Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à tous,

Et oui il y a des rémissions longues, j’en suis la preuve. 8 ans déjà et pas le moindre indice suspect. On croise les doigts pour fêter les 9 ans dans quelques mois. Mon aînée avait 3 ans lors de mes premiers traitements et cette année elle rentre en première année de médecine avec l’espoir de faire un jour de la cancéro: je suis fière et heureuse et j’apprécie tous les jours d’avoir cette chance d’une rémission longue. Il faut toujours y croire et se battre.
Courage à toutes et à tous et ne lâchez rien

Bonjour à tous,

J’avais posté ici http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=1870 tout au début de la connaissance de ma maladie. Maintenant je me sens pas trop mal et ChristoZ avait bien vu, puisque je ne suis pas traité dans l’immédiat, juste suivi tous les 3 mois.
Alors certes mon lymphome est peu avancé, donc je voudrais rassurer tout ceux qui découvriront ce forum à cause des lymphomes, qu’il se peut que l’on ne soit pas traité et pour ma part j’espère ne jamais l’être. J’active mes cellules saines au maximum en espérant qu’elles croquent les mauvaises :wink: Il faut être patient et voir ce que dira l’hémato.
Certes il faudra gérer les moments d’attentes des résultats tous les 3 mois, mais c’est minime par rapport à tous ceux qui doivent subir des traitements. Sachez que je pense à vous tous et que vous avez tous mon soutien.
Si je peux en aider, vous soutenir moralement etc… n’hésiter pas à me contacter en mp où je vous laisserai mes coordonnées.

Bien à vous tous.

Claude

Bonjour Claude,
Tout comme toi j’ai un lymphome folliculaire non traité. Je viens de refaire un bilan et comme il n’a pas évolué toujours pas de traitement. Mais l’hématologue m’a bien précisé qu’un traitement serait mis en route tôt ou tard. Une question : comment tu fais pour activer tes cellules saines ? Moi, j’essaie de vivre normalement avec cette maladie.
Je fais un bilan (scanner + biologie) tous les six mois.
Je suis suivie à Rennes.
Amitiés

Bonsoir Yvette,

Pour activer mes cellules saines je prononce une phrase positive et au présent tous les matins et soirs, appelé sankalpa. C’est une de mes belles-soeurs qui pratique et enseigne le yoga nidra qui m’a tuyautée. Maintenant j’espère que ça fonctionnera :wink: Et puis j’apprends à vivre au présent et surtout j’évite de broyer du noir, je pense positif. Voilà ce que je peux t’en dire.
On me conseille aussi les médecines parallèles, comme aller voir un naturopathe, mais je ne sais quoi en penser.
Amicalement
Claude

Bonsoir Yvette, bonsoir Claude,

Je viens de lire vos posts et je trouve aussi qu’il est important de préciser, de rappeler qu’un lymphome peut ne pas être traité tout de suite.
J’ai un parcours assez semblable au votre:
http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=1099

Mon lymphome a commencé à se manifester mi 2009 et je suis toujours en abstention thérapeutique; à partir de cette année Je passe à un contrôle par an au lieu d’un contrôle tous les 6 mois.
Tout va bien pour moi, Je pête la forme et je pense positif!!

Il y a un article sur l’abstention thérapeutique dans la lettre d’information no 13
http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO-LYMPHOMES/Nos-documents/Lymphom-Action
ce que j’ai surtout retenu : “…certains patients ne progressent jamais…”
donc chaque chose en ce temps et profitons de la vie au jour le jour!

j’envoie plein d’ondes positives à tous ceux qui sont en traitement

Amicalement
Anne

Beau message d espoir Anne!!!

Bonsoir,

Oui merci Anne pour ton message plein d’encouragements, juste une petite question, quand tu retournes voir l’hémato, quels examens te fait-il ? Prise de sang, myélogramme, scanner ?

