C’est sûr…
Bonjour à tous,
J’aurais aimé créé une file lié au paragranulome de poppema qu’il soit Hodgkinien ou non. On entende parler pour ce lymphome de lymphome rare et pourtant il y a qd même beaucoup de personne touchée par ce lymphome sur ce forum.
Peut être serait utile de regroupé ici ce que l’on a pu apprendre par nos différents hématologues mais aussi partager notre parcours.
Je vais commencer. En fait il s’agit de mon mari.
En février 2008, il a découvert un jour son aisselle enflée, après consultation, pds tt s’est avéré normal donc le medecin n’a pas cherché plus loin. ça a continué a enflé sans inquièter pour autant notre medecin vu que la pds était toujours excellente jusqu’à ce qu’il fasse un scanner en octobre 2009 (20 mois plus tard !) pour qu’on découvre des ganglions aux 2 aisselles (le + gros faisait 3.5 cm) et aux 2 aines.
Verdict: lymphome Hodgkinien de poppema
de décembre 2009 à juillet 2010: 6 cures ABVD+ rituximab (aux bouts de 4cures il était déjà en rémission avec persistance d’un ganglion ms qui ne fixait pas)
juillet2010: scan de controle ok, plus du tt de ganglion. Et d’après l’hemato, il a eu une réponse excellente aux traitements; et les taux de guérisson seraient meilleur que pour un Hodgkin classique
novembre 2010: tep san : plus aucune trace de la maladie et visite de controle ok
fin décembre 2010: il semblerait qu’il ai un ganglion à la nuque (or d’après un chercheur hematologue, lors d’une récidive, la chaîne ganglionnaire atteinte est sus-claviculaire, non antéro-nuquale )
on attend donc la visite de controle mi février en croisant les doigts
Pour information, voici quelques résumés suite à des études réalisées sur un ensemble de patient:
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1234626
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=15835105
Pour ma part, LNH de type poppema egalement decouvert en 2007 couplé d’un lnh diffus à grandes cellules B.
Opération chirurgicale, ablation de la rate, 1/6 d’estomac, d’un bout de pancréas et de divers ganglions, puis 8 cures de r-chop, rémission complete pdt 2 ans. Fevrier 2010, rechute du LNH de poppema, à nouveau transformé en agressif, 5 cures de R-DHAP + autogreffe en juin ! Depuis rémission complete depuis aout 2010.
Bon courage à tous,
Amitiés,
Stef
bonjour stef, merci pour ton témoignage. Je ne savais pas que ton lymphome de poppema avait muté en un lymphome agressif. Tu t’en étais aperçue comment de cette rechute?
j’avais super mal au dos à ne plus pouvoir tenir assise…IRM = annonce de la rechute, 3 tumeurs dans le dos + atteinte diffuse de la moelle osseuse…
Pour moi, LH de type poppema. Decouvert en sept 2003, j’avais 17 ans. Atteinte localisée (mais nombreux ganglions tres gros) au cou a droite.
J’ai eu une vingtaine de seances de radiotherapie. Remission complete pendant 4 ans.
Puis nouvelle apparition de ganglions (je ne parlerai pas de rechute pour ma part, car les endroits touchés étaient differents, n’avaient pas été traité la 1ere fois et vu la lenteur du lymphome, je devais déjà etre touchée ailleurs sans le savoir…)
Donc nouvelle apparitions de petits ganglions en janvier 2007 à l’echographie. On attend un an pour voir l’evolution. Et en 2008 4 cycles de R-ABVD “pour être sur” comme disaient les medecins. Mon hemato m’a même dit qu’ils etaient embeté car ils ne savaient pas si c’etait malin ou benin mais que dans le doute on fait qd mm la chimio. Remission depuis juillet 2008.
Bon courage
Bises
Johanne
Coucou
Lymphome stade 4 , décelé en septembre 2009, 6 cures r abvd, traitement terminé en juin 2010, et depuis en rémission compléte. reprise travail en mi tps thérapeutique en janvier 2011.
Bonjour, c’est Rachid de Poitiers, j’ai 41 ans et j’ai eu les premiers signes en décembre 2006, via mon ganglion inguinal gauche (grosse fatigue et sueurs). Après les tests habituels de mononucléose et griffe du chat et une biopsie, on m’opère en février 2007.
