Lymphome T anaplasique alk- osseux et cutané

Bonjour a toutes et tous.
Je suis un homme de 44 ans 2 enfants et une epouse.
En fevrier 2020 une grosseur apparait a la cuisse, j attends avant de consulter mon medecin traitant jusqu au mois de mai.
La grosseur au lieu de diminuer avait gonfler donc j ai ete dirigé vers un dermatologue qui pour lui a diagnostiqué un hematome sans faire d examen.
En juillet2020 j ai eu tres mal au dos mon docteur m a donc envoyé passé une irm que j ai eu en septembre et là le choc…
4 vertèbres de cassé (2 lombaires et 2 thoracique)
Prise de sang tres mauvaise.
Donc hospitalisation en oncologie et ponction de cette grosseur.
Et la boom on me dit mr vous avez un lymphome rare et agressif.
2 jours apres j attaquait ma 1ere chimio (chop21)
J ai eu 6 seances 10 seances de rayons au niveau des vertèbres car ils se sont aperçus au pet scan que j avais du lymphome sur toute la colonne vertebrale.
J avais des ganglions partout a l aine et sur la colonne.
Le plus gros faisait 7cm sur 7cm au niveau de la racine de la cuisse.
Au bout de la 4eme chimio j ai eu un pet scan qui montrait une grande diminution de toutes les adenopathies.
Ouf enfin un soulagement
Derniere chimio le 12 fevrier 2021 plus ablation de ce ganglion de 7 cm
Et la debut mars pet scan de contrôle ou on ne retrouve rien et biopsie qui revient negative.
Me voila en remission complete…
Juillet 2021 pet scan de contrôle il y a un petit nodule de 7mm a surveillé mais il fixe pas…
Fevrier 2022 pet scan de contrôle toujours se ganglion qui fixe pas et prise de sang nickel…
Mai 2022 ce ganglion se met a gonfler pour arriver a 2cm.
J en parle a mon medecin qui m envoie voir mon hématologue.
Lui me fait une prise de sang et une ponction
Pet scan passé le 13 juillet et resultat le ganglion de 7 mm qui est passé a 2 cm fixe légèrement.
Donc j ai rdv avec chirurgien le 28 juillet pour ablation et analyse de ce ganglion
Voila mon histoire un peu longue…
Le stress est revenu.

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Bienvenue @Fafa24, si je peux dire.

Il est normal que le stress revienne mais il ne faut pas le laisser prendre le dessus.

Croisons les doigts pour que ce ne soit pas une rechute.

Bon courage à vous.

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Bonjour @Isa1
Ce matin visite a mon medecin traitant pour mon plus jeune qui a une angine
Elle me dit que pour elle ce n est pas une rechute car le gangluon qui edt malade a toujours ete present mais inactif…
Je ne sais pas quoi penser.
Surtout que je suis en eine forme et prise de sang nickel…

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Bonjour Fafa,
Quand on est en rémission les émotions font le yo-yo et on est toujours hypersensible face aux résultats et aux interprétations que l’on peut faire.
Il n’y a pas de paroles magiques pour se rassurer, la seule chose c’est de vous dire que vous suiviez le protocole de contrôle de façon à pouvoir réagir au plus vite en cas de besoin.
Cordialement,
Fabrice

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Bonjour Fafa,

L attente des résultats est toujours interminable. On se fait et refait tous les scénarios possibles. Et malheureusement, il n y a que les résultats de la biopsie qui peuvent confirmer la rechute ou venir nous soulager de cette épée au dessus de notre tête.

Le fait que ton ganglion fixe peu est tout de même rassurant. Si ton cancer est une forme agressive, en théorie les masses cancéreuses devraient fixer +++ au tep ! Après, c est de la théorie…

Je te souhaite bon courage pour l attente.

