Lymphome lymphoblastique

Nos pathologies Lymphomes des enfants et adolescents
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Bonsoir Gallou

Quel choc en vous lisant ce soir.

Il y a 5 ans jour pour jour (le 20/11/2015), mon fils Titouan alors âgé de 8 ans a commencé à ne pas se sentir bien. C’était le jour de mes 40 ans. Pour dire que je m’en souviens bien. On pensait à une grippe…

Après une errance médicale de 2 mois, où Titouan a été soigné pour de l’asthme sévère, sans résultat, (fatigue extrème, perte de poids, toux horrible) il a été hospitalisé en urgence au CHD de la Roche sur Yon ou le couperet est tombé : au scanner, découverte d’une tâche énorme au niveau d’un poumon. C’était le 3 Février 2016.

Envoyé le soir même au CHU de Nantes, le scanner plus complet confirme un Lymphome lymphoblastique de type T ! il avait une tumeur énorme (20cm*20cm) sur le médiastin qui lui comprimait quasiment tout le poumon et le coeur était aussi en souffrance.

Je confirme que c’est un cancer très agressif et l’état de l’enfant peut hélàs se dégrader très rapidement. C’est le cas pour votre enfant. Ce fut le cas pour notre enfant. en l’espace de 48h, il ne pouvait plus respirer seul. Si nous avions attendus un jour de plus, Titouan ne serait certainement plus là…

Passé le choc de l’annonce , nous avons compris que la bataille serait longue et difficile. Il y a eu des hauts, des bas, mais aujourd’hui notre loulou est en rémission complète. En février 2021 la guérison sera annoncée !

Maintenant, même si c’est un cancer dit “très” agressif, il se soigne très bien avec la combinaison de différentes chimiothérapie et de corticoïdes. Dans notre ca, il a fallu attendre 18mois de traitements pour entendre le mot “rémission”

N’hésitez pas à aller voir son parcours sur le forum “Titouan mon fils, ma bataille”.

En tout cas, si vous avez des questions, des doutes, des peurs, n’hésitez à m’envoyer des messages.

Ironie (ou hasard) du calendrier… cela faisait un moment (un très long moment) que je n’étais pas revenue sur le forum (besoin de prendre du recul par rapport à tout ça) et je ne sais pas pourquoi mais j’y suis retournée ce soir et j’ai vu votre message qui m’a bouleversée.

Je nous revois 5 ans en arrière, seuls et abandonnés de tous, voyant que notre enfant n’allait pas bien mais que personne ne nous écoutait…

S’en est suivi un parcours du combattant de presque 2 ans, où nous avons souffert, pleuré, rit et beaucoup appris sur nous…

Affectueusement

M@nue

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Bonjour à tous.

Mon fils Noam à 15 ans fait des aller et retour aux urgences depuis près de 2 mois pour crise d’asthme persistante et impossible à calmer.
1ere visite un aérosol et on rentre demande de voire un pneumologue car nous pensons à une allergie à la farine. (Noam débute un apprentissage en boulangerie)
Nous rentrons l état de mon fils ne s’améliore pas voire se dégrade retour au urgence la il sera hospitalisé 2 jours en pédiatrie faute de place en pneumologie et sortira apparemment stable d’après les médecins mais toujours des difficultés respiratoires. L’État de mon fils continue de se détériorer retour aux urgence ou la on semble prit au sérieux crise d’asthme sévère hospitalisé en pneumologie après scanner ils découvrent une tumeur qui va de la trachée au mediastin elle écrase sa trachée.
Noam est de plus en plus gêné il est censé allé à St cloud le dimanche nous sommes que jeudi je parle de mes craintes quant à sa respiration on me dit que c’est beaucoup de l’angoisse que les constantes son correct on s’affole pas Min fils ne dort pas énervé par les traitement sans doute anxieux aussi. On me parle d’une éventuelle trachéotomie d’une intubation pis finalement le professeur de St cloud m’appelle (il suit le dossier de mon fils à distance) me dit qu’il stress trop que son hospi chez lui peut attendre qu’il reste comme ça
Finalement Noam partira en hélicoptère avec le Samu pour Pompidou le vendredi en soins intensifs de pneumo je le rejoint je pars du service vers 23h pas sereine du tout mon fils ne peux plus parler quasiment le médecins me rassure il est scoppe et surveiller. Finalement Noam m’appelle le samedi matin me dit tant bien que mal qu’ils vont l endormir pour le week end et l intuber j’étais sur la route pour y aller je lui ai dit si ça pouvait attendre que je l’ embrasse finalement j’arrive dans le service il est déjà en réa on m’y conduit et la le médecin me rejoint on me dit qu’il va tenter de lui sauver la vie l’air ne passe presque plus qu’au vue de la tumeur il a peur de ne pas pouvoir l intuber il y arrive avec grande difficultés. Mon fils est dans le Coma depuis une semaine maintenant les résultats sont tombé il a un lymphome lymphoblastique de type t très agressif la chimio est débutée mais pas comme ils voudraient au vue de son endormissement et intubation
Il n’y a pas d’atteinte a la moëlle osseuse ni au liquide cephalo rachidien
Merci de m’avoir Lu

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Bonjour Gallou,
Ce que vous avez subi ces derniers mois,vous et votre fils, laisse sans voix…Que vous dire sinon Courage!
Maintenant qu’un nom a été donné à sa maladie, et que le traitement a été mis en place, votre fils est sur le bon chemin. Les lymphomes agressifs répondent souvent très bien aux traitements. La tumeur va régresser, il pourra vite être desintubé et avoir accès à tout l arsenal thérapeutique. Ne perdez pas courage.Entourez le de votre présence et de votre amour,il en aura grand besoin! Il trouvera les ressources en lui pour combattre. Et vous aussi vous pouvez trouver du réconfort et de l écoute auprès du personnel de l hôpital et aussi au sein de ce forum. Tenez bon! Nous sommes nombreux à livrer ce combat et,croyez moi, nous vous soutenons tous par la pensée. N’hésitez pas à partager et à nous donner des nouvelles de votre fils!

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Bonsoir gallou,

Je confirme les propose de Colette. Les. Lymphomes agressifs repondent très bien à la chimio en général dixit mon hemato.
Il y a tout un arsenal de molécules qui peuvent êtes utilisées pour guérir votre fils.

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les 2.

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Bonjour Gallou,

Je vous ai lue et je vois l’intensité de ce que vous traversez avec votre fils. Je vous embarque dans mes pensées pour vous envoyer douceur, courage, espoir.
Malika