Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour Evelyne,

Ce protocole comprend 12 chimios

Mon hémato m’a indiqué que c’est un protocole lourd réservé plutôt à des patients jeunes et en “bonne santé” avant le lymphome !

4 premières chimio très longues d’attaque espacées de 15 jours soit 2 mois , le but est d’éliminer le lymphome après les 4 chimios et apparemment ça fonctionne bien.
chimio R-ACVBP là je rentrais le lundi et je ressortais mardi midi puis retour vendredi matin pour 2nde injection mais plus rapide car le lundi les injections étaient toute la journée !

Le lundi j’avais droit également à la ponction lombaire pour injection de l’anticorps en prévention au cas où des cellules se promènent dans la tête :rolleyes:

La semaine d’après généralement j’étais très fatiguée pendant 3 jours car chute des globules blancs et rouges du coup injection granocytes à J+5 pendant 6 jours et à la fin des 4 cures j’ai été transfusé de 2 poches de sang car mon hémoglobine était à 8 !

15 jours après la 1ere chimio j’ai tombée mes cheveux mais là j’ai déjà une bonne coupe garçon
alors que je n’ai pas finit le traitement. Ca repousse vite finalement avec le temps. Mes sourcils s’étaient un peu éclaircis mais sans les perdre.
Et j’ai tombé mes ongles en Mai aussi des suites de cette chimio.
Mucites aussi le + gênant avec des bains de bouches infectes :frowning: et =(
/ pas de nosée ni autres effets.

Tep scan au bout de 2 chimios : masse qui faisait 8*9 cm avait bien réduit
Tep scan au bout des 4 chimios, réponse complète on me parle de “rémission” mais j’avoue que j’ai du mal avec ce mot. Cela va tellement vite mais tant mieux; on ne comprend pas trop, l’angoisse est bien présente …

2nd cycle : Methotrexate à très haute dose 2 chimios espacée de 15 jours. Là le produit est vite injectée + prémédication : une bonne matinée mais ce produit étant toxique pour les reins il nécessite une grande hydratation et surveillance. Du coup hospitalisation complète 5 jours !
ils me passaient 4l d’hydration avec bicarbonate pour maintenir le ph à 7 . Ils surveillaient les urines, je passais 6l/jour … je passais mes journées et mes nuits entre le lit et les toilettes !
mais après je n’ai pas eu d’effet secondaire .
Je commençais à reprendre des forces et reprendre une activité physique marche + Cami sport et cancer “Médiété”.

3 cycle : 4 chimios de Rituximab Holoxan VP16 hospit 2 jours espacée de 15 jours . Là, la chimio durait aussi la journée. Cette chimio étant toxique pour la vessie ils me gardaient la nuit pour vérifier si je n’avais pas de sang dans les urines.

Là aussi pas d’effet secondaire , il était noté dans les fiches perte des cheveux mais au contraire les miens ont commencé à repousser à ce moment là ! :slight_smile:
Mon corps nikel un peu plus de marche mini 1h/jour 7 km + Cami

4ieme cycle et dernier. Aracytine ce sont des injections en sous cutanée faite à l’hôpital de Rodez car nous n’avons pas ici d’infirmière libérale qui le pratique. Mais c’est mieux au moins ils ont mon dossier, surveillent ma température et tension à chaque fois.
Du coup la semaine dernière pendant 5 jours je me rendais à l hôpital à 8h puis 20h pour faire ces injections qui durent 5 mn.

Effets secondaires en fin de semaine, grosse fatigue + fièvre . J’avoue
que j’ai repris un coup au moral car j’allais plutôt bien depuis Mars donc ça était dur mais depuis hier ça va mais repos quand même j’ai arrêté ma marche quotidienne temporairement .

Cette semaine 2 prises de sang lundi dernier et jeudi demain pour surveiller les plaquettes car apparemment cela va les faire chuter pour bien terminer :frowning:
lundi mes plaquettes avaient même monté depuis la dernière fois :slight_smile: on verra jeudi mais par contre la crp est passée de 7 à 54 :frowning: mon hémato m’a dit rien d’inquiétant :slight_smile:

Je ferai un Tep Scan + Scanner un mois après pour vérifier l’état de mon corps après toutes ces chimios et confirmer la rémission . C’est le verdit de fin de traitement ! J’espère que tout sera bon.

