tu es en arret maladie il est difficile de voyager

Chou : réalise ton rêve quand tu te sens prête va s’y !

Franchement cette maladie m’a donné un coup de pied aux fesses et j’ai envie de réaliser mes rêves ou de faire des choses que je n’avais jamais faite par peur ou par manque de courage.

Merci pour vos réponses

[caroline69]

Je ne suis pas célibataire mais je comprend ce que vous dites.

C’est une bonne idée de fêter la rémission complète !
Je voulais le faire, mais le temps est passé trop vite, et maintenant je ne suis plus sereine (cf mon file), ce qui revient à la conclusion de : Toute bonne chose à faire doit se faire le jour même ! (bon en cas de voyage un peu plus… )

Clara, on a pas le droit de voyager étant en arrêt maladie ? Mais on peut changer de région si on a «sorties libres» ?

[Clara_Oswald]

Moi j’avais fait un super voyage en 2012, pis changé de boulot en 2013, heureusement que j’avais eu ces 2 riches années avant ma maladie, ça m’a permis de tenir pendant ce “creux”, surtout que physiquement 2015 va être encore assez tranquille !

Chou, si jamais tu pars au Québec, dis-moi, je m’y suis baladée, je connais une super auberge de jeunesse

[Clara_Oswald]

@caroline69

Clara, on a pas le droit de voyager étant en arrêt maladie ? Mais on peut changer de région si on a «sorties libres» ?

Je n’ai pas de restrictions d’horaires (heureusement !) mais je dois habiter chez moi, ou prévenir mon administration (au niveau régional !) si je change d’adresse, même temporairement.
Autant te dire que je ne les préviens pas dès que je rentre chez mes parents, sinon je ne ferais que ça…
Par contre mon patron est au courant que j’habite à moitié chez moi, et un peu chez mes parents (surtout pendant les chimios).

Et depuis un an je ne suis pas allée plus loin que voir ma famille… Ca commence à faire un peu long.
Raison de plus pour reprendre le boulot, comme ça je poserai des vacances et je pourrai bouger !

[chou83]

clara: tu peux partir déjà 1 à 3 nuits dans une autre ville de france, faire un petit week end sans parler de “grand voyage” ça fait déjà prendre l’air et change les idées tout de même

lolotte: oui je vais changer de portable, et c’est vrai, c’est un cadeau qu’on porte tous les jours sur soi

caroline: je n’ai pas fêté ma rémission complète… je comptais le faire de suite, mais en fait, j’aimerais faire une belle “fête” ou un bon gros restau avec des copains de fac … donc j’attends février ou bien carrément le mois de mai après avoir fait mon scanner ! au moins je serai sûre de fêter ça sans être dans l’intérogation “et si…” ou alors “je dois attendre le scanner”… au moins je pourrais être sûre de vraiment bien “lever un toast à ma santé”
sinon, j’ai 25 ans le 15 mars donc je compte fêter ça aussi… qu’est-ce que j’aimerais aller danser en boîte … mais je pense que ça sera tôt tout de même… j’irai peut être (seulement) faire un restau le soir … c’est déjà bien

bon week end les z’amies

ps: pour le Québec … j’aimerais un voyage organisé… ou alors je connais des gens là bas … de la famille un peu éloignée ou le fils d’amis à mon père s’il peut m’héberger …

[chou83]

les sushis de ce midi: un pur régale, un délice j’en ai mangé 16 je crois XD 9 mois sans sushis! rhô la la!
donc je les ai bien savourés!

et ensuite on s’est assise sur le sable face à la mer avec mon amie pendant bien 30 minutes c’était cool! ça me fait vraiment du bien de sortir avec elle, elle m’écoute toujours… ça fait du bien!

bon week end

[Clara_Oswald]

Aaaaaaaaaaahhhh des sushis !!!
Moi je n’en ai pas mangé depuis… Plus d’un an. Quelques semaines avant mon arrêt maladie j’ai fait mon dernier resto de sushis…

