Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Nos pathologies Lymphomes à grandes cellules B
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JE PARTAGE NOUVEAU TRAITEMENT RÉVOLUTIONNAIRE TESTER SUR MONTPELLIER CLINIQUE ST LOUIS

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"L’immunothérapie ou comment modifier le système immunitaire pour combattre une cible efficacement

Les lymphocytes des patients sont prélevés dans le sang à partir d’une ponction de leurs veines. Ces lymphocytes seront ensuite modifiés en laboratoire : un gène incluant une protéine de reconnaissance de la tumeur (CD19) et un gène permettant d’activer le lymphocyte T seront incorporés au génome des lymphocytes T du patient. Ensuite les lymphocytes T seront multipliés de manière à pouvoir disposer d’une grande quantité de lymphocytes T reprogrammés. Ces temps de reprogrammation puis de multiplication durent environ 3 semaines à 1 mois. Au terme de cette multiplication, le patient recevra une chimiothérapie dont l’objectif est de réduire le nombre de lymphocytes T du patient (ceux qui fonctionnent mal). Quelques jours après, les lymphocytes T reprogrammés (CAR-T) sont injectés au patient. Ils vont alors, au contact de la tumeur, reconnaître spécifiquement les cellules tumorales et s’activer pour détruire les cellules malignes.

Ce traitement concerne actuellement les patients atteints d’un type de lymphome particulier (appelé « diffus à grandes cellules » ou « primitif du médiastin ») ou d’une leucémie aiguë lymphoblastique. Il est réservé exclusivement aux patients dont la maladie est réfractaire aux traitements habituels ou en rechute après des traitements intensifs et dont la probabilité de survie est faible < 10%.

Grâce à ce traitement, les chances de survie augmentent avec près de 50% des patients en vie 1 an après la fin du traitement. Ce traitement est néanmoins associé à un certain nombre d’effets secondaires. En effet, l’activation des lymphocytes T contre la tumeur conduit à des effets secondaires importants qui nécessitent, dans environ 10 % des cas, une surveillance en soins intensifs.

Et demain…

La recherche va se poursuivre selon 3 axes : une amélioration de la reprogrammation des lymphocytes T. Il est ainsi possible d’améliorer la capacité d’activation des lymphocytes T, de leur faire reconnaître plusieurs cibles sur la cellule maligne ou encore de faire une reprogrammation qui évite les effets secondaires observés.

Dans le domaine des lymphomes et des leucémies, des études sont déjà en cours afin de tester ce traitement dans des stades moins avancés de la maladie afin d’éviter aux patients des traitements de chimiothérapie intensifs.

Des études s’intéressent aux autres maladies du sang et des ganglions tels que les myélomes ou d’autres formes de leucémie aiguë. Des essais cliniques sont en cours dans d’autres types de cancer. Certaines maladies virales (hépatite B, infection à VIH) ou des maladies auto-immunes pourraient aussi bénéficier de ces thérapeutiques révolutionnaires.

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Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur le forum
J ai 36 ans fraîchement et suite à la dysphnee a l effort
Le dimanche 26 novembre je me suis rendue aux urgences de l hôpital
Mon généraliste m avait dit que je devais faire une crise d angoisse
Du coup ma visite à l hôpital était pour me rassurer …
au scanner ils ont vu un tissu de 9 cm Dans le mediastin antérieur qui me provoquait cette dysphnee
Du coup 1er choc maiS Dans trop me faire de soucis non plus et hospitalisee 5 jours le temps de faire les examens
Scanner biopsie tep scan et résultat mi décembre
Lymphome B à grandes cellules agressif stade 2
C est à dire localisé dans le mediastin antérieur

Le choc de ma vie jamais je m attendais à un tel diagnostic a 36 ans
Mere de 3 enfants

première chimio lundi dernier
Mon protocole est R - ACVBP chimio le lundi et vendredi toits les 15 jours et le lundi une injection ausssi par ponction lombaire pour envoyer du produit Dans la tête en préventif ?

