Bonjour,
Saolit, merci pour les infos. C’est vrai que ça paraît long, mais une fois le R-ACVBP passé, j’aurai l’impression d’avoir passé une étape. La consolidation a l’air longue effectivement. le médecin m’a dit que c’était bcp plus léger mais les restes de la 1ere chimio doivent se faire sentir longtemps.
Je te félicite aussi quel bel anniversaire 5ans de rémission, une guérison! ca donne beaucoup d’espoir.
Lisa, on va se suivre alors, même cure en même temps même si la localisation est différente. Et on a un autre point commun: notre métier.
Aujourd’hui une nuit agitée, bizarre, donc fatiguée ce matin et une sieste faite pour arranger ça. J’ai eu mon injection de granocytes… c’est long 8 jours. Toujours de petites douleurs articulaires et la lassitude. Mais globalement ça va.
c’est quoi les granocytes ? le neulasta? bon courage Nour, moi aujourd’hui c’est aplasie totale, je tiens pas debout et rien que de parler çà m’essouffle!
Courage pour les injections de granocytes ça me rappel beaucoup de choses aussi! Le produit en lui même fait mal si il est injecté trop vite mais faut réussir à se dire que c’est pour ton bien et sortir de cette aplasie plus rapidement!
Enfin courage à toi lisa qui traverse aussi la période chimio, je comprends l’épreuve des cheveux c’est très perturbant car comme tu le dis c’est à ce moment où l’on voit que nous sommes malades mais t’inquiète ils repoussent et encore plus beau!!!
Bonsoir,
Les injections de granocytes évitent de tomber en aplasie en stimulant la production de globules blancs par la moelle osseuse. C’est ce qui me provoque des douleurs osseuses et articulaires qui cèdent avec du paracétamol heureusement.
Depuis le début j’ai 8 injections par cure, de J6 à J13, et jamais d’aplasie, à la dernière prise de sang j’avais un taux de globules blancs élevé.
Comme dis Tom c’est vrai que les cheveux c’est une épreuve: j’ai été soulagée après avoir tout fait rasé car je ne supportais plus de les voir tomber par mèches entières. Moi qui avais les cheveux longs, à l’annonce j’ai coupé au carré. Avec la prothèse capillaire ça va, un peu chaud parfois mais personne ne remarque rien.
Lisa je suis également essoufflée très vite, j’ai pris 30 ou 40 ans d’un coup, tout est fait au ralenti.
Bonjour Nour, j’ai lu que tu es dans le sud ouest comme moi, peut être sommes nous proches géographiquement?
J’ai 34 ans et une fille de 7 ans.
j’ai commencé le traitement le 22 juin tout juste, mais je vois que c’est assez différent entre LNH et LH, je ne reconnais pas grand chose dans ton parcours!
En tous cas j’espère que ça se passe bien pour toi, dur ces douleurs osseuses, j’espère qu’elles sont bien soulagées et que tu arrivent à t’en sortir avec tes loulous et les grandes vacances qui arrivent.
Merci Meïla,
J’ai commencé le suivi à Toulouse: biopsie à Rangueil puis hémato à Purpan. Ils m’ont ensuite redirigée plus près de chez moi à Pau.
Je m’en sors relativement bien avec les enfants d’autant que la papa a dû s’absenter cette semaine, ils ont 2 et 6 ans.
Ton traitement vient de commencer, j’espère que tu le supportes bien.
Bon courage à toi aussi avec ta fille.
A très vite
Ça y est les vacances ont commencé, encore que ton plus petit j’imagine ne va pas à l’école de toutes façons, tu as de l’aide? Tu t’en sors?
Je vois que tu as eu des injections de granocytes, ça t’a provoqué des douleurs?
vais en avoir la semaine prochaine, le doc ne m’en avais jamais parlé, je ne sais pas à quoi m’attendre.
Oui Meïla les vacances ont commencé. Mes parents sont proches, ils ont déménagé dans ma ville l’an dernier après avoir passé leur vie à 45 km d’ici. Une chance aujourd’hui car j’ai plus que jamais besoin d’eux. Jusque là entre l’école et nounou je m’en sortais maintenant ils prennent le relais avec plaisir.
Et toi ça va avec ta fille?