Voilà Evelyne j’espère que c’est clair pour toi et ça aidera aussi j’espère d’autres lecteurs j’ai pris le temps de détailler mon protocole et ses effets. Sachant que chaque corps réagit différemment mais je dirais que je m’attendais à pire quand on m’avait présenté tous les effets secondaires. J’ai eu de la chance j’ai toujours bien mangé au contraire et je n’ai jamais eu de nausée …

Rodez, 36 ans mère de 3 enfants f15 ans, G 10 ans et 6 ans.
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Rémission complète après 4 chimios d’attaque
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 5 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 hospit 2 jours et enfin 2 cycles aracytine en ambulatoire 2 injections par jour espacée de 15 jours. reste 1 à faire le 4/06

Bonjour à tous je viens vous donner de mes nouvelles

De mon coté hier j’ai finit mon 2ième cycle Aracytine, finalement j’aurai fait mes 2 cycles d’un coté je me dis tant mieux au moins c’est fait

sinon je fais le tepscan le 25 juin et le scanner le 29 juin, je ne savais pas qu’il faut réaliser ces 2 scanners à la fin.
Le scanner est pour vérifier les “masses” et le tepscan l’activité cellulaire notamment la malignité …

ensuite rdv avec l’hémato le 13 juillet pour les résultats et me donner la suite j’espère que comme toi je vais arriver au bout et tourner cette mauvaise page une fois pour toute et pour toujours surtout !

bonjour à tous

je viens vous donner de mes nouvelles :

j’ai passé le tepscann hier résultat rémission confirmée
quel soulagement :slight_smile: et =)

un poids énorme , je suis libérée de cette maladie et j 'espère pour toujours ! car quelqu’un on sent son corps prisonnier de cette maladie.

Maintenant comme on dit il faut se reconstruire , se retrouver et vivre avec ce corps qui a un moment donné a “déconné” sans savoir pourquoi ?.. c’est un mystère ce lymphome …

je passe quand même le scanner jeudi après-midi c’est pour vérifier “les masses” alors que le tepscan mesure l’activité cellulaire c’est ce que j’ai compris…

sinon je continue mes prises de sang 1/semaine jusqu’à ce que “tout” remontent sachant que jeudi dernier je me suis faite transfusée car mon hémoglobine était à 8 c’est pour “me requinquer” avant l’été :slight_smile: et =)

voilà à très bientôt et merci à vous tous car c’est un important d’échanger avec des personnes qui comprennent ce qu’on ressent ! :slight_smile: et =)

Félicitations à toi ! Je viens également d’avoir la confirmation de RC : on se sent tellement bien après ! Profitons-en avec le stress du prochain contrôle !! :slight_smile:

Et tu as tout compris ! Le scanner regarde les masses, le TEP leur activité :slight_smile:

Félicitations à vous deux Neko et Rodez d’avoir traverser ce long fleuve de plus vous nous donnez espoir merci
Je suis sûre que cet été sera différent de l’an passé profitez max .
Venez quand même nous rendre visite ça nous donne du punch
Cordialement
Evelyne

Bonjour Evelyne

bien-sur que je vais vous donner de mes nouvelles ! et toi tu en es où de ton traitement ?

à bientôt !

Vous êtes tous les deux SUPER! Je suis d’accord avec Evelyne.

bonjour

Merci à tous

donc aujourd’hui j’ai passé le scanner qui confirme la rémission

quelle joie énorme , un très grand soulagement, quelle émotion !!!

J’espère tourner cette page de ma vie et ne plus jamais devoir la ré-ouvrir …

Sinon juste pour dire à ceux qui sont en traitement ou en début, que les chimios malgré tout ce que l’on peut entendre il faut les faire car à la sortie il y a la REMISSION et quelle joie énorme

Donc au début je pensais que le temps serait très long mais finalement s’est vite passé et on oublie vite

la perte des cheveux c’est rien moi j’ai déjà une belle coupe garçon alors que j’ai fini les chimios début juin… alors patience tout passe finalement est l’essentiel c’est de garder espoir et y croire

c’est un chemin avec des périodes difficiles quand on traverse des moments de grands doutes mais la vie est belle et continue alors BATTEZ VOUS , vous aussi pour vaincre ces "mauvaises cellules "

CARPE DIEM

Bonsoir rodez,
Merci pour ton message qui va nous encourager à nous battre.
Un GRAND BRAVO à toi pour ton courage ,ta bataille et enfin ta rémission.
J’ai une question quelle sera la suite? Auras-tu un suivi ?si oui quelle en sera sa cadence avec les scanner et prélèvements sanguins .

