j essaye de rester objective sur les douleurs, je limite au maximum la prise de morphine, je note de 0 à 10 tous les jours à la demande du prof.
comment je fais pour savoir en fait si je somatise ??
Tout le problème est là, comment fait on pour savoir ? Cela vient du psychisme et donc ce n’est pas facile, je t’avoue que moi même je ne sais pas trop si je somatise ou pas. Par exemple quand je suis très fatigué est-ce lié au lymphome ou à l’âge avançant ou encore un mauvais rhume qui ne passe pas ? Donc j’évite de me poser la question mais ce n’est pas très simple.
bonjour claude,
Je suis complètement d’accord avec toi : plus tard nous aurons un traitement, mieux ça sera. entre temps la recherche avance… cette abstention thérapeutique peut durer de très nombreuses années . Gardons confiance & espoir afin d’adoucir notre vie au quotidien.
Je suis en abstention thérapeutique depuis 2009. après différentes phases d’inquiétudes, de doutes, j’arrive aujourd’hui à oublier ce lymphome… (même si je viens souvent vous lire) car je suis trés trés absorbée par mon travail, par plein d’activité. J’ai tendance à me comparer aux gens plus malades, plus malheureux que moi,( il y en a beaucoup …) et je me dis que finalement, j’ai de la “chance”… quand je commence à flancher, je me dis : je dois relativiser : tant qu’il n’arrive rien à mes enfants et que je ne souffre pas, je ferai face…
Difficile de positiver dans ce contexte mais malgré tout : ce lymphome m’a appris à + profiter de mes proches, de chaque instant. Une amie m’a dit un jour : quoi qu’il arrive ,watch the life through pink glasses, alors, j’'essaye…
Je ne sais pas si mon attitude est la cause ou la conséquence, mais au fil des années, mes ganglions ont régressé, sans traitement (bon je sais cette maladie est sournoise, on verra bien…)
courage à vous.
Anne
Bonjour Anne,
ça c’est une bonne nouvelle de savoir que tes ganglions ont régressé sans traitement, je pense que ça va mettre de baume au cœur à beaucoup de monde atteint de ce type de lymphome 
Merci pour ton message
Que de bonnes nouvelles ce matin en vous lisant …
Bons résultats des Pds de Claude…
et un super message d’Anne F qui nous annonce que ses ganglions ont régressé sans traitement !
J’ignorais que c’était possible!! L’évidence pour moi était dans l’inéluctable avancée de la maladie ! Quelle erreur !
Et quel message d’espoir ce matin !
LNH folliculaire grade 1 stade 4 en abs thérapeutique. Suivie à St Louis depuis 2 ans.
J’habite près de Paris 12è ( info pour Kate).
Merci Anne de ton témoignage et bonne nouvelle. C’est sur que ce compliqué de gérer le fait que je suis malade j’ai un cancer et on ne me traite pas et comment le faire comprendre autour de NS aux collègues …
Bonjour,
A l’échographie de contrôle à 3 ans en décembre dernier, le radiologue (qui m’avait fait tous mes précédents examens, même ponction de ganglions) a eu beaucoup de mal à retrouver ces fichus ganglions… Il m’a dit que quelquefois cela peut régresser… mais je reste prudente dans ma réflexion. Par contre, je gagne du temps. Donc courage à tous ceux qui ont un folliculaire ! Pour moi, ce n’est pourtant pas le grand bonheur car j’ai deux hernies discales qui me font douiller mais là il ne s’agit pas de cancer alors c’est “fais avec et tais toi !”.
Bon courage à tous.
Yvette
Yvette, j’aime ton message… voir que cette abstention peut durer de nombreuses années c est vraiment porteur d espoirs en tous genres, et comme tu dis, d’un traitement plus ciblé moins lourd…
bon courage pour les hernies… c est autre chose oui, mais la douleur reste un enfer.