Enfin, c’est cool tu as passé une bonne journée ! Moi pas fait grand chose… Une soirée jeux à la MJC, j’ai même pas gagné
Ni eu la fève dans ma part de galette

[chou83]

Ma chère Clara, c’est pas grave! tu t’es quand même amusée et changé les idées, c’est l’essentiel

moi j’ai eu le santon le week end dernier! lol, peut- être que 2015 me réservera de (bonnes) surprises finalement

[chou83]

Bonsoir les filles!

j’en profite d’être sur ma file pour continuer de poster dessus…

depuis le 1er décembre je prends de l’estreva et du utrogestan pour avoir de nouveau mes règles… ça y est je les ai eu… et d’ailleurs je les ai eu 3 fois je crois!

est-ce que cela va se stabiliser par la suite à une fois par mois normal comme avant?!..

[Clara_Oswald]

Y’a des chances que ça se stabilise oui…

Moi je prends la micro-pilule, j’ai pas mes règles avec… Alors je ne sais même pas si elles ont disparu avec la chimio ou pas, j’ose pas essayer de vérifier par arrêt de la pilule…

[chou83]

je relis ton petit résumé… tu as fais ABVD… moi je l’ai avais plus eu depuis ma deuxième BEACOPP… mais je pense que n’importe quelle chimio fait sûrement partir les règles… vu que ça nous détruit les bonnes cellules: cheveux, poils, globules ect… ben ça coupe aussi les règles! mais ça reviendra… ma gynéco voulait à tout prix que je prenne un traitement…

[caroline69]

Coucou !
Pour ma part pareil, mon hémato m’a dit qu’il fallait être sous pilule lors des chimios pour protéger notre fertilité, et gygy m’a dit que ça protégeait un peu les ovaires. Mon avis après y avoir réfléchi, c’est -peut-être ?- que ça empêche la formation de nouveaux follicules, la chimio «rase» ceux qui étaient présents dans les ovaires (matures et immatures), et après les chimios, il nous faut attendre que les ovaires en refabriquent des entiers de A à Z… donc plus ou moins de temps… je ne sais pas.
De mon côté j’ai toujours eu mes règles sous pilule, mais pas exactement comme avant il me semble, en moins fort. Mais j’ai lu qu’on pouvait ne plus les avoir et que ça revienne après (heureusement).

[chou83]

moi, aucuns hémato (j’en voyait souvent des différents…) ne m’a jamais dit de prendre de pilulle lors de mes chimio

alors bon… la je prends ce que la gynéco de l’hôpital de la Conception m’a dit… mais je pense que après, ça va se stabiliser! eh oui Caroline, ça va revenir

ps: ça n’a rien à voir du tout avec les chimio ect… mais je connais 2 filles de ma fac qui n’ont plus eu leurs règles pendant longtemps à cause d’un surpoids… je vais faire attention aux chocolats aussi !

[Clara_Oswald]

Moi l’hémato m’a dit, à la première consultation que j’ai eu avec lui, où il m’a décrit le protocole que j’allais avoir “Vous risquez de devenir stérile, mais de toute façon, vu vos antécédents, avoir un enfant n’est pas conseillé”
(Alors que mon cardiologue me demande parfois quand je me décide à fonder une famille…)
Bref, personne ne m’a dit de prendre, ou pas, la pilule. J’ai une micro-pilule donc qui doit protéger rien du tout.
Et après 30/35 ans si la chimio attaque, les probabilités de stérilité sont bien plus importantes.
Je m’étais déjà mis en tête de ne pas avoir d’enfant, de peur (un peu) que mes soucis cardiaques soient d’origine génétique… J’ai vu un généticien la semaine dernière, si ça se trouve, il va me dire que je peux avoir des enfants sans soucis… Et je vais me rendre compte que je suis stérile !

Enfin la chimio jeune, la stérilité est souvent transitoire, je n’ai plus les chiffres mais normalement pas de souci !