Bonjour
Je suis diagnostique depuis aout 2018 pour un mycosis je suis au huitieme traitement sans succes mais surtout sans comprehension de l equipe soignant puisque toutes les explications arrivent au fur et a mesure je suis arrivee au point de ne plus vouloir me battre puisque je n arrive meme pas a tout savoir sur cette maladie j ai tellement vue d internes qui ne disent jamais la meme chose que je suis perdue on me propose une chimio caelyx on m a tendue une feuille en me disant sa sera sa et avant de partir on m a assure que mes cheveux aller juste s affiner mon corps est atteind a 98% mes cheveux s est ce qui me reste pour me sentir encore vivante le reste de mon corps est pas beau a regarder je sais que vous aller peut etre trouver sa ridicule mais j ai tellement eue d echecs que je ne sais meme pas si ce nouveau traitement va fonctionner et en plus on se sent tellement seule car je ne connais personne qui vit la meme chose on ne peut meme pas se raccrocher je resume mon histoire mais s est bien plus compliquee que sa merci de m avoir lu bonne continuation a vous tous et courage a vous merci
Bonjour Cathy1,
Je lis votre désarroi et je le comprend. Je suis également diagnostiqué d’un LCT de type mycosis fongoïde depuis avril 2019. J’ai la chance d’avoir une forme spécifique qui n’atteint que le visage. J’écris la chance car je pense que l’extension sur le corps entier doit être encore plus difficile.
J’ai également eu des moments de désarroi avec l’équipe soignante de mon CH de proximité, au point de changer d’établissement. Le suivi n’était pas bon, l’annonce a été faite par un interne qui n’osait pas dire les choses et après la mise en place du traitement… plus rien ! Pas de suivi psychologique, pas même une proposition. Alors que je pense que c’est primordial pour la prise en charge globale.
Perso, j’ai fais TARGRETIN (Bexarotène), METHOTREXATE en plus de la DIPROSONE en crème puis LEDEGA gel.
Aujourd’hui, j’en suis avec des injections de PEGASYS et DIPROSONE. Je crois que nous avons trouvé un traitement qui semble aller.
N’hésitez pas à “aller voir ailleurs”, poser des questions à votre équipe soignante.
Bon courage.
Oh jr
Que d epreuves pour vous aussi l incomprehension du corps medical devant l inconnu j espere de tout coeur que votre traitement va fonctionner et durer dans le temps de tout coeur avec vous
Veuiller m excuser de repondre si tard comble je travaille dans le milieu medical
Courage a vous cathy