Bonjour, Je suis très touchée par votre témoignage et vous soutiens de tout coeur. Nous sommes passés par toutes ces étapes du traitement car T cells . Ca en vaut le coup car 6 mois après, malgré un pronostique très sombre, mon père se relève peu à peu. Le combat est lourd, long et pénible mais il faut garder espoir. Ce site aide à trouver du soutien et des informations concrètes.
Le service hématologie de Rennes est à l’écoute, réactif et très professionnel .Surtout ne pas hésiter à poser toutes les questions, même si elles peuvent paraitre “bêtes”.
N’hésitez pas à me contacter par message privé si vous souhaitez échanger.
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Bonjour,
Merci pour votre soutien et témoignage, je vais vous écrire en privé pour quelques questions,
Bonjour Joyce,
Je viens aux nouvelles, comment va votre mari ?
A-t-il obtenu le programme du protocole des Car T Cells ?
Ma fille doit être hospitalisée le 28 juillet, pour les Car T Cells.
Chimio 3 jours,
Repos 2 jours,
Injection le 3 août.
J’espère que cela se fera car elle n’est pas très en forme,
Depuis le 3 juillet 2 crises d’épilepsie dont une mercredi cette semaine, 3 jours hospitalisée pour surveillance, sortie hier vendredi. Elle est très fatiguée à cause de ces crises. Il est même possible qu’elle en fasse la nuit sans s’en rendre compte !
Je suis inquiète, sachant que l’hématologue lui a dit qu’elle devait être en forme le 28 juillet, c’est dans 6 jours, et vu son état ce n’est pas gagné !
Reste à garder l’espoir !
Je vous tiendrais au courant.
Et vous Joyce comment allez-vous ?
Amicalement
Martine
Bonsoir Martine, c’est gentil de me demander des nouvelles. Mon mari a son agenda pour les car t cells. Il a eu la leucapherese mercredi et retournera le 16 août pour les 3 jours de chimio, 2 jours de repos puis réinjection. En ce moment il est hospitalisé pour la chimio d’attente, il n’a pas vraiment la forme. J’espère qu’il sortira lundi ms ce n’est pas gagné car il lui reste 2 intrathecale.
Quant à moi je m’efforce d’avancer et de garder le moral mais c’est très dur, je passe de l’optimisme à l’angoisse.
Je pense très souvent à votre fille, qu’elle continue d’y croire, qu’elle s’accroche, la victoire est au bout du chemin. Cette chance qui nous est donnée, il ne faut pas la laisser passer…
Belle soirée et à très bientôt pour d’autres nouvelles 
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De tout coeur avec vous. Cette période d’attente avant le début du traitement est longue et déroutante. Comme vous le dites, on oscille entre angoisse et optimisme.
Prenez soin de vous.
Bonsoir, merci de votre empathie, c’est tellement difficile à vivre. Avez vous bénéficie des car t cells ?
Merci
Bonsoir, j’ai vécu toutes ces étapes indirectement car c’est mon père qui en a bénéficié.
Avec tout mon soutien
Bonjour, où en est il aujourd’hui ?
Bonsoir Martine, comment va votre fille, a-t-elle pu un peu récupérer suite à ses crises ?
Mon mari est rentré hier au soir après une semaine d’hospitalisation pour la chimio d’attente. Il est très fatigué et n’arrête pas de vomir. Demain et vendredi il retourne à l’hôpital en ambulatoire pour terminer les intrathecales. Je suis dans le même cas que vous. Quand je le vois ds cet état, je me dis qu’il n’aura pas la forme attendue pour la réinjection.
Et vous Martine, comment allez vous ?
Amicalement Joyce
Bonsoir Joyce,
Malheureusement non, 4 crises en une semaine.
L’IRM cérébrale d’hier montre une augmentation de la tumeur, il est grand temps de commencer le protocole.
Du coup, par précaution elle a été hospitalisée aujourd’hui au lieu de vendredi.
La chimio des 3 jours pourrait commencer jeudi et injection le 1er août.
Nous savons que cela risque d’être difficile, mais ce n’est pas une certitude après tout !
Elle est prête même si très angoissée, ce qui est normal je le suis aussi tellement.
Même si votre mari n’a pas la forme je pense qu’il ne le refuseront pas.
Ma fille est dans un état de fatigue extrême aggravée par les crises d’épilepsie, elle ne tient quasi pas debout, elle a eu du mal à prendre une douche, elle restait allongée quasi toute la journée, elle a eu aussi beaucoup de nausées et vomissements ces derniers jours.
En forme ou pas le protocole va être fait.
Elle est soulagée moi aussi j’avais tellement peur qu’elle ne puisse pas en bénéficier à cause de son état.
C’est sûr que c’est sans doute mieux de commencer le traitement en meilleure forme, mais tant pi, pas le choix.
Je ne vais pas bien, 6 mois que cela dure, c’est juste épouvantable. Je prends des somnifères sinon nuit blanche, aujourd’hui un tranquillisant (c’est rare) tellement j’étais angoissée de son hospitalisation un peu en urgence.
Mais je ne le montre pas bien entendu, je fais tout ce que je peux pour lui adoucir sa vie devenue un enfer dit-elle !
Courage Joyce, il y a beaucoup de témoignages de succès des car t cells, sur ce site.
J’y crois, l’espoir est présent.