Bonne journée

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Bonjour @Maman_ours
Mon médecin traitant est tres confiant…
Ily a juste trace de lymphome sur 1 ganglion a la cuisse celui qui existe depuis avril 2021…
Il m avait laisser tranquille jusqu a la.
Je vais voir chirurgien jeudi 28 juillet a voir les resultats mais faut attendre 15 jours a 3 semaines apres biopsie…
C est le plus long.
L essentiel c est que je me sents bien
Prise de sang nickel…
Donc si c est une rechute c est tres localisé…
Bon j essaie d etre positif
Merci de vos témoignages @fabrice42 @Maman_ours @Isa1

Bon super.

Pour obtenir les résultats de la biopsie un peu plus tôt, signalez leur que vous voudriez avoir l’esprit tranquille et si possible avoir les premiers résultats en 1 semaine et si analyse plus poussée, ce que je ne vous souhaite pas, dans 15 jours !
J’ai une amie qui a ainsi obtenu les résultats un peu plus vite. Il l’avait fait passée en urgence !

Bonne journée sous une température revenue à la normale en Seine et Marne !

Bonjour @Isa1 ,
Le delai moyen pour avoir le resultat d’une biopsie est de 3 semaines. Ce delai est necessaire car dans le cadre du reseau Lymphopath, une double analyse est faite afin de confirmer le diagnostic precis. Une fois que l’anapath s’est prononcé, le dossier doit passer en RCP afin de mettre en place le protocole de soins. Une annonce doit ensuite se faire dans de bonnes conditions afin de prendre le temps necessaire avec le patient afin de lui expliquer le diagnostic et le protocole mais egalement de repondre à ses questions.
Le delai de 3 semaines peit donc difficilement etre raccourci avec toutes ses etapes.
Tres cordialement,

Bonjour @Noemie.Rotrubin,

Merci pour ces précisions.

Je n’incluais pas le passage en Rcp. Je me basais sur une première biopsie dont les résultats auraient été donnés au patient puis répartie pour la seconde analyse et communication à nouveau au patient.
C’est ce qui c’était passé dans mon cas au début du process où l’on m’avait diagnostiqué le LH et avant même de savoir dans quel hôpital j’allais aller et avant que j’ai pu faire la connaissance de mon hématologue ! Donc je pensais qu’il en était toujours ainsi.

Désolée et encore merci pour vos explications.

Bonne soirée

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Bonsoir,

J ai aussi eu la chance d avoir les résultats de mes biopsies très rapidement. En moins d’une semaine au diagnostic initial puis a la rechute.
En vue de l agressivité de mon lymphome, j ai été hospitalisée et les traitements ont été débutes immédiatement après après l’annonce soit en 1 semaine maximum après les biopsies.

J imagine que cela soit dépendre des hopitaux (si besoin d envoyer les échantillons ailleurs par exemple) et des moyens disponibles.

Bonne soirée et bon courage pour cette attente qui quelque soit la durée est interminable…

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Bonjour @Isa1 ,
Normalement dans le processus du diagnostic, on n’annonce pas un lymphome a un patient sans en être sur (d’où la double vérification systématique) ni sans que le dossier ai été discuté. L’objectif de la consultation d’annonce est d’exposer au patient la situation dans son ensemble c’est à dire le diagnostic mais aussi ce qui va être mis en place (traitement ou surveillance active) afin que le patient sache où il va. Lors de cette consultation, on lui présente le protocole de soins en détail et si il y a des discussions à avoir comme par exemple pour la préservation de la fertilité, c’est à ce moment là que ça se fait également. Néanmoins il arrive encore parfois que des annonces ne soient pas faites comme ça mais par téléphone, à la va vite etc mais ça reste heureusement de plus en plus rare.
Belle journée,

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Bonjour @Noemie.Rotrubin,

Oui ça devrait être tel que vous le décrivez.

Malheureusement moi, je n’y ai pas eu le droit.

