Bonjour, je vais vous répondre par un email privé.
Bonjour,
Nouveau venu sur le site, Je veux parler de mon ami qui est comme un frère pour moi. Je découvre que je rentre dans un univers que je ne connaissais pas qui est celui des hôpitaux et du cancer. Si je veux écrire aujourd’hui c’est que je veux essayer de faire tout avec sa femme et sa famille pour lui donner toutes les chances de s’en tirer.
D’abord je veux dire que c’est un battant de 42 ans (le 3 juin) marié et 3 enfants, sportif et avec une hygiène de vie très raisonnable. Un grand gaillard toujours disponible pour les autres, convivial et plein de vie, un ami avec un grand A.
Mais tout a basculé il y a deux mois à Pâque après de multiples recherches avant de faire la découverte de lymphome (symptôme des maux de ventre importants qui tiraient jusque dans les parties génitales).
Je suis très surpris du fonctionnement de l’accompagnent et de la communication vis-à-vis de nous. Je ne remets aucunement en cause la compétence et l’implication des équipes médicale qui font le maximum je pense pour le sortir de là, mais nous concernant c’est un vide total.
C’est difficile de se serer les coudes, de trouver les mots pour lui parler positivement et se soutenir si nous ne savons pas ou peu de chose sur son état et son évolution. Nous avons du insister pour avoir un soutien psychologique pour ses enfants, avoir ponctuellement une réunion d’informations, avoir des résultats, même aller jusqu’à servir de navette entre l’oncologie et la Réa. En fait j’étais loin d’imaginer ce vide. Mais peu importe ce qui compte c’est lui.
Le type de cancer décelé est un Lymphome de Type T qui attaque directement les cellules, il est au stade 4. Diffusion massive principalement les poumons mais aussi le foie le cervelet. Sur ce que nous savons il semble que la moelle épinière n’est pas atteinte.
Entrée à l’hôpital le 21 avril, 2 semaines de test avant la première chimio qui n’a pas fonctionnée le lymphome est revenu de plus belle, le 8 mai début de grosses difficultés respiratoires, assistance permanente obligatoire.
Le 10 mai rentrée aux urgences et obligation de l’intuber et le mettre en coma artificiel (curare).
Là nous étions tous présent les avant qu’il l’endorme en sachant qu’il ne pouvait jamais se réveiller. Il m’a demandé de m’occuper de « l’extérieur » pendant qu’il s’occupait de faire « la peau à ce lymphome de l’intérieur » en disant que le patron c’était lui (d’où le nom d’utilisateur) , promesse qu’évidement je lui ai faite.
Suite à notre insistance et au soutien de ses proches, nous avons enfin réussi à avoir une réunion d’information sur son état. On nous a expliqué qu’en fait il état dans un état très critique et qu’il était très probable qu’il ne tienne pas le week end. Mais il s’accorche comme il l’avait promis!
Nouvelle chimio le 12 mai (cytarabine, oxaliplatine etc.) mais peu d’effet. Saturation à 50%, tension élevée, fièvre, impossibilité de faire un PET scan pour mesurer l’évolution.
Découverte d’infections complémentaires : pneumocystose et l’histoplasmose (famille de la tuberculose non contagieuse).
Mais les reins et le cœur supportaient assez bien tous les traitements (cortisone etc.)
Par la suite une deuxième chimio et là dégradation du fonctionnement des reins et donc mise sous dialyses et sonde pour la tension.
Du 10 au 30 mai nous avons eu du mal a obtenir des informations sur son état son évolution ou simplement ce qu’il était possible ou envisageable de faire.
Par contre à partir du 24 mai la Réa a essayé de le réanimer progressivement mais impossible à causse du stress provoqué par une paralysie type tétraplégie jusqu’au système respiratoire. Mais le 30 mai ils ont réussi à le stabiliser dans un état de demi-conscience. Plus de Dialyse permanente (seulement 4h par jour) mais toujours sous assistance respiratoire partielle (intubé mais fréquencé pour qu’il puisse essayer de respirer par lui-même. Complément d’oxygène à 50%).
Nous savons également qu’il a des liaisons pulmonaires importantes et un début de fibrose avec un poumon très touché, présence d’excès de tissus, ainsi qu’un début de nécrose des reins.
Nous en sommes là maintenant mais en fait je ne sais pas si nous pouvons parler l’amélioration ou pas. Maintenant le débat tourne entre la Réa et le service oncologique (réunion aujourd’hui) pour connaitre la suite. Il semblerait qu’ils envisagent une chimio très forte (dite chimio de la dernière chance) mais ils doutent de son état affaibli (17Kg de perdus en 4 semaines) puisse le supporter.
Je suis heureux de le voir avec les yeux ouverts et moins de machines autour de lui. Evidement en sachant qu’il était en sursis depuis le 10 mai je me dis que ce n’est pas possible qu’il ne s’en sorte pas. Les médecins de la réa sont effectivement surpris de sa force et de sa ténacité. Je salue le courage de sa femme présente tous les jours et de son optimisme qui le soutien et lui explique quotidiennement tout ce qu’il se passe.
Mais maintenant je voudrais savoir quoi faire : existe-t-il des cas comme le sien ? Avez-vous déjà vécu une situation similaire ? et si oui est-il possible de s’en sortir ? Connaissez vous un service peut être plus spécialisé pour son cas ?
Merci d’avance pour vos réponses.