Posté par maryh25 le 14/03/2008 10:22:52
Bonjour,
Je vais vous expliquer ce qui se passe et franchement si quelqu’un peu nous aider ça serait super.
Je viens ici car j’ai beaucoup de questions.
Un lymphome à été diagnostiqué à mon papa en janvier 2007.
On lui à mit une chambre implantable. Et ensuite chimio.
Il l’a plus ou moins bien supporté.
Ensuite phase de guérison.
Il va bien enfin beaucoup mieux.
Puis il commence à s’éssoufler facilement, et attrape de la fièvre 39/40°. Ceci ce passe en décembre 2007.
On le met sous picqures de Roséfine.
Ca ne change rien toujours de la fièvre et du mal à souffler.
Bon on lui dit que c’est la chimio qui amoindri l’effet des antibio donc re antibio + cortisone.
Après ça il va mieux.
Donc on arrête la cortisone et les antibio dès que l’on arrête les picqures la fièvre remonte 38/39/40°
On le transfère à l’hopital et la on nous dit c’est son lymphome qui repart.
On nous annonce une très grosse chimio puis une auto greffe, (chambre stérille pendant 1 mois).
Puis on lui fait 4 jours de chimio (très lourde).
Il va mieux moins de fièvre.
Il ressort de l’hopital. 2 ou 3 jours après plus de globule blanc il descende jusqu’à 300, puis plus de plaquette. On le transfuse.
Il repart à l’hopital, et la ça fait 3 semaines qu’il y est.
On nous annonce au début qu’en faite il se sont trompé il on fait la chimio pour rien et il à une double pneumonie que l’on va soigné facilement.
Puis ensuite on nous dit qu’il à une septissémie (forcément avec 300 globules blancs ???).
Puis ensuite on nous dit que c’est encore et toujours ce cancer.
Ensuite on nous dit que non finalement ça n’a rien avoir avec le cancer.
Il lui font une fibroscopie (poumons)
Il ne trouve rien et il à toujours de la fièvre.
Il nous parle maintenant de cocqueluche ou de tuberculose.
Dès qu’il arrête la cortisone il à des pics de fièvre à 41.5° des fois.
Elle monte d’un seule coup il à les frissons et hop la fièvre arrive.
Il n’on toujours rien trouvé et je suis vraiment en recherche de soutient.
Aujourd’hui il l’on transféré dans une chambre seul, le comble de tout c’est qu’il n’avait plus que 34,5 ° de fièvre et pas une bonne tension ???
On nous dit aussi que l’infection pourrait venir de la chambre implantable ???
Avez vous eu un cas similaire ou qu’en pensez vous SVP ??
Veuillez m’excusez pour les fautes d’orthographes mais je ne suis pas au mieux de ma forme et en plus je ne suis pas une perle pour l’orthographe.
Merci pour vos futur réponses.
[b]Posté par kate le 14/03/2008 10:53:31[/b]
bonjour marie
ne t’en fais pas pour l’ortho ect ce n’est pas le plus important
le plus important est de trouver de l’aide du soutien et des réponses à tes questions
je n’ai jamais eu de soucis avec la chambre implantable
avez vous eu une discussion avec l’hémato ?
j’espére que d’autres témoignages vous viendront en aide
en tout cas je suis à votre écoute
[b]Posté par maryh25 le 14/03/2008 11:15:34[/b]
Merci pour votre réponse,
Oui il à été 15 jours en hémato mais ils n’ont pas trouvé ce qu’il a.
Finalement il l’on transférer en pneumo pensant que c’était un soucis pulmonaire et finalement non il n’y à rien dans les poumons.
Je suis très inquiète car il perd de la vitalité jours après jours et surtout il perds sont courage.
Pourtant il en à déjà traversé mon papa mais bon !!!
[b]Posté par Marie le 14/03/2008 18:29:22[/b]
Bonjour Mary
La chambre implatable peut effectivement parfois poser probleme quand un virus s’y loge ou bien qu’une infection s’y localise. On retire alors la chambre.
Toutefois ce n’est qu’une possibilité et difficile pour vous et votre père de ne pas savoir d’où vient le probleme… J’espère que tous ces examens vont vite permettre d’y voir plus clair…
Les chimios intensives d’autogreffe mettent vraiment l’organisme à plat et on est aprés beaucoup plus sensible à tout ce qui traîne.
Je vous souhaite bon courage à tous les deux… Donnez nous de vos nouvelles.