Par avance merci pour ta réponse

Claude

Bonsoir,

j’ai une ordonnance pour une PDS à faire tous les 6 mois et mon généraliste me prescrit une echographie avant le RDV avec l’hémato pour surveiller la taille des ganglions ou en cas de doute (ça m’est arrivé le mois dernier… mais fausse alerte)
j’avais fait un petscan fin 2009 après le résultat de la biopsie annonçant le lymphome puis j’en ai refait un autre fin 2011 qui a montré l’absence d’évolution du lymphome.
voilà, j’espère avoir répondu à tes questions, surtout n’hésites pas si tu en as d’autres.

courage à toi et aussi à Clo en cette période…
et aussi à tous les membres de ce forum bien sûr!
amicalement

Anne

Bonsoir, je suis en “abstention thérapeutique” depuis septembre 2008.
Au début une analyse de sang et un scanner tout les 6 mois.
Actuellement une analyse de sang tout les 6 mois et un scanner tout les ans.
Le yoga Nidra est une belle pratique Claude. J’y ai parfois recours.
J’utilise la méditation, la visualisation et effectue un “travail de fond” avec une thérapeute.
Je cours un jour sur deux et mange correctement.
Je vous conseille de “voir” du côté de Guy Corneau, il est passé par le LNH en 2007, (actuellement en rémission). Son dernier livre peut-être une “aide”, il est facile à trouver (moteurs de recherche)
Je fais le maximum pour être “en forme” et en l’instant le suis à 100%.
Je profite également de ce “temps” pour me préparer à suivre, le cas échéant, dans les meilleurs conditions tout les traitements nécessaires.
Je remercie d’ailleurs les membres de ce site pour leurs témoignages qui m’aident beaucoup.
Je vis “l’instant”, je n’oublie pas les “petits plaisirs” qui nous font nous sentir vivant.

je vous souhaites le meilleur ! Prenez bien soin de vous, vous le méritez !
Amicalement
christian

Bonjour,

Merci Christian pour ton témoignage. Je me suis procuré le livre de Guy Corneau “Revivre” que je n’ai pas encore eu le temps d’aborder, mais que je lirai d’ici peu.
J’essaie de ne penser qu’au présent et de profiter des petits plaisir de la vie. J’ai aussi revu ma thérapeute suite au décès de ma soeur 1 mois après l’annonce de la maladie, elle m’a fait le plus grand bien et j’avoue que sans ma thérapie que j’ai pratiqué il y 10 ans à peu près je suis certain que maintenant je serais dans son cabinet toutes les semaines. Elle a eu un cancer du sein et elle est encore plus rayonnante qu’auparavant, comme quoi que la maladie nous transforme et nous transmet une énergie que l’on ne soupçonne pas. A nous d’en faire bon usage.
Mes collègues sont surpris de voir la pêche que j’ai et j’en suis ravi mais je pratique le vélo, la natation et le tennis, mais une tendinite à l’épaule m’empêche actuellement de pratiquer ces 2 sports. Mais je suis persuadé que ma petite phrase positive et au présent prononcée tous les jours m’aide aussi ainsi que le Nidra.

Restons positifs et je vous souhaite à tous un joyeux week-end de Paques

Amicalement

Claude

Bonjour Claude,

Je peux aussi te mettre en relation avec Jacqueline qui ne poste pas sur le forum mais qui est d’accord pour échanger. Elle est également en abstention thérapeutique depuis 1 petit moment :wink: Elle est en Normandie.
Envoie moi un MP et je te donnerai son adresse mail.

Amitiés,
Stef

Eh bien voilà ! Il suffit que notre animatrice Stef parle de moi pour que je me manifeste !!! Merci Stef ! C’est vrai que je ne poste pas beaucoup…

Un témoignage, Claude, à ajouter à tous les autres. Je suis en effet en “abstention thérapeutique” depuis plus de 5 ans maintenant. “Mon” lymphome folliculaire (grade 2, stade 3) a été détecté en 2006, par un ORL, lors de l’ablation d’un “kyste” au niveau de la parotide (glande sous l’oreille). Après analyse du prélèvement, et toute la batterie d’examens (sang, scanner, petscan, prélèvement moëlle osseuse…), les hématos (je suis suivie au centre Becquerel à Rouen) ont décidé de ne pas me traiter. Depuis 5 ans, je me plie (sans grand effort, c’est quand même mieux qu’une chimio !!) à une prise de sang tous les 6 mois (au début tous les 3 mois) et un scanner tous les ans. Pas beaucoup d’évolution… Je dois faire comme vous, activer mes cellules saines et neutraliser les mauvaises !
Je me retrouve dans tous vos messages. Le lymphome m’a rendue philosophe ! J’ai toujours fait du sport (d’endurance maintenant, vélo, course à pied, randonnée… J’ai quand même 64 ans !!!), je profite de tout ce que la vie m’offre de bon, je relativise le moins bon… Je ne pratique pas la méditation, mais je me sens en accord avec moi-même, avec ma famille (nombreuse !) et mes amis. Et j’essaie de me nourrir correctement (équilibré, beaucoup de bio, on ne sais jamais !).
Et puis, j’ai adhéré à F.L.E. Le contact avec les membres de notre remarquable association me donne la pêche et l’envie de m’investir pour aider les autres, en supportant le “moins bon” (on est plus fort ensemble) et partager le meilleur !