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Bonsoir,
bon tout est ok au niveau de la tuyauterie, l’endoscopie et la coloscopie sont clean. Par contre mon hémato vient de m’appeler car elle veut me voir, hum… Il faut que l’on mette un protocole en place mais pour cela ils ont besoin d’une ponction, je pense des ganglions ou de moelle osseuse. Bref ça commence à sentir le traitement alors que je me sens en pleine forme. Je descends à l’hosto demain matin et j’espère vite savoir ce qu’il en sera exactement.
Je vous tiendrai informé de la suite.
Claude
bonsoir
Pour ma part, j’ai vu l’hémato hier. En septembre, on m’avait parlé d’abstention thérapeutique. Finalement, ce fut une chimio, qui s’est à peu près bien passée, à part le diabète qui n’aime pas du tout les corticoïdes . Il me reste une cure à la fin du mois. Aux scans de décembre, il ne reste pratiquement plus rien. Bonne nouvelle… mais j’aurais droit sans doute à 2 ans de traitement d’entretien (anticorps monoclonaux, ça va, je supporte bien…). A Besançon, j’ai l’impression qu’on maîtrise bien…
Claude on élimine les pistes petit à petit
tiens nous au courant de ton rdv courage à toi
Marie Hélène une bonne nouvelle pour cette régression puis le traitement d’entretien certes un peu contraignant mais pour consolider tout ça à bientot
bonjour,
Je passais justement voir les nouvelle pour Claude… bon courage
Marie Helene, je ne suis pas loin non plus, de Dole suivie à Dijon, bonne nouvelle pour vous 
Bonjour,
voilà je suis informé des deux protocoles, soit Relevance si je suis randomisé et tiré au sort pour celui-ci ou alors Rchop.
Lundi ponction de moelle osseuse, scintigraphie cardiaque, puis nuit à l’hosto et mardi à 7h ponction ganglionnaire qui va m’obliger de rester allongée toute la matinée et pas sur le ventre ! Ensuite je devrais avoir un scanner sur la fin de semaine sauf si, mais là il ne faut pas rêver, le ganglion de 7 cm a vraiment diminué, auquel cas ce sera de nouveau abstention.
Sinon ce sera le début du traitement je pense début mars. J’espère avoir droit de partir au ski fin février, mais nous n’en sommes pas là.
Je vous donnerai des nouvelles mardi soir.
Passer tous un bon week-end
Claude
profite de ton we et courage pour cette début de semaine
parle en doc de ton projet de fin février cela nous tient à coeur et contribue au moral ! à bientot
Coucou Kate, en fait je n’avais pas bien compris mais là je vais avoir tous les examens qu’il faut faire avant de débuter un traitement puis ensuite je vais être randomisé pour le choix du protocole, c’est à dire Relevance ou Rchop et seulement après pourra commencer le traitement au plus tard 14 jours après la sortie du random.
Donc tant que le random n’est pas sorti je suis tranquille et à mon avis ce dernier ne devrait pas sortir avant la fin février donc ça devrait être tout bon pour le ski.
Merci pour ton soutien
Bisous
bonjour,
Oui j espère que tu vas pouvoir passer des vacances avant d entrer dans le vif du sujet. Bon courage pour les examens à venir, c est aussi un passage éprouvant…
le week end est gris… mais propice à rester au chaud
soleil chez nous après toute cette flotte ça fait du bien !
Bonsoir,
examens finis sauf le scanner d’avant traitement qui aura lieu le 19 février. J’ai signé pour le programme “Relevance” reste à savoir si je serai tiré au sort. Je vous ferez signe dès que j’en saurai plus.
A bientôt
Claude
j aurais signé aussi, j espère que tout va bien se passer pour toi, peu importe le tirage au sort finalement, le but est unique.
Bonjour Bubulle, oui le but est unique, vaincre le lymphome. La partie ne sera pas facile mais j’y crois dur comme fer malgré quelques moments de blues, il faut se battre.
L’avantage du Revluimid associé au Rituximab est que en théorie on peut vite reprendre une activité professionnelle, après il faudra voir comment le traitement agira