Voila je souhaitais partager avec vous mon vécu c est dur maiS pas le choix il faut se soigner
Ma première chimio pour l instant un peu de fatigue maiS Ca va juste ma bouche qui sèche très vite

Voila merci pour vos retours si vous êtes passés par la

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Bonsoir Rodez
Je n’ai pas eu le lymphome au même endroit que vous mais il est devenu très agressif brusquement.
J’ai dons fait chimio Rchop. J’en suis à la 5ème et le 8 janvier la 6eme. Je devrais peu être en avoir 8.
J 'ai droit à chaque fois à une piqûre dans le canal lombaire de Methotrexate pour stériliser la moelle épinière.
Votre traitement est peu être plus fort que le mien mais il est vrai que les effets secondaires sont très différents d’une personne à l’autre. Vous alléz vite vous remettre et voir votre masse fondre rapidement.
Passez malgré tout de bonnes fêtes.

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Bonjour à tous,
Pour moi début des traitements septembre 2016, 4 R ACVP avec PL suivie de 2 cures de methotrexate .
Fin novembre 2016 Rc pet scan nickel. Le 27/12/2016 protocole beam et autogreffe, je suis sortie le 17/01/17 .pet scan de contrôle juin 2017 toujours RC .

Très dur combat, un état physique au bout des 4 racvp …des plus inquiétant .

Très très dur combat la greffe,

Très très dur combat, mais les résultats sont là !
Au bout de 1 an post greffe pratiquement, je suis en pleine forme ou presque, les moments de douleurs, m ont endurci, les moments de déprime que j ai traversé me font apprécie la vie comme jamais .

Ne jamais oublié que cette maladie se soigne et même se guérie se qui est plutôt rare dans les pathologies si lourde que les nôtres .
Du courage il en faut, un entourage aimant il en faut.
Rester positif ,optimiste…du moins essayer :wink:

46 ans Lymphome grande cellule B stade 4 médiastin poumon surrénal et côtelette 6 et 7

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Bonjour
Merci pour votre reponse
Nous avons le meme protocole de chimio
Meme si les tepscanner étaient bon ils vous ont fait l autogreffe ?
J avais espoir que si la chimio était efficace le protocole s arrête plus tôt que prévu. …

Vous avez été très fatigué au bout de combien de chimio ?
Merci

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Bonsoir rodez,
La fatigue à partir de la 3 eme chimio, on sent vraiment que la médication est très forte…

L autogreffe sert à consolider la rémission dans les Lymphome au stade avancée et a fort risque de rechute d après mon hématologue en qui j ai entièrement confiance d ailleurs.

Drôle de défi , mais pas le choix il faut éliminer cette saloperie et finalement le traitement (lourd) passe très vite .

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Bonjour Bibi
Merci pour votre reponse c est vrai que moi pour l instant à part ma bouche sèche je vais à un peu près apres la 1ere chimio
J ai 4 chimio à faire apres je crois c est un autre protocole
Vous apres les 4 chimios vous avez eu quoi comme traitement ?
Merci

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Bonjour

Désolé de vous compter parmi nous. J’ai eu le protocole R-ACVBP et si vous voulez voir mon parcours, cela se passe ici.

Là, je viens de terminer ma 4ème cure et tep scan fait hier : plus rien !

Ensuite j’aurai comme vous méthothrexate du 8 au 13/01 hospitalisé.

Je tiens le bon bout et il en sera de même pour vous, gardez espoir.

ps : moi aussi 3 enfants et le même âge que vous + 2.