Lors de mon premier rendez vous avec le chirurgien pour ma biopsie, il m’a reçu en 2 minutes en me disant, sans m’ausculter sans rien voir puisque j’avais un cache nez au niveau du cou, que de toutes les façons c’était tumoral. Il est sorti de son bureau. Il est revenu et m’a dit demain matin vous avez rendez vous pour une ponction. Moi je ne touche à rien. Si vous avez besoin d’un boîtier par la suite je vous le poserez. Je ne vous revoie pas ce sera votre médecin traitant qui devra agir sur votre état général.
Le lendemain je rencontre donc son confrère qui me dit qu’il va réaliser la biopsie et me demande si je connais un oncologue ou un hématologue avant même d’avoir commencé l’échographie… À la fin de l’intervention il m’annonce, dans une semaine je vous vois pour vous donner vos résultats et des coordonnées d’un oncologue ou d’un hématologue !
J’y retourne une semaine après, il me reçois avec un grand sourire et m’annonce que c’est un lymphome de Hodgkin et il sort rapidement de son bureau en me demandant si je connais un oncologue ou hématologue ! Ma réponse est non. Il revient 2 minutes après en m’indiquant qu’il a demandé à son confrère de m’appeler et si j’ai pas de nouvelles d’ici là fin de la semaine, de le rappeler. Il me donne le compte rendu de la biopsie en me disant de ne surtout pas le perdre et me raccompagne vers la sortie. Dans ma voiture je lis le compte rendu et m’aperçois qu’il est marqué suspicion d’un LH et qu’une seconde analyse est envoyée à l’hôpital où je suis suivie. Je me raccroche donc à ce terme suspicion !

Voilà comment ça s’est passé. Sans oublié que le chirurgien du départ m’a rappelée et donné rendez vous pour me communiquer les résultats. Je pensais que c’ était pour les résultats finaux. Et bien non. En arrivant dans son cabinet, la première chose qu’il m’a demandé : vous venez pour une intervention ? Il a pris le dossier et m’a dit avec un grand sourire ah oui j’ai vos résultats de votre biopsie, c’est un LH. Connaissez vous un oncologue ou hématologue. Je lui ai répondu que oui j’étais en relation grâce à mes relations professionnelles antérieures avec un hôpital qui allait certainement pouvoir s’occuper de moi ! Sa réponse a été si vous avez besoin d’un petit boîtier pour vos traitements je peux le faire car dans les hôpitaux en général ils n’ont pas le temps. Bien entendu il s’agissait du premier résultat de la biopsie et comme vous l’aurez compris, il parlait du port à cath !

Voilà il y a encore beaucoup de progrès à faire pour certains médecins, chirurgiens.

En revanche dans l’hôpital où je suis suivie, j’ai été reçue par mon hématologue qui a pris le temps de m’expliquer, de me donner les résultats finaux de la biopsie, il m’a indiqué tout ce qui allait se passait sur les 3 trois semaines à venir, tous les examens à passer, puis comment tout ceci allait passer en Rcp afin qu’ensuite le protocole soit défini et qu’il me soit communiqué… Il s’est chargé de tous les rendez-vous. Cette première consultation a duré une heure ! Vraiment tous les médecins devraient avoir cette attitude, cette empathie, ce professionalisme . Son confrère qui a pris le relais est exactement comme lui.

J’espère que plus personne n’aura à rencontrer des personnes comme celles que j’ai connues. Mais malheureusement n’ayant pas fait remonter cette attitude, rien ne pourra changer de leur côté.

Le principal étant que maintenant je suis bien suivie avec de vrais professionnels.

Désolée pour ce long message.

Bonne journée.

Bonjour
Operation prevue le 7 septembre car le chirurgien peut pas avant
Mon hématologue est en vacance tout comme mon medecin traitant
Je stress un peu car il me semble que la grosseur a changé de forme…
Mais bon le 7 septembre sera vite là.
A savoir a qu elle sauce je vais etre mangé…