Je vous tiendrai au courant au fur et à mesure, dès que je le pourrai, j’envisage de prendre une chambre à Rennes une quinzaine de jours, via une association, pour être auprès de ma fille le plus souvent possible. J’ai 1h30 de route, 3 h A-R, c’est trop, je suis trop fatiguée de toutes ces épreuves et stress, rester sur place est plus simple pour moi.
Amicalement
Martine
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J’ai oublié, pourquoi des intrathécales ? Je n’ai pas le courage de chercher sur Google (je le fais tellement).
Dîtes à votre mari de s’accrocher, et surtout d’y croire, bon courage,
Tout mon soutien à vous deux
Dès intrathecales car mon mari a des localisations méningées et tant qu’il reste des cellules dans la ponction lombaire, ils injectent…
C’est la dernière ligne droite pour votre fille, le fait qu’elle soit hospitalisée est beaucoup plus sécurisant pour elle et pour vous.
Si vous aviez comme je comprends votre désarroi, je suis moi même sous antidépresseurs. J’ai 70 ans, je vis en montagne, l’hôpital de Lyon est à 3h de la maison, si besoin est il y a des chambres pour les familles à côté de l’hôpital. Je n’irais certainement pas très souvent le voir et cela me perturbe beaucoup.
On va se soutenir mutuellement et bientôt tout cela ne sera plus qu’un mauvais souvenir. N’hésitez pas à me contacter si vous en ressentez le besoin.
A bientôt Joyce
Bonjour Martine,
Je vous envoie plein de pensées positives et amicales pour votre fille et pour vous en ce jour si important…
Joyce
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Il est en rémission partielle, beaucoup de fatigue mais en bien meilleure forme qu’avant le traitement par car tcells
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Une amie a eu un.lymphome du cerveau traité chimio trés agressive. On lui a refusé les car t cells
Remission à 5 ans puis rechute… la première chimio n avait pas éradiqué toutes les cellules cancereuses
Elle desirait et avait demandé les car t cells
Votre fille a une chance de vivre. Il faut y croire même si le traitement est dur
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Merci Anne-Lyse
Je me demande pour quelle raison on peut refuser les car t cells, c’est vraiment triste pour votre amie de n’avoir pas pu en bénéficier.
Si ma fille avait 5 ans devant elle ce serait déjà tellement bien (je mesure mes paroles) les tumeurs qu’elle a dans le cerveau augmentent malgré les chimios. En même temps tout dépend dans quel état car à cause des tumeurs elle a beaucoup perdu en mobilité.
Merci pour votre témoignage
Apres les 5 ans de bonne remission rebelotte.il fallait recommencer la chimio. Mais elle n a pas voulu. Elle avait fait sa vie 64 ans une belle famille
Mais il faut comprendre comme pour votre fille les souffrances endurees par une chimio presque continue pendant 6 mois sans repit. C est peut étre different pour votre fille. Et tant qu il y a de la vie…
Elle doit tenir et tout faire à son âge pour vaincre cette saleté. Sa maman est là pour la soutenir et qu elle ait le plus de bonnrs annees possibles. Guerir
Des progrès sont faits chaque jour
De tout coeur avec vous
.
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Merci beaucoup
C’est pareil pour ma fille, les chimios l’on mise KO au total sur 6 mois elle a dû être bien 15 jours et encore c’est un grand mot car elle commençait tout juste à remonter un peu la pente qu’il a fallu faire une chimio d’attente, puis sont venues les crises d’épilepsie.
Hier 3ème chimio, mardi injection car t cells.
Après… reste à espérer le meilleur.
Merci pour votre mots de soutien, l’air de rien cela fait du bien
Coucou Joyce,
Merci, les 3 jours de chimio se sont terminés hier.
Je ne peux pas dire qu’elle est en forme, nausées, vomissements, grosse fatigue,
Elle dit qu’en restant allongée ça va encore, mais dès qu’elle cherche à se dresser c’est vertiges en ++
Elle a posé la question aux infirmières si tous les patients “car t cells” étaient dans cet état avant l’injection, elles ont répondu, presque en riant, que oui !
Je suis désolée que vous ne puissiez pas rendre visite comme vous le souhaiteriez à votre mari qui sera trop loin, mais tous les témoignages disent que les malades sont très entourés par l’équipe médical, très surveillés. Et je crois savoir qu’à Lyon ils sont au top !
Gardez vos forces pour son retour.
Vous n’y êtes pas encore, mais au fond tout passe vite,
6 mois que ma fille est malade, nous sommes avons été comme avalées dans une spirale infernale, mais le temps passe vite tout de même.
Bon courage, On tient le coup !
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Bonjour Martine, je suis contente d’avoir des nouvelles de Jennifer, elle va pouvoir un peu se reposer maintenant votre bichette 
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Michel est malade depuis 7 mois et j’ai aussi ce sentiment d’avoir été aspirée par le temps…il n’en reste pas beaucoup jusqu’au 16, j’ai l’impression qu’il passe encore plus vite, sûrement parce que je trouve qu’il ne se remonte pas vite depuis sa dernière chimio, le peu qu’il mange, il ne le garde pas. Je sais qu’il sera bien entouré et pris en charge à Lyon, il connaît déjà une partie de l’équipe et il se sent bien avec eux. Je ne sais pas si je vais arriver à ne pas le voir aussi longtemps…
Pour couronner le tout, ma fille a un gros problème avec sa voiture, elle ne l’aura pas avant septembre…donc elle prend la mienne, ce qui fait que je me retrouve avec une antiquité qui n’a même pas de direction assistée !
A bientôt Martine, bon courage et je me permets d’embrasser votre fille qui pourrait être la va mienne…
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