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Bonnes Nouvelles tout ça Charlie.Bravo et content pour vous.
Rodez, pour vous apporter mon soutien je vous dirai simplement : videz vous l’esprit …Musique,ou méditation, ou marche ou tout ce que vous aimez et qui vous fait penser à autre chose…
Moi aussi , détecté début Mars, j’ai bien galéré et je dirai même que j’ai été HS et insupportable pendant deux mois avec le premier protocole en 2 * 2 séances. Mais il a été super efficace ce qu’a montré le pet scan et je suis passé sur un nouveau protocole plus léger mais aussi efficace.Et ensuite je suis remonté car je me sentait physiquement et mentalement mieux, jusqu’à ma rémission annoncée début Octobre.

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Bonjour à tous et merci pour vos témoignages rassurant

Moi j ai fait la 2eme chimio hier Avec 12h non stop d injection oui c est lourd
J espère que cette semaine ca’ ira en plus il fait pas beau ça aide pas mais il faut faire Avec
Vendredi prochain 1er tepscann j espère avoir des résultats Avec les 2 chimios
Hier mon hématologue m a expliqué la suite du traitement je ne sais pas si vous avez eu pareil

1-4 cycles R-ACVBP
2- 2 cycles Mettohexal ?
3- 4 cycles R-Holoxom
4- 2 cycles Aracytine

Si tout se passe bien c est le protocole complet on s arrêtera la
Je suis rassurée pas d autogreffe j étais en stress
J espère donc que tout se passera bien

Merci encore pour vos soutiens

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[quote=charlie]Bonjour

Désolé de vous compter parmi nous. J’ai eu le protocole R-ACVBP et si vous voulez voir mon parcours, cela se passe ici.

Là, je viens de terminer ma 4ème cure et tep scan fait hier : plus rien !

Ensuite j’aurai comme vous méthothrexate du 8 au 13/01 hospitalisé.

Je tiens le bon bout et il en sera de même pour vous, gardez espoir.

ps : moi aussi 3 enfants et le même âge que vous + 2.[/quote]
Bonjour Charlie
Nous avons je pense le meme protocole
Je viens de l exposer Dans mon message précédent avec quelques fautes de relecture d écriture de médecin !
On va se tenir au courant de nos avancées et je suis contente que votre scanner est tres bon Ca va vous rassurer pour la suite et vous motiver surtout !
Bon courage pour l hospitalisation !
À bientot

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[quote=Rodez]Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur le forum
J ai 36 ans fraîchement et suite à la dysphnee a l effort
Le dimanche 26 novembre je me suis rendue aux urgences de l hôpital
Mon généraliste m avait dit que je devais faire une crise d angoisse
Du coup ma visite à l hôpital était pour me rassurer …
au scanner ils ont vu un tissu de 9 cm Dans le mediastin antérieur qui me provoquait cette dysphnee
Du coup 1er choc maiS Dans trop me faire de soucis non plus et hospitalisee 5 jours le temps de faire les examens
Scanner biopsie tep scan et résultat mi décembre
Lymphome B à grandes cellules agressif stade 2
C est à dire localisé dans le mediastin antérieur

Le choc de ma vie jamais je m attendais à un tel diagnostic a 36 ans
Mere de 3 enfants

première chimio lundi dernier
Mon protocole est R - ACVBP chimio le lundi et vendredi toits les 15 jours et le lundi une injection ausssi par ponction lombaire pour envoyer du produit Dans la tête en préventif ?

Voila je souhaitais partager avec vous mon vécu c est dur maiS pas le choix il faut se soigner
Ma première chimio pour l instant un peu de fatigue maiS Ca va juste ma bouche qui sèche très vite

Voila merci pour vos retours si vous êtes passés par la[/quote]
Bonjour RODEZ
Je viens prendre de tes nouvelles ? ou en es tu de ton traitement et comment le supporte tu ?
Plein de bonnes choses je te souhaite

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Oui Rodez j’ai bien le même protocole.
Je retourne demain à l’hôpital 4 jours pour ma 2ème cure de chimio de methothrexate.
Bon courage !

