Lymphome T anaplasique alk- osseux et cutané

J attaque chimio le 27 octobre 48 h d hospitalisation pour cette chimio bv dhac
Puis recueil de bebe cellules souches en vu d une autogreffe fin janvier 2023…
J espere que je vais bien supporter cette chimio et surtout qu elle va me mettre en remission
Par contre j ai peur de l autogreffe.
Merci et bonne journée

Bonjour
Je m inquiete…
Qui a eu une autogreffe de cellules souche ?
Est ce qu on recupere vite et bien?
Merci

Bonjour je sors d une autogreffe finjanvier 2022 a Marseille centre paoli calmette 1 mois chambre stérile chimio. Puis autogreffe duree une heure en tout le parcours a ete dur maintenant je vais bien j aie repris du poids surveillance scanner tep scan ts les 20 jouts seance anti corps ayez confiance gardez le moral ca va s arranger bonne continuation cdt Mme casabianca

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Voila jeudi j attaque la nouvelle chimio bv dhac…
Beaucoup de questions me passent par la tete
Moi qui suis tres en forme va t elle me clouer au lit?
Va t elle me guerir?
Prise de sang impeccable
Ldh a 175 donc impec aussi…
Et pourquoi cette putain de maladie revient 14 mois apres.
J espere que c est la 1ere et derniere rechute.
Bon courage a tout ceux qui subissent ce put… de crabe

Aller demain direction chu de limoges pour ma 2eme chimio bv dhac
La 1ere m a donnee des nausées mal de ventre et fatigue pendant 8 jours…
Puis j ai eu les piqures de nivestim pour booster mes globules pendant 7 jours ce qyi a permis le prélèvement des cellules souches qyi attendent maintenant l autogreffe
J espere que ce second cycle de chimio va bien se passer aussi
La 1ere on a vu la difference car les papules exterieures sont parties.
Reste plus que la grosse induration au niveau de ma cicatrice…

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@Maman_ours j aurai besoin de tes ressentis sur cette chimio r dhaox que tu as eu
Moi c est bv dhac lais c estcun peu pareil
Quels ont ete les effets secondaires pour toi.
Moi nausée estomac vite encombre tres grosse fatigue et douleur partout.

Bonjour Fafa,

J ai très mal supporte cette chimio mais on réagit tous différemment.

Lors de la 1ere cure, j ai fait une réaction allergique à la cytarabine avec éruption cutanée au passage de la chimio puis très forte fièvre pendant 48h. La polaramide avait un peu aide. A partir de la 2nde cure, je l avais en pré médication mais a chaque fois j avais 48h de fièvre a + de 40 sous paracétamol.

Suite a la 1ere chimio, j ai eu des nausées/vomissements terribles. Je ne pouvais absolument pas m alimenter et je suis restée sous perfusion en continue pour l hydratation. Je rêvais de repas garagntuesques la nuit ! J ai également eu de très fortes diahrees… Sans compter les douleurs articulaires avec les injections de facteurs de croissance. Bref, clouée au lit 15 jours puis 1 semaine de “vraie” récupéreration avant la cure suivante.

A la 2nde et 3eme cure, j ai eu les mêmes problèmes mais moins longtemps. J ai récupéré plus rapidement.

Par contre, après la 3eme cure j avais toutes les veines bousillées car pas de PAC pour cause de 1er confinement. Le bv a alors provoqué des picotements hyper intenses dans les doigts qui ont mis plusieurs semaines avant de disparaitre. Je ne pouvais plus me servir de mes mains.

Bref, il faut en passer par la mais le mieux reste a venir une fois que tu auras tourné la page de cette mauvaise aventure. Il faut s accrocher et ne pas oublier qu il y a une fin aux traitements et que le corps est épatant de ressources.

Aujourd’hui, je vais bien et c est l essentiel.

Je te souhaite pleins de courage

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Merci @maman ours.
J ai enormement de fatigue et de douleurs a partir du 3eme jour post chimio
A rester clouer au lit
Tu me rassures un peu
Et comle tu dis l essentiel est que sa nous lette en remission
Je fais ma 3eme cure le 8 et 9 dec
Et pet scan le 27 dec
Gros check up le 3 janvier et apres en avant l autogreffe qui le fait tres peur
Pour l instant j ai pas perdu mes cheveux

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Le seul point positif du bv dhox, c est que les cheveux ne tombent pas trop. J ai gardé les miens avec cette chimio.
Allez, courage. Tu vas y arriver même si le chemin est un peu long.

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Sa fait combien que t es en remission?

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Bonsoir,

Je suis en rémission depuis mai 2020. Mais j ai eu un traitement par immuno de juin 2020 a juin 2022. Je vole de mes propres ailes depuis juillet et j ai la trouille que le lymphome ne revienne !

Bonne soirée

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Bonjour
Je viens vous redonner des nouvelles apres mes 3 cures de chimio bv dhac
Au pet scan rien plus de traces de cette pourriture
Maintenant je rentre pour autogreffe lundi 9 janvier
Mon hématologue m a tout expliqué meme la reanimation si il y a besoin.
Autant dire que je suis plus sue stressé
Elle m a dit fatigue+++++ nausées ±++++ diarrhée +++++ fievre forte++++
Sa fait pas envi
Puis je avoir des témoignages de personnes qui ont fait autogreffes.
Merci et bonnes année et surtout santé et guerison

Bonjour Fafa ,

J’ai eu une autogreffe en février 2021 ( 50 ans à l’époque ): 22 jours hospitalisée en chambre stérile . La première semaine s’est plutôt bien passée . Ensuite effectivement fatigue et beaucoup de vomissements pour moi malgré les médicaments , peu de diarrhée , mucite tout à fait supportable et une seule journée de fièvre . Alimentée par perfusion (je ne pouvais pas m’alimenter ),D’autres n’ont pas eu les mêmes effets secondaires, chacun réagit différemment. Mais en ce qui me concerne , j’ai récupéré très vite après mon autogreffe et à ma surprise. Ce qui m’a le plus coûté c’est de ne pas avoir de visite car en période COVID.
Donc oui c’est pénible mais pas insurmontable et la procédure est très bien connue car beaucoup pratiquée .
Ne t’affole pas et vis chaque jour l’un après l’autre ,

Boubounette

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Merci @Boubounette j espere de toit coeur que c est plus qu un mauvais souvenir pour toi meme si avec cette maladie l epee de damocles est plus que présente

Bonjour.
J attaque aujourd’hui mon 8eme jour en chambre double flux
Et retour de mes cellules souches dans la matinée
Je suis pas en aplasie encore
Je dois dire que j ai pas mal supporter la chimio beam
Mais les docteurs m ont dit que la semaine là allait etre tres dure pour moi
Physiquement je syis pas trop mal
Moralement c est affreux…
Je vois mes enfants (13 et 11ans) le mercredi et le dimanche
Ma compagne vient elle le vendredi en plus
Mais la separation est douloureuse et les journées longues meme si j ai de quoi m occuper…
Comment avez vous supportez l zpres retour des cellules souches?
Merci de vos témoignages