Comme vous l’a dit Stef, je suis bien sûr d’accord pour échanger, partager, vous rencontrer…
A bientôt !
Jacqueline

Si ça c’est pas de la coordination :slight_smile: :smiley:

Gros bisous à tous,
Stef

Ouha en effet vous super bien synchro lol. J’ai tout bien reçu par email. Merci.

Sinon j’avais omis de préciser que l’hémato m’a demandé si je pouvais faire 0 verre d’alcool par jour, moi je croyais que c’était lié à mon vgm (volume globulaire moyen)qui est trop bas, alors que l’alcool augmente ce vgm, donc si elle m’a demandé de ne plus boire d’alcool c’est que c’est lié à autre chose. Etes-vous dans ce cas là ?
De toute façon je lui demanderai pourquoi quand je la verrai au mois de mai, mais faire les anniversaires ou autres sans un petit verre c’est dommage.

A bientôt
Claude

Oui, je crois que le mieux est de demander à votre hémato la raison… Personnellement, je n’ai aucune interdiction alimentaire. Prenez-vous des médicaments car certains sont incompatibles avec l’alcool ??..

Bon courage ! A bientôt,

Bonjour,

Non je n’ai aucun médicaments pour le lymphome, juste pour l’hypertension mais ça je suis habitué :wink:

Bonsoir a tous,
J’ai eu des problèmes d’ordinateur.
Cela fait 2 semaines que je ne suis pas venu sur le site
Veuillez m’en excuser si je n’ai pas pu vous soutenir ces derniers
Jours. Je viens vous donner des nouvelles de mon père ayant un
Lymphome folliculaire à petite cellule stade 3 depuis mars 2010.
Après un traitement R CHOP 6 séances de chimio il a passe un
Scanner en mars. Mercredi dernier son hemato nous a annoncé
Une rémission complète. Il commence maintenant ses 2 ans de
Rituximab tous les 2 mois. Soulagé par cette nouvelle, nous essayons
De tourner la page. Je pense à vous tous les jours. Je vous souhaite
À tous une rémission complète et très très longue. Un grand courage
Pour les personne en cours de traitement, surtout ne laché pas.
Stef : le plus dure est passé tu va y arriver croit moi, nous sommes
Avec toi, repose toi au Maximum. Gros bisou.

Bonjour,

C’est une super nouvelle pour ton père et tu m’en vois ravi.
En ce moment je suis un peu perdu, j’ai du mal à accepter le fait de ne pas être traité alors que j’ai un cancer, mon esprit cartésien me bloque. Quand je suis malade j’ai un traitement et pour ce fichu cancer, rien !
Mais je me dis que j’ai de la chance de ne pas avoir à supporter un traitement avec tous les effets secondaires et tout ce que cela implique.
Alors oui, courage et tenez bon tous ceux qui subissez des traitements et pour nous qui n’en avons pas, disons nous que c’est une chance et qu’il faut la saisir, restons optimistes.

Je pense bien à vous tous.

Claude

bonjour à vous tous qui êtes comme moi en abstention thérapeutique…personne ne comprend qu’être malade sans être soigné , ça existe!!
le premier contrôle arrive et j 'espère que tout va aller… je ne sais pas comment l’exprimer mais je ressens plus mon corps!!! à bientôt pour nous…courage pour nous!!!

Bonsoir Esthero,

Oui les gens ont du mal à comprendre surtout quand il s’agit d’un cancer, pour eux on est guéri !
Cette sensation de plus ressentir son corps je la partage aussi et c’est vrai que c’est difficile à exprimer, et pour ma part il y aussi une paix intérieure qui s’installe, même si parfois c’est très conflictuel, du genre j’ai un cancer et je ne suis pas traité mais c’est une grande chance en même temps. Bref la maladie est là, il faut faire avec et la vaincre, car je suis persuadé que l’on peut la vaincre.
Bon courage à toi et aussi à nous tous.