Diagnostic après examens: lymphome de Popema, par contre je n’ai toujours pas compris s’il est hodgkinien ou non. Dans mon malheur, j’ai eu la chance de l’avoir détecté et traité très tôt car je n’ai eu ni chimio ni radio (stade 0). J’ai mon scan une fois par an pour la surveillance. J’ai de temps en temps des grosses fatigues et très rarement des sueurs (1 x par mois).
Je suis de tout coeur avec ceux qui n’ont pas eu ma chance. Gardez espoir.
Coucou Rachid,
Merci de poster 
Peux tu mettre ton profil à jour et indiquer que tu viens de poitiers ? en dessous de Omer 
Merci,
A bientot,
Stef
bonjour Rachid et merci pour ton témoignage
c’est quoi stade 0; ça veut dire que tt le ganglion a pu ê retiré grâce à l’intervention chirurgicale ??
Concernant le “classement” du poppema; moi j’ai tjrs entendu dire qu’il s’agissait d’un hogdkin ttefois d’après certaines études ils parlaient justement sortir le lymphome de poppema de la catégorie des hogdkins dc c’est sans doute pr cette raison que certains le considèrent comme non hodgkinien .
Bonjour,
Ça a commencé en avril 2010 par la découverte d’une adénopathie axillaire droite. Pas de douleur, pas de fièvre,… aucun symptôme ! Rdv chez le docteur pour voir après quelques jours. Prescription d’une échographie et prise de sang… puis un scanner de tout le corps. Résultat une seule zone atteinte et prise de sang nickel. Rdv chez un chirurgien pour une biopsie (faite avec une sorte d’aiguille qui fait des petites carottes). Avant les vacances d’été le résultat tombe… ce n’est rien… cool ! 
Je retourne chez le docteur qlq mois plus tard après une échographie de contrôle… les ganglions ont grossis, dans le doute, mon docteur, m’envoie vers un hématologue. L’hématologue demande une nouvelle biopsie. Le chirurgien m’enlève donc le plus gros ganglion (3.5cm x 5cm x 2cm).
Résultat avant Noël… lymphome de Hodgkin à prédominance nodulaire (paragranulome nodulaire de Poppema). Stade 1a
Début de la chimio le 21 janvier 2011 avec 3 injections de R+CVP, puis 15 séances de radiothérapie.
J’ai fini la chimio. Le début de la radiothérapie est programmé pour le 30 mars.
Un Pet-Scan mercredi prochain pour voir où on en est !
Voilà, pour le moment, c’est tout ! Ah si, j’ai fait une demande de mi-temps thérapeutique pour la radio… car je n’ai pas voulu arrêter de travailler pour la chimio.
Sinon, un grand merci pour les informations qu’il y a sur ce forum… j’y est passé des nuits à lire les messages durant mes recherches sur ce lymphome.
Yann (34 ans)
bonjour Yann, je viens de lire ton histoire. Je te souhaite bon courage pour la suite et que tu puisses bientôt tourner la page vers des jours meilleurs… même si on oubli jamais…
tu as raison de venir sur le forum, ça fait bcp de bien de lire tous les témoignages, toutes les histoires et de ne pas être se sentir seul face à la maladie. hésite pas !
Ludivine
Salut Yann,
Merci pour ton post, c’est important pour nos lecteurs
Ton lymphome a été decouvert tot, c’est une bonne chose, tu devrais entendre le mot Rémission dans peu de temps
Bon courage à toi pour la suite. n’hésites pas si tu as des questions .
Amitiés,
Stef
En réponse à Pitchounette, le stade 0 est le stade le moins avancé, mon ganglion a été enlevé et analysé, de l’analyse est ressorti cette maladie; sinon je n’ai aucun traitement, je suis juste sous surveillance.
Je remonte le poste pr Nico. Pr mon mari; le dernier controle vient de passer, tjrs en rémission total; prochain controle ds 6 mois (juin 2012)
Je remonte là file pour Antoine33. Bises
je remonte la file. Et en profite pour vous informer que mon mari vient de passer sa visite de controle. Tt est ok
coucou Pitchounette ,
J’attendai ton message ces jours ci , et je suis ravie pour vous que tout soit OK !!!
quels examens a t il passé ?
Pour ma part , c’est dans un mois , croisons les doigts
Bisous Pitchounette , c’est super !!!
Coucou jysah,
il a juste eu une pds et une mini oscultation. Et ds 6 mois idem. Apparemment ils ne font plus de scan. J’ai été un peu surprise.
Et toi tu as un scan de reprévu ou juste une pds aussi?