Bonjour à tous
Après de multiples examens suite à une parontondie ma mère a été diagnostiquée d un lymphome à grandes cellules agressif. Ses ganglions ont enflé en quelques semaines et au tep scan une vertèbre cérébrale est touchée donc il y a un risque pour les Meninges.
Les masses sont localisées au visage épaule cervicales et 2 petits scintillementq aux ovaires.
Au départ on lui avait proposé protocole Rchop à Saint Louis à Paris mais elle sera finalement hospitalisee avec ajout du produit methotrexate qui s’avère toxique pour foie et rein.
Ma. Maman a 60 ans j ai peur je donnerai ma vie pour elle j ai besoin de vos témoignages pour être rassurée svp.
Merci à vous courage et bon rétablissement à vous qui me lisaient.
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Bonjour Sayaled
J’ai été diagnostiquée d un lymphome folliculaire B en octobre 2018. Après une rémission je rechute en août 2020. Et mon lymphome s est transformé en lymphome à grandes cellules B avec atteinte aux vertèbres et aux orbites oculaires. Donc comme votre maman il y a un risque d atteintes cérébrales.
J’ai eu un R-DHAOX et des ITT. Les ITT sont des ponctions lombaires qui consistent à prélever de la moelle osseuse pour examen et en même temps injecter le traitement qui est donc le methotrexate.
Ensuite je suis allée en autogreffe et à nouveau du methotrexate en perfusion, avec de la chimio. Pour l autogreffe les doses injectées sont très importantes. Je vous confirme n avoir aucun problème au foie ni aux reins. Pour les reins il existe un médicament l allopurinol qui est donné en prévention lors du traitement. J y suis allergique donc j’ai fait sans. Ne pas oublier de boire beaucoup
Bon courage à vous.
Bonjour Juste
J essaye de me familiariser avec tout ce jargon médical qui nous arrive mais j’avoue my perdre parfois. Merci de votre réponse en’ tout cas. Quel âge avez vous sans indiscrétion ou en êtes vous aujourd’hui ? Je vous souhaite bon courage et bravo pour votre parcours
Sayaled,
Aucun souci j’ai 64 ans. Aujourd’hui je me porte assez bien. Quelques effets indésirables dus au traitement pour l autogreffe. Mais je vis.
J’espère que pour votre maman tout se passera bien
J’ai eu un R-CHOP en 2018.
Il faut y croire et ne pas baisser les bras. Il faut vivre et profiter de la vie. Votre maman a la chance d être entourée, c’est important.
Bonjour Sayaled,
Fabrice, 48 ans, en 2018 on m’a diagnostiqué un LNH diffus B agressif à grande cellules stade 4 avec atteinte ganglions du cou + parotide + foie + rate + os. Cela me semble assez comparable à votre maman. J’ai été traité par 8 séances de R-chop + 4 ponctions lombaires en préventif (methotrexate ?? je ne sais plus). A ce jour je suis en rémission complète. Vous devez garder bonne espoir, les chances de rémissions sont importantes.
Je suis à votre disposition pour échanger sur les traitements, les effets secondaires.
Courage à vous.
Bravo encore une fois pour votre courage. Vos mots me rassurent j’éspere de tout cœur qu’elle guérira. Oui nous essayons de la. Soutenir au mieux même si c’est parfois difficile de trouver les mots car beaucoup autour de nous ont malheureusement disparu de divers cancers et le mot chimio est glaçant.
Merci encore une fois…
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Bonjour Fabrice
Bravo pour votre parcours vous m’impressionnez tous par votre courage. Je vais y croire et m’attacher à cette guérison qui semble possible quand je vous lis. Merci infiniment. Si vous avez des conseils sur l’hygiène de vie je suis preneuse
Merci
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Bravo aussi à tous ces aidants qui nous soutiennent. C’est très difficile pour eux.