Pour toi Claire,
lis ce beaux message de rodez,ceci,ne t’aide t’il pas à t’accrocher et à espérer ?
Je découvre cette maladie peu connue et à part soutenir et encourager,je ne me permettrais pas de donner donner des conseils sur ce que je ne connais pas et espère ne jamais connaître tel que la chimio,l’allogreffe,l’autogreffe etc…
Je ne connais,pour l’instant que la biopsie de la moelle osseuse,le pet scan et maintenant la radiothérapie du nez.

Bonsoir Madoudounette

On parle de courage mais comme je dis souvent à mes proches quand tu es confronté à cette maladie tu n’as pas le choix que de “retrousser tes manches” et en avant au charbon !
il faut se battre contre cette maladie pour la vaincre et rester en vie, mon lymphome, non le lymphome ce n’est plus le mien ! était agressif donc il faut aller vite pour l’éliminer.

Ensuite le suivi :
pour l’instant mes globules blancs sont bas à 1500 donc je dois continuer les prises de sang 1/semaine et ensuite ça sera tous les trimestres pendant 1 an puis ca sera 1/semestre en année 2.
et tepscan et scanner 1/an. Au bout d’un an on m’enlèvera la chambre implantable.
Tout ce suivi est pendant 5 ans après on parle de guérison j’espère bien vivre ce moment là !

Traitement idem tant que les globules blancs sont bas je continue Bactrim et zelitrex pour prévenir le risque infectieux sinon après je n’aurai plus de traitement de fonds.

Alors c’est vrai au début 12 chimios ca parait hyper long mais 7 mois dans une vie c’est rien alors il faut y aller et se battre c’est trop important vis à vis de ses proches pour baisser les bras !

Alors Claire , bas- toi tu verras tout passe vite et ça sera que du BONHEUR

Bonjour rodez,
Tu as raison, nous n’avons pas d’autres choix que nous battre.

Au départ de ta maladie,on a dû te faire remplir une imprimée sur laquelle tu devais cocher la case oui ou non si tu acceptais les essais cliniques. Qu’avais-tu coché toi?

Ah si on parle de guérison du lymphome alors celà devient plus qu’encourageant ! BRAVO à toi ,BRAVO aux professionnels de la santé et mille BRAVO à nos chercheurs.

Comme je disais,je vais avoir mon nez brûlé par les rayons mais je n’ai pas le choix! Et surveiller que mon lymphome indolent ne devienne pas agressif dans ce cas,comme rodez,je serai traité au plus vite!

Je suis sûre que tu vas profiter de tes vacances comme jamais !
Je te souhaite de passer d’excellentes vacances avec les tiens,tu le mérites,tu as gagné ce satané lymphome,tu es VAINQUEUR

bonjour Madoudounette

je rentre de vacances ,et oui j’ai bien profité enfin des vacances ! des vrais

sinon au départ, je n’ai pas rempli d’ imprimé pour les essais cliniques.

Ici à Rodez c’est juste un centre hospitalier donc pas d’essai clinique n, c’est à Toulouse que cela se passe à l’oncopole de la région.
D’un côté j’ai eu la chance d’être traité à 5 mn de chez moi pour tout mon protocole.

Bon courage à toi et à vous TOUS !

BATTEZ VOUS cela en vaut la peine et vous verrez que le temps passe vite finalement et on s’en remet vite des chimios …

Salut rodez,
Merci pour les nouvelles. Je suis super contente de voir le bonheur que tu as eu de passer de vrais vacances.
Je suis toujours en traitement et ai mon nez noircit ! Je le savais ! Mais bon!
Bisous

Bonjour rodez

Toute les félicitations pour cette rémission :muscle:
C’est bien mérité, enfin nous le méritons tous bien sur
Tu va pouvoir profiter de ton été pleinement , avoir des projets et surtout de remettre en forme !!!

Perso , en janvier on me diagnostique un lymphome b stade 4 , avec une grosse masse sur le médiastin antérieur aussi mais également le foie et la rate de fortement touché

J’ai 30 ans et un bébé de 5 mois
Commet croire a ça ???
Les médecins me donnait que peu de chance du survie
Il me disait clairement que je verrais pas mon fils grandir
Imagine la dureté des propos quoi !!!
J’ai décider de me battre :+1:
Et aujourd’hui après 8 cures de chimio bien éprouvantes , je suis en rémission complète aussi !!!
Quel soulagement c’est clair !!!

Profitons de cet été !!!

