Lymphome lymphoblastique cellule T

Re,

Je viens de répondre à ton MP alors je ne vais pas me répéter.
D’un sens général, je suis ravi de ces bonnes nouvelles et je comprend évidemment votre souhait de vous détacher, de vous aérer, bref de sortir du domaine médical pour profiter des vôtres et tout simplement de vivre.

On aspire tous à cela à un moment ou un autre, je suis heureux que vous vous sentiez mieux et que l’espoir se conjugue avec cette réalité qui est désormais votre quotidien.

Vivez, profitez et surtout n’angoissez pas, il n’y a pas de raison !

Carpe diem.

Amitiés.

Battant.

Bonjour,

Quelque mois après la naissance de notre fille mon épouse a commencer a avoir une toux persistante, après plusieurs allée retour chez notre généraliste , il a prescrit une radio a mon épouse et c’est la que nous est apparu le lymphome.
Après tout c’est enchainé. passage au urgence le ganglion obstruée les voies respiratoire de mon épouse elle ne pouvais plus respirer, biopsie, scanner, TEP scan, 5 semaine en chambre stérile suivie de 6 blocs de chimio une auto greffe debut juin. La ganglion a réduit de de plus de 80%, les docteurs nous disent que la masse résiduel ne sont que des tissu mort, enfin un peu de ciel bleu a notre horizon.

Mais aujourd’hui hui notre fille a un ans mon épouse a 38 de température depuis 2 semaines les antibiotique ne font rien, nous avons peur que cela soit le symptôme de la reprise du lymphome.

le moral et vraiment bas.

erya

Bonjour Erya,

Je comprends votre inquietude mais la peur malheureusement n’évite pas le danger…votre femme est elle suivie pour son lymphome ? normalement elle doit avoir un controle tous les 3 mois…il ne faut pas attendre…ça se trouve ce n’est pas ça…mais mieux vaut s’en assurer en refaisant prise de sang complete + scanner. Le généraliste tarde souvent à faire faire les examens alors faites lui part de vos inquietudes et demandez les examens adéquates.
Le moral est bas, je comprends aussi mais il faut se dire que tant qu’il y a des traitements c’est qu’il y a de l’espoir :wink: il ne faut pas baisser les bras ! chaque jour des milliers de personnes decedent suite à un accident, une rupture d’anévrisme…nous, nous avons la chance d’etre soignés et de pouvoir parler de rémission puis de guérisson ;-)))))
N’hésitez pas à nous donner des nouvelles. Amicalement,
A très bientot,
Stephanie.

bonsoir erya, je suis véronique j’ai eu le même LNH IV apres 8 mois de chimio et une auto greffe plus un mois de rayons j’avais souvent de la température surtout apres la greffe il ne faut pas vous d’inquietez il faut surtout surveiller la température et a 38,5 j’appellais hopital, et le 8/7 le professeur m’annonce que je suis en rémission et je le revois en fin septembre, apres cette dur epreuve de votre epouse il faut surtout vivre sa vie et comme on dit L’ESPOIR FAIT VIVRE. véronique et je souhaite un bon rétablissement a tous

bonsoir

Merci pour vos messages, le moral va mieux, mais c’est vrai que depuis la découverte de la maladie de mon épouse notre le moral fait le yoyo.
pour moi d’en parler me fait évacuer ce stress et évite que je le communique a mon épouse qui en a vraiment pas besoin.

merci

erya

BJR
J’ai la même maladie, après 1 an de chimio dont 8 mois en intensif ( je passe le détail), je suis en rémission mais le moral est bas. Je suis un traitement anti dépresseur et suis bien entourée. J’ai encore 2 ans de traitement : oral et par perf. Je suis à l’hosto ts les mois, je vs avoue que c dur et que je n’ai plus envie de rien. Mais je suis en vie alors courage.

Bonjour Erya,

Je suis moi même atteint d’un lymphome touchant les cellules T, mais anaplasique le mien.

Je ne sais pas si cela peut vous aider mais je m’apprête à lire le livre de Pierre Tillement : “Le fruit du hasard”, qui traite exactement du type de lymphome dont souffre ton épouse. L’auteur s’en est sorti. Voici l’histoire :

"Du cancer, on retient surtout, que c’est une maladie grave et que les traitements sont longs et douloureux. Mais l’essentiel est-il vraiment là ? Ce livre raconte le parcours d’un malade depuis l’apparition des premiers symptô­mes jusqu’à la guérison. Début 2003 le diagnostic tombe : lymphome T lymphoblastique, Stade 4, il s’en suivra neuf mois de traitement avec une allogreffe dont le frère sera le donneur. Survivre à une telle épreuve résulte d’une succession de petits miracles. Bénéficiant du soutien inconditionnel de sa famille et de ses amis, poussé par la volonté et l’envie de vivre, l’auteur a survécu.

Après un an de convalescence il a repris ses activités professionnelles et d’écriture. Il retrouve sa passion de la vie dans la nature et les longues promenades dans la montagne toute proche.

C’est l’itinéraire intime d’une longue et pénible renaissance, une sorte de journal de bord du début de sa maladie à sa convalescence. Un témoignage émouvant en forme d’espoir pour tous ceux qui sont victimes de cette terrible épreuve.

Pierre Tillement"

Si cela peut vous aider, tu peux le commander facilement sur Internet.

Bon courage à vous !

Bonjour Erya,

As-tu des nouvelles à nous donner ?

J’ai fini de lire ce livre de P. Tillement, j’y ai trouvé plein de bonnes raisons d’espérer.

J’espère que tu nous donneras de vos nouvelles prochainement.

Amitiés.

Battant.

Chère Erya,

Où en êtes-vous ?
J’espère chaque jour de vos nouvelles.

Sincèrement.

Battant.

Bonjour Battant.

je suis désolé de ne pas avoir répondu plus rapidement.
mais nous avions avec mon épouse besoins après cette periode difficile d’oublier ces moments et de pouvoir enfin consacrer du temps a notre fille qui peu enfin profiter de sa maman.
pour le moment les nouvelle sont bonne la trace au TEP scan est toujours présente mais elle continu de diminuer 6 mois après la fin de la chimio et les docteurs sont confiant.
Ce qui m’avait inquiète l’été dernier n’était qu’une infection qui fut difficile a traiter mais apres plusieur semaine d’antibio a disparu
mon épouse et toujours faible il lui est difficile de monter plusieurs étage ou de faire de longue marche mais la vie reprend le pas petit a petit.

cordialement

Erya

Bonjour Erya,

L’espoir est notre “moteur”, on fait avec la fatigue, il faut profiter de tous les bons moments, et surtout de votre petite fille qui vous poussent tous les deux à continuer. Il est vrai que les petits “bobos” pour les autres sont pour nous multipliés du fait de notre système immunitaire deffaillant, mais les médecins sont là pour nous aider a les combattre. Continuez à vous soutenir mutuellement.

Amitiés.