Super :DDDD
Gros bisous,
Stef
Coucou Pitchounette,
Je dois faire juste une PDS .
Je suis très surprise également, que ton mari n’est pas de scanner de programmé . Je te tiendrai au courant sur mon suivi … si tout est bon en Juillet
je suis encore très heureuse de savoir que ton mari se porte bien !!!
Bises
Je remonte le poste pour lili.
si vous avez de nouveaux témoignages, de nouvelles infos sur le poppema, n’hésitez pas à les communiquer !
Bonjour à tous.
Je m’appelle Alexandre et j’ai 32 ans.
3 semaines après avoir fini mon 2ème marathon de l’année, j’ai découvert une masse sous le creu auxiliaire droit.
La suite, classique:échographie, scanner, prise de sang ,biopsie…2 mois d’attente, puis re-biopsie…
Résultat:lymphome type Poppema stade 1.
Le choc d’autant plus que je suis en pleine forme.
Là ou se suis encore plus surpris c’est que je n’ai aucun traitement, juste de la surveillance.
RDV à St Louis dans 6 mois…
Le professeur qui me suit m’a parlé d’une maladie chronique, incurable mais qui répondait bien aux traitements.
Je suis très content d’avoir trouvé cette file, car ayant passé quelques heures sur internet à essayer de connaitre le mal qui me touche (je pense que vous avez tous vecu la même chose), je trouve enfin un forum sur cette maladie.
Pleins de questions: comment vivez vous la maladie? Bcp de rechutes? Gardez vous une vie “normale”?
Je suis un peu paumé, cela m’est tombé dessus sans aucun signe avant coureur et à part me dire que je suis malade, je vais très bien et j’ai du mal à imaginer la suite.
Est ce que certains d’entre vous sont resté en observation? combien de temps?
A quel moment on attaque les traitements?
Si vous pouvez m’offrir vos temoignages…
Pleins de courage à vous et vos proches.
Alex
Bonjour Alex et “bienvenue” sur ce forum.
Découvrir un lymphome de Popemma en stade 1 ça tient de l’exploit! Comme c’est un lymphome très lent en évolution on a tendance à ne pas prendre en considération les signes qu’il peut y avoir. Comme toi je me sentais bien et j’aimais bien le sport, donc très loin de m’imaginer ce que je couvais.
Tu es en stade 1, c’est à dire le plus précoce, où seulement un ganglion est porteur de cellules malignes. Comme il est très lent ils préfèrent attendre avant de lancer les offensives. A maladie non agressive traitement non agressif pour le moment.
En revanche tu as dû mal comprendre, ce n’est pas une maladie incurable, loin de là. Les pourcentages de guérison (c’est à dire sans rechute à 5 ans après la fin du traitement) tournent autour des 90% voire plus. La rechute peut survenir mais ce n’est pas une fatalité, ni une finalité. Les médecins disposent d’un éventail très large de traitements. Mets toi à l’esprit que le LH se guérit. S’il fallait attraper cette maladie tu en as attrapé la meilleure forme possible. Il est vrai que rester juste en contrôle en se disant qu’un jour ou l’autre il faudra passer par des traitements plus lourd doit être difficile à vivre,
En ce qui me concerne je suis à 6 mois après la fin des traitements. J’ai repris ma vie comme avant, retrouvé des cheveux bienb plus beau qu’avant, et maintenant tout ça me semble tellement loin…
Plein de courage pour la suite. Es tu entouré pour cette épreuve? Cela compte beaucoup
bonjour Antoine,
merci pour ta réponse.
Effectivement, je suis au début de la maladie avec un seul groupe ganglionnaire touché (3 ganglions sous l’aisselle droit dont 1 qui fait 3.5x6.5, ça fait quand même une belle bosse sous le bras…)
Les medecins ont tout de suite pris ça au sérieux et dès la 1er écho, on m’a parlé d’un mot que je ne connaissais pas: lymphome.
Après, ca a pris plus de temps de mettre le mot Poppema dessus.
En tout cas, ta réponse me soulage en ce qui concerne la guérison de cette saloperie.