Courage
Bonjour Fabrice
Normalement ils utilisent le methotrexate pour les chimios lombaires.
Merci pour votre témoignage.
Merci pour vos retours,
concernant l hygiène de vie je pense principalement à l alimentation (fruit, legumes…) car la chimio m a fortement constipée. Egalement 30 mn de marche par jour
Et pour l hygiène psychologique éviter de trop aller sur internet pour avoir des infos sur la maladie, regardez Plutôt les brochures de france lymphome espoir qui sont très bien faites.
A votre disposition pour echanger
Merci de vos. Conseils.
Je passe mes nuits sur internet. Je sais c’est fou… Je ne connaissais même pas cette maladie. Les témoignages des uns et des autres me donnent de l’espoir et nous aident à expliquer la maladie concrètement.
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Sayaled
Moi aussi je passe beaucoup de temps sur internet.
Les échanges sur fle me font beaucoup de bien. J y trouve certaines réponses réconfortantes.
Courage
Bonjour
Ma. Mère a. Débute sa chimio mais ils souhaitent la garder en surveillance hospitalisée est ce inquiétant svp ?elle faut de l’hypertension
Aviez vous des visites pendant les chimio ?
Bonjour
C’est normal de rester hospitalisée pour la première fois. Pour la chimio et le rituximab il y a un contrôle la première fois. C’est pareil pour le methotrexate il y a obligatoirement quelques heures couchée sans bouger.
Je fais aussi de l hypertension mais ça n’a eu aucune gravité.
Oui on peut recevoir des visites pendant la chimio.
Merci beaucoup pour ces réponses car c’est souvent compliqué de joindre les médecins et de suivre le cours des traitements et ses effets.
Pour moi devant le médecin je n’ai pas toujours le réflexe de poser certaines questions. Pour les effets secondaires ils ne sont pas très loquaces. Même si je suis très satisfaite de mon hematologue
Bonjour hier nous avons pu passer un peu de temps avec ma mère dans le parc de l’hôpital à Avant qu’elle débute sa chimio à proprement dite. C’était très agréable et elle est heureuse pour sa fête des mères.
Depuis hier on lui injecte les produits et elle a subi une ponction lombaire avec injection et prélèvements.
Le protocole pourrait être modifié bous attendons de voir si la masse se réduit et si cette saleté ne se repand pas davantage car une vertèbre cervicale est atteinte.
Elle réagit assez bien au traitement jusqu ici pour la suite. Let’s see
Bonne nouvelle,
Il ne faut pas oublier que pour nos cancers on parle de tumeur liquide cad que par définition le lymphome se balade dans tout le corps. Il n’y a pas métastase, il ne faut pas comparer avec d’autres cancers.
Comme vous l’avez noté ils ont fait des prélèvements avec la ponction lombaire selon les résultats (absence ou présence de cellules cancéreuses) ils ajusteront le traitement.
Courage.
Oui quand je parle de masse ce sont ses ganglions au niveau du cou de la parotide qui sont très gros. J’ai peur que ça se répande dans les autres organes ou dans la moelle.
C’est super.
J avais un hyperfixation paravertebrale (grade 4)
hypermetabolismes au niveau des yeux ( grade 3)
Des adénopathies des cervicales ( grade 4)
Je passe tous les autres atteintes diffusés.
C était en septembre 2020. En novembre 2020 un nouveau tepscan . Après 4 cures de chimio + ponctions lombaires je suis en rémission.
Plus aucune anomalie des aires ganglionnaires des cervicales. Sur la lésion tissulaire paravertebrale à hauteur de T10 ( stade de Deauville 1).
Toutes les autres atteintes médiastin,poumons, foie etc) sont au maximum au stade de Deauville 2. C’est la rémission. A moi il me faudra quand même une autogreffe car c’est une rechute.
Vous voyez la chimio peut être bénéfique .
J espère de tout cœur que votre maman va réagir au traitement.
Courage