Bises
Marie
[b]Posté par tillement le 16/03/2008 09:01:14[/b]
Bonjour
comme souvent la situation est complexe et échappe à toute classification conventionnelle. Ce qui est certain c’est qu’au vu des symptômes développés par votre père, la situation est sérieuse. Cependant, je ne comprends pas qu’avec toute la batterie d’examens et de moyens dont dispose le corps médical de nos jours, les médecins qui le soignent ne parviennent à affiner leur diagnostique. Si c’est bel et bien un lymphome dont il s’agit, le traitement est long, dur à supporter, et en effet le mieux est d’envisager une autogreffe, ou alors une allogreffe, ce qui est encore mieux mais qui est plus rare à réaliser pour toutes sortes de raisons (compatibilité, âge…). Tenez-nous au courant de son évolution. Un livre: “Le fruit du hasard”, Dr pierre tillement (c’est moi), où je décris comme un journal de bord mon propre parcours pour me guérir du lymphome.
Bon courage à vous et votre papa
[b]Posté par Marie le 16/03/2008 10:46:20[/b]
Mr Tillemont je me permets d’intervenir car on ne peut pas dire qu’une allogreffe est “encore mieux” qu’une autogreffe : elle est indiquée ou elle ne l’est pas , voilà tout.
L’allogreffe n’est pas une solution “miracle” pour soigner tous les lymphomes. Les rechutes aprés allogreffe existent aussi.
Merci
Marie
[b]Posté par maryh25 le 19/03/2008 21:48:52[/b]
Bonjour,
Merci pour vos réponses.
Non mon papa n’a pas un lymphome il en a eu un à l’épaule mais celui ci est en rémission.
Les docs sont formels ça n’est pas le lymphome qui repart la il vont essayer d’enlever la chambre implantable car dès qu’il arrête les antibio la fièvre revient.
Il ne reste plus que cette piste qui n’a pas été suivi tout le reste est OK donc il vont essayer en enlevant la chambre car il pense qu’il y’a peut être de l’infection au niveau de la chambre.
J’espère que c’est ça parce que pour finir on ne sais plus ce qu’il va falloir faire.
Ca va faire 1 mois samedi qu’il est à l’hopital et ca commence à être très long pour tout le monde, autant pour lui que pour ma maman qui fait les trajets tous les jours.
Merci à tous
[b]Posté par Marie le 19/03/2008 23:43:23[/b]
Et bien c’est plutot une bonne nouvelle si il ne s’agit pas d’une rechute… On croise les doigts pour que le retrait de la chambre règle le problème de fievre…
Bon courage à votre papa
Marie
[b]Posté par maryh25 le 20/03/2008 10:18:29[/b]
Merci Marie,
La il vont lui retirer la chambre demain normalement et il vont la mettre en culture.
Si ça n’est pas la chambre il pense cette fois ci que ça serait vraiment le lymphome mais le pet scan ne dévoile rien ???
Je pense que mon papa va être transférer a l’hopital Val de Grace à Paris.
J’espère en savoir plus après.
Merci
[b]Posté par maryh25 le 01/04/2008 20:49:48[/b]
Bonsoir,
Mon papa est toujours à l’hopital.
Il à toujours des pics de fièvres non expliqué ???
Il monte à 38/39/40.
Sans aucun explication. Les médecins ne savent plus quoi nous dire et la franchement je ne sais plus quoi penser !!!
Ca va faire 6 semaines qu’il est à l’hopital samedi et on n’en sait vraiment pas plus qu’au début.
[b]Posté par Marie le 02/04/2008 09:37:27[/b]
Bonjour Marie,
C’est effectivement inquiétant… que pensent faire les médecins maintenant? Vous ont-il expliqué quelque chose?
Demandent-ils d’autres avis ailleurs ?
Je vous souhaite bon courage et tenez nous au courant,
Bises
Marie
[b]Posté par pascale237 le 13/04/2008 22:41:07[/b]
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum mais vais vous faire part de mon expérience. Je suis aussi attente d’un lymphome dans le médiastin (entre le coeur et le poumons). Aprés ma 1ère chimio j’ai eu de la fièvre et pas de peine à respirer. Mon médecin m’a dit que c’était les effets secondaires de la chimio. En rentrant à l’hôpital pour la 2ème chimio toujours de la fièvre et de plus en plus de peine à respirer… donc pas de chimio…on attend le lendemain. Au millieu de la nuit je vais pas bien du tout …saturation à 48… proche de l’intubation… donc oxygène, cortisone à fond, antibio à fond aussi des prises de sang par dizaines et pour couronner le tout une bronchoscopie… tout ça pour se rendre compte que j’ai fait une toxicité à la bléomycine… donc arrêt direct de cette saloperie…et reprise de mes chimios. Je viens de finir ma dixième cure et tout va bien. Le scanner a montrer des supers résultats et en plus, plus aucun effets secondaires ou presque. J’ai même continué à travailler à temps partiel…et je travaille debout aux guichets de la poste…Voilà pour mon expérience. Comme quoi on peut avoir pas mal de choses. J’espère de tout coeur qu’ils vont trouver pour votre papa. Bien amicalement. Pascale