Et viens nous donner des nouvelles aussi oui :smiley:

Bonjour rodez,
Non seulement mon nez noircit mais en plus est douloureux avec une perte d’odorat par exemple lorsque je sens un parfum,je ne sens que l’alcool! Dans ma bouche,le palais est brûlé avec une sensation de granulé,ma langue également brûlée au dessus ,blanche et enflée avec une perte de goût mais garde les sensations de chaud,froid,mou,dur. Et lorsque j’avale une pâtisserie forte en chocolat par exemple,arrivée dans ma gorge,j’arrive à sentir un peu le chocolat! Donc je pense que les produits forts comme le chocolat,l’ail,l’oignon,les épices ,je peux toujours les sentir légèrement. A part celà,ma radiothérapie se passe bien et n’est pas du tout douloureuse et ne sens plus cette odeur bizarre peut-être de brûlée.

Bonjour Béatrice,

Il serait intéressant que vous fassiez une copie-collée de votre message ci-dessus dans la section “radiothérapie” pour que les patients (voire les médecins…) soient informés de ce type d’effets indésirables, somme toute assez peu connus. (Si vous préférez, je peux le faire pour vous.)

Les patients parlent volontiers de leur perte de goût, mais très peu de la perte de leur odorat.
Ces deux sens sont liés, mais peu de personnes en ont conscience et donc peu en parlent.
Des actions sont menées pour rééduquer le goût, mais à ma connaissance pas du tout pour l’odorat. Ill y a quelques années, j’ai pu participer à un atelier “odeurs” à Saint-Louis pour que je puisse évaluer où j’en étais… le résultat était plus que médiocre… Je pense que maintenant il est = 0. Je n’ai pas eu de radiothérapie, mais je pense que la chimio peut aussi avoir ce genre d’effet, si on y est prédisposé.

En avez-vous parlé avec votre radiothérapeute ?
Pense-t-il que c’est réversible ? Avec un traitement ? Ou spontanément avec le temps ?

Solidairement ! :wink:

Marie-Christine

Bravo à vous deux Rodez et Irmala pour votre volonté que je n’ai pas hélas…
J’entends bien que 7 mois de traitement c’est peu dans une vie vous avez raison Je félicite aussi vos proches qui vous on accompagnés au cours de ce chemin difficile
De temps en temps venez nous encourager
Merci encore pour vos récits
VIVE LA VIE

Félicitations Rodez, Neko et Irmala.

Rodez ton message plein d espoir est si bon. Ça me fait sortir la tête de l eau. Je suis également en rémission mais la peur de voir revenir ce cauchemar me petrifie. Je vais profiter de mes vacances au bord de la mer pour tenter de me changer les idées. Je passe un scanner fin août pour vérifier la continuité de la rémission. Puis si c’est bon reprise du travail mi septembre.

Ever, je pense souvent à toi. Garde espoir. Tes écrits m ont tellement aidé donc il ne faut pas que tu baisses les bras. Tu es suivie où ?

Profitez bien tous du soleil. Reposez vous.
Celine

bonsoir Céline
tout d’abord merci pour ton empathie je ne baisse pas totalement les bras car mon médecin traitant me prescrit régulièrement bilab sg IRM et l’ophtalmo me suit régulièrement je dois avoir mes résultats des marqueurs de l’humeur de l’oeil ce 12. Après j’ai tant d’occupation mariage de mon fils naissance de ma 1er petite fille. Mais en septembre une oncologue de la Timone de Marseille revient de CHICAGO ou elle étudié les lymphomes pendant un an et j’espère qu’elle va revenir avec des thérapeutiques moins délétaires que les chimios car les chimio cérébrale sont costaux hospitalisée 1 semaine entière et une semaine de repos et cela 8 fois bref des effets secondaires max
En attendant je profite de la mer du jardin et des préparatifs
Merci à vous rémissionnaires ou futur plein de belles et bonnes choses
bonne soirée Evelyne

Bonsoir Evelyne,

Il te faut garder espoir certes les chimios sont lourdes et leurs effets aussi. Moi j’ai mes sourcils qui s’éclaircissent maintenant alors que jusque là ils avaient tenu le choc ! donc 2 mois après la dernière chimio. Mes ongles du pied commencent à tomber … mais tout ça c’est rien quand tu as le bonheur de la rémission voire guérison.

Tous les effets secondaires tu vas les oublier pense juste à l’après et j’en suis sûre que ton 1er petit enfant va te donner un nouveau souffle plein d’espoir. Ca sera un bonheur tellement immense !..

En attendant profites de la mer du jardin et des préparatifs du mariage là aussi très bel événement.

bonne soirée Evelyne,