Pour les granocytes après les premières injections rien à signaler puis au bout de 4 ou 5 à la suite j’ai ressenti des douleurs osseuses et articulaires violentes notamment dans le bassin. Les infirmiers m’avaient avertie, il faut du paracétamol sous la main si ça arrive.
Sinon je me remets doucement de ma laryngite ou pharyngite… gorge inflammée, toux et fièvre, je suis sous antibios et ça me fait du bien. J’ai eu des soirées hard cette semaine.
Prise de sang faite pour lundi: dernière cure en vue. J’appréhende, j’espère ne pas faire de réaction au Mabthéra, histoire que je puisse avoir la traitement complet. Mais bon ça va aller!
Bonne journée
Bonjour,
retour de ma séance avec encore une réaction au Mabthéra (=rituximab, anticorps): baisse de tension mais gérable cette fois. J’ai pu faire la séance complète.
Par contre après cette cure qui est la dernière je dois avoir un bilan de contrôle. J’imaginais un TEP scan, or on m’a fait une ordonnance pour scanner. Attaquer la maladie sans savoir si elle a régressé… c’est consolider quoi?
Sinon je suis contente, pas trop d’effets indésirables, juste une grosse fatigue. Je vais dormir comme ça cette nuit.
Bonne soirée. Continuons ensemble à nous battre et merci à nos soutiens sur le forum!
Ca y’est une première étape qui se termine pour toi!!!
Content que la cure se soit plutôt bien passée et que t’es pas trop d’effets secondaires.
C’est pour quand le scanner de contrôle?
Bonne chance pour la suite et donne nous des nouvelles.
Bonjour,
Contente que ton traitement soit terminé.
Ma maman a terminé son protocole le 15 avril, et elle aussi a passé un scanner en fin de traitement, pas de Pet scan. Ca m’avait aussi surprise, parce que je me disait qu’on ne savait pas réélement ou elle en était.
Mais bon, visiblement c’est le protocole : s’ils remarquent des choses anormales en revanche, ils en programment un dans la foulée.
J’espère que tout ira bien
Bisous
Ça veut dire qu’après ce vendredi tu as fini le plus dur? J’ignore ce qu’est la consolidation.
En tous cas j’espère que tu as bien dormi et que tu te remets bien.
Bonjour,
tu me rassures Fristinette, après ce qui est étrange c’est que la tumeur se situe au tibia, avec ds ganglions dans l’abdomen, et on fait juste le scanner thoraco-abdomino-pelvien; c’est plutôt ma jambe qui me tracasse. Je vais écrire un mail à Louise qui a connu des atteintes osseuses pour en avoir le cœur net.
J’espère que la rémission de ta maman est en bonne route.
Meïla, j’ai passé une bonne nuit, j’ai fait tout le ménage de la maison ce matin avec mon mari, y en avait besoin, la semaine dernière j’en ai été incapable. Aujourd’hui je me sens bien.
La consolidation c’est une chimio plus légère, donc oui je crois qu’on peut dire que j’ai fait le dur.
Et toi, ça se poursuit comment?
Jusque là des cycles de 15 jours avec tous les produits à J1 et 3 produits à J5. Je fais le dernier J5 vendredi et j’enchaîne les granocytes à la maison puis rien jusqu’au 6 août, début de la chimio de consolidation.
Les granocytes pour l’instant ça va, j’ai l’impression de petites douleurs au niveau du pelvis, rien de bien méchant.
J1 puis J5 c’est prenant, à peine le temps de souffler… Ce sera le même rythme pour la consolidation?
As tu eu des réponses par rapports aux atteintes osseuses?
Pour la consolidation aucune idée, j’espère revoir l’hématho pour en savoir plus, il est en congés là. Je sais juste que les 2 premières fois je suis hospitalisée 48h minimum, espacées de 2 semaines… pas cool.
Pour mes os, Louise m’a répondu et rassurée, on verra ça aussi avec l’hématho. je suis en plein questionnement pour la suite, c’est dur l’inconnu.
Tes douleurs sont normales donc. Une fois ça a été très douloureux au point de marcher difficilement me concernant. mal aux reins. Souvent je me sentais comme rouillée, mais pas plus.
Bonne journée.