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bonjour à tous
je viens vous donner de mes nouvelles

J’ai fait lundi dernier le tepscan après mes 4 chimios du 1er cycle
je devais mardi attaquer le mettrotexat à haute dose avec 5 jours d’hospitalisation

suite au tepscan : bonne nouvelle le lymphome au médiastin a disparu mon hémato m’a même parlé de “rémission”

par contre j’ai 2 ganglions qui ont fixé au tepscan ???
les médecins ne savent pas trop et ne comprennent pas , en janvier il n’y avait rien…

Ils pensent que c’est infectieux du coup je suis sous antibio augmentin pendant une semaine et je refais un tepscan jeudi prochain le 22/02 pour controler ces 2 ganglions

  • si c’est infectieux ils devraient diminuer ou disparaitre
    sinon je pense que ça sent mauvais pour moi …

je ne sais pas si de personnes ont déjà eu ce cas ?

Merci pour vos témoignages

je vous donnerez de mes nouvelles .

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Bonjour Ever

ci-dessous mon message

merci à bientôt

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Bonjour à tous !

j’ai fait le mettrotexate la semaine dernière avec 6 jours d’hospitalisation pour l’hydratation.
Pour l’instant je vais bien et pas d 'effets secondaires pas de mycose que je redoutais non plus.
Comme disais Charlie et c’est vrai à coté du 1er cycle c’est de la rigolade !

Donc cette semaine repos ou profiter de la vie tout simplement et rebelote lundi 12 mars pour 6 jours encore.

Après 3 mois où “je ne vivais plus” je re-vie à nouveau commence à projeter ça fait un bien énorme ! retrouver sa “forme” même relative. Notre corps récupère vite je ne pensais pas.
Mes cheveux commencent à repousser…
GARDER ESPOIR - la médecine évolue-

à bientôt et “CARPE DIEM”

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Merci d’avoir donné de tes nouvelles je vois que tu es “carpe diem” comme moi ça c’est le plus important
Le métho n’est pas dur mais être hydrater 6 litres/jour ça veut dire uriner aussi bof…
Bonne continuation Evelyne

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Bonjour à tous

Je viens de finir le mettrotexate à ce jour prochaine étape
3ème cycle avec 4 cures Holaxan et l’anti-corps Mabthera tous les 15 jours
le mardi 27 mars en ambulatoire.

J’espère que je n’aurai pas trop d’effets secondaires car à l"hôpital on m’a remit 2 pages d’effets secondaires dont celui que me fait le plus peur est la perte à nouveau des cheveux et poils.
Moi qui recommence à avoir les cheveux qui repousse et mes sourcils résistaient difficilement mais ils sont juste éclaircis
j’ai peur que tout tombe à nouveau !

A très bientôt

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bonjour

je vous apporte de mes nouvelles :

j’ai fait la semaine dernière le 4ieme cycle injection aracytine en sous cutanée à l’hôpital
je me rendais 2 fois par jour à 8h et 20h pour éviter d’être hospitalisée toute la semaine.

Au bout de 3 jours très grosse fatigue, comme un état grippal , fièvre à 38 , là 4 jours après je recommence à reprendre des forces.

cette maladie est vraiment étrange, et le corps est très lié au moral. J’allais bien depuis 3 mois et psychologiquement aussi, il a suffit de quelques jours de fatigue pour reprendre un coup au moral !

allez bientôt la fin j 'espère que mon hémato ne me fera pas la dernière chimio semaine prochaine et que je viens de vivre j espère la dernière chimio de ma vie …

à bientôt !

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Rodez bonjour
Merci pour tes nouvelles tu arrives à la fin de ce traitement et même s’il te reste une cure le fleuve et presque traversé ouf et bravo
Je vais t’ennuyer mais je ne comprends pas le cycle et les produits pourrais tu me détailler
ce que j’ai compris c’était que tu restes hospitalisé qq fois et qq fois en ambu ?
Amicalement
Evelyne