C’est vrai qui a beaucoup de chose que ma femme, qui m’accompagnait le jour où on me l’a annoncé, a compris et moi non, et inversement…
Coup de massue, beaucoup de question que l’on aurait aimé poser, l’impression de tirer les vers du nez du medecin, rien sur internet…
Ce genre de forum est vraiment génial, surtout pour le moral…
On m’a parlé d’une chimio de 4 mois.
Comment ça se passe?
Peux t’on travailler durant le traitement?
Ca marque pas trop?
Des questions certainement bien naives mais, en même temps, si j’avais pu imaginer…
A partir de quelle stade attaque t’on la chimio?
Je vois bcp de témoignage de personne au stade 4 ou avec en // touché par un autre lymphome.
Qu’est que le PAC?
Je suis ravi que tu es pu te débarrasser de cette merde et tu es rétrouvé une vie normale.
Merci aussi de continuer à venir sur le forum et faire partager ton expérinece au notive qui malheureusement arrive.
Bcp de courage à ce qui sont en plein traitement
Bonjour Alex,
Moi c’est mon mari qui a été atteint d’un poppema. ça a commencé par une aisselle gonflée début dévrier 2008. le medecin fait une pds et comme tout revient normal, pas d’inquiètude. fianlement au cours du temps son aisselle a continué de gonfler. En septembre 2009 (donc 1.5 ans après) de nouveau pds (toujours parfaite) + echo … et là finalement ils ont découverts des ganglions aux 2 aisselles + aines. Du coup stade 3.
Effectivement les infos sur le poppema sont rares, nous les hématos nous ont parlé d’une guérison aussi importante voire meilleure que pour un hodgkin classique.
Après sur les forums il est vrai que j’ai rencontré beaucoup de cas de rechutes … du coup difficile de savoir quoi penser
Mon mari a eu 6 cures de chimio ABVD + rituximab. Rémission complète au bout de 4 cures. Et là ça fait 2.5 ans qu’il a terminé les traitements.
Pour répondre à quelques une de tes questions:
-le PAC c’est juste un “petit boitier” qui permet de t’injecter directement la chimio sans de faire d’intraveineuse à chaque fois
- mon mari lui a eu du mal à supporter les traitements mais c’est surtout d’un point de vue psychologique. Il était malade déjà avant que d’aller en chimio. Il a arreté de travailler pedant le traitement mais malgré tout on a essayé de garder une vie la plus “normale” possible d’autant que nos enfants n’avaient que 1 et 3 ans à l’époque.
Bonjour Alex,
Pour ma part j’ai eu 6 mois de différentes chimios. Le Popemma est une forme très rare de lymphome, à développement très lent. Je crois que ça représente juste 5% des lymphomes. Moi les médecins m’ont dit que grace à ça ils avaient décidé de me mettre un traitement plus “doux” (ABVD), même s’ils ont du revenir sur la fin vers la chimio qu’ils estimaient la plus bourrin (BEACOPP escaladé).
Si on voit autant de cas de rechutes sur le forum c’est principalement parce que une fois les traitements passés les gens reprennent leur vie et prennent leurs distances avec ce qui peut rappeler la maladie. C’est normal.
En ce qui me concerne j’ai pu continuer ma vie assez normalement pendant les traitements (fac + petit boulot). Juste à la fin je comencais a avoir besoin de souffler, ce qui tombait bien parce que c’était les vacances d’été. Mais les réactions aux traitements peuvent être très différentes, tu ne pourras savoir comment tu réagiras qu’à la première séance.
salut antoine tu penses que si les gens rechute c’est parce qu’il ne change rien à leur vie d’après la maladie c’est ça j 'ai bien compris?si tu peux préciser ta pensée ça m’intéresse merci
Bonsoir Anne,
Je pense qu’Antoine voulait dire qu’une fois guéri, la plupart des gens tourne la page en s’éloignant des forums et en reprenant une vie comme avant.
ha ok merci c’est vrai et je comprends aussi.même si on emmerais avoir des témoignage de personnes ayant des parcours difficile, et qui sont en rémission depuis longtemps ça pourrais rassuré